孩子的權利..... 素如 于2016．08．27（修）

孩子們的權利

        每當新的學期來臨時，對家有特殊兒的家長們而言，內心總是七上八下、忐忑不安，因此，孩子們是否能在就學階段得到充分的發展與學習、和得到足夠的支持與協助，影響其一生至鉅。然而，家長們為孩子爭取應有之權利時，該如何適切的與校方溝通？
下列是本人與學校間多次互動後的心得與經驗，謹此提供大家分享：

一、剛開學時學校會有點忙、亂，家長們    應暫不急於到校跟老師說明孩子的狀況，反應該先致電請示老師洽商妥適拜會時間。初次拜會老師時，請勿遞一堆資料或整本書予老師。亦應先適度了解老師的配合度再適切告知老師。手邊有些此症的相關資料若有機會希望能提供與老師分享(一切尊重老師的決定）。

二、家長們協調溝通時要找對窗口，除導師外，行政方面有輔導處特教組的特教組長仍可居間協調，家長有任何需求、疑問、以至於孩子的安置問題，都可到輔導處找特教組長溝通；再則是輔導主任。

三、家長與校方溝通任何相關措施時，一定要依據「相關法令規定」及對現今「特教趨勢」，亦要有清楚的概念，不要讓學校行政人員、老師感覺家長在耍「特權」或要求「施捨」；沒有法源可能成為被拒絕的依據。

四、在協調的過程中，對於真的不能執行或無法達到的目標，家長也要稍退一步，勿堅持己見；亦不要一被拒絕就撕破臉放棄；由於許多困境是自己無謂的堅持所造成；要有耐心才能慢慢的達到我們所要的目標。

五、客觀地讓學校認識孩子的情況，心態上不要有過多的期待，也不要太在意對方態度；以孩子的立場為第一。
總而言之，家長們要儘可能去克服種種負面情緒，勇敢地站出來。與學校實際溝通協調時，要有細緻靈活的技巧及圓融的態度，這樣才能適時發揮作用。

上揭第三項所謂的「相關法令規定」，以立法機關制定經總統公布生效者為限。
舉其牢而大者，略述之：
★兒童福利法：（民國92.5.28）第23條政府對發展遲緩兒童，應按其需要，給予早期療育、醫療、就學方面之特殊照顧。早期療育所需之篩檢、通報、評估、治療、教育等各項服務之銜接及協調機制，由中央主管機關會同衛生、教育主管機關規劃辦理。

★兒童福利法施行細則：（民國83.5.11）
1、第11條本法第13條第2款及第42條所稱發展遲緩之特殊兒童，係指認
知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理技能等方面有異常或可預會有發展異常之情形，而需要接受早期療育服務之未滿六歲之特殊兒童。
2、第12條本法第13條第2款及第42條所稱早期療育服務，係指由社會福                利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式，依發展遲緩之特殊兒童之個別需求，提供必要之服務。
3、第13條責任通報、諮詢協助。

★身心障礙者保護法：
 1、第14條主管機關建立彙報及通報   系統。
 2、第15條個別化專業服務制度。
 3、第17條醫療服務。
 4、第24條學前療育機構。
 5、第42條為使身心障礙者不同之生涯福利需求得以銜接，各級政府相關部門，應積極溝通、協調、制訂生涯轉銜計畫，以提供身心障礙者整體性及持續性之服務。

★身心障礙者保護法施行細則：（民國90.11.14）
第15條轉銜計畫內容包括：基本資料、各階段專業服務資料、家庭輔導計畫、身心狀況評估、未來安置協助建議方案、轉銜準備服務事項。

★ 特殊教育法：
 1、第13條主動發掘學生特質。
  2、第24條依據其學習及生活需要，提供教育輔助器材及相關支持服務。
 3、第25條辦理早療工作。
 4、第26條資訊、諮詢、輔導、親職教育課程等支援服務。
 5、第27條IEP應邀請家長參與其擬定與教育安置。

★特殊教育法施行細則：
 1、第11條安置會議。
 2、第18條第2項參與擬定IEP相關服務計畫。
 家長得邀請相關專業人員等陪同。
 3、第19條IEP應於開學後一個月內訂定，每學期至少檢討一次。

★特殊教育法－安置原則與輔導辦法：
1、第5條成立特殊教育推行委員會，簡稱「特推會」。
 2、第6條成績評量方式，依個別需求予以適當評量，其成績計算彈性處理。
 3、第7條就讀普通班身心障礙學生，該班人數應予酌減1至5人。
特殊教育之演進：
認同身心障礙者也有接受教育的需要→政府有提供身心障礙者教育的義務→身心障礙教育有回歸主流的必要→特殊教育設施的普及→融合教育（身心障礙者與一般人享同等教育權利）。
   
        亞斯伯格症家長會成立多年來，在所有家長同心凝聚下，論成果，只有變好並無變差；回顧已走過的路，不是為了過去，而是為了將來；以前我們總感到「行到水窮處的窒悶難捱」，現今我們已可稍「坐看雲起時」的清朗，來期待孩子們美好的願景。
        然而家長們是否有慎思過，特教領域非常廣，即使特教專業教師亦不見得詳悉亞斯伯格症的個別特質，遑論一般社會大眾。此重大任務亦不能單憑貴基金會的會長、副會長甚或某些人的能力達到；仍需要所有「家長們大家動起來」共同努力才能完成。
        據了解，每個學校執行特殊教育之運作，其架構屬「特殊教育推行委員會」（以下簡稱為特推會）。依據特殊教育安置原則與輔導辦法第5條規定；特推會為最高層級（權限）是在縣、市政府教育局下；如「特推會」沒有發揮應有的功能，形同虛設，則影響身心障礙之特教生很大。

簡單介紹「特推會」如下：
一、「特推會」的宗旨是：
1、推動特殊教育工作－為身心障礙學生爭取應有之權利，提昇特殊教育品質。
2、建立學校特教支援體系－規劃教師特教專業知能研習、辦理校內特殊教育宣導活動等工作，讓老師了解對身心障礙學生應盡之義務。
3、召開安置會議－謀求更適切的學習環境。
4、協助處理特殊教育學生申訴案件－建立一個暢通可行的申訴管道讓家長有個規則在，才不會因為尋求非正規方法（告到教育局）而使雙方關係惡化。
二、「特推會」的主要委員由校長擔任主任委員、各處室主管、特教專業老師代表、普通班老師代表、特殊教育學生家長代表等組成。
       「特推會」的服務對象是含概所有身障類別的特教生，而在這龐大的特教體系中，若要爭取亞斯伯格症孩子們的權利及發聲的機會，家長們應爭取「特推會」家長代表席位，進而推動學校「特推會」的運作；因我們亞斯伯格症孩子們的障礙太隱性了，一般多數人是無法感受體會的。

         倘若此席次被其它身障類別學生家長取得，那他們有可能了解及為我們亞斯伯格症的孩子爭取應有之權利嗎？特殊教育對我們的孩子是非常重要，我們孩子某些能力的確低於一般孩子，其學習階段是很有限的，錯過了黃金期要重來，談何容易，簡直比登天還難。人世間，不能改變的事情太多了，但相信再艱難的困境，也有適切的出路，沒有真正的絕境，只要多用些心留意，一定會有意想不到豐碩的結果。
                                                                      素如 于2016．08．27（修）

從教育現場看特殊教育目前所面臨的問題

教師節快樂
我兒求學過程中，遇到幾位不僅僅接納他，更願意傾聽、同理與關愛他的好老師，他用此句話形容，他所喜歡的老師們「在我生命裡似乎都以一種超凡的形式呈現，讓我真實地經歷到愛與被愛」。
    張正芬（2003）表示「接納」是創造有力環境的第一步，當老師真摯的接納自閉症學生為班上的一份子，以身作則帶領班上同學一起認識及接納自閉症同學，才有機會協助雙方發展出合適的互動的模式、共同學習與成長，營造出正向且創意的班級。自閉症名人天寶‧葛蘭汀亦以自身經歷寫到：「我再怎麼強調也無法表達一位好老師的重要性，好老師真的是無價之寶。」（黃惠姿、林銘泉譯，2006）。      以上擷取 盧麗茹（2016論文）
    因孩子的特殊使我必須常與特教老師、普通班老師接觸，然而在教師節這個特別的日子，本人於此呼籲政府教育相關單位，應慎思並重視現今社會變遷趨勢下，特殊教育環境中教師們的需求：

* 從教育現場看特殊教育目前所面臨的問題*
「身心障礙者權益保障法」及「特殊教育法」對於身障者無論在就業、就學、就醫等都有很明確的保障，目的在使身障者及其家庭能在國家穩定的力量中，得到應有的權益。從全民教育角度來看，特殊教育當然也是其中一個重要範疇。身心障礙學生的各個學習階段都需有良好的支持與資源，才能使其順利學習及成長。
時代資訊發達，藉由各管道的宣導，大眾或不十分了解特殊教育，但這幾年來確實較能接受身心障礙的兒童。對於家中可能有問題的孩子，家長也較易有所覺知並尋求相關支援。加上在醫學及特教領域中，各項研究發現越來越多的障礙類型。於是，特教學生數逐年增加，然而資源卻是有限的。
特殊教育其實是個龐大的結構，需要醫療、社會及教育等各個體系分工合作，才能解決其間糾結複雜的問題。
身障學生的特殊性與異質性大，身為特教師老師需不斷的充實自己各項專業，並建立可用的教學系統，以因應及面對年年入班的各個不同的特殊學生。而事實上，不定的因素太多，挑戰也很大，特殊學生的問題除自身的障礙外，還有可能伴隨的家庭問題或疾病。那麼，特教師的肩膀有多強大？所以，有請思考以下的問題：

一、 實施融合教育需有足夠的支持系統
為使身心障礙學生在學習過程中和普通生在同一間教室一起學習不被隔離，本市各級學校很早就開始進行融合教育(Inclusive Education)。完善的融合教育包括軟硬體設施、學校班級、特教人員、普通班教師、學校行政人員及學生的父母之間必須通力合作。融合教育要能成功，指導特教生的師長、學校行政、父母親等相關人在觀念、作法與心理上，都得先達成共識。融合教育並不是單純的將特殊學生放在普通班級中而已！從學生入學開始，上述學生相關人需要一連串縝密的溝通、互相支援，方能使學生得到最大受益。在此過程，教師絕不可孤軍奮戰，應更懂得尋求支援與協助，以使所有學生都能適性的學習，所以針對融合教育的實施，要針對教學方法，課程的調整以及個別化教育計畫(IEP) 的落實才能克竟全功。

問題1：普教師的特教知識及工作量如何？
問題2：鐘點的陪伴人員具特教知識嗎？成效如何？
問題3：特教班學生的部分時間到普通班的參與度如何？
問題4：學校是無障礙設計嗎？

特殊生回歸普通班上課的另外的挑戰是來自於班級的導師、科任教師及學生。雖然普通班導師及科任教師大多有特殊教育相關科成的研修，但要兼顧為數眾多的一般學生及少數的特殊生，在一對多的情況下仍是難以兼顧。
現今，雖然班級學生數大幅降低，但不代表教師授課時所面臨的問題減少。從實際的狀況可以發現，以往特殊教育概念尚不普及的年代，許多被認為是行為問題的學生，在今天的醫學及心理學都被證實並非單純的行為問題；其次，社會價值觀改變，家長對教育的需求不同，親師之間的互動和以往所謂的尊師重道已有明顯的不同。在教育改革及社會價值極速改變的過程，教育部對於教師權責沒有提出一套合理的規範，而教育法規的又蝸步緩移，這些因素使得當前的教師承受莫大的壓力。班級特殊生個案逐漸增加，親師互動要比過往更謹慎經營……，普通班教師並沒有在學生數降低的過程得到喘息。因此，當特殊學生回歸到普通班的時候，能否得到良好的照顧就得取決教師是否能兼顧班級不同需求的學生了。從各種官方資料顯示，特殊學生回歸普通班時，學校行政支援也會同時進入，但實際的狀況為何？
當特殊生進入普通班時，會依狀況進行教室編制調整、該班級學生人數降低之外。但該班也會產生相對的限制，如授課時間安排需要配合特教班受到限制、導師及相關教師需要參與個案會議(每個個案一學期至少一次會議，依此類推)。特教生在教室的活動安排大部分是由導師所承擔，如果特殊生需要到特教班上課，導師還得抽時間陪伴學生行走過去。所謂的後端支持系統在這個時候是隱形看不見的。從教學效能來看，一個導師有辦法兼顧近三十個學生，其中可能需要課業輔導、行為引導，再騰出心力編寫合適的課程指導特殊學生學習嗎？
若普通班教師沒有足夠的特殊教育教學能力，或是沒有辦法騰出心力照顧這些特殊生。事實顯示，特殊學生有的無法正常運作同儕之間的人際互動，有的因情緒障礙、語言障礙而無法表達自己的情緒及感覺，因而受到同學的誤解或排擠。導師因業務過於忙碌，無法及時發現特教生的問題是反應不良，或是對所面臨的學習、人際或是其他各種突發問題，無法做出正確的判斷，而處於窘境。各級政府及學校單位在資源拮据的情況下，要如何將現有的各項資源運用達到極大化，使特教生獲得更好的照顧是需要花點時間思考的！

二、IEP系統應再進化
個別化教育計畫（IEP）內容項目，依據特殊教育法施行細則第十七條包含：
1、學生基本資料及家庭狀況。
2、學生現況描述與分析(學生認知能力、溝通能力、行動能力、情緒、人際關係、感官功能、健康狀況、生活自理能力、國文、數學等學業能力現況)。
3、學生身心障礙狀況對其在普通班上課及生活之影響。
4、適合學生之評量方式。
5、學生因行為問題而影響學習者，其行政支援及處理方式。
6、擬定教育目標（學年、學期教育目標）。
7、提供學生所需要之特殊教育及相關專業服務（如：復健、交通、輔具、無障礙環境、行政支援等）。
8、學生能參與普通學校（班）之時間及科目（融合及回歸）。
9、學期教育目標是否達成之評量日期及標準。
10、擬定轉銜計畫（學前教育幼稚園大班、國小六年級、國中三年級及高中三年級的學生之轉銜服務內容）包括升學轉導、生活、就業、心理輔導、福利服務及其他相關專業服務等項目。

特教師認為IEP的撰寫既是法令的規定也是必要的工作；但是從撰寫者的角度，是一項巨大工作。以特教班的新課程為例，每個學生就有7~13個學習領域。IEP有其固定及基本的項目，自科技面改善之，特教師將有更多的時間做更好的備課工作，同時追求與增進其他的相關知識。

需求1：簡化IEP
需求2：建置撰寫IEP之網路系統供特教師及普教師使用

三、特教教學資源整合
問題1：目前教學的相關研習有實質效用嗎？
問題2：增進特教知識的研習難道不能錄影後放在網路上，供老師參考和取用嗎？

需求1：各項特教教材或作業單，需特教師(專職)整合分類後放置於網路平台上
需求2：提供特教環境充足的軟硬體設備

       素如 于 2016\09\27

霸凌

一個高功能自閉症的大孩子問我，為何社會上的人不能包容我們？為何一路上都會遇到霸凌
這個問題真的很難回答，因為孩子的說話語氣，談話的內容，分寸的拿捏，一切切連我都要吸一口氣才能繼續下去，那一般人，同儕怎能接受，到底該如何跟這樣的孩子溝通呢？

做自己最重要的8件事／對自己好點，不要擔心別人看不見你

1.多點理解和寬容，
但自己要懂得反省自己
2.你只有一顆心，
不要裝太多，累的是自己
3.不適合的，
就別硬擠了，傷的是自己
4.你和別人的不同，才造就了你的美
5.感謝自己的不完美，
不要迎合也不需要偽裝
6.做一個微笑掛在嘴邊，
快樂放在心上的人
7.不要猜測身邊的人對你是否真心，
也不要預設對方立場
8.對自己好點，
不要擔心別人看不見你
全文請點以下網址
http://www.cw.com.tw/article/article.action?id=5063209&eturec=1&utm_source=ETU&utm_medium=referral&utm_campaign=ETU

這群和典型自閉症不同的另類星星兒

在目前的特殊教育領域中，
亞斯伯格症雖然也歸於自閉症的一種，
但是事實上和「典型自閉症」
卻有相當程度的差異。

舉例如下：
●亞斯伯格症學生常
「覺得別人在干擾他的行為」；
自閉症學生則是常「不覺得別人的存在」。
由此可見，如果教師對亞斯伯格症欠缺了解，
將影響正確解決亞斯伯格孩子問題行為的判斷力。

●多數亞斯伯格症孩子是先會說，
才會走路，
且仿說及代名詞反轉現象不明顯或極短暫，
動作協調能力差；
自閉症孩子則是先會走路，
但「語言發展」緩慢。
兩者最大的差異在於語言發展，
亞斯伯格症沒有使用語言的困擾，
自閉症則有語言發展緩慢、鸚鵡式語言的問題。

●亞斯伯格症學生智能正常，
甚至智力優秀，且學習障礙不明顯；
自閉症學生大部分有智能障礙問題。
目前亞斯伯格症孩子的家長反對更名，
很大的擔憂是：
如果「亞斯伯格症」的名稱消失，
社會大眾很可能會忽略啟發孩子的優勢能力，
使原本的特殊服務消失。

●亞斯伯格症青少年的攻擊行為出現率較高，
若他們長期缺乏良好的人際互動能力，
無法有效溝通，即使智力再高，
也沒有辦法發揮，
嚴重者甚至無法進入職場就業。
因此，
必須讓社會大眾了解亞斯伯格症特徵，
才能幫助他們建立正向行為，
營造友善的環境。

　美國精神醫學會出版的
《精神疾病之診斷與統計手冊》，
讓「亞斯伯格症」名稱消失的原因是：
亞斯伯格症學生智力正常，
甚至高於一般學生，
只是他們欠缺社交技巧的發展，
所以有必要檢討「亞斯伯格症」的診斷。

然而，在教學現場中，並非智力正常的孩子，
就可以獲得良好的學習成效及人際關係；
亞斯伯格症學生因為欠缺人際互動能力，
不僅難以和同儕維持友誼，也可能影響班級秩序，
甚至導致他們的人生發展受限。

亞斯伯格症學生並非單靠一般的輔導，
就可以有效改善他們的人際互動能力，
仍需要透過特殊教育相關服務介入及輔導方法，
才能幫助他們順利融入團體。
因此，在特殊教育的鑑定及服務上，
仍需特別關注這群和典型自閉症不同的另類星星兒。

我的名字叫勇敢

作詞：吳嘉祥 作曲：吳嘉祥
是誰被遮住了陽光 
能打開另一扇窗 
是誰揮著受傷的翅膀 
也能越過海洋~~ 
是誰被矇住了雙眼 
依然看得見希望 
是誰面對人情的冷暖 
還是選擇原諒~~
黑暗中只要一盞燈
就能把四周照亮~
手心向下 你會發現 心境更寬廣
我的路 不平坦 縱然還有一點難
我的淚 混著汗水隨風乾~~
我的心 不平凡 挫折讓我更堅強
因為我的名字叫勇敢~~~~~~~~~
www.youtube.com/watch?v=wQBXaq8t1yo

這是一場長期抗戰 記住！孩子才是治療的重心

亞斯柏格症候群的治療原則
截至目前，
已發展出許多AS的治療模式。
但受限於研究對象的數目太少，
父母將會發現許多治療方案在執行時未必實用。

最重要的是，至目前為止，
世界各地的精神醫學專家
對AS的診斷標準仍未有一致的看法，
治療方式也因而五花八門。

有的父母因而轉向“有經驗的父母”求助。
總而言之，父母必須多方收集資訊，
先行篩選掉對孩子無助益的治療方式。

在配合治療師或醫師治療時，
父母不必對於療效過於驚慌或計較。
只要治療方式是正確的，
孩子的行為或情緒
就會出現你所期望的轉變。
反之亦然。

在開始任何一種治療時，
父母不妨先思考下列數個問題：
1.選擇的這種治療是要針對孩子的什麼問題，
要改善什麼問題？
沒有一種治療是全方位的。
不妨與治療師或醫師討論即將進行的治療
（不論是
行為治療、感統治療、職能治療或語言治療）
對孩子的助益及治療極限。


如果治療師告訴你
這種治療可以改善孩子一切問題時，
一定要請他詳細說明改善症狀的原因。
如果他在解釋時使用太多專有名詞，
就要進一步請他「翻譯」成你聽得懂的語句！

在與治療師談話時，最好可以做筆記。
把你的疑問、你得到的解答及新的發現等都記好，
才可有效率地利用每一項及每一次的治療及治療時間。
最重要的是千萬不要不好意思問問題。

2.治療到底要進行多久？
大部分針對AS的治療都沒有「結束」的時刻表。

孩子的各種問題常糾纏不清
（如：社交技巧不好導致情緒困擾；
協調能力不好使得學習及寫字能力變差）。
因而許多治療時間都是以月或年來計算。

目前受限於保險制度，
有的治療會在進行一段時間後停止。
 這時如果孩子的進步仍有限，
父母自己必須持續協助訓練孩子。

3. 除了到醫院治療外，
老師在學校及父母
在家中還有什麼協助孩子的方法嗎？
一旦孩子在治療中學到某些技能，
父母不妨立即在生活中或學校教室內強化他的印象。
  
譬如孩子在職能治療中學會分辨外形一樣，
但觸感完全不同的物體時，
我們就可以在超市與他一起進行同樣的辨識練習。
4.在家中治療孩 子時，父母要注意什麼？
許多父母在“旁觀”孩子治療一段時間後，
就會躍躍一試，在家中為孩子進行治療的工作。

其實許多治療項目，
尤其是牽扯到心理層面的治療時
（如：行為處理、情 緒治療），
技巧常只是工具而已。

好的治療師還必須可以客觀地觀察孩子的改變，
冷靜地維持自己中立但堅定的態度。

但父母在“治療”孩子時，往往無法像治療師 一 樣，
因為經過完整的訓練，有能力審思自己的情緒，
而在不知不覺中帶給自己及孩子更多壓力。

有的父母則認為與AS孩子相處已夠令人心煩了，
就把治療工作交給 治療師，
自己只努力做好“父母”的角色。

結語:
(1）這是一場長期抗戰，要隨時保持客觀，
不要吝於尋找資源及發問，但也不要累壞自己。

因為往往是孩子或你最無法解決的問題，
在治療上最困難，帶給父母的挫折也最大。

記住！保持客觀！(2）孩子才是治療的重心。