自閉兒希望你知道的十件事

【聯合新聞網╱久周出版／提供】

 2008.07.17 10:39 am



書名：自閉兒希望你知道的十件事
作者：愛倫‧諾波姆
譯者：鄭淑芬
出版社：久周出版

新書內容
話說從頭
身為自閉症幼童的母親，我最早學會的事情是，
某些日子，唯一可預測的就是不可預測；
唯一一致的特質就是不一致。

自閉症很難纏，這一點很少有人會爭論，
連一輩子都在對付它的專家，也不會有異議。
患有自閉症的孩子，外表看來也許「正常」，
但常會做出令人困惑且完全難以處理的行為。

自閉症一度被認為是「無法治癒的障礙」，
但隨著不斷累積的知識與了解，

這個觀念正逐漸瓦解當中。

每天都有自閉症患者向大家證明，
他們克服或轉換了自閉症最難克服的特點，
活出充滿活力與自我實現的人生。

就讀十年級、

患有亞斯伯格症的湯瑪斯（Jack Thomas）
用一句話吸引了全世界的注意：
「我們沒有病，因此不能被『治癒』。

我們就是這個樣子。」

在此，我和湯瑪斯的立場一致：
當非自閉症的人（neuro-typicals）
以他們的用詞框住自閉症患者面對的挑戰，
等於在不知不覺中關閉了一扇門，
無視於自閉症患者所有可能的發展。

我在一篇二○○五年刊出的專欄文章中，
要求父母簡短寫下孩子最令人頭痛的行為，

你的孩子是與人疏離，

還是能獨立做事、自得其樂？
他是很魯莽，

還是富有冒險精神、願意嘗試新的經驗？
他是有潔癖，

還是具有優秀的整理技巧？
他老是用問不完的問題來煩你，
或者只是因為對周遭的世界很好奇，又很堅持？
我們為什麼千方百計想要矯正「固執」的孩子，
卻又欣賞那些「堅持」的人？
這兩個字，

不都是「拒絕停止」的同義字嗎？

我最厭惡以下這句話：
你的孩子是「因自閉症而受苦」，
還是「與自閉症共存」？

選擇「共存」，不要選擇「受苦」。

剛開始驅使我行動的，是赤裸裸的恐懼。
我無法想像，
若我沒有盡一切力量讓布萊斯具備獨立生存的能力，
等他長大，

身處在一個我不能隨時在他身邊的世界時，
他會面臨什麼樣的命運。

「監獄」和「無家可歸」
這樣的字眼不斷出現在我腦海中，揮之不去。
我連千萬億分之一秒都沒有想過
，要將他的未來交到專家手上，
或者奢望他「長大就好」。

他的人生品質危在旦夕，

而失敗絕對不是我的選項。
每天早晨，我就是抱著這樣的念頭起床，
去做我為了他所做的那些行動。

以下是我深信的真理。
你的孩子得了自閉症，不代表他、你
和你們全家不會有完整、歡樂、充滿意義的人生。

你或許會害怕，但戒慎恐懼之餘，
請鼓起勇氣，相信這件事：
我們能夠帶領孩子達到何等成就，
就看我們配合孩子的獨特性，

做了多少選擇。

我要對你們說：自閉症本身並不可怕。
不了解它、周遭沒有了解它的人、
沒有為你的孩子尋求確實存在的幫助，那才可怕。
你的旅程才剛開始，

而我們也不否認，這段旅程將十分漫長。
在你開始任何一段漫長的旅程前，

多少都要對路途有一些了解。

那就是這本書的目的：
將一路上可能會遇到的路標標示出來，
讓你先稍微熟悉一下，等實際遭遇時，
就不會覺得那麼陌生與害怕。

布萊斯建立了穩固的自尊，
好不容易適應了他的生理狀況，
並且不斷地擴展自我表達的能力，
這些都為他未來的路打下了穩定的根基。
基礎打好了，

社交與認知上的學習隨之而來。

他的人生愈來愈順利，
我的人生也跟著燃起了希望。

事實上，我慢慢了解，
就算辦得到，我也不願意改變他。
我不想去除他屬於自閉症的那部分。
我只希望他保有原來的樣子。

【2008/07/17 聯合新聞網】@ http://udn.com/