克服亞斯伯格症

克服亞斯伯格症 鐘詠先展現絕佳音樂才華 【2006/8/18】  　　 

獲得今年東森保險﹝王令麟育英獎學金﹞的

嘉義市蘭潭國小學童鍾詠先，是得獎者中年紀最小的一位，

不僅是師長眼中的音樂神童，評審委員也都給予極高評價，

精湛的表現，讓人忘了他其實是個患有亞斯伯格高功能自閉症的孩子，

未來他將出國深造，接受更專業的音樂教育。

 擁有絕對音感的鍾詠先，

六歲初學鋼琴時就能同時辨別五個音高，

九歲經文建會國家音樂人才庫甄選，

以第一名代表台灣赴義大利參賽，

榮獲「絕對優勝」獎以及代表最具潛力的「尼克勞斯」獎。



亞斯伯格高功能自閉症的特徵是以自我為中心、堅持己見。 

家境並不富裕的鍾詠先表示，獲得獎學金他非常高興，

但是他不能因此鬆懈，因為未來他想當個鋼琴家，

不想讓爸爸再辛苦賣麵，

更期待能在瑞士阿爾卑斯山上的音樂廳和其他傑出的鋼琴家們一起演奏。



亞斯伯格症讓鍾詠先無法專心在課堂上聽講，

義工媽媽韓永潔表示，讓他安靜下來的方法就是給他挑戰，

因此他計畫前往美國寇帝斯音樂學院進修，一圓長久以來的夢想。 

打開孩子的心房

打開孩子的心房 文／洪蘭(中央大學認知神經科學研究所所長) 　

最近去柏林開會，在中間休息時，一個朋友走來向我道謝，

原來她有一個患有亞斯伯格輕度自閉症的兒子，

這個孩子智商正常，但是人際關係不好，堅持固定的做事方式，

不可改變，缺少彈性與溝通，常常無緣無故大發脾氣，滿地打滾，

哭喊到上氣不接下氣，臉色發紫，讓這個母親非常頭痛。



平常朋友聚會時，她都不敢帶孩子出去。怕會難堪。 　

有一次，系裡舉辦迎新野餐，在風景勝地，她就帶了兒子去。

結果那天不知為什麼，孩子大發脾氣，用頭撞樹，把大家嚇壞了。

我因為腳不好，沒有像別人一樣去打球，坐在地上，

我觀察到這個孩子表情很痛苦、很挫折，好像別人都不了解他，

有滿腔的憤怒。 　突然之間，我猜到他為什麼這麼生氣了。



我記得自己剛去美國時，英文不好，辭不達意，常引起誤會，

不敢跟人說話，也很氣自己能力不行，心中也是很不愉快，

充滿挫折感。幸好我還可以用中文正確表達我的意思，

所以那時我每天晚上寫日記，一方面抒發心情，

一方面檢討白天犯的錯誤，使第二次說話時不再犯錯，

每次寫完，感覺都好很多，可以入睡。

所以我建議孩子的母親讓他寫日記，

讓他學習用筆把心中的感覺說出來，

因為自己單獨寫的時候沒有時間的壓力，

不像對話必須快快的說，他可以慢慢的想他想說的話；

練習正確的寫出心裡的感覺，熟悉文句以後，

再練習用說的方式把感覺說出來，別人就可以了解了。

 　 　

這個媽媽說，一開始很困難，孩子不肯寫，她必須跟他一起做，

表示同甘苦共患難，每天改他的日記，都是不知所云；

但是很快的，她就發現孩子內心的感情豐富，

只是缺乏一個宣泄的管道。

她必須一個字一個字的教孩子如何表達感情，

告訴他要述說一件事情必須要有背景脈絡、前因後果，別人才會懂，

如果突如其來的冒出一個字，別人是無法了解的。 　

這樣教了一年以後，孩子發脾氣的次數減少，

而且寫作能力大幅提升，交到朋友以後，孩子的世界突然開朗起來，

跟以前完全不同了。她說，這次出來開會是多少年來第一次，

因為以前都不敢離開孩子，怕會出事，現在才敢，我聽了也很高興。

 　

我們常忽略人有想說話的這個天生欲望。

不被別人了解的確是很痛苦的事，人天生有溝通的欲望，

如果把兩個不懂手語的聾兒放在一起，

久了他們自己會發展出相互溝通的手語。

耳聾是老人最大的痛苦，別人講話他聽不見，無法對談，

手寫字的速度又太慢，不是良好的工具，牛頭不對馬嘴次數多了以後，

別人便閃躲他，被孤立的痛苦常使老人選擇用自己的手結束生命。

 

現在的研究發現，自閉症者大腦的神經迴路有一些跟我們不同的地方，

他們通常只能注意一個管道的刺激，無法一心多用；

而且他們的注意力一旦鎖住，就很難移動，無法快速轉移，

因此，常會遺漏別人臉上的表情或說話語調所帶出來的訊息。

但是，書面溝通就去除了這個缺點，

它是單一向度而且閱讀的速度可以自己控制，

訊息不會因為來不及處理而流失。 　

中國人常說「山不轉路轉」，如果這個方式行不通，

我們應該換個方式去試試看。

這個例子或許可以讓我們不要局限於傳統的方式，

試著用另一個管道去打開孩子的心。

 *本文轉載自國語日報2004/9/19 家庭版

"與童心同行"-陳政雄.邱顯智醫師

童心同行座談會記錄 / 賴嘉麒 

有人說：「雖然我已經步入社會，面對工作的壓力與挑戰，

但是幸好我有過一段健康又快樂的童年。

我對過去沒有遺憾，對將來則充滿希望，而且能邁開步伐往前走！」

是啊！這種人何等有福。

不過，並非所有的孩子都能順利無恙地度過短暫的童年，

當發現他們有異樣時，該怎麼辦？

別著急！且聽聽陳政雄與邱顯智兩位醫師怎麼說，

別讓無心的疏忽造成孩子終身的缺憾喔！



 面對脾氣暴躁的小孩──談兒童情緒行為問題 

(主講人：台北市立療養院陳政雄醫師) 

今天討論的對象，以國小以及國中一、二年級的孩子為主。

國外的醫學及特殊教育，

對情緒障礙的定義比較廣，反觀國內則比較窄。

國內主要由特教領域來處理情緒障礙的問題，醫學診斷較少見。

情緒障礙的學生也必須經過教育部鑑定，才能到適合的地方就讀。

根據特教法第三條第二項對於情緒障礙的定義是：

情緒出現嚴重異常，而且情緒反應嚴重影響生活適應。

這裡也有但書，就是情緒障礙非由智能、健康、感官所直接造成的結果。

自閉症也不屬於情緒障礙的範圍。



 面對不想上學的小孩──談兒童焦慮反應 

(主講人：台北市立療養院邱顯智醫師) 

當我們面對孩子的害怕反應，

往往用責備的口吻：「你要勇敢一點！有什麼好怕的？」

但孩子的情緒很真實，孩子願意抒發情緒、願意談，對家長來說是好事！

我們可以採取引導的方式，先安撫情緒，再查明焦慮的原因。

 如果一個人完全沒有害怕、焦慮的感覺是很糟糕的！

擔心、害怕可以視為一項警訊，如果孩子沒有「陌生人的焦慮」，

就可能引發危險，任何人都可以帶走小孩。

每個年齡層會有不同的害怕，如小嬰兒在八、九個月，

開始懂得分辨父母親，會怕陌生人；

一歲多時，怕父母離開，有分離的焦慮；

三歲後，有些小孩會害怕特定的東西，例如怕閃電、怕動物，

如怕狗、貓、蟑螂；中學以後，怕別人的評價，怕自己表現不好！



 面對心情低潮的小孩──談兒童憂鬱症 

(主講人：台北市立療養院陳政雄醫師) 有人說憂鬱症是精神病，

沒錯，它也是精神科診斷的疾病之一。

目前政府積極推動憂鬱症醫療網，內科、家醫科都能開藥給憂鬱症的病人。

那麼，如何知道是否有憂鬱症？

除了到醫院做診斷，董氏基金會也有檢核表提供民眾自我檢測，

在便利商店就可以取得。

 意志力是一小部分憂鬱症病人得病的原因，

對兒童的影響也比較小，一般來說，挫折容忍力是靠年齡累積下來的。

六歲孩子進入小學的階段，曾有憂鬱症的案例，

但是這跟意志力比較沒有關係。

就像有些疾病，我們以前都以意志力作為評判的標準，

但後來研究發現其實不然，像藥癮、酒癮病人，

跟基因以及遺傳有密切的關係；又如肥胖者，

我們以為他是因為抗拒不了美食的誘惑，

所以才會一直吃，導致發胖，

其實它可能是病毒感染與基因異常互相結合，

導致內分泌失調，才無法控制飲食的攝取。



 面對無法專心的小孩──談過動兒

 (主講人：台北市立療養院邱顯智醫師) 

要確認孩子是不是有醫學上認定的「注意力缺乏過動症」，

首先要排除孩子可能有的生理狀況，

比如沒睡飽、肚子餓，都可能影響孩子專心的程度；

也要排除孩子情緒上的困擾，

如緊張、焦慮、心情不好、缺乏上課意願；

有的孩子會選擇性的專心，像上音樂課就專心，

但是上英文課就不專心，

那就要探究是不是英文課的上課時間過長，

或老師的教法沒有引起他的興趣，這些原因必須先排除！

孩子們的權利

孩子們的權利 

每當新的學期來臨時，對家有特殊兒的家長們而言，

內心總是七上八下、忐忑不安，

因此，孩子們是否能在就學階段得到充分的發展與學習、

和得到足夠的支持與協助，影響其一生至鉅。



然而，家長們為孩子爭取應有之權利時，

該如何適切的與校方溝通？

下列是本人與學校間多次互動後的心得與經驗，

謹此提供大家分享：

一、剛開學，學校會有點亂，

家長們應暫不急於到校跟老師說明孩子的狀況，

反應該先致電請示老師洽商妥適拜會時間。

初次拜會老師時，請勿遞一堆資料或整本書予老師。

亦應先適度了解老師的配合度再適切告知老師，

手邊有些此症的相關資料若有機會希望能提供與老師分享

（一切尊重老師的決定）。



二、家長們協調溝通時要找對窗口，除導師外，

行政方面有特教組的特教組長仍可居間協調，

家長有任何需求、疑問、以至於孩子的安置問題，

都可找特教組長溝通；再則是輔導主任。



三、家長與校方溝通任何相關措施時，

一定要依據「相關法令規定」及對現今「特教趨勢」，

亦要有清楚的概念，不要讓學校行政人員、

老師感覺家長在耍「特權」或要求「施捨」；

沒有法源可能成為被拒絕的依據。



四、在協調的過程中，對於真的不能執行或無法達到的目標，

家長也要退一步，勿堅持己見；亦不要一被拒絕就撕破臉放棄；

由於許多困境是自己無謂的堅持所造成；

要有耐心才能慢慢的達到我們所要的目標。



五、客觀地讓學校認識孩子的情況，心態上不要有過多的期待，

也不要太在意對方態度；以孩子的立場為第一。



總而言之，家長們要儘可能去克服種種負面情緒，勇敢地站出來。

與學校實際溝通協調時，要有細緻靈活的技巧及圓融的態度，

這樣才能適時發揮作用。

 

上揭第三項所謂的「相關法令規定」，

以立法機關制定經總統公布生效者為限。

舉其牢而大者，略述之：

 ★ 兒童福利法：（民國92.5.28）第23條政府對發展遲緩兒童，

應按其需要，給予早期療育、醫療、就學方面之特殊照顧。

早期療育所需之篩檢、通報、評估、治療、

教育等各項服務之銜接及協調機制，

由中央主管機關會同衛生、教育主管機關規劃辦理。



 ★ 兒童福利法施行細則：（民國83.5.11）

 1、第11條本法第13條第2款及第42條所稱發展遲緩之特殊兒童，

係指認知發展、生理發展、語言及溝通發展、

心理社會發展或生活自理技能等方面有異常或可預會有發展異常之情形，

而需要接受早期療育服務之未滿六歲之特殊兒童。

 2、第12條本法第13條第2款及第42條所稱早期療育服務，

係指由社會福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式，

依發展遲緩之特殊兒童之個別需求，提供必要之服務。

 3、第13條責任通報、諮詢協助。

 ★ 身心障礙者保護法：

 1、第14條主管機關建立彙報及通報系統。

 2、第15條個別化專業服務制度。

 3、第17條醫療服務。

 4、第24條學前療育機構。

 5、第42條為使身心障礙者不同之生涯福利需求得以銜接，

各級政府相關部門，應積極溝通、協調、制訂生涯轉銜計畫，

以提供身心障礙者整體性及持續性之服務。

 ★ 身心障礙者保護法施行細則：（民國90.11.14）

第15條轉銜計畫內容包括：基本資料、各階段專業服務資料、

家庭輔導計畫、身心狀況評估、未來安置協助建議方案、

轉銜準備服務事項。

 ★ 特殊教育法：

 1、第13條主動發掘學生特質。

 2、第24條依據其學習及生活需要，提供教育輔助器材及相關支持服務。

 3、第25條辦理早療工作。

 4、第26條資訊、諮詢、輔導、親職教育課程等支援服務。

 5、第27條IEP應邀請家長參與其擬定與教育安置。

 ★ 特殊教育法施行細則：

 1、第11條安置會議。

 2、第18條第2項參與擬定IEP相關服務計畫。

家長得邀請相關專業人員等陪同。

 3、第19條IEP應於開學後一個月內訂定，每學期至少檢討一次。

 ★ 特殊教育法－安置原則與輔導辦法：

 1、第5條成立特殊教育推行委員會，簡稱「特推會」。

 2、第6條成績評量方式，依個別需求予以適當評量，其成績計算彈性處理。

3、第7條就讀普通班身心障礙學生，該班人數應予酌減1至5人。

特殊教育之演進：

認同身心障礙者也有接受教育的需要→

政府有提供身心障礙者教育的義務→

身心障礙教育有回歸主流的必要→特殊教育設施的普及→

融合教育（身心障礙者與一般人享同等教育權利）。



亞斯伯格症家長會成立一年來在所有家長同心凝聚下，

論成果，只有變好並無變差；回顧已走過的路，不是為了過去，

而是為了將來；以前我們總感到「行到水窮處的窒悶難捱」，

現今我們已可稍「坐看雲起時」的清朗，來期待孩子們美好的願景。

或許有些家長感歎，

一年了，為何社會大眾對亞斯伯格症仍相當陌生呢？

然而家長們是否有慎思過，特教領域非常廣，

即使特教專業教師亦不見得詳悉亞斯伯格症，遑論一般社會大眾。

此重大任務亦不能單憑會長、副會長甚或某些人的能力達到；

仍需要所有「家長們大家動起來」共同努力才能完成。



據了解，每個學校執行特殊教育之運作，

其架構屬「特殊教育推行委員會」（以下簡稱為特推會）。

依據特殊教育法安置原則與輔導辦法第5條規定；

特推會為最高層級（權限是在縣、市政府教育局下）；

如「特推會」沒有發揮應有的功能，

形同虛設，則影響身心障礙學生很大。



簡單介紹「特推會」如下：

一、「特推會」的宗旨是：

 1、推動特殊教育工作－為身心障礙學生爭取應有之權利，

提昇特殊教育品質。

 2、建立學校特教支援體系－規劃教師特教專業知能研習、

辦理校內特殊教育宣導活動等工作，

讓老師了解對身心障礙學生應盡之義務。

 3、召開安置會議－謀求更適切的學習環境。

 4、協助處理特殊教育學生申訴案件－

建立一個暢通可行的申訴管道讓家長有個規則在，

才不會因為尋求非正規方法（告到教育局）而使雙方關係惡化。



二、「特推會」的主要委員：由校長擔任主任委員、各處室主管、

特教專業老師代表、普通班老師代表、特殊教育學生家長代表等組成。

「特推會」的服務對象是含概所有身障類別的特教生，

而在這龐大的特教體系中，

若要爭取亞斯伯格症孩子們的權利及發聲的機會，

家長們應爭取家長代表席位，進而推動學校「特推會」的運作；

因我們亞斯伯格症孩子們的障礙太隱性了，

一般多數人是無法感受體會的。

倘若此席次被其它身障類別學生家長取得，

那他們有可能了解及為我們亞斯伯格症的孩子爭取應有之權利嗎？

特殊教育對我們的孩子是非常重要，

我們孩子某些能力的確低於一般孩子，其學習階段是很有限的，

錯過了黃金期要重來，談何容易，簡直比登天還難。

人世間，不能改變的事情太多了，但相信再艱難的困境，

也有適切的出路，沒有真正的絕境，只要多用些心留意，

一定會有意想不到豐碩的結果。 



以上是素如提供