“不要期待特殊兒康復！”以愛無條件接納最快樂

潘玉芳參加了美國選擇學院的“站起來，孩子”計劃，

看到創辦人巴里考夫曼的嚴重自閉兒子“康復”，

所以她懷抱希望自己的自閉兒也可以“康復”。

14年後，我再聯絡潘玉芳，譚穎成已經24歲，

他沒工作，每天在家看書、畫畫、看電視……

也跟家人出門，過得規律平淡。

譚穎成能明白別人說話，也能聽從指示及簡單的表達自己。

潘玉芳形容：

“孩子並沒有康復，如果他康復，那是花紅，

但一路走來收獲最大的還是我們自己。”

潘玉芳當年向教育局請假4年半照顧孩子，

把家裡一間房間變成遊戲室，

在家實踐“站起來，孩子”計劃。

後來她重返校園，

考獲特殊教育碩士學位並成為學習障礙特殊教育班老師。

自閉兒能否康復成謎！潘玉芳：父母不必比較和自責

潘玉芳說，

並沒有特定的據點停止康復孩子的努力，

而是“站起來，

孩子”計劃強調的“無條件的接納、愛和快樂”，

對自己或別人的“無條件的接納、愛和快樂”，

使她走著時已經不再把重點放在康復孩子上，

而是自己或孩子“是否要有條件

（一定要孩子康復或甚麼的）才能快樂，

還是快樂是一種選擇”才是重點。

潘玉芳說著這些時已稀鬆平常得像說著別人的事，

而他們家也找不到任何要使譚穎成康復的痕跡，

大家上班或上課，就像普通家庭。

她說，

整個過程是學習無條件的接納、愛和快樂才是最重要的，

而不是為了達到孩子康復的目標，讓過程變得緊張和痛苦。

她說，

自閉兒或其他特殊兒的父母都希望快快把孩子調整好，

這會產生壓力；

而選擇學院教導的是在對孩子付出時，

沒有期待孩子會康復，就只是無條件的愛。

她說，

孩子的快樂是很重要的，

如果他快樂，大家都快樂，家裡的氣氛就不同了。

“自閉兒能否康復到現在還是謎，
因為用同樣的方法有些自閉兒會康復，

但是有些卻不會，這不是母親教不好或方法不好，

而是每個自閉兒都不同，成果是不能被複製的，

因此身為父母的不必比較，更不必介懷別人的看法和自責。”

她說，

自閉兒最後能否康復，

起跑點是否早及自閉兒先天的起跑點的表現如何，

也是其中因素。

學習有飽和點……看成果會產生壓力

潘玉芳盡力在範圍內做到最好，

也看到孩子的學習會有飽和點，

自己再怎麼教，孩子就是學不會了。

“某種教學在那階段就該停止了，

而不是再逼著試試看成果會如何，

以致產生壓力，其實所有努力後就應放下。”

她教孩子數學時發現他的數學很好，很難的數學他都行，

但現實裡他不會用錢，因此她停止教他數學。

潘玉芳說，

不要以為孩子的學習是一直進步的，

有時有些階段如剛進入青春期時會退步，

並且在大約15或16歲後他們的學習就幾乎到了飽和點。

不必要“感覺很不好”父母要學習接納自己

有一次潘玉芳丈夫的好朋友在雪蘭莪結婚，

他們一家人驅車從檳城南下，

但抵達時譚穎成不肯下車，結果全家只好馬上回檳城。

另一次全家去旅行，在等店家把菜煮好上桌時，

不耐煩的譚穎成一拳打在潘玉芳臉上。

她說，如果出外時出了狀況，

就要接納自己在那個當下並不夠強及孩子鬧的任何狀況，

最重要是能無條件接納，才能讓自己快樂起來。

“自閉兒的父母會自我感覺很不好（feel very bad），

有時也覺得虧欠孩子，總希望可以為孩子多做一點，

其實這些感覺是不必要的，

因為只能盡力而為，最重要的是學習接納自己。”

“父母如果自我感覺很不好，

要儘量避免會製造這種感覺的情況出現，

如出外時鬧事會使自己感覺不好

或有時別人的關心會變成傷害，就要避免外出。”

在實行“站起來，孩子”計劃的4年半裡

潘玉芳幾乎不讓孩子出門，

但是當孩子後來回到學校上課時卻沒問題。

“實行這計劃後，孩子改變了，

現在要帶他去那裡都沒問題，

所以父母要知道孩子正處於甚麼階段。”

不鼓勵辭職在家照顧自閉兒父母要活出快樂

潘玉芳深切瞭解自閉兒父母的壓力，

因自閉兒的成因至今還是未知，

再加上自閉兒有很多讓人無法理解和預見的怪異行為，

因此自閉兒的父母週圍的人會有很多建議，

但她認為，如果適合的可以試採納。

她不鼓勵自閉兒的母親辭職在家全心全意照顧自閉兒，

因為這也未必就懂得怎麼教，同時會增加經濟壓力。

“最重要的是父母要能夠裝備好自己，活得快樂些，

孩子最終是否能康復，也要看他自己的造化。”

“我的態度決定孩子態度”譚穎成弟妹也要接納他

潘玉芳還有3個孩子，

她發現只要自己接納譚穎成，其他孩子也會接納特殊哥哥。

她說，

其他孩子不覺得

有這哥哥很不好或覺得她把全部注意力放在哥哥身上，

因為她的態度決定了其他孩子怎樣看待哥哥。

她說，

家裡的經濟條件能夠讓譚穎成不必上班，

至於將來她跟丈夫不在人世後，

其他孩子是否能照顧譯穎成，

雖然沒跟他們談過但她不擔心，

因為活在當下才是最重要。

譚穎成的大妹也因為哥哥而念醫科，

並希望成為腦科專科醫生，更瞭解人腦。

不願他人當他“特殊”自閉兒也有想法

不要以為自閉兒沒思想，
也不要以為他們不知道自己是自閉兒或不痛苦，

潘玉芳說，她看過自閉兒叫別人不要稱他自閉兒，

因為他也不想當自閉兒。

她說，

自己的孩子雖然也活在自己的世界，

但是當她的母親去世時，

他也知道甚麼是死，還告訴她人死了，不會再有了。

賀爾蒙不平衡也會出狀況
特殊兒父母不瞭解難適從

潘玉芳說，
自閉兒或特殊兒進入青春期後會因賀爾蒙不平衡出狀況，

但如果父母瞭解的話就不會無所適從，

並瞭解這只是暫時性的現像。

她說，譚穎成13歲時很喜歡摸人，在達8個月日子裡，

家裡女性成員都儘量穿長袖衣褲，並告訴他只可以摸手。

她當時看到譚穎成常很繃緊，她沒有糾正他摸人的行為，

只跟他解釋為何不可亂摸人，並在那時儘量不帶他出門。

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