2007年5月20日 星期日

家長別執著導師角色

臺北市自閉症家長協會總幹事 袁宗芝

有心智障礙孩子的家長,通常在孩子接受鑑定之後,
往往經過懷疑、驚愕、否認等過程之後,
才會回歸到接受孩子障礙的基本面,
然後開始尋找資源和資訊,
繼而選擇一些療育的課程來治療孩子的「病症」。

等再過一段時間後,
又覺悟到這些療育的協助似乎仍然有限,
孩子還是有許多發展遲緩的現象,或是情緒行為的問題,
家長才會警覺自己不得不承擔起孩子的教育責任。

每個人都說家長是責無旁貸的,
有心智障礙孩子的家長,通常在孩子接受鑑定之後,
往往經過懷疑、驚愕、否認等過程之後,
才會回歸到接受孩子障礙的基本面,
然後開始尋找資源和資訊,
繼而選擇一些療育的課程來治療孩子的「病症」。

等再過一段時間後,
又覺悟到這些療育的協助似乎仍然有限,
孩子還是有許多發展遲緩的現象,或是情緒行為的問題,
家長才會警覺自己不得不
絕大多數的家長確實也願意承擔,
因為都不希望孩子將來成為一個「障礙者」,
至少家長都期待孩子將來能夠自力更生。
在陪伴孩子成長的過程中,孩子任何丁點的進步,
都能讓家長竊喜不已,覺得是莫大的回饋,
也更願意積極的做下去。
我總是樂見家長們能持續發揮這樣的動力,
為孩子創造無限的希望。

努力不等於收穫

然而,驀然回首,令我好生心疼的是,
最努力的家長,不見得有最好的收穫;
當然教育不能稱斤論兩的比較,
也不能用一概的標準要求,
畢竟每個個案的起始程度、資源環境都不同。
不過,這當中,家長的教養觀點,
常常主觀的選擇了教育的主要目標,
也導致了孩子整個發展方向是更社會化,也更獨特的。

舉例來說,目前我們所觀察到的,
大多數的家長從孩子療育開始,就偏重在認知方面;
在養成過程中,也最強調回歸主流的教育形態。
雖然家長表面上都說不在意孩子的成績,
只是希望普通班的環境和同儕的影響,
讓孩子可以學習到應有的社會行為。

但是事實上,
家長花在陪伴孩子學習課業的精力還是最多。
孩子如果智能還不錯,
其他的行為問題就常常被忽略掉,
或者認為那些是孩子本身的障礙,
例如,
不理解情境,或是無法控制自己等,
並要求老師和同學包容。

如果這樣的觀念也影響了老師,
以為孩子既然成績不錯,
那麼其他那些情緒和行為問題,
就是自身的障礙造成的,
所以也就接受了家長的說法,
並要求班上同學接納。
事實上,
老師並沒有真正用心去處理孩子的行為問題,
這是很可惜的。

家長的迷思

可是,大多數的特殊孩子都是伴隨學習障礙,
家長只看到自己的期待,一味的逼壓孩子學習,
讓孩子長期在壓力下成長,
終究會造成反彈或退化,
這時必然會出現更多的情緒障礙或行為障礙,
真是得不償失。
更令人扼腕的是,
通常這些家長也會認為孩子能力差,
所以處理不好人際關係和社會行為是理所當然的,
自然更會要求班級的對待要更包容。

可是,無論是什麼程度的孩子,
長期處於團體之中,耳濡目染下,
心中通常很渴求一般的同儕互動和友情的建立,
而他們和人相處的拿捏尺寸,卻是最困難的。
如果沒有適當的即時教導,一旦表現或應對不好,
自然就沒有什麼朋友,孩子的心情鬱卒可想而知。
而越無法得到的,越想得到,
再加上被錯誤的包容接納,孩子心理上的期?

反而升得更高;可是同學表面的接納,
並不是真心想和這些孩子交心,
這樣的壓力,也對心智障礙孩子的發展不利。

課業並不是教育重點

我常說,
因為我的工作,我看到了這些孩子的整個生涯狀況,
更確立了我對心智障礙孩子的教養觀。

真的!
家長絕不能只褊狹在單一優勢的培養,
更不能把課業成就當成首要或惟一的目標。
當一般的家長還抱持著
「別讓孩子輸在起跑點」或
「孩子,我要你比我強」的迷思中,
而造就了一堆生活能力不佳、
沒有什麼責任感、
抗壓性不足的孩子時,
我們難道不該有多一層的省思嗎?

親愛的家長,
你是否還執著於「導師的角色」,
想要孩子依循你的期待而前進?
是否為孩子選擇特定的學習目標,
為孩子架構你所要的資源環境?
你是否真的將眼光關注在孩子的成長需求上,
確實的實踐人本的、永續的教育?
如果可以提攜孩子整體的成長,
相信你和孩子將更有所獲。

24 則留言:

  1. 感謝Brenda的提供和大家一起分享

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  2. 昨天我被某位媽媽搞瘋掉!



    她的孩子國小和老大是同班同學,細心體貼。

    念國小時,被指派照顧我家高功能自閉兒子。



    她女兒現在唸的是極好的公立高中,

    第二次段考後孩子租漫畫回家,

    媽媽覺得孩子浪費時間,

    於是把她借的漫畫撕掉。



    好,

    遇到這樣的問題!

    我們大半想著該如何收拾殘局吧?



    但是這母親..

    不是談賠書,

    不是談態度,

    不是談如何教育孩子

    而是告訴我孩子她女兒應該念醫學院…..



    她講了一個小時,我完全插不上嘴!



    回家後我跟兒子說那女孩好可憐!

    兒子回說:「我覺得書最可憐!」


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  3. 好棒! 好實在又寶貴的一篇文章

    我曾經看了

    但沒有現在的感覺

    也許

    心情的平靜,

    讓我有好好反省的機會



    蕙芸


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  4. 難怪元小一的導師,在元拿到學期前5名的獎狀時

    特別說了句:"謝謝你們把元教得好~~"

    當下我就明白此導師對自閉症不甚了解

    也更能體會她和我溝通的問題重點

    常在"請媽媽培養元良好的生活習慣與態度.."



    只要有狀況,都說這一句.就不協助,也常直接處罰(罰站給

    全班看)..



    ~~~其實很多是元跟同學學來的,只是其他孩子眼尖,避開

    老師私下做//說...但老師常說只看元一人出狀況,總認為

    是家長推託之詞~~~



    原來,這老師開始時是把元當智障看!!(因為她始終不了解,

    元不過是被寵壞,怎麼可以報特教生呢?)

    虧我還在開學時跟她整整溝通了一個多月

    她應該有資料,元入學智商是133....完全是搞不清狀況!!



    元的智測,只是代表元培養出閱讀的興趣與教養所發展出的

    智能

    或許也要歸功於他異於常人的記憶力...

    許多hfa孩子,記憶能力都超好

    但也壞在此,在同一情境無法容納不同條件...



    無法做平行思考就是他的死穴

    他不懂為何同一件事,標準一直在改變

    為何他可以我不行做?為何那時可以現在不行?

    當事情要考慮許多週遭的條件時,他就只能擇一表現

    這就是相較於一般孩子"單純""白目"的所在



    一陣子前常發生~~

    "不行在公眾場所說人家該減肥"...所以他就拉陌生人到旁

    邊偷偷問腰圍幾公分,該減肥囉..(當然白目)

    "不行對陌生人問體重"....下次看到他又當眾問熟識的阿姨

    何時要減肥....(非常白目..)

    這些的起因是電視上宣傳"腰圍與代謝疾病的關係"

    他認為勸人減肥是做善事,因為電視都這麼說,問爸媽也說

    對,但是為什麼不能跟別人說?

    經過不下10次的發生與糾正,終於不再對這個議題有興趣

    但是,換下一個:...

    就算問題不斷的發生,當媽的還是要不斷的讓他了解更多的

    面向



    只是希望老師對這樣的情況有所了解

    不光是包容....還要了解緣由去做更進一步的教導!!



    感謝現在小三的導師,到現在還沒有責怪父母寵壞元




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  5. 元媽:

    糾正?這也叫白目?

    我覺得他一點都不白目

    反而是你硬是要元跟你的標准行事這樣做很白目

    問人胖不胖有錯嗎?我一點也不覺得他有錯

    沒錯硬是說他錯就是你的錯

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  6. 把問題簡化成對與錯,並無助於判斷事實,

    事情只有\"適合\"和\"不適合\"(對象,環境)

    更何況,我強調:提供多重面向讓他選擇

    讓他知道他的表現,別人的觀感如何



    連我兒子都知道,世上不只對和錯



    事實的狀況畢竟與妮想像不同

    難道要眼睜睜看兒子被傷害才叫愛他尊重他?

    如果他的行為引起別人的不悅

    造成的紛爭是才8歲的孩子可以負責,承受的?



    堅持去傷害別人不屬於擇善固執..

    這和妮所一直強調的as單純善良特質是背道而馳的

    這樣的行為比糾正的那人還糟不是嗎?

    畢竟明知後果而\"先\"攻擊傷害別人還說自己是無辜

    的?



    不知道是一回事,但明知故犯是另一回事!!

    做不合宜的堅持只是as的表象

    大部分as行為其情可憫是因為他們在當時無法做正確的判

    斷:不知別人的感受,無法同時判斷許多條件.或是受限於經

    驗直覺行動..

    這些不是他的意志可以控制的範圍,是需要包容及治療的缺

    陷,

    如果明知造成何種後果卻恣意而為,就要承受代價!!

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  7. 不要作為大人就這麼自大

    我沒有說把人分成對錯就可以完全解釋世界

    但我提供一種理性的解釋

    反而你的說這"不行"那"不行",更像沒有讓他選擇吧?

    理論上,因為人和人的相處是無法絕對預期,所以不存在"堅持去傷害別人"的問題

    就算他說:"他真是好胖呀",因為AS不知道別人的反應,所以不能算是有傷害人的意識

    你只是自以為是地覺得是"明知故犯",因為你完全沒有辦法想象有些AS是無法絕對預期他人的反應

    所謂代價就是說人胖然後被罵嗎?

    為什麼你不去怨罵人那個胖人?

    在我認為,人類其實在太黑暗,所以無法容許別人實話實說

    所以那些完全自閉者的確是比較幸福的

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  8. 當他不知道時,確實不算"故意"傷害人

    但別人確實會受傷.他也難辭其咎..

    所以我的職責就是讓他知道這些

    絕對不是說~~這"不行"那"不行"~~就了事的!!



    妮的生活充滿被指責嗎?

    所以設想我是以強制,指責的態度?

    如果當我表達清楚,卻要糟妮曲解還被下不實的評斷

    這樣我很受傷

    因為妮預想的狀況與我表達的狀況相差太多...



    我沒有強制元,也沒有處罰他,更沒有限制他發問..



    教導他是不對的嗎?妮從沒受過別人善意的教導嗎?



    我們在此討論的是教養的方法與態度

    我兒子也絕沒有妮這種為反對而反對

    不顧現實的表現(在這裡妮的表現絕對不是妮所謂的說實

    話)

    他知道媽媽是要讓他明白,幫他把條件列在一起做考量

    所以還讓他發生十數次.因為他每一次的條件都不同....



    我很明白的已經表示,每一次都是有些微狀況不同

    所以他是需要一次次的更增加條件去考慮

    而不是妮一直強調,簡化到"說別人胖沒錯"的單一條件

    這還在乎於更多~說者的表情態度,時機,場合,大小聲與彼

    此的關係



    連一般人都~~無法絕對預期他人的反應~~吧?不光是

    as,不要說的好像是as的特徵一樣...



    我說了,當他有多一些了解時,他自己就停止這樣的議題...

    言語的傷害與肢體傷害都同樣是傷害,無論以何種角度

    看...法律,道德,人性...



    自以為是實話就可以說???在這裡,當妮聽到有關妮的"實

    話"時,(我說了,我覺得妮不像真實的as,討論的不是as的特

    徵範圍,該看正規醫生,比較像是放肆想像的世界)

    第一個反應是什麼?

    .......

    ........

    剛剛看了其他家長的反應,我們有相同的看法,這也是我一

    開始就提出來的~~



    當我們這些家長很努力的時候,對於我們教養的方式被潑冷

    水無所謂,被嘲諷無所謂,甚至被曲解,...這都是我們努力的

    目標~~



    但是我無法忍受有人錯誤標示我的寶貝,強調自己是as,以

    自以為是的口吻企圖誤導別人:"as就是會有許多違背人性

    的自私想法,.."

    至少元不是,至少我所認識的as也都不是..

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  9. 我兒子也不是這樣的!希娜別太自以為是!我們也有智慧有理性的!

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  10. 發現希娜的留言其實很有趣。



    建議站上的家長們不要用身為家長的角度來看,換個身份,用一個國中、

    高中學生或小朋友的角色來看,或許你會有意想不到的想法。



    我無意說希娜的年齡或認知是在那個層次,而是,我們當了太久的星兒家

    長,很多時候反而會搞不清楚,小朋友自己的真正想法是很重要的。我們

    常常像在捏陶一樣,在努力型塑一個符合自己或社會期望的小朋友(守

    法、用功、知所進退、有能力或..etc),這不是錯事,甚至可能是最正

    確的作法。但,換個角度想,就像floor time的理論--要重視小朋友自己

    的想法,當我們在捏陶的時候,往往會忽略小朋友自己的思考過程,而灌

    輸他們直接複製家長的思維模式,就像電腦一樣,再怎麼強大的運算能

    力,仍然要靠人腦輸入的程式運算,永遠不是電腦自己的思考。



    與其反擊,不如先咀嚼希娜的回覆,真的,很有趣,老是讓我想起Clamp

    的漫畫。

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  11. 孩子學校要畢業旅行了!孩子放學途中口沫橫飛的說著

    突然又忿忿不平的說:居然好多家長要同行

    某某同學還說:這到底是誰的畢業旅行阿?!



    我心裡有譜,孩子大了 有自己的想法 不要家長再亦步亦趨了

    或許也換成我只能望著他的"背影"了~



    當晚仍不死心 故意的問他

    "父母在你們這個階段的孩子心目中真的"一文不值"嗎 ?!"

    孩子斜看我一眼說

    "拜託~這是兩碼子事!好嗎?!你應該也走過吧,我們也想要有自己的旅行

    我們也有自己的想法........."



    真的 天下無不"痴心"的父母~天下無不"傻"的父母~

    我們都是為孩子"好"

    但是有時在某階段(青春期...)

    我們的"好"----(糾正、教導...)

    對他們而言很"八股"

    有時他們會真的為反對而反對

    為了標榜他的"長大"表示他有他的見解



    對我的孩子 我學會

    有時只是笑笑聽聽 不表示意見

    有時反其道而行 附和他兩句

    反而 他戲唱不下去囉



    "好為人師",一向是自認"幼吾幼以及人之幼"的我

    想把我認為"正確"教導孩子

    尤其認為他們"有所偏差"時

    更是"不遺餘力"





    在知道孩子進入青春期後

    我慢慢修正跟他的相處方式



    他們自以為長大 有些想法真的很有趣

    也一邊回味我的青春年少



    真的

    --有些事情長大了自然就會知道!!



    隨著年齡的增長、生活的歷練,回想這些過往

    有時會還會覺得荒唐 幼稚,

    但如果失去這一段

    青春就沒有回憶

    就好像

    童年 也是不容剝奪的



    當然前提是在沒有危及他人的"生命財產"

    或違反社會"善良風俗"



    太多的框架 太多的理論

    會失去真實的自我



    放輕鬆~~

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  12. 前幾年,電視上的"大悶鍋"節目很大快人心

    當我對某個焦點人物不熟悉前,

    會以為大悶鍋中編造的事件是真的

    直到看到真實的事件才有辦法做比較

    經過幾年之後,大悶鍋的走向也越趨保守

    不再聳動的編造不真實的想像情節.

    取而代之的是一些無傷大雅的笑點.

    還看到螢幕上特別刊出是模擬情節等字句的警語..



    就像我們現在聽見"地球是平面的"這個說法時...

    每個人的反應還是不相同的~~

    至少我自己就會出現許多正反不同的附議 ^O^



    我也很贊同上面3位媽媽的部分想法...呵呵~~

    因此,我算是愛說話的...

    一件事左看右看,都想說說...

    相信很多潛水夫都是這麼想的啦....



    其實總歸一句話,就像我說了

    希娜的留言,我把它當成是一種警報



    看到大家踴躍發聲

    感覺很棒!!

    這個園地需要多一些聲音,

    多角化的觀點.和更多的真實經驗談...

    回覆刪除
  13. to 希娜

    你很有想法,你的想法是我害怕的結果,怕兒子會 一直以他的思考模式成長,而造成他或他人更

    大的不悅或困擾。



    我的兒子是as,8歲,目前天真可愛,反應過人

    前些日子,爸爸要求他在聯絡簿上蓋"飯菜吃吃光"印章(可以換積點)

    結果,上班的"飯菜吃光光"印章不見了,被小朋友在回收箱找到

    找到後3天,"飯菜吃光光"印章又不見了,

    老師說,一定有人把它拿走 (很正面的說法..大人常用於希望孩子能自省時的用詞),要求全班一

    起找,如果,一直找不到,就全班一樣處 罰,如果有人找到了,找到者不必受罰

    如果,我家愷找到了...哈,此地無銀三百兩



    愷的想法是,他不想蓋那個章,他認為那點數不重要,覺得麻 煩,心想只要印章不見了,他就不

    必蓋,爸爸對他的要求,就不必達成。他的想法很直接,沒有對錯,以他的思考邏輯,這是很棒

    的作法。



    這件事,愷被我唸了很久,久到我認為在他腦袋中的高速公路有留下記錄,當然,他很快就會忘

    記,這類的事情不斷地重復發生,我們只能一而再、再而三,幫他在腦袋中的高速公路有留下記

    錄。以便日後,我們不在他身邊時,遇到類似事件,他可以自行在腦袋資料庫中尋找答案及應對

    措施。

    面對as,我是無助的,也是無能的,能作的只是幫他建立正面思考,製造好的經驗值。

    孩子有自己成長的能力,只是少查覺他人感受的能力,那怕我們能幫的只是千萬分之一,總是盡

    力而為。

    希娜,我覺...你是長大後的as.....也是我一直擔心的結果

    可以的話,請找醫師治療,有人協助,才不會太無助。










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  14. 只要不是口出惡言,每個人都應有表達自己意見的機會,人無分大小,意見也無身分之別,都

    應給予尊重,這是一個開放的平台,應不限AS或AS家長,只要關心這個族群的人都能表達

    自己的心聲,有機會看到大家勇躍發言,交換意見真的是很棒

    一開始看到希娜激憤的發言確實有點心驚,當時只為她曾有的辛苦歲月心疼,祈求她能有

    機會多聽到一些不同的想法而慢慢改變,而後看到發言被刪除,雖支持版主護版的苦心,但

    也擔心希娜就此絶跡,不免遺憾,看到希娜再次發言,不禁為她的勇敢喝采,但也感到她的發

    言有些許修正,雖然辛辣依舊,不過相信希娜應能由大家的回應中感受到大家對她的關懷,

    不論如何心中能多一點善意,生活就能多點快樂!

    回覆刪除
  15. 我在那個年紀的時候,也很直率的認為,人活著不需要有很大的包袱,不

    需要老是看別人臉色虛偽的生活,不需要不需要不需要....所以我選擇了

    不需要這樣過日的科系,選擇了不需要這樣生活的工作,選擇了絕不作弊

    的堅持。



    或許也有人有這樣的歷程?我不知道,但是我很清楚,自己從小就是個人

    人頭痛的小子。一直到結了婚,有了小朋友,才開始當個稍微像樣的老

    公。一直到發現小朋友是高功能自閉症,才開始醒悟當個老爸。



    時間過得太快,我們醒悟得太慢。



    就像我的許多醒悟之一,我太慢發現,直率是對的,但是直率而不傷人,

    不僅是對的,更是有智慧的。智慧需要年齡跟經驗的淬練,當我們抱持60

    分的信念時,往往不知道自己可以選擇更好的80分或90分的作法,卻仍然

    執著於60分。



    抱持單純的信念,就是這麼的幸福,卻也難免讓他人無奈。



    也因此,當我看到很多AS或HFA的行徑時,也比較能理解,他們單純的眼

    光中看透了很多我們隱晦不敢直言的事情,就像國王新衣一樣,縱使這些

    事情會讓我們感到刺痛。

    回覆刪除
  16. TO 希娜



    怎麼看我都不覺得妳是亞斯柏格ㄟ~

    妳具備了太多"正常人"的元素~亞斯柏格不是流行,也不是炫棒的病症~

    或許妳真正需要的,是網路上大家的"回應",有了這些回應,妳才不會閒著沒事

    作~也就是說, 妳需要這些有形無形的反應,安撫妳在現實世界寂寞受創的心,

    我不知道妳的父母如何對待妳?也不知現實生活的妳是個如何的人~網路世界

    虛幻不實, 人們會藉此逃進另一個世界~不過這裡的媽媽們真誠真心, 所受的

    煎熬也是妳無法想像~不要拿網路那套來這ㄦ消費各位媽媽們的真心~

    如果妳真是亞氏的孩子,下次聚會可以用真實身份來參加~我想大家一定都會

    靜下心好好聽妳說~

    回覆刪除
  17. 我不清楚是否還有其他人也用\"亞斯伯格媽\"的名

    稱,鈺玲(南部家長

    委員會)在\"南方璀璨的星星\"部落格,使用的暱

    稱是\"亞斯伯格媽\",

    這個暱稱使用已經2年多了,但以下這篇內容非我所

    寫,特此澄

    清........

    .............................................................

    TO 希娜



    怎麼看我都不覺得妳是亞斯柏格ㄟ~

    妳具備了太多\"正常人\"的元素~亞斯柏格不是流

    行,也不是炫棒的病

    症~

    或許妳真正需要的,是網路上大家的\"回應\",有了

    這些回應,妳才不會

    閒著沒事作~也就是說, 妳需要這些有形無形的反應,

    安撫妳在現實

    世界寂寞受創的心,我不知道妳的父母如何對待妳?也

    不知現實生活

    的妳是個如何的人~網路世界虛幻不實, 人們會藉此逃

    進另一個世

    界~不過這裡的媽媽們真誠真心, 所受的煎熬也是妳無

    法想像~不

    要拿網路那套來這ㄦ消費各位媽媽們的真心~

    如果妳真是亞氏的孩子,下次聚會可以用真實身份來參

    加~我想大家

    一定都會靜下心好好聽妳說~


    回覆刪除
  18. TO 鈺玲

    不好意思~不知道這個暱稱已有人用,造成妳的困擾,深感歉意~

    回覆刪除
  19. 給一樣是亞斯伯格媽的妳,不要緊的,暱稱相同也是一個普遍現

    象,我們一起來為自己和孩子加油吧!一起努力!

    回覆刪除
  20. 上 網搜鬵袁宗芝,有意想不到的收穫,真是 一篇好文章 .

    目前我孩子讀國中一年級,其症狀完全吻合as,但不知怎樣就一評鑑,請幫幫我.謝謝!















    to 元媽

    回覆刪除
  21. to mandy:



    先說...元媽是來插花的啦!!

    ~~這裡有許多前輩可以提供更好的意見!!~~



    去大醫院,詢問櫃檯哪一科可以看自閉症,通常是精神科或

    心智科,像在新竹若是小小孩就是看復健科掛早療的門診,

    已經國一也許可以直接掛精神科(心智科,身心科)找專看自

    閉症或是青少年的...



    請問您在哪個縣市?其他家長也許可以提供更完善的資訊!!

    回覆刪除
  22. 謝謝元媽.我住台北市.長庚, 榮總,振興都可以嗎?

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  23. to mandy:



    國一的孩子,掛台大或聯合醫院婦幼or松德院區

    請看"亞斯柏格和高功能自閉症家長委員會"這篇文章

    裡頭有支持醫師的名字

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