我的孩子是身心障礙生

親愛的好友

我也有過同樣的迷失

我在志鴻小時候.彼此對打

他也很難過讓我們失望

他也很忿怒.

因為他不知道自己做錯了什麼?


我們的等待是有意義的

就如同妳如果沒有準備好

妳會選擇嫁給這個男子嗎?

如果妳沒有準備好.妳會幫學生上課嗎?


我們的孩子無法和別人比

不是比不過.是因為他們有自己的時間表


妳如果不能對孩子有--同理心

妳會和我走相同的路---

孩子沒有自信.有天他會告訴妳

~希望末日早點到.這是他唯一的期望~

我兒子上高中前是文盲--被我們逼到不願意學

我常問自己值得嗎?

聽指令是我們孩子的難處(as也一樣)

這是因為他們核心問題

什麼課對我們孩子都沒幫助

看看大孩子就知道了

妳要努力的是---給孩子自信

有自信的人生.路才走的遠.走的長.走的無悔

慰英
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給慰英
大自然是美的，
有誰能告訴
風該往哪裡來，
海浪該捲向何處？

人類精打細算的忙碌著，
會比路邊的小花
對整個宇宙有更大的意義嗎？

我們的孩子，是最自然的孩子，

是上天送給我們最好的珍寶，

我相信老天創造每一個生命，

總有他的道理，只是愚蠢的我們，

想以同樣的公式，套在他們的身上，

而忽視了他們存在，最美的一面，

忘了品味，和他們相處的每一刻，

那種最深刻的悸動。

我常想

為什麼我們要把

自己和社會的價值加在他們的身上？

當他還小的時候，他與眾不同，

但我卻覺得他是那麼特別，那麼可愛。

過一陣子，他上學了，

我們必須接受他是過動、妥瑞、

亞斯伯格、強迫症、情緒障礙的綜合體，

他傷痕累累，卻更搞不清楚自己是誰？

我想放了他，

是未來的計畫也不想定，

因為他的未來，是隨他自己而定，

他的情緒怎麼穩定，那就是對的，

否則就錯了。


草木自然生，

也許他們就是那麼獨特的一株小樹，

我們賣力的灌溉 ，

卻只更加重他的負擔，

他們是活在一群灌木中的椰子樹，

儘管努力的伪裝，有的僥倖成功了，

有的卻陷入更萬劫不復的境地。

但是我擔心的不僅僅是眼前的問題，

還有人格特質的因素。

我不知道其他亞斯伯格症小孩的嚴重程度如何，

但我卻知道

我的小孩很難駕馭和服從到危險的境界‧

以前的他，是個極過動狂放又自我的人，

他自信、莽撞、愛交際、性情狂暴又不守規則，

幽默風趣又極具侵略性，

我根本管不了他，只能凡事跟他協商，

雖然我很愛他，他也很愛我，

但我心中一直很怕那種沒辦法約束他的感覺。

經過嚴重情緒障礙的他，

已經完全轉變了性情，

他自卑又焦慮，內心有很多情緒的衝突，

對自己曾經有過的激烈行為和思想，

感到害怕，我雖然極力安撫他，

但也不能說對這些日子以來的煎熬，

沒有留下一絲陰影。

我對於他的狂暴脾氣，

已經到了畏懼的地步，

每當我提到讓他驚恐的事情〈如學校〉，

他就會把我修理的很慘，

那結果讓我和他都很受傷，

然後他會有好幾天情緒不穩定，

我得戰戰兢兢的伴君如伴虎。

我常想─是不是該放了他，

也等於放了我自己？

這想法一直在我腦海中縈繞，

以他的焦慮程度和嚴重的情緒問題，

真的能夠經的起國中生活的挑戰嗎？

連小學都難以過關的他，

我能帶他進入更恐怖的越戰叢林嗎？


他是個愛恨強烈又極度自我的人，

我怕別人會傷了他，

但也怕他會傷了別人。

這樣的抉擇，好難。


謝謝妳的關心，一直也想跟你連絡，

但是孩子的情況並不穩定，

自己也在跟自己的思緒糾纏不清，

想等到情況穩定些，再打電話給妳。


他的情緒隨著外界的壓力而變化，

時而爆烈的如同惡魔，

時而緩和的如同小天使，

我雖然極力想穩定我自己，

但是難度太高，常常氣得想崩潰，

但是我知道我不能放棄，

因為我知道我是他的依靠，

他不過是個滿腦子混亂的脆弱的小男孩，

必須跟自己一堆莫名奇妙的感官和情緒奮戰，

而我就是他的戰友。


學校的事根本不敢提，有太多慘烈的後果，

也不敢計畫太多的未來，

只想慢慢陪伴他走出這間自己封閉的牢籠。


最近有一個同學天天來我家跟他玩，

在我心中那個同學就好像天使一樣，

讓他枯竭的心，有了復甦的希望，

這是他和外界唯一不會緊張焦慮的管道，

我覺得冥冥之中，

老天爺好像總會給你打開一扇門。


那天接受妳的一翻指導和叮嚀，

心裡踏實了許多，

原本以為自己ㄧ直走著

ㄧ條曲折不明的路，也有了新的方向。


我想每個亞斯伯格的孩子，

都有許多刻骨銘心的故事，

而我對我的孩子

最抱歉的是一直搞不清楚他的狀況，

他是合併有過動、妥瑞和亞斯伯格的孩子，

所以他的學校生活真是ㄧ場混亂和苦難，

我很愛他，

卻搞不清楚他為什麼情緒行為那麼的不受控制，

雖然我自認盡力的維護他，但我傷他的更多。

結業式那天，我帶孩子到學校上課，

我告訴他在輔導室等他，

他居然待了三節課沒來找我，

我開心的想哭，太完美的結束。

老師視為我的盟友/碧慧

慰英姐：

因為宣之前有幾次被人講難聽的話，

她不是呆在那沒反應，就是回家後有『副作用』。

那時，我是又心痛又不捨的，但除了安慰支持外，

也真的一直在生活中努力教

一直用不同的情境故事來示範演練。

（所以，我真的是覺得觀察孩子、認真生活是最重要的事！）



所以我今天真的是很感動！老師說完我就哭了...。

也很慶幸宣宣跟我能遇到好老師！！

（我是真心把老師視為我的盟友）

超級感動的事

今天老師跟我分享宣宣的互動，讓我超級感動的！

第一件：

陳老師正在忙。

宣宣：老師請妳幫我一個忙。

陳老師：好，可是我正在忙，請妳等一下哦！

宣宣：好，沒關係，老師妳慢慢來，我等妳。

老師覺得宣宣很棒，會體諒老師。

有時還常聽到到主動感謝老師，說老師好辛苦之類的...。

老師的評語是：

比一般小孩還會體諒關心別人，是非常難得的。

媽媽的心得是：

謝謝老師如此認真觀察孩子，還給家長正向回饋。

我也希望宣宣一直保持善體別人、對別人感激~~。





第二件：

宣宣在找布丁盒要做美勞，

老師說在廢物區應該有，請她自己去找找看。

但宣可能對廢物這個名詞不懂，晃來晃去就是沒看到。

宣就問同學布丁盒放在哪裡。

婷X：在那裡，妳沒看到嗎？笨豬！

連著同桌的好幾個女生也先後笨豬、大笨豬地說~~。

雪雲老師正在這群孩子的背後，只見宣臉色變了~~。



老師沒介入，想看宣宣自己如何處理。

（老師在說時，我也十分好奇她是怎處理的....。）





宣在被說笨豬幾次之後，

大聲說：我不喜歡妳們這樣子說我！

她還說了二次，但這些孩子還是一直說，

老師介入：X婷X大笨豬！

這幾個小女生經老師問：妳被叫大笨豬感覺如何？

宣已經告訴妳們她不喜歡妳們這樣說了....。

小女生先後跟她說對不起，宣也很自然地原諒別人。

這最教我感動！！



雖然生氣，但沒有退縮地勇敢說出自己的想法感受，

真的是很了不起的宣宣。





『我不喜歡妳們這樣子說我！』

這句話我從上學期教了有好幾百次至少，今天終於用出來了！

有種點滴灌概終成江河的感受~~。

謝謝老師如此用心在等待及觀察小孩，這給我很大的增強~~！

宣宣的社會性互動會有如此進步，

都是老師給予很大的包容及慢慢引導的結果。

為此真的，真心感謝~~！！

打開孩子的心房

洪蘭(中央大學認知神經科學研究所所長)

最近去柏林開會，在中間休息時，
一個朋友走來向我道謝，
原來她有一個患有亞斯伯格輕度自閉症的兒子，
這個孩子智商正常，但是人際關係不好，
堅持固定的做事方式，不可改變，缺少彈性與溝通，
常常無緣無故大發脾氣，滿地打滾，
哭喊到上氣不接下氣，臉色發紫，讓這個母親非常頭痛。
平常朋友聚會時，她都不敢帶孩子出去。怕會難堪。

有一次，系裡舉辦迎新野餐，在風景勝地，她就帶了兒子去。
結果那天不知為什麼，孩子大發脾氣，用頭撞樹，把大家嚇壞了。
我因為腳不好，沒有像別人一樣去打球，坐在地上，
我觀察到這個孩子表情很痛苦、很挫折，
好像別人都不了解他，有滿腔的憤怒。

突然之間，我猜到他為什麼這麼生氣了。
我記得自己剛去美國時，英文不好，辭不達意，
常引起誤會，不敢跟人說話，也很氣自己能力不行，
心中也是很不愉快，充滿挫折感。
幸好我還可以用中文正確表達我的意思，
所以那時我每天晚上寫日記，
一方面抒發心情，一方面檢討白天犯的錯誤，
使第二次說話時不再犯錯，
每次寫完，感覺都好很多，可以入睡。

所以我建議孩子的母親讓他寫日記，
讓他學習用筆把心中的感覺說出來，
因為自己單獨寫的時候沒有時間的壓力，
不像對話必須快快的說，他可以慢慢的想他想說的話；
練習正確的寫出心裡的感覺，熟悉文句以後，
再練習用說的方式把感覺說出來，別人就可以了解了。

這個媽媽說，一開始很困難，孩子不肯寫，
她必須跟他一起做，表示同甘苦共患難，
每天改他的日記，都是不知所云；
但是很快的，她就發現孩子內心的感情豐富，
只是缺乏一個宣泄的管道。
她必須一個字一個字的教孩子如何表達感情，
告訴他要述說一件事情必須要有背景脈絡、前因後果，
別人才會懂，如果突如其來的冒出一個字，
別人是無法了解的。

這樣教了一年以後，孩子發脾氣的次數減少，
而且寫作能力大幅提升，交到朋友以後，
孩子的世界突然開朗起來，跟以前完全不同了。
她說，這次出來開會是多少年來第一次，
因為以前都不敢離開孩子，怕會出事，
現在才敢，我聽了也很高興。

我們常忽略人有想說話的這個天生欲望。
不被別人了解的確是很痛苦的事，
人天生有溝通的欲望，
如果把兩個不懂手語的聾兒放在一起，
久了他們自己會發展出相互溝通的手語。

耳聾是老人最大的痛苦，別人講話他聽不見，無法對談，
手寫字的速度又太慢，不是良好的工具，
牛頭不對馬嘴次數多了以後，別人便閃躲他，
被孤立的痛苦常使老人選擇用自己的手結束生命。

現在的研究發現，
自閉症者大腦的神經迴路有一些跟我們不同的地方，
他們通常只能注意一個管道的刺激，無法一心多用；
而且他們的注意力一旦鎖住，

就很難移動，無法快速轉移，
因此，

常會遺漏別人臉上的表情或說話語調所帶出來的訊息。
但是，

書面溝通就去除了這個缺點，
它是單一向度而且閱讀的速度可以自己控制，
訊息不會因為來不及處理而流失。

中國人常說「山不轉路轉」，

如果這個方式行不通，
我們應該換個方式去試試看。
這個例子或許可以讓我們不要局限於傳統的方式，
試著用另一個管道去打開孩子的心。

小平最近的趣事

慰英:

平安，和你分享一些小平最近的趣事

一.

昨天上學我家的國二AS大哥哥又遲到了，

放學後孩子告訴媽媽:我們班有一位同學八點多才到校，

他被老師罰站半小時(站著聽課)，

我遲到被登記會害全班被扣秩序分數。



老師說:如果遲到了，那就八點多再來學校(因不會被登記)

>>真是服了這位老師。



結果AS大哥哥非常認真的思考後，

在課堂上告訴老師:老師，我決定每天八點多上學，

其實每天站著半小時上課也不錯。

老師說:那你改名字叫”謝連站”好了，

頓時全班哄堂大笑。



老師委婉的語氣:

不要啦!

每天這樣子不大好吧!

何況沒有參加升旗會被登記缺席扣分。

AS:嗯~那我看還是不要比較好，

如果”不小心”遲到了再八點多來好了。



二.

前陣子兒子段考前鼻子嚴重鼻塞(過敏)，

為了讓孩子可以改善睡眠品質，

於是再度帶他去中醫診所針灸治療。

這是第二次針灸，他比較不會恐懼而拒絕。

再加上這位漂亮的女醫師非常了解孩子的狀況，

這次小子真的安份許多。



當女醫師治療後將針拿起時，

兒子的額頭流了些血(AS哥哥對血的反映非常過度激烈)，

女醫師小心的拿著酒精棉花幫孩子擦拭額頭，

本以為沒事了，誰知這小子不知何時早已用手去摸過額頭，

所以手臂也留有血跡，這下子不得了，他又開始驚慌失措，

直喊著:怎麼會這樣，

還一直詢問醫師:妳是不是幫我插錯位置了，

怎麼辦，我是不是”七孔出血了”，呵~好誇張。



無論媽媽與醫師怎麼告訴他”沒關係”，

小子他仍驚慌不定，

直到媽媽帶他去照鏡子看看有沒有”七孔流血”

他才相信沒有七孔流血”。



診所裡的客人、醫師、助理們都被這孩子搞得啼笑皆非，

我想漂亮的女醫師經孩子這麼一折騰也亂了，

最後她為我兒子準備了一些”酒精棉花”，

回家可以方便擦拭，

可是女醫師居然口誤說成”衛生棉”給你帶回家，

可以幫小朋友擦拭。



哈哈~大家笑成一團，

只有寶貝兒子急著逃離現場，

在外面準備離開時，

兒子在我耳朵旁低語著，媽媽我們趕快回家啦!

剛剛醫師”好噁心”，

居然”衛生X”說得那麼大聲。

厚~~~真快受不了這孩子，

大家為了他笑翻了，

他確是一付驚魂未定的模樣。



祝~順心如意



亮媽咪