2005年11月24日 星期四

我是亞斯柏格症

我國一時診斷出有亞斯柏格症

總是有人說我們任性。。。

明明看起來正常

卻什麼事都做不好

還要求特權

自以為是等的

我已經忍住好多了

媽媽也不會幫我

她只會說小時候太寵我了要我自己獨立

我也很盡力的在做可是就是做不好啊



暱稱: 月、肉泥餅(網友限定),儀(現實)

性別: 女

生日: 1987/1/21

血型: A

身高: 四捨五入165

體重: 大二大三藥效退掉後會

學歷: FreshMan

自我介紹: A contradictory guy

A YAOI lover XD

Like Japanese songs(Onitsuka Chihiro,Kou Shibasaki,Shena Ringo,D.A.I,Larc~en~ciel....)

Have a japanese name 〝まら〞 and a English name 〝Elise〞

Like things such as Rose,Lace,Gothic,Dolls....

Hate Cockroach,unorthodox Chinese,bad taste things

Final,i am a ASPERGER child so don't close to me or you may get into trouble.

31 則留言:

  1. 建議家長告知小朋友為亞症時,務必要明確與

    堅定!

    做好適當的心理建設!



    上星期四接放學,進教室看到他淚流滿面,有

    另外老師正與他對談中。級任老師示意我不要

    進去,她與我在教室外討論著。級任老師說昨

    天教海倫凱勒那一課時,他就看到我兒子淚眼

    汪汪,(原以為他只是單純感動,因為他很容

    易被一些情境感染情緒),她說她有提到有些

    障礙不是外表,是腦部引起,如自閉症、妥瑞

    症、亞斯伯格等等多重障礙。下課後看到他還

    趴在桌上哭起來,詳問結果,孩子回答『您知

    不知道我就是亞斯伯格!』。老師說她的回答

    就是『那又怎樣,我有因為你是亞斯伯格或不

    是亞斯伯格就不愛你或不教你嗎?』星期四當

    天,也是一個動作做不來,老師重覆要他練

    習,大概效果不彰,小孩努力仍做不好難過哭

    了,老師認為他不夠用心,他又冒出「您知不

    知道我是亞斯伯格!」這位老師的回答仍是與

    級任相同!同樣認為多多練習就會達到~~我試

    圖要解釋,他們的說法都一致認為我太溺愛、

    太寵小孩!

    (天可憐見!我才剛從『重覆重覆重覆要他練

    習』那惡夢掙脫出來!!)



    感謝老師們真的都是立意良善!我只能欲語還





    回家途中,我問小孩,他卻不想談,雙唇緊閉

    隻字不提。

    之前醫師建議可以讓他知道,我一直就是慢慢

    釋放訊息,正面的例子,但並未明確告訴他,

    他是!只用疑似的字眼!我一直小心翼翼!!



    星期天再問他,他終於肯說了,情緒激動、爆

    發式的說著「老師說凱倫凱勒的失明是殘障,

    而自閉症、妥瑞症、亞斯伯格這些也是屬於殘

    障!!」

    天ㄚ!難怪易感的他會招架不住,情緒的衝擊

    與轉折,我好不忍,我心在滴血!



    我做了好多安撫功夫,討論文獻與那篇來自中

    回覆刪除
  2. 我做了好多安撫功夫,討論文獻與那篇來自中

    時社論曾醫師的發言,他自始至終,只重覆內

    文中『但是他們的內心也渴望被接納』呀!也

    說到有些事他真的想做,可是力有未逮時,心

    裡又急又恨,非常非常沮喪!(他曾寫過:

    「努力迎向陽光,陰影卻緊隨在後!」這樣讓

    我心疼的話。)

    我說每個人都一樣渴望被愛被接納,但有些人

    是不了解、誤解了……..



    每天上學途中耳提面命就是告訴他「聽力,不

    只是聽的能力,也要有聽的判斷力,更要有聽

    的包容力…….絕對不要拿別人的錯誤,來懲

    罰自己,讓自己不快樂……」

    孩子!不論你是怎樣的小孩,你永遠是我的寶

    貝!



    ~~大家共同努力 讓孩子快樂成長~~

    回覆刪除


  3. 當孩子因為挫折而哭泣

    就讓他哭吧!

    我們就做他可以依靠的肩膀

    孩子知道

    最重要的人是我們

    有我堅定又堅強的支持

    挫折只會幫助他修正自己

    相信孩子 他會走過這一段

    往一個可以接納他的地方去

    我也告訴兒子 他是亞斯柏格症

    但我會讓他知道 他活在多數人的包容下

    心中的不公平絕對不是他專用的

    任何人都可以說不公平

    因為沒有一件事 有所謂的公平

    對老師而言何嘗不也如此

    回覆刪除
  4. A.S.愛發問.不分場合時間不停的問

    A.S.想法多意見多,

    A.S.沒耐心,話沒說完他就要先說

    這三點讓A.S.成為強勢主導

    而且會不明狀況的強勢主導

    如果這狀況是課程正在進行---阻礙教學進行

    是興高采烈遊戲時----讓同學大大掃興

    是正想好好完成一樣任務時---另人火冒三丈

    如果是當下另一方,是什麼滋味?

    學校的任務是提供教育,老師有任務的壓力

    A.S.面臨的問題

    根本的原因還是那亞斯伯格的特徵

    問題沒有解決是不會消失

    A.S.家長團體的網站成立

    讓我們彼此成為彼此的臂膀

    我相信A.S.可以被訓練、被教導

    讓問題越來越少,特徵越來越不明顯

    這是我們尋求支持團體的目標

    透過這個留言板

    分享具體的問題

    提供策略,尋求支援

    彼此加油打氣,相互學習

    讓A.S.這個大家族更健康,更有動力





    回覆刪除
  5. 儀最近很是生氣 原因

    她很討厭人多的大地方例如:學校禮堂

    可是偏偏學校演講常有 這讓她不知是好

    因為學校不准她不參加

    儀建議妳當同學都進去禮堂後

    妳再進入 然後坐最後面 試試看好嗎?

    回覆刪除
  6. 抱歉借我抱怨一下........

    上禮拜我受網友之邀去台中,一個認識很久見面也算多次的網友

    理所當然的我是住她家,可是發生了一點事情。

    她是個人緣很好,很幸福可愛的孩子。

    那天我受邀跟她一起去參加個活動,結束以後她帶了一堆朋友(10來個吧....)回她家

    之後她們一群人在樓下看恐怖片看的很開心,我卻自己一個被冷落在她的房間裡

    我受不了那種感覺,就悄悄打開大門走了,她們也沒發現....

    離開後我打電話給我媽請她來接我(她當時在台中與上文中的小妹妹的媽媽在附近)

    一開始她媽媽問說:我們家XX(名字)又惹你生氣啦?

    聽到這句話時,我心跳漏了一拍。

    接著她媽媽開始罵我任性孩子氣等的,說我不能每次被冷落就逃開,不試試看怎麼知

    道?還說我根本沒有亞斯柏格症,一定是我這種敏感與沒自信的個性才會讓我人際關係

    不好!她還說我拿亞症來當自己耍小孩脾氣的任性藉口!

    我淚如雨下的無法回應,但我更心灰的是,我媽也在旁邊跟著一起罵

    我霎那間了解,我媽從頭到尾都在逃避現實,她只想要我認為我是正常人,卻不顧我受

    到多少傷害,她只會逃避現實不想接受我有亞症!

    說到底她也是個現實下可憐的犧牲品,也是多少人會說她太寵我,把我的笨手笨腳說是

    她教育不好!

    哈哈哈哈好好笑現實有多少人講著好聽的話,啥鬼不試試看怎麼知道會失敗還成功

    什麼失敗為成功之母?我要是能成功我早已走出亞症成為正常人了=ˇ=

    多次的失敗我不會退縮嗎?多少次我好想放棄。

    但是大多數人沒有同理心,不懂什麼叫感同身受。

    我說一句話(這句話其他人很多都說是藉口或是自以為是):你沒有親身體驗過你不會

    懂我們的痛苦。

    多少人只會講著自以為是的愛,甚至是拉不下臉來。

    拜託可不可以給點有建設性的,讓我做了會成功的。

    理論無效耶拜託很諷刺懂不懂啊,只會講那些有的沒的-ˇ-

    不是我講難聽耶,有的沒的!不是說了理論無效要給我有建設性的!?

    就算有亞症我也還是人,我還是會挫折會

    回覆刪除
  7. 再借我抱怨一下,剛剛搭校車回來時……又發生了讓我整個上學期都火大的事。

    各位知道台灣的插隊文化嗎?

    我們班有個賤女人,每次都插隊在我前面,她每次都帶了快二十個人插隊唷~

    讓我常常很倒楣的上不了校車就得等下一班(大約一個小時以上)

    這學期更是,這學期我該搭的是中午的校車,如果上不去就得再等到五點,當然我不知

    道為什麼。

    經過一個學期,我真的很火大。

    她還會每次都朝我露出惡劣的微笑=ˇ=

    總之她讓我很無言也很火大。

    每個禮拜五我要從學校回來時,都是這個情況

    更因此從她身上我得到個結論:排隊不是靠你下課衝的快與否,而是你在前面有沒有朋

    友給你插隊=ˇ=

    其實我也很不爽校車的某個司機,他車上掛個禁止吸煙可是他自己吸的很兇,讓我每次

    在輪到他開的巴士上都會被燻的昏過去,哪一天我要是得了肺癌一定第一個找他算帳!

    他開車總是橫衝直撞又愛亂按喇叭又吃檳榔又吸菸,他的車子還有噁心的蟲,玻璃還從

    來不擦乾淨唷~

    好吧,這篇語氣很和善,但是我真的是很不爽的。

    就這樣,講完爽快多了。

    回覆刪除
  8. To:儀

    妳和我的共通點好多

    喜歡J-Pop、「YAOI」

    一樣是女生

    還有......都是A.S.!

    回覆刪除
  9. 哈囉Sharu~

    那我無名加入你囉

    jpop跟yaoi是好物-////-

    一起萌吧!!





           我是儀

    回覆刪除
  10. 你好



    很喜歡你卡農音樂

    請問是否可以寄給我呢??



    我想放在部落格上面~



    謝謝囉~^^







    微微

    回覆刪除
  11. To 儀:

    我的情況其實跟你一樣, 同樣也是A.S.

    以前學生時期, 有一次受到同學的欺負.......

    造成日後對任何人不信任........

    (這也沒辦法, 個性越溫和, 越容易遇到比較機車的人......)

    後來我出來工作以後, 常常會接觸人群(我是做超商的....)

    漸漸的大部份的人還是會把我當作正常人看......

    我也在當中遇到和善的人(只是有時我不懂得珍惜.....)

    我相信在單純的環境裡, 妳也一樣會過的很好......

    對了, 恕我冒昧問一下, 妳在學校有朋友嗎?......

    還是只有網友而已?........

    回覆刪除
  12. 在學校朋友現在比較多

    跟室友打成一片了

    跟同學不算好友吧,但他們還蠻友善的,有一點互動

    我個人是以前也受到欺負,但是我相信壞的人再多總會有幾個好的

    現在至少是碰到幾個

    會欺負人的只要不要太過頭我都選擇無視。

    回覆刪除
  13. ↑阿,我是儀啦,有登入不能弄暱稱...

    回覆刪除
  14. 為什ㄇ大家都一樣ㄚ

    我也是

    常被同學欺負

    我是念醫ㄉ 讀ㄌ精神科後 才覺ㄉ自己很像

    結果就是AS

    回覆刪除
  15. 給skyphysic

    就你的經驗和專長

    請給我們一些協助好嗎?

    期待和你詳談

    我的電話02-29138620

    mail:zoe9k@yahoo.com.tw

    回覆刪除
  16. 注音文......................................................

    第一次看到會用的呢。

    回覆刪除
  17. 我的女兒也是疑似亞斯伯格自閉症.現在上小學二年級.前一年級功

    課還ok.但是二下反而有點跟不上.如國文目前常面臨到寫錯字 而自

    己卻不知道.除非指著錯字問他這是甚麼.才會發現.另無法思想句子.

    也沒辦法自理.需要不斷提醒再提醒....想請問各位.是否有甚麼的方

    案可幫助他 如語文能力或思想句子.或自己可打理自己的事情.感激

    不盡

    回覆刪除
  18. 我兒小三到台大醫院告為 亞斯伯格,小學時我都告之老師, 但小孩回家還是有很多情緒抱

    怨 老師都認為沒關係且我都沒找有效資源 現是國一 我怕他念公立被欺負 我讓他念宗教

    私校且住校 每週回家還是有報怨吵著要轉學 请同症的媽媽建議一下 我很擔心我的判斷

    或決定偏私 讓小孩很挫折

    回覆刪除




  19. 有些大朋友想要找談的來的朋友

    可以留下你的聯絡方式嗎?

    回覆刪除
  20. 為什麼錯總是在我兒

    為什麼道歉總是我

    為甚麼不能據理力爭

    為什麼別人知道as 表面上說得頭頭是道 用可憐來形容

    我並不可憐 我面對事實至少我知道原因他為何如此

    誰不犯錯不要把錯全歸as as做錯事也因受到懲罰我沒要求特殊對待

    當他被欺負時我能要求公平嗎會不會又是一場據理力爭

    回覆刪除


  21. 有時我們的低姿態

    真的會有一肚子的苦水

    只是我們每作一個決定

    都會想好多

    其實我自己常想要放手去做

    我的理智就告訴自己不行

    錯不一定在我們的小孩

    就算道歉我也不願說小孩的錯

    因為立足點不同

    小朋友在被同理下

    也比較好一些

    回覆刪除
  22. 兒子現在小五,學區是仁愛國中,但是擔心升學學校對AS的小孩不友善,考慮念懷生國

    中,不知道大家有沒有建議?因為念仁愛國小所以上仁愛國中會遇到比較多認識的同學

    或學長姊,但是,擔心........考試好多,而且遲交作業三次就記警告,對我兒子太嚴

    苛,而且兒子又愛面子,一定會因為找不到或搞丟遲交作業,擔心.........

    回覆刪除
  23. 瑋瑋媽與國中組招徠集人聯絡便可嘹解

    仁愛國中目前有幾位亞症狀況還可以

    回覆刪除
  24. 對跟慧南聯絡

    她會跟你分享的

    回覆刪除
  25. 我個人也是Asperger的患者...

    只能說互相加油嚕Q口Q...

    回覆刪除
  26. 瑋瑋媽媽:



    上個星期孟萱和我聯絡過,

    我在等妳的來電

    0955-296192



    另:悄悄話,是妳嗎?

    回覆刪除
  27. 對不起,忘了留下名字(26樓)

    回覆刪除
  28. 親愛的儀和Sharu

     我是位幼保系三年級女學生,我很想跟妳們認識我本身也是亞斯伯格患者

    不過好在我是基督徒背後會主耶穌教會姊妹家人及我最愛的表姊再無怨無

    悔的默默支持我 請留給我妳們的即時通信箱及無名小站給我謝謝



    ps我正在努力練打字及設立無名小站

    回覆刪除
  29. 給20樓的玲:

    你的感受,我能了解,我家寶貝連自家舅舅和舅媽都排擠,又何況是外人呢?

    "一個沒有教養的小孩...."是他舅舅對他的評語,他的舅媽得知他是as,看到他好像是看到外星人般,

    甚至以為我們沒看到,而趁機打他,罵他."心痛,"是我當時的感受,其實我家寶貝是一個很貼心的小孩.

    應該說是所有小朋友都是媽媽的寶貝.

    玲,為咱們家的寶貝加油吧!

    回覆刪除
  30. mei: 你說的情況我麼家也有過~一樣的台詞~被說是沒教養的小孩~已經聽到沒感覺~回娘家回

    婆家也都被當成欠修理的小孩~覺得很狠打他一頓就會好! 每個人看到都說:如果是我的小孩~早

    就被我打死了...我來帶就不會這樣了......說我太寵小孩....唉~同理心很難~但還是要面對~原來

    大家都一樣...很辛苦...

    回覆刪除
  31. To 儀

    我也跟你一樣!!!真的是很同感深受啊!!

    我現在終於了解為什麼我以前都不喜歡跟團體在一起。

    像是以前我高中時,我生日的時候都會邀朋友來家裡。

    可是…當他們生日邀我去他們家時,我都拒絕去。

    (因為太多人了,而且他們玩的遊戲我都不喜歡玩~)

    但是…有一次我一個朋友邀我去他家唱歌時,我倒是有去。

    可是不會有很多人,我就很放心!

    而且,我也終於發現為什麼我去church的時候,不喜歡跟那些youth

    group的人在一起。 會覺得說,他們都不理我什麼的。原來,是這個原

    因,不過…其實還有另一個問題,就是他們都講英文。

    雖然我的英文也不錯啦!可是…跟他們比,我差多了!他們每個英文都很

    好。所以當然自然而然的我也就變的很孤單,像是要在教堂吃中飯了,我

    也都不喜歡跟他們一起吃。反而自己躲到坐在樓梯上自己吃。(這都發生

    在美國 = =)

    回覆刪除