2006年4月11日 星期二

AS家長與孩子的吶喊

每個孩子都是上天所賜予父母珍貴的禮物;

然而,我們這些擁有亞斯伯格症孩子家長們更是幸運的,

因為得到上天的厚愛與肯定,

賜給我們既特別又與眾不同的「愛的禮物」,

使我們不得不因這份「愛的禮物」而比一般人更努力、

更認真的作「愛的功課」,

來承擔人世間最具挑戰也最甜蜜的任務,

以至於提升了一般人所不了解的知識與智慧。



凡人的生活中一定會有「缺陷」;

凡事多用「正面思考」,心情就會比較釋懷。



近期得知亞斯伯格症孩子們的家長,

因社會大環境相關福利資源不足,

而為孩子們升學之路爭取合理應有的權利,

但遭受到政府及民間團體相關部門人員帶來令人無比寒心的回應,

心中不免激起許多感觸。



截至目前為止,醫、學界尚未確實的找出亞斯伯格症的成因,

所以很難保證你、我、他(各級政府及民間團體相關部門人員)

週遭親朋好友甚至子孫們將來:

一、不會遇到(擁有)這樣既特別又與眾不同的孩子。

二、不需面對因不了解而產生異樣言語及眼光。

三、不需要社會大環境的認同與協助。



我們由衷期盼,

未來的你、我、他(各級政府及民間團體相關部門人員)

週遭親朋好友甚至子孫們有天會:

一、肯定亞斯伯格症孩子們的家長今天的努力。

二、因對他們有更多了解而更加付出。

三、因明白亞斯伯格症孩子的「不能」之處而更加疼惜他們。



不同的角度常常有不同的想法及處置方式,

期盼政府及民間團體相關部門人員能協助我們亞斯伯格症的孩子,

讓他們有更多發展機會。



亞斯伯格症孩子的問題,很難一語道盡。

所以我想請教政府及民間團體相關部門人員,

亞斯伯格症孩子的家長們,

為其升學之路爭取合理應有的權利,

為何會變成對一般普通考生的「不公平」?



是的,對一般人來說,的確很「不公平」,

因上天的「不公平」,使你們無法得到這份「愛的禮物」,

乃致無法增加知識、智慧與同理心的能力。



以一般身心障礙者的角度來看亞斯伯格症孩子,是極不正確的,

尤不可以之為衡量一切事物的標準。

亞斯伯格症孩子的潛能常是令人難以置信。



當今多數人對亞斯伯格症孩子所知的領域仍然像井底之蛙,

如大家都用井蛙的知識來衡量亞斯伯格症的孩子,

那才是真正「不公平」,

又如何能瞭解所有身心障礙生的世界?



井蛙若不充實,又要如何知曉大地竟是那麼的寬廣?



醫學界研究報告也指出亞斯伯格症是一種廣泛性的障礙,

很有可能會引申出焦慮、憂鬱、強迫……等症狀。

如整個社會大環境給予他們的只是「無助」、「無望」,

使他們沒有得到適當的協助與支持,

將難以避免上述之症狀產生。



請政府及民間團體相關部門人員深思熟慮,

無需過度堅持某些原則而增加社會問題、

社會負擔及浪費社會成本,

給亞斯伯格症孩子們平順的路走吧!



現今社會似乎天天上演許多悲劇,

電視媒體播放著一幕幕不幸的新聞,

這不就是很好的證明嗎?

但願這都與亞斯伯格症孩子無關。



教養特殊兒是我們為人父母責無旁貸之任務,

難道政府及民間團體相關單位就無需盡協助之義務嗎?



依據身心障礙者保護法(民國90.11.21)

第四十二條規定:『為使身心障礙者不同之生涯福利需求得以銜接,

各級政府相關部門,應積極溝通、協調、制訂生涯轉銜計畫,

以提供身心障礙者整體性及持續性之服務』。



再次請教政府及民間團體相關部門人員,

亞斯伯格症孩子的家長們的努力是在為孩子們爭取合理應有的權利?

而不是貪圖「優惠福利」!



心理學家楊思根先生曾提到:

『無論是正常人或身心障礙者,沒有得到正面的發展,

才會導致負面問題產生。



如以「地」來比喻,人往往為荒地中的雜草而傷神,

挖空心思去拔草(負面的問題)而沒有建樹(提高正面的發展),

精神消耗在解決或減少「不必要」的部份,

結果導致另一個問題的開始。』



重要的是,我們這些亞斯伯格症孩子的家長們,

非常清楚要為孩子追求的是什麼?

最終的目的,還不是希望孩子長大能適應社會生活,

不增加社會問題成為社會負擔,

更期盼能跟一般普通孩子一樣對社會有貢獻。



醫、學界研究報告更指出:亞斯伯格症患者有許多正面的特質,

歷史上有很多傑出的科學家、哲學家、藝術家……等,

多有亞斯伯格症的特質。

所以人類在科學、藝術方面許多的成就,得歸功於亞斯伯格症患者。



願,更多「有心人」的支持與接納,深入的了解這些孩子們;

孩子生命的缺口需要我們一點一滴琢磨和填補,在引領孩子成長中,

如能取得更多人協助與認同,在他們的生命意義絕對是有加分作用。



~有智慧.有勇氣的媽媽~的分享


108 則留言:

  1. 非常棒的分享.我們要的是公平的教育.在求學皆段

    多一點關懷.以後少一點社會負擔.

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  2. 教育不是提供環境 讓學生充分發揮其潛能嗎?

    as有他的"不能"之處

    是不是也該有彈性地提供適當環境

    盡情展現自己

    成功的經驗 讓孩子有自信地去創造另一個成功

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  3. 看到這麼多的家長在為孩子爭取所謂公平適合的教育環境讓我感觸

    良多.我也是自閉症孩子的媽.但是我從未要求老師給他和一般同學

    不同的待遇.每一個人的出生老天爺就注定不公平.

    有人富有.有人聰明.有人貧窮.有人愚笨.如何談公平

    我常對孩子說:你的障礙千錯萬錯不是你的錯.但也不是別人的錯.

    可能是我做媽媽的錯.所以沒有權利要求老師同學的不同對待.若有

    同學扶你一把就要感謝.凡是要自求多福.幾年下來他在這種信念下

    很努力改自己的缺點.把自己從典型的自閉症進步到高功能.在校成

    績從小一的三四十分到現在國二有信心不經由加分上公立高中.他接

    受自己的障礙.也不怕別人知道.覺得自己很幸福.因為我從不認為社

    會對他不平.

    從未給他這樣的想法.

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  4. 每個階段都有不同的發展

    每個孩子的障礙點也不同

    ~公平~

    是很難下定義的

    我們爭取的

    我的孩子也用不到

    但是

    ~有孩子是需要的~



    當自己從自己孩子移到別的孩子身上時

    常常會覺得自己很幸運

    但是

    ~會更體諒別人的孩子~

    教授們認為~高功能自閉症的孩子.比較幸運~

    亞斯伯格的孩子

    真的很辛苦

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  5. 蔚英姐



    在跟你談完哥哥考試寫不完

    還有他假裝無所謂

    等等之後



    幫他整理鉛筆盒

    結果發現

    他的鉛筆又全斷了

    這時心中知道今天一定又有什麼事了

    把哥哥找來問時

    他第一時間說

    忘記了

    可是我很"溫柔"的請他告訴我

    結果他說因為今天期中考國語寫不完、生活發現有錯可是沒有時間訂正

    所以就把所有的鉛筆折斷了

    聽到這些話心中真的好痛喔

    因為我知道對他的打擊很大

    明天還要考數學

    不知要不要先跟老師溝通一下

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  6. 我們不是要老師給孩子特權

    也不希望孩子受到和其他孩子不一樣的待遇

    我們只希望在孩子"不能"的時候

    給他一點助力

    就像我們不會要求腳受傷的人跑百米

    我不能要求手臂打石膏的人舉唖鈴

    當我們的孩子無助而不會求援的時候我們別讓他孤立無援

    我也希望我的孩子是正常人

    我們為孩子尋求各項資源絕不是為孩子找特權

    只希望因為有這些協助而讓孩子得以發展他的優勢

    補強他的不足

    孩子絕對可以因為我們的協助而更走的更穩

    回想孩子還在蹣跚學步的時候家長難道不會在旁邊協助引導嗎

    我們現在就只是做這樣的協助而已

    路還很遠

    家長們一起加油吧!

    千萬別鬆手

    風箏一旦斷了線

    永遠找不到源頭

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  7. violet

    你可以不告訴老師

    繼續讓孩子纍積挫敗的經驗

    然後你只能心痛



    待孩子長大後

    他學會的就是放棄

    和對你的失望

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  8. Amy:

    非常替妳感到慶幸,能將妳所謂的「典型自閉兒」調教成「高功能

    自閉兒」,可見妳教養孩子的能力,實在令人佩服。

    AS孩子的家長們和妳一樣,也從未認為社會對我們有「不公平」的

    地方,更不會教導孩子這種觀念。其實「不公平」三個字是政府及民

    間團體相關部門人員先提起的;而AS孩子的家長們所謂的「不公

    平」,僅係針對政府及民間團體相關部門人員給予寒心的「回應」,

    做單純合理的言論中之防禦及反駁而已。

    AS孩子的家長們為孩子爭取的訴求是合理應有之權利並有法源依

    據,含概在身心障礙者保護法(民國90.11.21)第四十二條規定內

    的概括性細節;而不是「特權」,「特權」二字才能論及「公不公

    平」的存在。

    現今世上像妳這樣「知己」又「認命」的母親,真是難能可貴。不過

    妳是否有慎思過,難保每位「自閉兒」的家長們都能像妳如此這般幸

    運,用這種「認命」的方式就可以教出優秀的下一代?更何況不同類

    別的障礙,妳又了解多少呢?

    ◎當AS孩子的因無法在時間內完成試卷,而追著老師要回試卷的那

    種令人不捨畫面。

    ◎當AS孩子的因無法在時間內完成試卷,而嘔到把所有筆都折斷的

    那種令人心疼的畫面。

    還有AS父母「內心」的痛及孩子「不能」的苦,妳是否都能深深

    「體會」?「體會」不僅是一種主觀的感受,亦可學習客觀的覺察。

    適度的調整放寬妳的視野,妳才能了解大地竟是那麼的寬廣,否

    則,妳的「己見」將成為無可救藥的「井蛙之見」。

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  9. 請教Amy:

    是否願意分享你這些年來的教養經驗

    今日你回首看或許是苦盡甘來

    或是你一路走來都這麼認命且甘之如飴

    但有更多家長正陷於苦悶與無助

    我相信家長的態度對孩子有很大的影響

    你是如何調適自己的心情和情緒呢?

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  10. 如果不是家有特殊兒

    這一生我是否有機會接觸特殊教育?

    家族朋友們 你的答案是什麼?



    當我們還未為人父母之前

    是否曾經不解鄰家情緒失控的母親

    或以為是受到過度寵溺的壞小孩而搖頭嘆息

    (雖然我們不知道真正的原因)



    如今自己經歷到許多 更能將心比心 更多體諒

    但我們能期待多少「有心人」來將心比心和體諒

    我想我們該做的不是等待他人來認識和瞭解AS

    更應該主動出擊 讓更多人知道什麼是AS



    「自閉症」在一般人的觀念裡 其實有很負面的理解

    所以近年來也在將它正名為「肯納症」

    那麼「亞斯伯格症」不是更應該脫離這樣負面的陰影嗎



    兩年前為了申請手冊

    帶著剛剛發展出說短句子的四歲兒子到區公所拿表格

    因為外表看不出故障 而且兒子活潑可愛又不怕生

    受理的小姐因而說:他看起來沒怎樣啊

    就因為「外表看不出故障」 一本殘障手冊拿的好像名不正言不順

    為什麼亞斯伯格症的手冊不能就是「亞斯伯格症」

    而是「輕度自閉症」呢?

    更顯得亞症的神秘難以理解和不能浮上台面



    看到盲人我會扶助過馬路

    看到肢障的人我會讓位

    但是帶著「怪怪的」孩子出門時

    我們得到的卻是奇怪的眼神或是白眼或是責罵

    是否為我們孩子的殘障手冊類別「正名」

    是讓一般人認識 AS的一個重要管道呢?

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  11. 給AMY:

    我覺得你的孩子很幸福,我相信他未來一定能好上加好



    我記的我以前帶兒子去做訓練時

    有一天,職能治療師過來跟我說

    有一個腦性麻痺小孩必須要做訓練

    可是醫院的名額已經滿了

    他希望我把位子讓出來

    我不知道換成別人會怎嚜做

    但那天是我兒子上的最後一堂課

    之後我就跟兒子繼續照著老師姐姐做訓練、玩遊戲

    雖然之後我兒子又變得很糟糕

    尖叫、不說話、發脾氣等等的行為

    但是承蒙上帝的眷顧

    派了好多天使來幫我

    我是不知別人怎嚜看我兒子

    可是現在我回過頭來看我兒子只有兩個字─滿足

    之前

    就是一直希望他跟一般人一樣

    心裡總是排斥著,總是想不開



    而且更令我開心的是

    我的姐姐受了我的影響

    不會把他兒子的成績看的很嚴重

    她現在都會開玩笑說,她覺得自己在自暴自棄

    我想最後得益的還是我姪子吧

    我還記得他的經典之作〈把我姐氣的要死〉

    公民有一道考題問說,人讀書的目的是為了什麼?

    結果他的答案是─讀書就會變聰明,就可以指揮別人〈當然答案是

    錯的〉

    問他原因,他就說,因為我媽媽很聰明,所以她就可以每次指揮我






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  12. 給Amy:

    最近我也常猶豫懷疑

    亞斯伯格症是新病症嗎?若不是,那以前的人是怎麼過的?

    帶孩子分別至三家醫院去證實孩子的問題

    第一家跟我說:恭喜妳,妳的孩子是亞斯伯格症,這樣的孩子是很

    聰明伶俐的。

    其他兩家的醫生都和我聊起他們的同事也懷欵自己可能是as。

    我想做父母的責任就是讓他更能適應團體、融入社會。

    畢竟我們一定會捨不得孩子將一輩子替自己貼上標籤請求包容。

    謝謝妳幫我打了一記強心針

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  13. 可否告知那位醫師居然會說:恭喜妳,你的孩子是AS,這樣孩子....

    正芬教授說這不是標籤.是他們的行為表現就可以看出和一般人不同

    我們會帶孩子看醫生

    不就是~發現孩子有問題才看專業醫生的嗎?~

    多上一些課

    多用點心教育孩子

    務實點

    生命才會有意義






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  14. 亞斯柏格症拿的身心障礙手冊是:輕度.自閉症

    值得恭喜嗎?

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  15. 由會場離開,心裡感觸好深!有的孩子幸運的尚無脫序行為發生,有的孩子幸福的遇見

    了好老師,願意深入了解孩子,像老天爺給了我們一個小天使的陳老師。孩子何其有

    幸!86年第一次帶兒子看心智科,醫生鑑定是遲緩,我接受了,我問了醫生可有什麼機

    構或單位可幫我學會抹些技能可幫孩子 ?醫生的回答是:「就這樣了,孩子以後上學跟

    不上人家,別怪他,他不是故意的」。遲緩嘛就比較慢嘛,我告訴兒子,別急媽媽會陪

    你慢慢走!土法煉鋼,我自己做圖卡,注音符號、數字,一個一個用遊戲的方式慢慢的

    在進小學前給追上了。一、二年級碰上了謝老師,拿學生當自己孩子一樣的好老師,兒

    子學業表現竟出乎意料的比常態孩子還好。看兒子黏膩老師的樣子我總笑罵他「有了老

    師忘了娘」。那時我幾乎忘了他的不一樣,我以為孩子在我努力下已恢復正常,我甚至

    佩服起自己來了,天啊!多幸福啊 →三年級換班,卻是我惡夢的開始。兒子開始無法做

    在教室上課,出怪聲、作怪動作,當被叫到學校處理兒子情緒,蹲再地上問兒子怎麼

    了、要兒子答應乖乖上課時,老師直指我太寵膩孩子,教育孩子的方法錯誤,於是開始

    了兒子受虐的求學歷程。改變帶孩子的方法沒有改善兒子的狀況,反而把兒子逼瘋了,

    兒子越來越過動,甚至口出穢言,求救醫生,一下過動一下妥瑞一下情障一下行障,一

    路跌跌撞撞,同學告狀老師責備、家長抗議,為了兒子我到處打躬作揖、極盡諂媚之能

    事,只為給孩子一個可以待著學習的地方。直到醫生鑑定兒子是AS,直到慰英為兒子跑

    了一趟學校,解釋AS給學校及老師了解。兒子仍拒絕學習,我仍有要面對的困難,可是

    我有預期我所要面對是什麼,我會更勇敢的為兒子繼續努力。昨天有個媽媽主動的告訴

    慰英,他想幫忙,我好感動〈真的掉淚,我很愛哭的〉,慚愧自己無法多幫忙〈我有上

    班,可是只要用得著,我會加入〉,我真的感謝慰英、秋穗媽媽無私的付出,慰英說就

    是與孩子投緣,那是推己及人,因為知道孩子的不能,心疼家長的無力,所以願意出

    力。孩子們的路很長很遠,今天有幸遇到好老師,下一個關卡會有另一個

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  16. 陳老師或謝老師嗎?慰英、秋穗為孩子們爭的不是特權,爭的是立足點的平等。想著自

    己一路孤獨的走來,面對孩子卻無能幫他,總心痛的無法繼續,面對外來的壓力與指責

    甚有帶孩子離開的念頭。我對著老師說過,孩子沒錯是媽媽的错,錯在我給了孩子不健

    康的身體,我請求老師看孩子善良的一面,只是老師們工作過量,無法因為一個孩子的

    受教權犧牲其他孩子的受教權,AS真的沒幾個人知道,當然更別提了解了。孩子目前沒

    狀況並不表示一直可以沒狀況〈當然希望一直沒狀況〉,我因為痛過更希望其他的孩子

    與家長別再受同樣的痛,所以對慰英、秋穗為孩子們所做的努力及付出,更是感念在

    心!孩子沒病,他們真的就像正芬老師說的太老實了,老實到白目而不自知。我從不以

    為孩子可以成龍成鳳,我只想許孩子一個可能的未來─像其他孩子一樣的未來,當我有

    一天面對無常時,可以安心孩子有能力面對自己的人生。而這一切也正是慰英、秋穗目

    前為孩子們所做的努力。謝謝兩位,你們的努力孩子們不一定懂可卻一定都受會了。

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  17. Amy:你真的好棒!我相信你一定有很好的教導方式,值得我們學習,在這公開的園地

    裡,我想大多數的媽媽都很希望你跟我們分享育兒的經驗。

    我的孩子已經上大學了,一直以來我都把我的孩子當正常的小孩教育,我也不希望別人

    對我的孩子另眼相看。但當他每次進入新的環境時,沒多久就會被發現他的不一樣,不

    經易就被貼上了標籤而心情沮喪。我不喜歡用消極的態度或說是媽媽的錯來面對,我一

    定用積極的方法來疏通他。一路走來,我覺得他們是須要別人幫助的,(即使我的孩子

    並沒有用到他們現在所爭取的援助。)他們先天所缺乏的,教育當局就應當給予支援,

    就如同視障者所需要的支援是一樣的。

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  18. 我接受他與眾不同.儘量不介意別人異樣的眼光.以前他也很在乎別

    人說他智障.罵他白癡.我一直用正面的話來肯定他.並且分析罵他的

    人的心態.也從報紙新聞中提醒他.雖然他有不圓滿但是社會上比他

    更可憐的比比皆是.他慢慢從對同學的憤怒轉為不在意.甚至可以體

    量.所以他跟同學的衝突就逐漸減少了.

    我的孩子是否會持續進步我沒把握.我也沒有對他有很高的期待.怕

    期待落空.造成太大的傷害.我只是希望鼓勵他接受自己的不足凡事

    盡力而為.他偶爾有看門診但未在醫院做過治療.我覺得媽媽就是孩

    子最好的貴人.媽媽可以學習教育他的方法.24小時態度一致有規律

    持續努力.孩子才會一直進步.不會換老師換環境又退步.我孩子常轉

    學也常換老師.但是媽媽都在他身邊讓他覺得安心.他才能持續進步.

    最近我們又覺得他更靈光了.

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  19. Amy:

    謝謝你的分享 你的觀念真的很棒

    在孩子身邊 我也一直努力做這樣的支柱

    但總不免有些時候 是需要宣洩一下情緒的

    你是如何讓自己保持 當一個這麼「穩」的媽媽

    只要媽媽穩下來 孩子並不那麼難搞

    一定有什麼力量或靠山支持著你

    期待你與家族朋友分享這一部份...^^

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  20. 給AMY:

    ㄚ,你真是一語中的媽媽的心聲,我最近也再想,如何降低環境對

    孩子的衝擊力呢!

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  21. 用正面的話對待孩子

    非常~讚~



    擔心換老師和換環境

    可以做些準備工作

    就會減少問題的發生



    大家加油






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  22. 找到孩子的地雷點

    給予正確的教導

    雖然

    不見得可以減少衝擊

    但是

    可以讓他學會適當的反應

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  23. 非常感謝Amy的分享!



    希望會有更多的人提供寶貴的教養經驗供作大家學習參考



    Amy說『用正向的語言肯定他,並且分析罵他人的心態,慢慢的他

    會從對同學的憤怒轉為不在意。』

    以前有人教過我,告訴孩子:「真正愛你的人,不會因為你一無是

    處就嫌棄你 ;不愛你的人,也不會因為你十全十美而更愛你 。所

    以,不要把短短的人生花費在不愛你的人身上, 那樣子愛你的人會

    很可憐的呢? 』

    以前孩子常困在情緒裡,現在比較少了。

    因為我每天都會告訴他→我好愛你喔!!!



    Amy說『媽媽教育他的方法、態度要一致有規律,讓孩子接受自己

    的不足且凡事盡力而為。』

    想當初我也曾徘徊考慮是否要讓孩子知道他是AS?

    最後我是告訴他了,因為我不想再看到他因在外的挫折而自我否

    定、痛苦萬分。但是我同amy一樣,我也喜歡從報章新聞中提醒

    他,雖然他有一點點的不圓滿,但比起社會上其他更可憐的人…我

    們要學著感恩。



    所以我喜歡給他看名人傳記,鄭豐喜、周大觀、…而他最愛的還是

    那本海倫凱勒傳記,在她不可思議的成長歷程帶給孩子激勵的力

    量。














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  24. 每個人的想法都不同

    教育模式也不同

    當然孩子發展也不同



    但是上過正芬教授和鳳華教授課的家長

    不要辜負她們的用心

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  25. 以前我參加一個案會議

    孩子呈現<高智商.低成就>

    家長卻表示

    是功課太簡單的關係

    並要求加深難度

    卻不思考孩子求學的態度

    認真面對呈現的成績



    家長也一再表示

    自己也是如此

    結果也唸到高學歷



    我祈禱孩子最終能像他爸爸一樣

    但是孩子畢竟是另一個體

    很多行為問題可不是他老爸有的

    可惜

    父母不願意去看

    鴕鳥將頭埋在沙裡

    就以為別人也看不到


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  26. 用認命的心是無法教育出優秀的下一代.只是讓自己的心情平穩一

    點.孩子的進步需要靠努力.我的孩子雖未在醫院治療.但是我翻遍各

    種相關書籍.甚至潛能提昇的書.也看洪蘭博士研究發表腦部細胞發

    展的理論.也看如何提高孩子挫折容忍力的書.我家書櫃琳琅滿目的

    書.加上自己教書的經驗.一點一滴從教說話.教英語.到教如何與人

    相處.現在累積他對自己未來的規劃.一路走來的辛酸.連我先生都很

    難體會.為了他憂鬱症跟我許多年.也曾想帶著他離開(自殺)但是我

    覺得:生他是我自己的決定而不是他的請求.給了他生命我必須尊重

    他的生存權.我必須盡我為人母的責任.所以我辭去工作.全心教他.

    看他沒進步.憂鬱沮喪時就打電話找好朋友說說或對著老公掉淚.哭

    一哭讓情緒發洩發洩.我以前很少與同是自閉症孩子的家長接觸.加

    入學會也是這兩三年的事.最近接觸到as的孩子.覺得as的家長比我

    幸運多了.我的孩子從小說話能力差.反應慢.現在狀況改善了.他也

    有as的問題.北師王教授見過他認為他應屬as.我一點都不覺得自己

    幸運.還常覺得上帝跟我開了一個大玩笑.所以我也只好認命.

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  27. Amy

    歡迎妳加入我們家族

    不要一個人孤軍奮戰

    太辛苦

    人和人之間應該相互幫忙

    我也靠好多人的幫忙

    讓我和孩子一步一步走出來



    我們所有AS的家長都和妳一樣

    都很辛苦很努力

    只是學會~幽默以對~

    相信明天會更好



    我們成立家長會

    也是希望彼此有個依靠

    雖然有時不能盡如人意

    但是彼此的成長是快樂的

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  28. 「24小時態度一致」!是的,一語道破箇中精隨。最近看著兒子持續進步,心裡好安

    慰,我一直在想他進步的原因,想來是Amy說的─媽媽24小時態度一致。確定兒子是

    As,自己馬上找資源、找資料,明確的跟兒子道歉,為自己不了解、不體諒他而道歉。

    兒子似懂非懂的問:「以後不處罰我嗎?」「做錯事還是要處罰!」看他嘟著嘴的模

    樣,誰都知道用不到5分鐘一定又有名堂。不過,全家都好整以暇的等著抓他辮子,「幽

    默以對」現在家裡最常聽到的話是「喔!有人做錯事了」然後就聽到怪叫:「我又沒

    有,你們只會欺負我」看他氣呼呼的慢吞吞收拾殘局,哥哥姐姐總能適時的幫點小忙,

    他不服氣卻無奈的配合,孩子已明顯的快樂了。以前不懂孩子,總以所有人的標準要求

    他,不懂最簡單的事都得三申五令還不肯配合,總以為自己不會教孩子,聽著好新人的

    健議時而嚴厲,時而寬容,孩子根本無所是從。不過媽媽態度一致的先決條件是「了解

    孩子」,另外學校老師因為了解孩子並接納拹助才是孩子進步的主要助力。

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  29. 給Amy:

    知道你也哭過,我感覺好過一些〈很壞,不是嗎?〉。幾年前,在孩子鬧脾氣時有人告

    訴我這種孩子是來向父母討債的。我說孩子是來還債的,上輩子他欠我感情債,所以這

    輩子會有很長的時間陪在我身邊,讓我好好的愛他。我最常跟孩子說的話是「還好媽媽

    有你」,我不知何謂認命,只知道孩子除了我別無依靠,除了我沒有人會為孩子全力以

    赴,就這樣一路走了過來,我從不曾冀望社會福利的補助,卻在最近替孩子辦了手冊,

    為的是希望孩子在媽媽視線外也有助力而非阻力。最近我常哭,不是為自己的無力,是

    心疼孩子的無辜。不過,會過去的。我們都只能往前看,路就在我們我們的正前方。

    女兒在我心情最沮喪的時候告訴我:「如果比起重度障礙的孩子,我們是很幸運的」。

    加油!為所有被挑選上的孩子,還有我們這些被揀選來擔當重任的家長們!

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  30. 勇敢的Amy 要加油喔



    我希望能給你一些鼓勵和支持 我也是從事教學工作的

    我自己是在這幾天才終於找出自己孩子(9歲)的問題是AS+...

    雖然我從他很小就覺得他需要特別的照顧 但是還是拖到現在

    我應該能了解一部分(不敢說全部)妳的無助及無奈

    這期間我走過家人的不解及不支持

    到全面支持與諒解 及至今日的接納與包容

    我也曾怨天 也曾想認命放棄他



    這孩子天天在家刮颱風鬧地震

    但是因為他很能說話狡辯(我們的認知是這樣的) 所以就更令人火冒三丈

    因為無法處理他的大哭大鬧 我也曾痛打他 也曾用惡毒的語言傷害過他

    但是這些都只是使他的情況更惡化而已 只有包容接納支持是最有效的

    現在他仍然最信任我



    我曾經幻聽 嚴重失眠 免疫功能異常而導致長年氣喘

    也曾經想和他一起了結 放其他人一條生路



    但是 這幾天的回想過往 以及和慰英談過後

    我發現 這孩子竟然是我的守護天使

    因為他 我許多的問題都不藥而癒

    因為他 讓我有更多能量和資源可以與人分享

    希望你加油

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  31. 謝謝您們.我已經走過憂鬱的低潮.最近在幫一位典型自閉症小一的

    孩子伴讀.(級任導師覺得他沒有能力讀普通班.希望他去特教班)我

    希望能證明給老師知道.自閉症不等同於智能不足.

    給孩子規律的作息.孩子的情緒會比較平穩.尤其是國小高年級以後.

    他很清楚每天該做的功課有那些.讀書的效率也會提高.我兒子從小

    至今未補過習.因為他不一定聽老師的講解.平常在學校上課也是很

    自我.常看自己想看的而不是老師教的.很多人都說這是注意力不集

    中.而我是覺得這是他們的興趣取向.他們對有興趣的特別專注.所以

    我覺得要讓他每科能跟得上同學.培養他自學的能力很重要.這種習

    慣要從小就訓練(兩三歲).養成習慣到了國中雖然沒補習他的功課也

    都還好.

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  32. 真開心~看到大家的 心情昰和自己這麼 相近~知道自己小孩的 狀況~曾讓我不敢帶他出去公

    園~總是和人吵架~現在~~真的 進步了 ~指自己~哭沒有用~躲避也沒用~我會和大家一樣

    加油的~

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  33. AS的孩子大部分都有自學的能力

    他們很少會進補習

    到高中比較會需要一對一

    但是也有例外

    有些AS很喜歡補習班結構而緊湊的課程

    我們的問題也大多是

    理解的問題.注意力不集中的問題.組織能力的問題.等



    但是

    自己學習的能力父母要多用心

    基本上中學以下是沒問題的

    高中以上不盡然








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  34. 在這裡的媽媽們

    我相信我們都走過很多他人不能理解的痛苦

    背負著「管教不當」的包袱

    應該把它拋到九霄雲外去

    每個人都有「情緒」

    孩子也要學習接納每個人都會有「抓狂」的時候

    孩子在我的安親班五年

    那五年不知原因和究竟

    任他一次又一次的「龍捲風掃射」

    直到去年我們確診終於水落石出

    遲來的支持,遲來的體諒和包容

    我覺得不再重要

    眼淚可以流

    過去的我們檢討

    「未來」還是最重要的

    多數10歲以上的a.s.都沒有早療系統的協助

    看到國、高中組的家長

    每個人都有一段沉重的過去

    他們有更多辛酸和不被諒解的過去

    但是他們都是將這種「壓力」轉化成「動力」

    為所有的a.s.在努力

    他們在前面摸索和探路

    小學、學前組的

    孩子真的「難以管教」

    至少在這裡有這麼多人了解

    可以提供支持和協助

    我們要有信心!要加油!要努力!

    先建設自己

    接納孩子的優劣勢能力分配不均

    適時調整對孩子的期望

    給個建議

    心情不好帶孩子去動一動

    我再給個更狠的建議

    如果心情超不好

    強迫自己去爬山

    最好累到隔天爬不起來

    那就會忘記「傷心」這件事

    心情好了!記得要有行動力

    這裡是個大家族

    別忘了偶爾稍個信息

    彼此關心一下

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  35. 彰化之行.辛苦妳了

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  36. 昨天小四的AS兒子考完試放學回來,卻悶悶不樂、悶不吭聲,我和爸爸看他這樣只能無

    言以對,不知如何是好?

    問他:「要不要玩電腦」。

    他回答:「你好煩」。

    問他:「要不要看卡通」。

    他還是回答:「你好煩」。

    問他:「要不要吃什麼?媽媽去買」。

    他也是回答:「你好煩」。

    此時的我寧願他去玩電腦、吃他喜歡的東西、看他愛看的電視;

    也不要讓整個家籠罩在烏雲下,猶如暴風雨前之寧靜。

    不過此刻我卻期盼暴風雨來襲(寧可讓他徹底發洩)。

    今天一早問他:心情是否有好些?他一句話不講,

    很冷靜的和平常一樣準備上學前該做的事;

    我只能在內心默默祈禱,今天發考卷的日子,

    願,大家都能安然度過(當然包括他的老師及同學)。

    下午放學時間,正想該如何面對他時,就看他拎著一包零食進門,

    問他:為何有這包零食。

    他答:自然考100分,自然老師給的。

    誇他:好棒哦!

    他答:「數學考好爛」。

    我說:「沒關係,下次加油!」

    他答:「真的好爛」。

    我說:「沒關係,這樣才有進步空間,70分嗎?」

    他面無表情,又一句話也不說。

    我說:「60分嗎?太棒了!進步空間更大」。

    過一會,我趁他不注意時,去看他的考卷。

    92分,科目:數學,有點懷疑自己是否看錯科目?

    再去問爸爸,爸爸用那莫名其妙的眼神看著我說:「妳看不懂嗎?是數學」。

    我趕緊稱讚兒子:「你考的很好呀!媽媽非常滿意」。

    他還是回答:「考的好爛」。

    慰英姊,我們AS孩子為何會對自我成績要求怎麼高?

    再仔細看他試卷錯在那?卻發現兩個空格沒填寫。

    問他:不會寫嗎?

    他答:沒檢查。

    媽媽不是有提醒你要檢查嗎?

    他答:「寫都來不及了,那有時間檢查」。

    在這幾天考試的歷經過程中讓我深深了解孩子要面對,

    「不安」、「焦慮」、「自我要求」的程度及「不能」之處。<b

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  37. AS孩子的家長們,為了孩子們我們能再坐以待斃嗎?

    我們能讓孩子們的權利睡著了嗎?

    大家加油!慰英姊加油!

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  38. 我家兒子常常是擔心考卷寫不完用飛快的速度去完成,結果就常常不是漏寫就是視線接錯

    行-----,然後回來就說我討厭考試,而老師看到的卻是,他用常人無法完成的速度撇完,上

    課又不是挺認真,回家又討厭複習,也沒上安親班,這樣的成績不錯了,其他人讀半天也不過

    多他幾分,真不知該喜還是----

    若老師不夠深入的了解as的孩子,似乎他們看到的永遠是表象,永遠是家長在意成績---

    但經過這麼些日子以來最值得讓我欣慰的不是成績,而是他願意將一張張的考卷帶回家,

    讓家長知道他的學習狀況和問題到底出在哪裡?

    我家妹妹一天說他最喜歡我,我是他們班上人氣最高的媽媽,因為其他孩子若考試沒有100

    分,回家會很慘,而我只要求他知錯能改,100分在人生的旅程當中隨時都可以達到,何必及

    於一時,為了那人人急於追求的滿分而失去自我是很不值得的,這是我的淺見

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  39. 我們家對孩子向來根本不管成績

    因為我覺得自己也不怎麼樣

    女兒的同學都覺得我太不可思議



    但是我們成立這個家族後

    我一一接觸不同的個案

    共同的結論~外人都將孩子的壓力.焦慮等~

    怪罪父母

    我也曾被教育人員責怪

    可是

    大家也知道他們的~固執~性是很強的

    他們又很敏感

    孩子發展出的~自我要求~

    絕不是只是來自父母

    其實父母反而是扮演安撫和鼓勵的角色



    各位也知道孩子們是靠感官而活

    ~成就感~是他們生命中最重要的一個點



    其實很多拒學的孩子

    最重要是少了這個點

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  40. 兒子最近一直在掙扎,要不要繼續上美語班,

    他喜歡上課,但痛恨寫作業,

    也曾連國校都不想上,

    就是因為有一堆作業及罰寫,

    上課不專心,考題錯誤部份,作業沒寫好,.....

    有時好多的表現不優,都會用罰寫來鍛鍊學生,

    我大部份會跟他解釋,老師的出發點及用意是好的,

    (可是心裡有些痛)


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  41. 兒子在安親班

    總是為了作業第幾名完成生氣發飆

    每到考試就帶頭抗議

    「這是什麼爛版本」「錯誤一大推」

    別人寫評量、寫考卷

    他也正大量釋放他腦中永遠處理不完的訊息

    我要想辦法丟一本書給他

    應該不只一本.........

    只要能讓他不再造成干擾

    所有的人才能靜下心來

    做該做的事

    兒子!像是其他同學的救星

    因為他,作業變少了!

    因為他,評量變少了!

    他的「人緣」來自另類的互動關係

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  42. 兒子 上課學狗叫,我又被叫到學校。不過我沒再道歉,告訴老師辛苦了,請老師放心的

    管教小孩,並請老師費心了解孩子焦慮的原因〈第一次處理兒子的問題是有尊嚴的〉。

    晚上為了玩電腦時間太長,又訓他,並明白的告訴他是AS。他才問:「所以我才要上啟

    智班?」「我可以不去上啟智班嗎?」「如果我不去上啟智班你就不會難過了嗎?」

    「如果我不去上啟智班,你還會愛我嗎?」「可以不去上啟智班嗎?小朋友會大聲的罵

    我上啟智班的智障」

    好大的工程,一次的破壞我要用多大的心力才補得回來啊!


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  43. 我剛從彰化回來

    我向鳳教授求援

    教授給我豐富的資料

    我會po在網站上

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  44. 給安媽:

    您的孩子為什麼會擔心考卷寫不完.是不是他常沒寫完.假如不是.只

    是他自己多擔心.建議您給他手錶.考試時可以比較清楚花了多少時

    間.還剰多少時間.以前我兒子他也常漏看題目.現在偶而會寫不完.

    經過幾年的提醒與練習後.現在這種狀況幾乎不會發生了.

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  45. 我們as的孩子

    因小肌肉的發展不好

    很多精細的動作比較做不好

    目前已經有醫生在做研究

    不久應該會有鑑定的証明

    下週前我們會公佈結果



    我們的孩子普遍處於焦慮的狀態

    用看錶的方式會增加他們的壓力

    最後的結果是

    我們的孩子會<卡>在看錶上面而<定格>



    有興趣的家長不妨試一試

    但別用在~正式的考試上~

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  46. 我曾看過一篇商業週刊,一名老師寫的文章,現在的孩子因為生活

    在水泥叢林裡,加上他們學校的孩子三分之ㄧ家裏都有菲傭在照顧

    ,所以小孩子的小肌肉發展的不是很好,家長每天晚上必須將兩種

    不同的豆類混在一起,然後叫要小孩子用手指頭一顆一顆的分類

    ,當然,孩子每天都在抗拒,但是有恆心的家長就會看到孩子在進

    步,還有減少菲傭的幫忙是一定的

    當然,有的時候孩子寫字來不及,不一定是小肌肉發展不好

    如果小肌肉發展沒問題,有時牽涉到神經傳導或視覺或記憶上方面

    有困難〈寫字呈鏡射,一筆一劃就是沒法很順暢,寫字用逗的等

    等〉

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  47. 這個問題我們討論過

    我們的孩子很可愛

    他們夾豆豆ok

    ~書寫的問題~

    留給學障鑑定



    相信一定有很多家長羨慕

    有菲傭幫忙

    但是我們比較願意自己幫孩子的忙

    所以比較能發現孩子的問題



    下次我們家族聚會

    歡迎參加



    我們也著手出書

    這樣也許才能讓社會大眾

    更能體諒我們所有家長的~心血~



    as的孩子都有極佳的聽覺或視覺記憶

    這是他們的優勢

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  48. 上次看到小朋友被罰寫反省文勾起我的回憶多年前孩子在小六時寫的反省文提供大家分

    享(那時尚未發現他是as):

    從前從前有一天的上午的某一節課老師考默寫第九課文中的一小段,我自認不怎麼會

    背,但還是繼續的寫著………..,一切都還非常順利,而且在交給了「袋鼠」張××改,

    沒想到改完了竟然以九十三分的高分不用抄課文,張 ×× 則也以八十分差一點點就得抄課

    文的分數,也不必抄,我興喜若狂,在交給老師後,也得到分數……….。只是我們兩人

    都並未發現其中的漏失,但只可惜好景不常直到昨天(四月三十號)的下午,我把已訂

    正好的第十課詞義交給老師,老師又在大家的「目光」下,終於被「逮」到一大堆的漏

    字,剛好少了一大句話,這麼一扣扣減減,就只剩下七十分了,並遠低於標準八十分免

    罰抄的境界老師就立刻叫我们過來,並「大發雷霆」,說我们不誠實,互相包弊,然後

    一直說什麼我们早就串通好了,又說我們迷迷糊糊的,都不會改,可是我什麼事都沒做

    啊,我也為張××說一下,他只不過一時的粗心大意才改錯的,而且就連您也有常常改錯

    的時候,所以我非常的希望老師能諒解我们的「苦」心。拜託

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  49. 看手錶了解時間的意義.這需要從平常就練習.一段時間之後才可能

    有效果(可能長達一兩年).我孩子的小肌肉也不發達.小時候他也夾

    過豆子.也玩過粘土.揉過麵粉.玩沙土.慢慢才有一些改善.現在他為

    了能寫完.字會潦草.我是不太在意.只要老師看的懂也不在意就好了

    ˙

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  50. 過了一個很悲慘的夜晚

    只不過是在帶孩子回家時

    告訴他要先簽聯絡簿再做其他的事情

    結果就母子倆抓狂了一整晚



    雖然平時覺得自己很堅強

    但是 當狂風暴雨莫名而來的時候

    真的 很難過

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  51. Andrea

    你難過的原因是什麼?

    找到原因就能解決

    別讓自己變得和孩子一樣



    狂風暴雨過後就會雨過天晴

    眼前的點點滴滴

    都會成為美好的回憶


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  52. Andrea



    看到妳為了簽聯絡本與孩子抓狂一整晚,我就想起以前類似的經

    驗,提供妳作參考囉!



    請妳先回想過去是否有看到聯絡本,得知孩子在學校的行為而質

    問或處罰孩子呢?若答案是肯定的,雖然可能發生的次數很少,

    但對於記憶力超好的孩子而言,他可是會給它深深地記在心裡,

    同時也會認為聯絡本是老師與家長互相告狀的媒介。因此,我認

    為若為聯絡本而抓狂,可能是當天在學校發生了某些事情,孩子

    担心老師向家長告狀,於是引起過去被處罰的記憶及經驗,同時

    也引發了他的焦慮,反應在外表時就顯得這麼不可理喻與無厘

    頭。在大人的心理,總認為孩子小題大作,簽個聯絡本有那麼嚴

    重嗎?但對他們而言,這不是簽聯絡本,而是聯絡本背後的處

    罰,處罰就是不得了的大事了。



    孩子行為的背後一定有原因,或許我們可以試著降低心智來揣摩

    孩子的想法,慢慢找出原因及平和的處理方法,但很重要的是,

    若全都以處罰來處理,可能將來孩子再大一點時,他除了不會告

    訴你發生何事外,還會用其他方法使聯絡本或其他媒介消失,這

    樣反而會讓我們失去孩子對我們的信心。一般的孩子對處罰所學

    習到的可能是下次小心,避免犯錯,但我們的孩子卻會想著如何

    使處罰不發生。多麼聰明和與眾不同的孩子呀!



    AS的家長要比孩子更有智慧,能在事情發生時看得更遠,回過頭

    來再慢慢訓練,孩子慢慢可以感覺得到父母的用心,只是他們不

    會說。

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  53. 對不起, 上面是我的留言.





    雅薇

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  54. 雅薇是一位非常認真的媽媽

    而且對處理孩子的問題

    非常有一套方法

    大家可以常常相互交流

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  55. 昨天的事情是這樣的

    我去學校接們回家(有一半以上的時間是爸爸去的)

    孩子們在學校參加課後輔導 所以功課大多在學校完成

    三個人坐在計程車上還有說有笑的

    我也告訴他們 新一期的地球公民365已經寄來

    晚上做好該做的事(這些事就是 洗澡 吃飯 簽聯絡簿)



    入門後我說 趕快來簽聯絡簿 然後洗澡吃飯

    再來你們就有很多自己的時間

    弟弟說好 哥哥則抗議說 為什麼都要聽你的

    我說 你不要就算了 不要大聲吼 我先幫弟弟簽訂

    (昨天弟弟也才剛發飆過 因為昨晚他爸爸讓他們先看卡通

    等到要簽聯絡簿的時候 才發現他有作業忘了寫 但是已經9點了

    弟弟也慌了 就開始怪罪老師 歇斯底里的哭到11點

    一直到我開了一瓶蘋果汽水給他喝 建議他一口一口喝 把要生的氣吐出來

    喝了半瓶之後 他才恢復冷靜 功課也沒補寫 就睡了 隔天我寫了字條請老師諒解

    老師也沒怪他 只告訴他要補寫 弟弟在鬧的時候 哥哥這次倒是相當安靜)

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  56. 所以我把弟弟帶到另一間房間簽聯絡簿

    然後就聽到他大吼大叫 一陣子之後 他自己打電話給爸爸訴說我騙他

    我搶下他的電話要他住嘴 他又罵我 所以我給了他一巴掌(其實不重)

    很鄭重告訴他不可以罵媽媽 也問他 我哪裡騙他了 請告訴我

    但是他已經抓狂 開始對我拳打腳踢 我先抓住他 但是並不容易

    大約過了10分鐘 我也失去理智了 (剛好是我經期的第一天 從早上就很煩)

    所以我衝去拿了皮帶 抽了他幾下 並將他拉到床上 按在床上希望他冷靜

    10多分鐘過後 他完全沒有冷靜的樣子 我也不想再壓住他

    就放手讓他打我 我試著抱住他 他還是打我

    大約20分鐘後 爸爸趕回來了 請我離開他 由他處理

    我和他爸爸的角色有時是互換的

    有時事他爸爸接回家時 父子一起抓狂 而且找不出原因

    今天的事也是 他爸爸說可能是因為他想先跟弟弟玩 再做其他的事

    爸爸說 因為最近他都是先讓他們玩5-10分鐘 再洗澡

    所以我應該讓他們先玩一下就沒事了

    說得好聽但怎麼部早說 我也有工作要做

    如果不市我去接孩子 當我回家時 他們是已經洗好澡的 哪看得到這些

    我不能理解的是 這孩子是一開始就用大吼大叫的方式抱怨 而且口出惡言

    我做錯了什麼 我也不平啊 我真的也用怒吼的方式結束這一晚

    他的聯絡簿完全沒有事 真的

    只能安慰自己說

    至少 這星期只發作這一次

    比起以前一天3-10次 已經算幸運了

    好累

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  57. Andrea

    你2個孩子都是AS嗎?

    你清楚孩子的特質嗎 ?

    最後的描述很清楚點出孩子要的

    ~1個他能接受的生活模式~

    他們真的不喜歡沒有被告之

    就改變原有的方式

    看來你有發現到

    以後這樣的爭執應該會減少



    我們的孩子情緒的控制是需要學習的

    這是他們的障礙

    對文字的理解也和一般人不同

    所以容易用詞不當



    我們家長間常彼此開玩笑

    當知道自己孩子是AS

    自己慢慢就變得愈來愈沒脾氣

    其實在自己個性上的轉換中

    我們的孩子會跟著學習

    1.怎麼處理情緒(用說的)

    2.怎麼處理事情(學習彈性)



    千萬不要用動手的方式

    AS的孩子喜歡說道理

    而且動手的方式

    會傳達給孩子

    我也可以這麼做



    很多到國.高中的AS會出現暴力

    1.可能因合併過動

    2.大人不當的示範

    這是根據專家的研究和我從個案中整理出的看法

    無法詳細敘述

    僅供參考



    歡迎AS家長多提供自己的心得


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  58. 看完Andera 發生的事 在我家也經常發生 (尤其吃飯的時候因為胖怕他吃太多)內容:不

    要吃太多 突然他高分貝哭著說喔我肚子很餓 不吃可以ㄌ吧!!嗚....碎碎念 我先生都不太

    管反而嫌我吵 說真的吃相真差 還會掉的到處都是 打他只會傷了自己的形象 打了他不見

    得懂 以前 因為不了解AS會很在意 怕丟臉 自從認識 慰英 台花 鼓勵我 非常感謝

    我不再因血氣而生

    反而更珍惜他 因為不了解 也曾經傷害過他 掉皮鞭寶抱著他 愛他接受他

    無論是住在美麗的高山或是躺在陰暗的幽谷 當妳抬起頭你將會發現主已為妳我預備

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  59. 經驗分享:

    我兒子對於時間概念很差

    上學期(國一)幫孩子挑了一個非常實用的手錶

    裡頭有電子錶與時鐘兩種功能顯示

    還有鬧鈴設定



    記得有一次兒子非常固執,非出去玩不可(但當時補習

    班的車子再半小時就到家接他),我與孩子兩個僵持不

    下,誰也不肯讓步,我還把大門上鎖,他居然大哭大叫

    著還爬牆出去(我與他外婆兩人合力把他抓下來),當時

    心裡想著即使補習班的車子來了他肯定也不會去上課,

    於是突然靈機一動,告訴孩子答應他可以出去玩,但只

    有十五分鐘,他也說好。但就怕他忘了時間到了該回

    家,請他把手錶調好鬧鈴,果然~時間到了,這孩子非

    常開心且哼唱著歌回家準備補習上課。


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  60. 謝謝大家的回應 我現在已經好多了 也很後悔動手打他

    雖然我知道那樣反應是沒用的 但是在當下 真是氣炸了



    我也有給孩子一個計時器 讓他自己設定時間

    他有時願意用 但也不一定遵守約定(7歲以前他會遵守 現在9歲)

    有時他則說 看我到時後怎麼感覺再說吧 完全無商量的餘地 明顯擺爛

    我知道自己有可能會忘事 所以絕不輕易答應他任何事

    以前也曾跟他立約 逐項討論寫下

    但是 他不高興時還是不理會這些約定 隨便說這些都是我規定的 不公平

    所以 我現在已經不跟他立約了 也不事先答應今天以後的事



    每次他這樣大發作一次 會明顯乖2-3天 但是我自己會需要一整天來調整自己的心情

    我的小兒子比較少亂鬧情緒 睡不夠的時候會鬧鬧小脾氣 平常很貼心 社交能力極佳

    像這種大發作 大概最多2-3個月一次吧

    但是 因為他長得非常強壯 發作起來非常可怕 會亂捶亂咬 比哥哥的強度還要強

    長輩會指責我說我太沒耐心了 怎麼小孩吵一吵就嫌煩 但是要怎樣叫做有耐心?

    學心理的朋友說我管教的方式錯誤 方向錯誤

    叫我不應該太注重學校表現 因為在學校沒發洩 所以他只好在家發作

    我真的不知道要怎樣才能讓專家明白 當然要解決他在學校的問題

    因為不這樣 他會不肯上學

    以前小一時 我完全不理會他的學校成績 結果他是天天哭

    他從考試前一天晚上就會擔心到睡不著 考試當天都吃不下飯 還會嘔吐甚至發燒

    小二時 有一次我問他要不要幫他複習功課 他說要 那一晚他就睡著了

    以後 只要有幫他複習 他就睡得好 吃得下 嘔吐的次數也下降了

    但是每次幫他複習時 我都得非常忍耐 因為他會嫌東嫌西(太熱太冷太久太多...)

    還常常在床上滾來滾去要不就玩著玩具 叫我唸給他聽寫給他看

    我們通常一門課只複習5-10分鐘 一天不會超過兩門 我這叫做太在意成績嗎? 不懂

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  61. 我認為自己並沒有在學業上對他施壓 我只是希望降低他的焦慮感

    他總想考100分 但是我總是告訴他 90分也不錯

    有時不小心答錯的比較多 以後只要再學會 就可以了

    將來出社會工作 誰管你以前有幾個100分 要會活用才重要

    我想我需要帶他去做個正式的鑑定 主要是為我自己好

    我那專家朋友說我是想太多了 他並不像AS 只是有自閉傾向吧

    叫我不要想把他訓練成資優生 他們只要不更糟就好了

    這些人以後最多也只能作程式設計師 是沒辦法和別人相處的

    我是沒認真研究過心理學 所以不知道最近的發展如何 但是應該不能這樣肯定吧

    我們不是挺熟的 他一年見到我孩子的次數不會超過3次 我不認為他會了解

    但是他是學心理的 是專家耶 講了很多術語我都不甚了解 煩得一直想掛電話

    唉 這是昨天我在結束這場戰爭之後接到的電話

    若是平常 我不會這麼沮喪 大概也就笑笑感謝關心

    但是這個時間點 真的感覺很受傷

    知道有這個地方可以到垃圾 就進來倒些垃圾吵吵大家

    請見諒!!!

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  62. Andrea

    大家都歡迎你進來倒垃圾



    你知道這個社會有多不了解AS了吧

    其實很多研究自閉症的專家.心理師.特教人員等

    根本不知什麼是 ~亞斯柏格症~

    這裡的家長都受傷過



    快帶孩子去鑑定

    但是請找對AS有認知的醫師

    需要幫忙不要客氣

    可以聯絡我們




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  63. 看到這樣的過程並不陌生,妳的感受我也能體會,我也曾有多次

    抓狂,兩敗俱傷的經驗,家有AS孩子的父母或多或少都有經歷類

    似的經驗,不過是情境不同強度不同罷了!真是辛苦妳了,不過

    真要為孩子慶幸的是,他們能有我們這群超有耐心、愛心的父

    母,所以,多給自己一點掌聲吧!掌聲過後,再回頭以局外人的

    角度來看這件事,下面就是我這個局外人對此事的想法,參考看

    看吧!



    1. 父母對作息的要求不同,爸爸似乎給較多的彈性與緩

    衝,(並非媽媽的要求不好),而孩子也比較視為習慣,突然改變

    有些不能適應,但我個人認為這只是整件事情的導火線而已。

    2. 前一天弟弟鬧情緒,妳的處理方式很平和與理性,哥哥

    也能安靜地在看妳的處理方式;但當哥哥情緒發飆時,妳卻聲色

    嚴厲地駡他,這對孩子來說是多麼不同的處理方式啊!孩子無法

    了解昨天與今天有何不同,更無法體會他人也會有情緒不好的時

    候,他只是單純地認為不公平,所以他選擇激烈抗爭。我個人認

    為這是整件事情失控的主因,若有可能,請妳過些日子在孩子平

    靜時與他討論,孩子應該會說的,也可能無法在一次交談中就找

    到答案。若真是這個原因,可能妳需要誠懇地向孩子道歉與說

    明。

    3. 孩子用大吼大叫口出惡言的方式回應你,其實這是他表

    達情緒的方式之一,通常這是語言能力不錯的孩子才會有的行

    為。(我的孩子駡人就没有這麼溜,情緒來時,只會抱著大人的小

    腿,口中說著不讓你再說,其他什麼也不會做,但眼中充滿淚

    水,恨恨地看著大人)。我要請妳回想一下,家中成員有衝突時,

    是否也是大吼大叫口出惡言?是否一方大聲駡人,另外一方最後

    不再說話了?孩子從觀察經驗及訊息錯誤連結後,獲得一個結論

    =>「吵架時大聲給他駡回去,讓對方無法回話或閉嘴了,就算

    贏了」,所以經常以這種方式來回應。這種情形其實經常會發生

    在每個家庭中,所以家長總是要常常提醒自己不要給孩子有負面

    學習的機

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  64. 會,真的很難,對吧!一起努力吧!(我也不是都能做得到,只是

    常常提醒自己罷了,可是有時也滿委屈自己的吔!)



    以上是我個人的經驗與意見。



    雅薇

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  65. 給andrea

    自閉症的孩子有其習慣性.就算不是自閉症的孩子.挫折容忍力低也

    很容易欲求不滿或不順他意時會有抓狂的行為.我的孩子也會這樣.

    我發現原則和要求一致性很重要.而且要持續.我們當家長都容易在

    心情好或疲累時會有不同的標準.每個孩子都很聰明.知道父母有時

    可以耍賴.就會測試父母的尺度.對孩子你還是要跟他立約.說清楚大

    家的權利義務.該遵守的方式.立好約就要確實執行.平常要有賞有

    罰.有一個可依據的作息表.他知道接下來該做什麼.腦子比較不會混

    亂情緒自然比較平穩.否則孩子腦袋瓜裡想的大部分都是自己喜歡.

    想做的事.當事與願違時.他就會不高興.假如他曾因大吵大鬧而得逞

    時.他就容易用這種方式來反應.以前我孩子鬧情緒時(有長輩再就比

    較不聽話知道有靠山)也是這樣.實在很煩也很氣.後來我火大了不管

    是否爺爺奶奶高不高興或先生覺得不嚴重.我把他抓到房間處罰他之

    後.清清楚楚的把一些規定寫下來貼再牆壁上.以後按照規定賞罰.就

    這樣做了幾年後.他現在偶而還

    是會生氣.但是僅止於臉上的不高興而已.當孩子不配合或我們要更

    改原先的作息時.需跟孩子先溝通.假如他不願意時必須尊重他.你尊

    重他.他就會學會尊重你.比較不會覺得都是你在命令他(青春期的孩

    子反彈會更大)我孩子也很胖.吃飯時間跟他計較吃.會使氣氛差也不

    易達到效果.我通常再比較輕鬆的時刻跟他談肥胖與健康的關聯.也

    拿健康雜誌給他看.效果不錯.僅供參考

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  66. 謹附上一份我孩子的作息表

    生活記錄表 (元佑) 一 二 三 四

    五 六 日

    (一)自動做好 (聯絡簿上)的作業



    (二)按照每日功課表完成功課



    (三) 作功課時能專心不多話



    (四)帶齊每天學校需要的用品



    (五) 東西使用後有物歸原處



    (六)書桌保持乾淨袋子垃圾要清掉



    (七) 自動練習鋼琴不必父母提醒



    (八) 有記得蓋琴蓋



    (九)見到長輩主動問好



    (十) 在學校聽從老師與股長的勸導



    (十一) 把房間物品整理整齊



    (十二)襪子有放在籃子裡



    (十三) 週一至週五不看小說



    (十四)學校髒的面紙清到垃圾桶裡



    (十五)身體洗乾淨包括1357洗頭髮



    (十六)早晨及睡前要刷牙穿內褲



    每做到一項則可得到十分”沒有做到則扣十分*經由提醒才做到不

    加分亦不扣分*每週總結算一次=以850分為標準低於850分則在星

    期六下午抄大學二遍高於850分則可享有電腦活動時間 得分+

    扣分

    _

    850分以上 900分以上

    一小時 二小時

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  67. 謝謝各位

    今天平靜後問過孩子了

    的確 他是希望先玩一下再簽聯絡簿

    而後的反應就如同雅薇所說的 他覺得昨天弟弟就可以用哭鬧的 他也可以

    以前我公公婆婆和先生的確都是用大吼大叫方式處理事情

    我也在幾年前(他三歲時)開始會用吼叫及責打的方式對他

    因為如果我不吼回去 他們都不會停止的 總不能老是我一個人在包容全家人

    我的原生家庭是不會大聲說話應對的 所以我很受不了這種噪音

    也謝謝Amy所提供的作息表 我會找時間和孩子再討論適合他的方案

    的確 我被週遭的心理學專家弄得有些煩 也不太認同他們的看法

    真的要請慰英幫我推薦鑑定的機構

    不知上次替我請教正芬教授的結果怎樣了



    翠敏

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  68. 我會打電話給你

    我想將你孩子的個案

    轉介台大醫院

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  69. 看見雅薇提到小孩的言行反映出大人的行為舉止這讓我有很深的感

    觸,最近發現我的寶貝很喜歡和我辯,無論大小事都會先問為什麼要

    這樣做.....為什麼不那樣做.....有些時候會很有耐心的解釋,有時

    直到我板起臉來他才住口,我哥哥就常說我的方法不對這樣的小孩

    應該告訴他一就是一二就是二照做就是了,講一堆理由根本沒有意

    義,我之所以讓他和我辯(雖然有些事真的很無聊)是想讓他找出

    原因及重點同時讓他真正了解而認同並非在父母的壓力下屈服,

    這樣的方法是錯的嗎 ????(因為在彼此的唇槍舌戰中一定會有一

    方到最後無言以對 )真的好難 !!!

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  70. 亮媽,

    我兒大班了,生活自理ok 但是常常拖拉鬆散忘東忘西,我挺贊同你的作法,我覺得訓

    練他有時間觀念應該有助於他的自我管理及結構化作息。 可以請教你在哪而買到同時

    具電子表及時鐘功能的手錶,廠牌為何? 我找了好久都找不到呢! 請幫忙,謝謝!



    Amy,

    謝謝妳的經驗分享,我也要來和孩子討論試作一份適合他自己的作息表 (因為他常說讓

    我自己決定不要管我嘛!),不然每天三催四請真不是辦法哩! 孩子每天好像都玩不夠,

    加之我自己也屬於鬆散型,一直沒法將孩子的作息結構化徹底執行,因為他話實在很多

    動作慢又貪玩ㄚ!

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  71. 謝謝慰英的回應



    昨天晚上我主動問他需不需要抱抱

    他馬上樂得眉開眼笑的 表情很無邪很天真 真的就像外星人

    我問他 願不願意跟媽媽說對不起 他馬上回答"對不起" 又用力抱了抱

    他說他知道我很難過 也知道用大吼大叫會讓我抓狂 以後他會改

    問他被打痛不痛 他說"不痛" 而且他知道他應該用說的 可是前天弟弟是用吵的

    我告訴他 弟弟是先用說的 才漸漸哭出來 所以我知道原因 而且他還是要補寫

    你一開始就用吼叫的 我也問了好幾次 你都不回答還罵我 這樣叫我怎麼處理

    我問他如果他是我 他會如何處理呢 他說他會煩死了 因為哭叫個不停又不說原因

    我問他如果我一直不理他 他會不會自己停止 他則回答不知道 但可能不會

    其實 當時如果有另一位"清醒又有sense"的大人在場也許就好了



    今天早上他起床後 動作聲音都特別小 因為他說不想吵到我

    最近他對家人有時會有體貼的言語及動作表現 這些都讓我很安慰

    但是真的感到自己的功力太差了 對這種落差這麼大的情緒反應 真難以招架

    反省後發現這件事會如此 跟自己這幾天身體極度不適有絕對的關係 好久沒這麼疲倦過

    最近他爸爸在工作上的壓力 極大 所以我也不太想要再讓孩子煩他 也許就累過頭了

    而且以往的經驗也是 當大人們越忙越累 他就特別容易鬧情緒


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  72. 我們的孩子缺乏彈性

    但又善變

    用結構式的安排生活

    請多一點彈性

    否則很快就會沒用

    而且要訓練到能自己安排

    加油

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  73. to amy:

    我對妳的作息表很感興趣,主要是也曾仿效一些書上的建議如此做過,

    效果不彰,

    想請教,妳有幾個寶貝,各幾歲?

    各有不同的表嗎?

    表的內容會變動或增加嗎?

    who?when來評分?(隨時or每晚)

    還有什麼要注意的...

    往往,有一些規範或獎勵辦法,

    會讓兒子許多的"為什麼...",及"那如果...."

    弄到最後無疾而中,或胎死腹中!

    ˊˋ |||


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  74. 我家的a.s.對「時間」的概念很差

    不知是否和他們情境轉移困難有關

    看時鐘、戴手錶似乎都刻意逃避

    常常要我告訴他幾點了

    卻不願意自己看(很堅持)

    我認為過度僵化的作息表

    容易讓孩子對「時間」產生壓力

    目前我的兒子已經五年級了

    我正試著放手

    順著他的自覺反應

    任意他調整他自己的作息

    我發現他比以前更快樂

    那個作息表老早印在他腦海中

    我確定他清楚他該做什麼

    當我不需要一再催促他時

    我想我和兒子都解放了

    我也和兒子討論到

    若是他感到生氣要抓狂時

    媽媽可不可以離開現場

    兒子回答我

    你只要溫柔的對我說「對不起」

    我當場@@~~~

    但是我仍堅持我的想法和兒子溝通

    離開現場不是不愛他

    而是減少兒子對媽媽當下的過度期待

    和避免傷害到媽媽的心

    一個人抓狂就很恐怖了

    兩個人抓狂可能屋頂會掀掉

    我還想和鄰居好好相處


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  75. 我研究AS的孩子(包括我自己的孩子)

    他們出現2種狀況

    1.無法規劃自己的生活做息.

    對自己的未來一點也找不到方向.

    2.很會規劃自己的生活做息

    對自己的未來很清楚



    我常常在想為何有這樣的差別

    各位家長也可以想一想



    當我發現孩子情緒出來時

    我也是選擇離開

    很快彼此情緒都比較能快點平靜下來

    然後再討論



    但是遇到她的選擇性學習時

    就得請心理師協助

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  76. To夢想家



    我的孩子有一段時間也會大事小事都和我辯, 而且不斷地以挑釁的

    語氣說:「如果我不照著做,妳會怎樣?」,對他的這種態度真想

    給他好好打一頓,但我想大家都知道,打這種教養方式對一般的孩

    子或許有效,對AS孩子是不適用也於事無補的!若有效,我想大

    家一定都會給他努力地打下去,對吧!



    我們的孩子比較注重事情的過程和原因,若只是以直接告訴他一是

    一二是二,好像無法滿足他們,所以也就無法讓他們心甘情願地就

    範;而我個人以為孩子會有這些行為,除了他想知道大人對這件事

    的看法外,還有一個主要的原因就是孩子慢慢長大了,不再滿足於

    完全遵守大人的要求,想要多一些主導權!其實這是一般孩子也會

    有的現象,只是他們比較能滿足於明確的要求與結果,而我們的孩

    子要的是過程與合理化的結果,至少是他們認為的合理化。因此,

    在因應孩子的這些行為時,家長就要多花心思,取得他的認同,而

    非權威式的要求。以下是我對自己孩子不當行為的處理經驗,提供

    妳參考參考。



    1. 對於孩子大事小事都要問為什麼這樣做,為什麼不這樣

    做,就耐著性子和他說明,滿足他對了解事情過程的需要,但先聲

    明同樣問題最多只能說三遍,超過次數即不再回答。這項聲明是非

    常重要的,否則AS孩子會不斷地重複問同樣的問題,同時也可以

    避免孩子這樣的行為落入另一個固執性行為。



    2. 經過多次前述發問的經驗後,可以嘗試換妳發問,看看

    孩子的反應,試著用解決問題的方式來討論問題,這樣可以訓練孩

    子解決問題的能力,以及滿足他們要求主導權的需要,同時讓孩子

    了解動動腦來解決問題,而非抗爭。



    雅薇

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  77. 以:

    通常有這麼多功能的手錶是為大人設計的,我買的那個

    是卡西歐。

    我個人的經驗:可以為小朋友選擇錶面有阿拉伯數字(非

    電子錶),若有鬧鈴提示更好。

    但是我家這位大哥哥也是非常的容易"忘記"事情,手錶

    上必須再貼上姓名與電話(以防萬一掉了善心同學可以

    送還)。

    這是他自已挑選的,所以非常的寶貝與珍惜,某天上學

    快遲到了才想到心愛的手錶忘了戴,找了好久就是想不

    起來放那裡?那天早上他找不到錶不去上學,見他焦慮

    到快抓狂(搭配媽媽的碎碎唸)。

    最後兒子大叫一聲,火速的衝往洗衣機那裡,天哪~終

    於找到了,我心裡想著經過浸泡、洗衣、脫水、、完

    了,正想罵人時,只見兒子一臉驚訝與高興的表情"哇

    ~超讚~真酷的手錶"媽媽~還有在走耶~

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  78. 回應幾位家長

    我孩子有兩個目前一個國二一個小六 自閉的是老大當初生活紀錄表

    實行時他剛升國一一開始項目比較少(一下子太多項執行會有困難

    反彈大就不容易執行)等他比較習慣了才逐漸增加項目內容以改正

    壞習慣養成好習慣為目標評量標準由我決定兩個都實行但項目有差

    異剛開始不要太嚴格差不多可以就給分(打+)慢慢提高標準當然有

    時候他也會反彈但是他很怕我頁很需要我只要我生氣他會緩和一點

    紀錄表一張用一星期每天晚上評前一天的分數持續一年多他養成習

    慣了今年就不在印紀錄表評分只印一張放在他的書桌上提醒他

    紀錄表根據年齡成長有一些變動(但不多)

    其實在正式紀錄表以前(從上小學就養成回家先作功課的習慣了)

    你們應該有發現那不是功課表大多有關生活習慣的所以不用擔心會

    僵化的問題他另外有一 張一周功課表第一年我要求他照課表溫習功

    課讓他體會這種方式可以提高他的讀書效率今年我就讓他自行安排

    讀書科目了我發現孩子到了青春期也會比較愛面子功課穩定後他現

    在會自動讀書

    我的孩子很安靜表達不太靈光但是他也很不受教 我從小就不厭其煩

    的跟他講道理或告訴他我要做的原因當初許多人質疑我的鈍兒子可

    以聽懂嗎但是我教書的經驗告訴我就算不懂聽久了記起來似乎也就

    懂了尤其是價值觀念及對自己人的看法假如你認為他還小不說等到

    青春期同儕與自我(叛逆)的力量比家長的影響力大的時候就很難溝

    通了(請切記溝通要氣氛好心評氣和的時候才有效)

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  79. 生活結構化--不是將壞習慣改為好習慣

    是讓生活規律化

    我們亞症的孩子.很不喜歡<未知> <意外>

    制定結構化生活表可以減少

    對不知道接下來要做什麼的<焦慮>



    但是比較奇怪的是

    我很少收集到實施生活結構化成功的案例

    亞症的孩子真的很不一樣

    接觸愈多.愈覺得他們的可愛

    而且他們的能力會突然出現

    不需要特別的教導

    但是情緒的控制卻要努力學習

    生活事物的彈性化很需要


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  80. 生活作息表不是結構化的作息他也不是只適合自閉的孩子只是讓他

    清楚知道我們希望他能做到一些平日要做的是減少每天跟孩子摩擦

    的次數他只有市像而沒有時間表(結構化TECCH)是有時間表的

    要問參考書目的家長可來電0960523680

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  81. 致Amy:

    詳閱妳一系列經驗分享的回應,使我一時恍然大悟,

    因發現妳、我間對孩子的教養理念雖有少許觀點相近,

    但大致說來是迥不相同的。為此,我專程去請教資深特殊教育專業人士,分享妳的教養理念。

    (我想妳都願意公開在佈落格上供大家分享,應不介意我與專家分享研討)。

    最終目的,是要了解我教養孩子的方式是否需做適度修正。茲將與資深特殊教育專業人士研討結論如下:

    1、經細繹妳回應內容,不免從字裡行間流露出,無論是妳本身及孩子都是問題所在;更何況教養觀點亦透露出

    許多矛盾心態與不確定性,以致未確立教養方針。



    2、依據醫學報告指出:自閉症的症狀是終生具備的特質,可能會隨著年齡變化而有不同程度的呈現情況;至於

    亞斯伯格症是否是自閉症光譜的一類,截至目前,醫、學界仍有相當大爭議。因此,典型自閉症是不可能調教成

    高功能自閉症、高功能自閉症亦不可能調教成亞斯伯格症、亞斯伯格症更不可能變成資優。這並不是否定妳的說

    詞,而是這一切有可能是早期醫生誤診造成,此其一。有部份自閉症患者症狀較輕微,可像正常人一樣的生活,

    只有長期和患者接觸親近的家人,才會覺得他有不同特質,此其二。重點是,家長要清楚孩子的障礙問題還是存

    在的,不可能「治癒」。



    3、如用妳的教養方式來教導亞斯伯格症的孩子,要有最壞的心理準備:「母親崩潰,孩子自殺」。因為亞斯伯

    格症孩子常會壓抑自己的情緒,在處於某些壓力或面對衝突時,他們也許表現出沒有情緒或冷靜的樣子,連成人

    都難以察覺;但實際上他們正承受巨大壓力和情緒中;乃至常引發權力抗爭,甚至會有攻擊的動作,嚴重時還會

    導致憂鬱症、強迫症……等症狀產生。

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  82. 4、特殊教育專業知識領域非常廣,可是從妳的教養理念中來看,妳較著重自我主觀教養方式,

    而特殊教育專業知識及實務經驗體會較欠缺,

    尤其是針對亞斯伯格症的孩子是絕不可單憑出版商的出版物就能當作主要的教導工具來源;

    否則眼光就會越來越短淺而不自知了!

    在孩子的生命中,我從不認為我是孩子的貴人,孩子對我來說是,「責任」中隱含者些許的「期待」,

    而在孩子漫長的人生旅程中,我和孩子乃共同需要許多貴人的協助。

    重點是,我一定會讓我的孩子明白,這世上除了母親外還有許多可以幫助他及了解他的人。

    人世間事事難料,我們必須要有未雨綢繆之心。

    (按常理來說,家長的壽命是不可能活的比孩子長久,除意外發生那就另當別論)。

    我兒子小一(目前已小四)時經由台大兒心科主治醫師診斷為亞斯伯格症,

    並領有身心障礙手冊之後,我和孩子的爸爸就朝著認識亞斯伯格症的身心特質方面去努力了解。

    在教養上我就沒妳的本事有自主的教養方式;不過我的孩子在其成長過程中也可看到持續進步。

    我認為家長在教養孩子的過程中除了尊重醫、學界專業人士的知識外,也必須對自己抱有信心,

    因畢竟只有用心帶大孩子的人才稱得上瞭解這孩子。在引用專家提供的一些原則和方法的同時,

    仍然要視孩子的個別情況作不同的處理。先把專家的指導融會貫通,再靈活地應用在教導自己的孩子,

    這才能達到最好的效果。在這世上,到處都有好為人師表的人,他們可能對亞斯伯格症一知半解,

    甚或一無所知,偏偏喜歡自以為是,動輒告訴家長們應如何如何教導亞斯伯格症的孩子。

    家長心理上固可不必受他人干擾,但這並不意味著家長就可以固執己見,一意孤行。

    每個亞斯伯格症的孩子因年齡層、認知能力、生活環境、教養方式……等諸多因素不同,

    而造成極大差異性,以至於同樣的方式用在不同他人身上竟然有南轅北轍的結果。

    其實,掌握住大原則,是一大前提,而運用之妙,則存乎家長之心了。

    在孩子成長過程中,難免狀況不斷,不過為人父母應有智慧,勇於面對孩子的挑戰,

    一計不成,再設他法,永不厭倦。總之,身為亞斯伯格症孩子的家長,

    仍要常保「以不變應萬變」的彈性心態應對。

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  83. 很感激妳用心良苦錦囊相授的經驗分享。想必妳應是位很認真又事事求完美,

    能力好又自我要求高的母親。

    不過據研究報告指出,特殊兒的家長們,尤其是母親的健康狀況大都比正常孩子母親差,

    這是因教養特殊兒,除了難度遠超過正常孩子之外,其次心理上壓力特別沈重導致。

    凡是放寬心,別把自己和孩子逼的太緊。當事情不如己意時,

    提醒自己根本沒有「完美」這回事,全力以赴就已足夠(必要時可尋找專業諮詢)。

    總之,沒理由因一個孩子的身心障礙而造成全家人的生命障礙。


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  84. ruvy



    你的敘述還真傳神呢

    我好羨慕你的文筆

    道出好多我的感受

    我們認識嗎?




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  85. 自從發現這裡之後

    每天的生活就多了一個重心

    喜悅的時候 想來這裡學習

    希望早日練成武功秘笈 可以助人

    痛苦的時候 來此傾吐到垃圾

    接受眾多認真家長的安慰和疼惜

    好高興有這個支持團體



    我家今天幸好沒事 但有時以下這樣是會有事的



    我家寶貝有時很喜歡我幫他訂作息表

    但是一份作息表的壽命很少超過一星期 所以他媽很累

    這兩天我在模仿Amy的格式 訂定生活公約 想幫他改進幾個事項

    這次所列的多數項目是他一定可以達成的

    有一項"不要大吼大叫"則是現在很難達成的 但是還是放進去

    最重要的是在裡面強調要主動和長輩問好(因為他平時是不理人的)

    第一天 他回來說 上學有跟兩位老師說早安(他以前和現在的導師)

    我給他在那一單項加了兩倍的分數

    今天他告訴我 他跟七位長輩問好 要我加7倍的分數

    分數我給了 但是要求他跟我分享過程及感覺 他說感覺還好不害怕

    我問他 明天是不是準備早點去 站在門口和所有長輩問好呀

    起先他有點不高興我這樣開玩笑 但是我還是想讓他學學幽默(所以是故意的)

    後來他想通了 也沒怎麼發脾氣 好家在(有時很難預料哪裡是引爆點)

    家人常常覺得我喜歡自找麻煩 故意去惹他

    但是我天真的以為 有時試試他的底限和進步情形 應該不至於害他吧

    最遭的情形是 他大哭大鬧 而我氣得大病一場

    不過 不試試看 怎麼知道他進步了沒

    最近就覺得他有時有些幽默感

    和他開玩笑的引爆次數已經從100%逐漸向下修正

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  86. 我家的狀況比較像Andrea描述的"有時不曉得哪裡是引爆點"

    這點在我公公,我老公身上好像也會,

    有時翻臉跟翻書一樣,

    可是若以為他們是脾氣暴躁,修養人品很差的人,那就錯了,

    他們是我見過最遵守法律,道德規範的人(尤其我公公,幾乎可以算聖人)

    ......

    我和amy好像正相反,我對我所做的一切,全然沒信心,

    無論我如何對待孩子,我都高度質疑自己---

    這樣到底對不對?

    我是不是錯了?

    我辛辛苦苦累積起來的電力,或自信,

    很容易在一瞬間瓦解,崩潰

    ..........

    為我加油吧!需要鼓勵

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  87. 給 lu



    好想鼓勵妳喔(我今天能量滿滿) 下次換我需要被鼓勵時 再請大家幫忙



    今天我家 good morning (早上起床到出門前 異於尋常 一切平安)

    下午3點前我有時間和能量可以安慰人 (之後要開會 接孩子)

    請打電話給我 0931096864



    我常常也有和妳一樣的困擾 不知道怎樣做是對的

    每次只要看到孩子進步了 就安慰自己 這一次 我應該是做對了

    如果被颱風掃到了 很難過 哭一哭之後只好再反省 找出下一次的因應對策



    我家老公和孩子和我都算是相當遵守道德規範的人

    但是 這和情緒引爆好像扯不上關聯 有時真的很無奈也很無力

    無論如何 今天我很好 歡迎大家來吵我



    翠敏

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  88. andrea:

    謝謝妳,現在才看到妳的留言,不過我把電話記下了,改天再和妳聊,

    已經好多了,

    這裡真是個溫暖的大家庭!



    還有慰英,謝謝,收到了,

    我會加油的!

    3Q

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  89. 更正啟事:樓上的……樓上 ,名字ruvy因輸入錯誤,在此更正為

    Ruby。



    致violet0103:

    我們認識,因同屬國小組(組長是那可愛的丹),所以見過面,其中有

    一次在您孩子的圍棋教室。


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  90. 我的孩子温柔婉約,從小就熱愛上學,追求知識,不食人間煙火,自我要求完美(常令人心庝,廢寢忘食),但總看到她因此而快樂,從她身看不到愁字,

    惟自小便獨來獨往,但與家庭互動十分良好,固未有任何不妥之想法,然如願進入第一志願之明星高中後,却突然拒學.

    亞斯伯格症,令我感到茫然,但我仍以她為榮,只是她的憂鬱;及轉變令我心疼,白日深夜鑽研亞斯伯格之各類書籍,希望幫孩子走出困境,

    心想,這種特質的孩子,只是有自己的無暇的天空,無損於她人的執着.然面對功利的教育環境,及有限的愛心老師深恐孩子天賦被埋葬及靈魂被捆綁

    ,如此困境,為人父母的我,應向誰求助呢?

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  91. Jane:



    如果妳方便的話,可撥個電話給我

    我們聊聊!



    0955-296192



    慧南

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  92. 一路走來,我的二個孩子,從不曾讓我擔心,二個孩子貼心又貼心,都上了明星高中,,我可以是最幸福的母親,然去年下半年,也就是我的孩子高一,剛開學,便不想去學校了,幾經折

    騰,竟被鑑定為as及高功能自閉,如今已過半年,雖然上學,但卻將教科書,束之高閣,我像是從雲端摔下,失去了生命,無法思考,無計可施,半年來我掙扎著並告訴自己,我對孩子有絶

    對的信心,我要給她最無私的愛,只要她能快樂上學,回復上高中前的樣子,(她真的變了一人)我可以請問有任何人給我建議,我該如何做,對她最好嗎?我需要學校幫我什麼嗎?我跟

    學校輔導室提過孩子的遭遇,但是,他除了要求我同意通報特殊鑑定外,就不能做些什麼了嗎?通報以後,對我這個要強愛面子的孩子又有何正面幫助嗎?????SOS,,,,SOS

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  93. Dear Jane:

    1.請找慰英 慧南 或現任謝會長, 本網站的最上方家長會公布欄都有她們的聯絡資

    料.[她們都是最資深的家長, 孩子都上大學 & 甚或畢業了] , 請即刻聯絡.



    2. AS/HFA 或汎自閉症的 孩子 到上國高中才被發現的不少, 但有方法可以幫助

    的. 請加油.!

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  94. 北部家長會長謝維薇.副會長廖秋穗.黃淑菁



    成人服務團





    謝維薇 0911-226-220



    張慰英 0981-031-466





    北部家長入校服務團隊



    主導團隊





    謝維薇 0911-226-220



    林慧南 0955-296-192

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  95. http://www.wretch.cc/blog/asperger/25095052

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  96. 前兩天,輔導組長跟我說,你不用擔心你的孩子,他根本看不出來有問題。

    當下,我真是哭笑不得!

    曾經也有個媽媽告訴我,全天下大概只有我會主動告訴別人,我的孩子有病。

    我當下真的不知該做何反應,我也很想假裝孩子沒有問題啊!

    但是這樣就能解決問題嗎?

    也許這樣會造成別人異樣的眼光,但總比一直被人誤會,

    啞吧吃黃連的好吧!與眾不同已經是不可改變的事實,

    這個"自閉的世界",

    真的能真心容下我們嗎?

    我不想去想,只做我能做的,

    就這樣......

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  97. 經過半年,當我決定準備帯她暫離學校教科書,讓她盡情在自己的音樂美術,古典文學揮攦時,她突然告訴我,媽媽,我決定辛苦,天堂地獄的生活,我要選擇天堂,那就是吃苦,她選擇

    重拾教科書,(她想通了),這樣的孩子,真的只能全力支持,在適當的時間扶她一把,她原是個完美主義的女孩,我小心翼翼的,半年了,我幾乎崩潰,她踏出去了,感謝上帝

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  98. Jane,為何孩子上高中後會突然不去學校?盼能多得一些資訊,以作預

    防。

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  99. Dear Jane:

    不斷看到妳在不同文章間留言, 心中不免著急. 妳參加活動過 & 或與志工群聯絡

    上了嗎?不知妳的孩子現況真的好轉了嗎?又妳已掌握到未來如何幫助她的方法了

    嗎?

    1.資深志工家長(或者說前輩)們, 孩子到高中出現拒學的例子不少;若你心理準備

    好換個角度來面對這個難題,人也在北部,請在週二上午到台大兒童醫院B1參加北部

    家長讀書會(含意見交流),資深志工家長四年多來的努力,就是希望眾多的AUTISM

    家長們不要重蹈覆轍.



    2.找到好的醫生給予正確的教養方向,也是重點之一.



    祝 喜樂平安

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  100. 其實她沒有問題,差別只是她之前是零缺點,一路走來太一帆風順,不要說我在抱怨誰,她的確碰到巫婆老師,她只有16歲,她一整個學期都在思考她的國文作業怎麼做,其他科目都

    放下了,這點她還是走不出來,(她基測國文滿分,按理程度該算不錯的),學校對她來說原來是天堂,她的學習態度太好,,無可挑剔,在這之前,她就是一個以學習為樂的孩子,而今??,

    我這母親能怎麼幫她?,

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  101. 基測國文作文滿分表示他有一定的水準,只是滿分的人,坦白說真的也不少,幾千個人吧!

    國中的國文內容比較白話也比較具體,到了高中國文的選課內容,大幅增加了文言文與抽象意

    涵的文章,不只國文一科,其他像數學更是抽象,

    英文單字量一年可以等於國中三年的量,老師的教學進度很快,而且有些補充資料根本不上,

    要學生自己讀, 像我兒子的學校,論孟選讀都是要學生自己背自己讀,月考還會考默寫之類的,

    我的協助方式是跟參考書的書商買有白話文解釋的版本或教師用書(寫得很完整,),另外請了

    一個高中國文老師當家教一星期上課一次,幫他講解抽象意涵或整理重點(我孩子兼有語文學

    障)

    我女兒的學校(高一),單國文,一年就有十二篇的讀書心得,其中一篇還要做投影片並且上台

    報告,她很焦慮,經過我們不斷的鼓勵與開導(不要求完美,在有多少時間就做多少的情況下把

    作業完成就好,人生本來就不完美)

    其他科的作業就不多說了,

    像這些內容讓孩子很挫折,我自閉症的兒子是完全不知如何是好,所以除了有家教外我還跟學

    校的老師溝通,請老師多鼓勵他,保證只要有用心做,成績一定會及格,就這麼度過了高中三

    年,學測已過成績比我們預期的好!

    接受自己的不完美不知是否也是佛性的一種(高中的第一志願,大家都是國中的高材生,可是

    高中月考成績仍然像國中的常態一樣有平均90分的也有數學考個位數字的)!

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  102. 天下沒有完美的人,以我來講,碰到讓我不舒服的人,我就避而遠之,十二篇讀書心得,在我們來講,容易的很,(一目十行,考完試,畢業後,全忘光),但這樣的孩子就字字品味,幾年後,

    還將她讀過的佳句,應用在與妳的對話當中,你說你讀的書有用,還是她讀的書有用.

    那日,我急了,坦白告訴她,妳可不可隨便做做,應付應付,(她好生氣的告訴我,這樣怎麼學習,像是在做壞事),我無言以對.快快教教我,謝謝,



    那日見她讀紅樓夢,我建議她,先看家中的影帶,她告訴我(不,這樣她就品不出其中的美了,她不想被主導).

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  103. 我家女兒,英文免修,全部時間都在國文報告上,(光作者的祖宗八代,老師,從年輕到老的寫作史(及如何學習)都要瞭解.),還覺得不足,(我的肯定,爸爸的肯定都不够)因為少了老師

    的肯定.這就是其中一個原因囉

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  104. Hi,Alice,

    妳好厲害,讀出了我的心裡焦慮,不過,我試了,我仍找不到那個可以幫我的人.因為真的每個人家裡的那本經,都不同

    我讀AS的相關書籍不下十本了,醫師文章發表,醫生諮商,百優解也試了,但是????

    半年過了,再等半年吧!升二年級,分了組,換了老師,可能會撥雲見日的.

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  105. Dear Jane:

    Amy的回答, 請參考.

    ASD 或 AS/ HFA的孩子每個狀況不盡相同, 看書是方法之一; 不過正因孩子每

    個狀況不盡相同,往往無法在醫學界或教育界找到十分肯定的答案[可以告訴你孩子

    未來3年五年,甚或30~40年的所有變化及應對方法]; 同一族群的他人經驗, 在幫

    助我們減少摸索的時間, 幫助我們如何擘劃出幫助孩子的最佳方法,責任永遠在父母

    身上. 與妳互勉之!

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  106. 以前常聽到一句話說:

    在讚美中長大的孩子,活得有自信,但是如何能活在一輩子都受到讚美中呢?,也許曾有過任教

    於國高中的經驗吧,每當聽著家長說到,孩子國小多麼優秀現在怎麼會變這樣,看著小學被公

    主般呵護的孩子到國中光環不在時,表現出的叛逆或憂鬱,都不經讓我思考若孩子只能被肯定

    (他人),而無法接受批評如何在現實社會找到這麼多的善心人士?

    我對兒子一概看他努力的過程,對結果總是正面說法(雖然有時先生覺得他不夠用功--每天讀

    書頂多到十點),今天收到他的成績單(三下第一次月考),他化學只有28分,但是我會對他說你

    的排名後面還有三個同學 ,他們一定比你更難過,盡力不一定就會有成果,人生不就是這樣

    嗎?

    對於那個數學考74分班排第二(全校平均才34分,還哇哇叫,惋惜錯不該錯的題目,否則就最

    高分的孩子,我從她還是幼稚園ˊ中班時,顯露追求完美不服輸(或說輸不起),就說明英才為

    何早逝(用我自己編的故事),強調他是我的寶貝,我多麼不希望她會是英才早逝,所以偶爾有

    點缺點,有點不如意是我的願望,

    人外有人天外有天,自己和自己比,今天的我比昨天更進步,今天的我對自己更負責就好,自己

    肯定自己!Donot worry be happy !

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