求診與療育的分享~孟蒔

身為特殊兒的家長，當他沒有幼教知識、特教知識，

並且這個特殊兒碰巧又是他的第一個孩子的時候，

心中的焦慮絕不是一般人所能理解的；

就算醫生告訴家長教養方法、看那些書、

以及孩子長大後可能跟正常人很相像等等，

都無法讓這些焦慮減輕一絲一毫，尤其是對於發展遲緩的孩子，

試問，有哪一個家長可以忍受自己的孩子仿說到五歲？

更何況只有少數的家長可以在沒有經濟壓力下全職教養特殊兒。



我自己的孩子被第一個醫生判定為＂疑似非典型高功能自閉症＂，

在經過半年後的現在，

我雖然可以理解他所謂＂自己教比別人教好，只有自己最理解孩子＂的論點，

但我還是不能同意他的說法。



我認為正式的評估是極為重要的，沒有任何人能告訴家長，

孩子的空間到底有多大、孩子到底什麼時候話才能講得比較好、

孩子現在到底落後正常小孩多少，

這麼大的壓力絕不是＂孩子自己教比較好＂就可以帶過的。





半年前，我的孩子三歲時，醫生給我診斷的那天，我的世界變了個樣，

因為直到那天，我才明白為什麼我的兒子仿說的時間長達一年，

而且完全不理解人與人之間自然而然的問答機制

（例如問他吃飯好不好，他就學大人說＂好不好＂）；

上網搜尋過後心情更差，因為資料顯示，

高功能自閉症可能仿說至四、五歲，認知發展也可能較差。



剛好我本身學音樂，我想到原住民領唱的方式，

用這個方法，我讓他可以回答出自己的名字、自己的年紀，

後來我又用切分音的節奏教會他說出＂藍色的球＂，而不是＂藍色球＂，

我發現只要用對方法，他其實是很有潛能的。



雖然已經看到兒子的進步，但心理總是無法滿足，

我試著打電話到萬芳發展中心，幸運地，

我們排上了一對一的認知早療課程，

一星期一次50分鐘，經過四次的評估，

老師做出報告並訂定短期與中期目標；

每次上完課老師總是會留10分鐘跟家長討論，

叮嚀要複習上課重點、或是提示家長如何教導孩子，

果然在有計畫的引導下，兒子開始突飛猛進，

我的人生暫時由黑白轉回彩色。



因為第一個醫生僅僅根據40分鐘的初診面談，

而且沒有做任何的檢核表，就給了我晴天霹靂的診斷；

在多方詢問下，我到萬芳醫院掛了號，

感謝這第二位醫生，除了讓我填學齡前的行為檢核表外，

還安排我們與心理師晤談，

醫生覺得兒子的主動看起來有發展成為AS的可能性，

心理師更樂觀，她說因為發現得早，只要積極教導，

大約一年的時間就很有機會跟一般小孩相去不遠，

至此我們全家才得以小小鬆一口氣。



其實我也認同＂每個孩子有他自己的時間表＂，

否則兒子不會唸幼稚園一年仍只會仿說，

但我更相信積極的引導與刺激能讓孩子進步得更快。



於是我聽從發展中心老師的建議，再去萬芳醫院掛了復健科，

除了排語言治療及職能治療外，

希望能做更全面的評估，可惜僧多粥少，

目前只排上語言治療，我覺得課程內容的確和發展中心的認知課相輔相成。



可別以為亞斯伯格的孩子不需要上語言治療，

兒子上課的另一位夥伴就是AS，兩人年紀相仿，

雖然他的口語比兒子多，

但對於空間的概念，兩個小孩一樣都很弱，

老師目前在幫他們加強＂上面、下面、旁邊＂的觀念。



因此一個特殊兒到底需不需要早療、需要哪些課程，就交給專業單位去評估，

即便是上了一段時間，老師覺得孩子程度已經可以了，

自然會請人畢業，畢竟後面排隊的還有一長串。



所以兒心科的醫生只要認為一個孩子有＂疑似HFA或AS＂的可能性，

我認為醫生應該要：

1.建議到復健科或早療中心安排做評估，以免錯失療育的黃金時間

2.協助家長進入支持性團體

3.明確告知家長這種症狀是缺陷，可以改善，但不會變成正常人

4.必要時協助取得身心障礙手冊，並應在複診時主動詢問



最後我要提的是，雖然我已經向早療中心通報，也收到他們寄來的資料，

但目前為止沒有任何一位社工跟我連絡過，這實在令我相當匪夷所思；

目前我為兒子所做的一切，

都是自己想各種方法、或是家長間互相扶持得來的，

相對於我在商業週刊讀到：

在歐美國家，只要你拋出了特殊兒這樣一個球，

會有許多人搶著要接住你、幫助你！

我覺得這是台灣很糟的一部分，所以目前為止，我們只能自立自強了，大家加油喔！