一個亞斯伯格症孩子的聯絡簿

2005/6/30

◎李香瑩 http://cris.fhl.net

我的孩子是自閉症，

其實正確說來應該是自閉症的亞型----亞斯伯格症。

他們與人互動的方式很奇特，沒有交流，是單向式溝通，

不管別人講什麼，他們只講自己喜歡的，

常常很無厘頭也令人很錯愕或興趣缺缺。

他們肢體笨拙，動作不協調。

他們表情僵硬，少有手勢，與人缺乏眼神接觸，眼神沒有感情。



這樣的孩子最明顯的特徵是社交障礙，

上學後在班上會出現很多適應不良的問題，

尤其在人際關係上，而且隨著年齡愈大會愈明顯。



在他小學一二年級時，

似乎很少有和同學相處的問題或被同學欺負，

他也很少表達對學校生活或對同學的不滿

但是上了小三，問題還真的是層出不窮。

同學常常向他借東西不還，

因為他總是不知道該如何拒絕別人向他借東西，

而且他又很容易相信別人的話，

同學告訴他用一下就還或星期幾還，

他便深信不疑，因為在他的認知裡，人講話一定要守信用，

人說這樣就會這樣做。

所以當同學照約定還東西時，

他簡直受不了也無法理解為什麼會這樣，

而且他會用在一般人眼中既無效又好笑

而不恰當的方式來要回他的東西。

例如：他會大吼：「我要叫警察來抓你！」

「我要把你關起來！」

「法律規定借東西要還，你這樣犯法！」……

同學看他氣急敗壞地講一些很奇怪又唬不了人的話，

就更愛捉弄他，更愛向他借東西，還把東西弄壞才還他。



在學校，女生會故意向他借東西不還或弄壞或拿他的課本亂畫，

或把他的橡皮擦丟掉，而比較惡霸的男生就會欺負他，還打他，

並恐嚇他不能告訴老師，不然會打得更嚴重。

我的孩子對別人的話一向信以為真，

所以他不敢告訴老師，

也不知道用什麼方式去面對那些惡霸的同學。



這麼多讓他難過痛苦的事變成他上學的惡夢和生活的痛苦，

他曾經多次表示不喜歡去學校或想轉班，

當我跟他提到那位欺負他的惡霸同學時，

他大叫：「我要他死掉！」

然後眼眶泛紅，嘴巴抿得好厲害，情緒激動不已，

看在一個母親的眼裡，真的很心疼。



亞斯伯格症的孩子通常伴隨有情緒障礙，

這些事情讓他的情緒障礙更嚴重，

在學校無法宣洩的壓力就全部帶回家發洩。

講話常大吼大叫，情緒一來，跟父母講話也用吼的，

看在別人眼裡，真的像是個沒家教的孩子，

有外人在場，別人總質疑我們這對父母是怎麼教孩子的，

怎麼孩子會那麼沒禮貌，

看在別人眼裡，總覺得我們的家教有問題。



在此，我一定要澄清，

因為身為亞斯伯格症患者的父母，

受過太多責難的眼光，

聽過太多教孩子的建議。



我要說，我們花了別人無法想像的心力在教導這孩子，

他不當的言詞和爆炸的情緒，幾乎是每天都在家中上演，

對此我們糾正教導引導不下數千數萬次，

利用情境編故事，角色扮演

（在特教領域中叫做「社會性故事」）

來告訴他該如何反應如何講話，

但基於天生腦部障礙

（亞斯伯格症原因不明，

但可以確定的是來自遺傳或先天的腦傷），

他的行為模式真的很難改變。

不是因為沒有教養，不是家庭教育功能不彰，

而是這樣的孩子就會如此。



當然，我們沒有放縱他順著他的天性作此無理的表現，

我們一次又一次地教。

亞斯伯格症的父母需要的是理解和接納，

不是責難質疑和提供一些對一般孩子教養的方法。

那些教養叢書，教養方法，

我們也許比大部分的家長都熟悉！

因為溺水的人連一根稻草都會緊抓不放！



雖然孩子在學校問題很多，

但是這一切上帝都知道，祂總有最好的安排。

很幸運的，孩子的老師是位基督徒，

而且很愛他，很懂得欣賞他。

老師愛他的單純正直善良無偽，

愛他勤奮做事毫不偷懶，

愛他一舉一動按部就班不會偷工減料。



這樣的孩子無力解決自己的問題，

常需要父母出面和老師溝通，

所以聯絡簿常寫得滿滿的。

我選取了一些聯絡簿上親師交流的文字，

除了謝謝老師，

也為這與眾不同的孩子留下生命記錄。



我知道這孩子和其他人一樣是上帝手中的傑作，

上帝為他的生命有最好的安排，

所以，生命中的每件事，不論大小或憂喜，都值得記錄。

我會繼續為他做紀錄，

這些記錄中含藏他生命奇妙的改變和周遭天使們的幫助，

每每令我歡呼喜樂！

2005/2/16

涂老師：

您好！開學後忙碌的日子又來了。

這學期仍要麻煩您照顧小恆。

上學期許多事真的很感謝您！

小恆很難接受別人指出他的錯誤，

每次彈琴或拉小提琴或寫功課有錯誤，被指正後，

總要鬧上一陣子，堅持說自己沒錯，

堅持老師就是這樣教的，課本就是這樣寫的，

甚至大叫：「是你錯不是我錯！」

這是他亞斯伯格症的一種特質，

我們會教導他正確的反應。

剛剛看他的作業，發現上一次「挑」的造詞—挑「剔」。

「剔」音「ㄊㄧ」，應該沒錯。

麻煩老師看看，謝謝！

小恆媽媽：

真是對不起，已查過字典，

是我的錯，已告知小恆。

這學期有加重一些額外的工作給小恆，

希望能多訓練他，加強他日常生活的辦事能力。

過了這寒假，感覺他又長大進步了。

有任何問題請隨時保持聯絡。

再次謝謝您的糾正！

2005/3/9

涂老師：

您好！我們要求小恆在學校飯後要刷牙，

小恆今天很生氣又很委屈地說：「老師說在學校不能刷牙。」

我想應該不是如此，

因為他很容易誤解別人的意思或聽不懂別人的話，

尤其對一些有言外之意或轉彎的話更是無法明白，

所以可能是他誤會老師的意思了。

今天他一直堅持說是老師說不能刷牙的，

想請問老師是怎麼回事？

小恆媽媽：

小恆可能誤解了。

剛搬上新教室，洗手台很髒，污垢很多，

所以小朋友問我刷牙的事，我說先不要，

所以他可能以為不能刷了。

昨天星期三下午研習碰到了小恆一、二年級的老師，

他問我小恆表現如何？我告訴她：

THANKS God! Give me a nice boy.

He is my luck.

涂老師：

謝謝您！

小恆常聽不懂一些不很直接或開玩笑的話。

還有一些要轉個彎，只能意會不能言傳的笑話他也不懂。

所以和他說話要很明白，要解釋清楚，

否則他就照他的想法去解釋了。

我和他的衝突常是這樣來的。

他又很堅持己見，

常要「ㄏㄨㄟ」好久才能讓他瞭解。

他說他今天有刷牙，謝謝老師！

Thanks God!me too.

他總是遇上很棒的老師！

2005/3/14

涂老師：

小恆的動作較笨拙，協調能力不好，

但自我要求又很高，所以寫字很用力很仔細，

所以寫多就累了。

他現在寫字已經很有耐心了，速度也快了些，

字體也愈來愈成熟了。

看到老師在作業簿上對小恆的體諒，

真的很感動。

謝謝老師，您也辛苦了！

小恆媽媽：

小恆這學期成熟度真的很棒。

上課寫功課都很認真，直到現在從未看到他有不悅或不耐煩的臉色，

嘴巴也不會一直唸。

您的付出及一切辛苦真的值得了。

加油！比起您來，我太微不足道，

我只是盡我的本分及疼愛小恆的心。

2005/5/3

涂老師：

您好！有事麻煩您。

小恆說他有時會帶阿志去上廁所，他也順便上。

然後阿志會摸小恆的屁屁和小雞雞。

小恆雖常常會複誦：

「不可以讓別人摸你的隱私部位，

也不可以摸別人的隱私部位。」

但真的發生問題時，他還是不知道怎麼反應。

老師能否找阿志和小恆談談？

小恆媽媽：

阿志本身來自問題家庭。

親生父母因某些原因沒結婚，在台北打工。

阿志在高雄的親人又不照顧他，

現在他由二位媽媽的好友供他吃住，

所以一些行為的偏差及課業問題令我很費神。

有時候常覺得對他太過嚴厲，限制他玩樂時間，

但只要一心軟一放鬆，問題又來了。

不是打人鬧人，就是在廁所玩水。

在阿志身上，我深深體會父母的重要性，

孩子以後的發展及正常人格的養成，

「家庭」真的佔很大的因素。

學校及師長的幫忙有限。

我心疼阿志，但也無能為力。

也感謝小恆幫我在下課時監督他，

因為要監督他，

所以連上廁所我都要小恆陪著去。

我已問過阿志，他承認他摸過一次，

我相信他不是故意。我也告誡他了。

下次如果再有同樣的情形發生，請告訴我。

最近我會加強輔導。

這學期小恆真的是我的得力助手。

涂老師：

謝謝您幫忙處理，您說的我深有同感。

小恆很喜歡幫老師的忙，這是他成就感的來源之一。

2005/6/16

涂老師：

不好意思，有事麻煩您。

小恆說他現在和阿範坐。

阿範有時會拿小恆的課本亂畫，

還拿小恆的鉛筆和橡皮擦丟到地上，然後叫小恆去撿，

小恆覺得阿範在欺負他。

可是他不知道該怎麼辦，也不敢跟老師說。

請老師找阿範和小恆談談。謝謝！



我們一直教導小恆如和自己解決自己的問題，

也告訴他被同學欺負時一定要告訴老師，

可是他到現在還是常常用很奇怪的方式處理，

例如恐嚇同學要把他們抓到監獄關起來。

他遇到問題仍然不敢自己告訴老師。

我不逼他，因為知道他的限制，

我讓他慢慢來，直到他學會。

這一年來，您幫了我們很多忙，萬分感激！

小恆媽媽您好：

今天已和阿範談過，她承認她有丟也有畫，

但她並不是故意去欺負小恆。同時她答應我她會去認錯道歉。



說到小恆，我真的是要大大稱讚他。

全班小朋友都知道他是我的「小寶貝」。

或許是緣分，對小恆，我由衷疼愛。

這一年來，看他的成長進步，會有莫名的欣喜。

有時我常在想，也因為他的障礙，

一些社會及班上不良的規矩、言行都不會影響他。

現在已經很少如此單純善良的可人兒了。

繼續加油努力，他的成長進步是無窮盡的。

涂老師：

小恆不斷地從每件事學到發生事情的處理方式，

情緒也不再那麼容易激動了！謝謝您一年來的教導。

小恆常會和我們分享您在課堂上說的事，很精彩也很有趣。

可以感覺得出您真是一位熱情有活力的power教師。

您豐富了他的學習。

您對他的疼愛讚美及付出，我們感激萬分！