~為母則堅~小AS的IEP

四月27日我應該到桃園縣參加國小IEP會議

這個案的孩子目前小六.有手冊.

當我接到這孩子的媽媽電話時

我真不敢相信

這所小學主任居然會出手打孩子

在很冷又下雨的天氣叫孩子去跑操場

又常常叫孩子罰寫課文

只要有錯都是孩子的錯

同學們看不過去告訴孩子媽媽

媽媽請醫師向老師說明原因

結果醫師被老師掛電話.不予理會



媽媽沒有AS的詳細資訊也搞不清楚狀況

只能讓孩子被很殘忍的處罰

還要向師長道歉



在快畢業前

才發現原來智商130以上的孩子

成績開始滑落

身上常有傷

問孩子學校狀況

孩子一概以"不知道"回答

(因為孩子最後才說.他在學校說什麼都沒有用)



我鼓勵媽媽要求學校開IEP

並把IEP是特教法規定的交給學校

學校才勉為其然開會



原本我將陪同可是我自己的孩子也出狀況

緊急聯絡媽媽請她先做一些準備

若有問題我們可以再開會協商



真的是為母則堅

誰都可以惹但是不要惹到護子心切的媽媽



她帶著九個月的女兒和給老師的資料

一個人面對所有的老師

<我建議媽媽請老師先說孩子的在校狀況,再為孩子解說>

如願:老師一一點出.全是AS的特質而引發的行為問題

聰明的媽媽回問老師:你知道為什麼嗎?

媽媽一一解釋.但也表示歉意並請求協助

另一方面媽媽也不甘示弱表達出對主任處罰不當的不滿

很感謝在場老師的支持和友善



事後媽媽說這樣的感覺很好

只是學校的主任仍不相信

媽媽的背後有我們家族的支持

而且據了解

桃園縣市巡迴資源服務只對高中職

所以我們也必須要向當地教育局爭取

求診與療育的分享~孟蒔

身為特殊兒的家長，當他沒有幼教知識、特教知識，

並且這個特殊兒碰巧又是他的第一個孩子的時候，

心中的焦慮絕不是一般人所能理解的；

就算醫生告訴家長教養方法、看那些書、

以及孩子長大後可能跟正常人很相像等等，

都無法讓這些焦慮減輕一絲一毫，尤其是對於發展遲緩的孩子，

試問，有哪一個家長可以忍受自己的孩子仿說到五歲？

更何況只有少數的家長可以在沒有經濟壓力下全職教養特殊兒。



我自己的孩子被第一個醫生判定為＂疑似非典型高功能自閉症＂，

在經過半年後的現在，

我雖然可以理解他所謂＂自己教比別人教好，只有自己最理解孩子＂的論點，

但我還是不能同意他的說法。



我認為正式的評估是極為重要的，沒有任何人能告訴家長，

孩子的空間到底有多大、孩子到底什麼時候話才能講得比較好、

孩子現在到底落後正常小孩多少，

這麼大的壓力絕不是＂孩子自己教比較好＂就可以帶過的。





半年前，我的孩子三歲時，醫生給我診斷的那天，我的世界變了個樣，

因為直到那天，我才明白為什麼我的兒子仿說的時間長達一年，

而且完全不理解人與人之間自然而然的問答機制

（例如問他吃飯好不好，他就學大人說＂好不好＂）；

上網搜尋過後心情更差，因為資料顯示，

高功能自閉症可能仿說至四、五歲，認知發展也可能較差。



剛好我本身學音樂，我想到原住民領唱的方式，

用這個方法，我讓他可以回答出自己的名字、自己的年紀，

後來我又用切分音的節奏教會他說出＂藍色的球＂，而不是＂藍色球＂，

我發現只要用對方法，他其實是很有潛能的。



雖然已經看到兒子的進步，但心理總是無法滿足，

我試著打電話到萬芳發展中心，幸運地，

我們排上了一對一的認知早療課程，

一星期一次50分鐘，經過四次的評估，

老師做出報告並訂定短期與中期目標；

每次上完課老師總是會留10分鐘跟家長討論，

叮嚀要複習上課重點、或是提示家長如何教導孩子，

果然在有計畫的引導下，兒子開始突飛猛進，

我的人生暫時由黑白轉回彩色。



因為第一個醫生僅僅根據40分鐘的初診面談，

而且沒有做任何的檢核表，就給了我晴天霹靂的診斷；

在多方詢問下，我到萬芳醫院掛了號，

感謝這第二位醫生，除了讓我填學齡前的行為檢核表外，

還安排我們與心理師晤談，

醫生覺得兒子的主動看起來有發展成為AS的可能性，

心理師更樂觀，她說因為發現得早，只要積極教導，

大約一年的時間就很有機會跟一般小孩相去不遠，

至此我們全家才得以小小鬆一口氣。



其實我也認同＂每個孩子有他自己的時間表＂，

否則兒子不會唸幼稚園一年仍只會仿說，

但我更相信積極的引導與刺激能讓孩子進步得更快。



於是我聽從發展中心老師的建議，再去萬芳醫院掛了復健科，

除了排語言治療及職能治療外，

希望能做更全面的評估，可惜僧多粥少，

目前只排上語言治療，我覺得課程內容的確和發展中心的認知課相輔相成。



可別以為亞斯伯格的孩子不需要上語言治療，

兒子上課的另一位夥伴就是AS，兩人年紀相仿，

雖然他的口語比兒子多，

但對於空間的概念，兩個小孩一樣都很弱，

老師目前在幫他們加強＂上面、下面、旁邊＂的觀念。



因此一個特殊兒到底需不需要早療、需要哪些課程，就交給專業單位去評估，

即便是上了一段時間，老師覺得孩子程度已經可以了，

自然會請人畢業，畢竟後面排隊的還有一長串。



所以兒心科的醫生只要認為一個孩子有＂疑似HFA或AS＂的可能性，

我認為醫生應該要：

1.建議到復健科或早療中心安排做評估，以免錯失療育的黃金時間

2.協助家長進入支持性團體

3.明確告知家長這種症狀是缺陷，可以改善，但不會變成正常人

4.必要時協助取得身心障礙手冊，並應在複診時主動詢問



最後我要提的是，雖然我已經向早療中心通報，也收到他們寄來的資料，

但目前為止沒有任何一位社工跟我連絡過，這實在令我相當匪夷所思；

目前我為兒子所做的一切，

都是自己想各種方法、或是家長間互相扶持得來的，

相對於我在商業週刊讀到：

在歐美國家，只要你拋出了特殊兒這樣一個球，

會有許多人搶著要接住你、幫助你！

我覺得這是台灣很糟的一部分，所以目前為止，我們只能自立自強了，大家加油喔！

上台大 不會跑堂上課~個案分享

亞斯柏格症孩子 愛到圖館念書 

記者林宜靜／台北報導



去年以數學滿分甄選考上台大的學生明芳（化名），

他可以輕易解答艱澀的數學問題，

但卻沒辦法應付在不同教室上課、考試的大學生活，

一學期下來只修了5個學分，慘遭退學。

他是一個亞斯柏格症的孩子。



亞斯柏格症這個最近幾年才漸漸被人認識的新名詞，

很多孩子早期被認為是過動兒或自閉症，

他們外表正常，但眼中的世界與想法與常人有異，

有人形容就像是「小王子」裡面星星的孩子，住在另一個星球。



以明芳的例子，一直到收到學校退學通知單，

家長才發現他每天到學校，卻沒有進教室上課，

或是上完第一、二節課後，接下來就不知道要做什麼，

大部分在學校的時間都跑到圖書館去念自己喜歡的書，

一學期至少要修22個學分，他只修了5學分，連補考的機會都沒有，

最近辦理退學後，準備今年重考。



根據亞斯柏格症（久周出版）一書作者東尼艾伍德提到，

罹患此症的男孩有某些顯著、特定的行為模式，

例如缺乏同理心、無法主動與人建立友誼、單向對話、

有強烈特殊的嗜好、動作不靈活等。

就像隱身在人群中的孤獨者，常常不被了解。



明芳由於從小功課表現突出，他在社會行為方面的缺損，

容易被優秀的成績所遮掩，

老師與家長一直到他上大學都未查覺。



家長透過亞斯柏格與高功能自閉症家長委員會介入協助，

尋求醫師鑑定後，

確定明芳是一位亞斯柏格症的小孩。



明天下午1時「亞斯柏格與高功能自閉症家長委員會」

在台北景福會館（公園路15之2號）舉行會員大會，

討論教導孩子處理情緒和人際互動、醫療資源、孩子教育等議題，

歡迎關心此議題的民眾參與聆聽。

幼稚園的IEP~個案分享~

一認知發展

１一般概念分類．配對．符號接收．模仿發展與一班幼兒相同

２記憶與注意力因內容或是否有興趣．而有不同表現

３解決問題大都可以自行完成．但較少尋求協助　

４能完成老師所下的指令



二粗大動作

１姿勢控制．轉換．移動能力都可以完成．只有在單腳及平衡木上較弱

２簡單的運動技能都可獨立完全但不精熟　尤其是球類

３戶外設備運動都能獨立運用遊戲



三精細動作

１抓放操作穿串技巧能力都可以完成

２工具及簡單勞作技能也都能獨立使用．但在摺紙方面較弱





四語言發展

１表達能力日常生活都可以．但在複雜句故事重述方面較弱

２理解能力日常生活都可以．但對名稱．情境下理解較弱

３與同伴間的互動對應上的溝通會話技巧能力較弱



五生活自理

１飲食能力－能獨立完成．但對某些食物如肉接受不大

２衛生習慣－能獨立自行完成．目前仍在練習便後自己擦屁股

３穿脫能力－可以自行穿脫衣褲．鞋襪．

但在扣鈕扣不熟精熟．也不會綁鞋帶



六社會性行為

１自我概念完整．對於遊戲規則都能遵守

２人際戶動在視線接觸．回應能力．社交技巧．解決問題教弱．

對於熟悉的人會教有回應與主動

３遊戲中有與同伴輪流玩的概念．但象徵性．合作性．

角色扮演遊戲方面則較少出現與同伴戶動中





學習目標



社會發展－情緒

長程目標－能理解別人所傳達的情緒

短程目標１－１能說出圖片中表示的情緒　學習前２

１－２能表達自己得情緒　　　　　　　１

１－３能理解別人所傳達的情緒的意義　１　



社會發展－人際互動

長程目標－能主動與同伴解決問題

短程目標－１－１與人說話時會注視對方　　學習前２

１－２會與同伴主動打招乎　　　　　　１

１－３玩耍時會做適當的回應　　　　　２

１－４會與同伴一起解決問題　　　　　０



語言發展－理解

長程目標－能聽懂各種情境下常用的簡單語彙

短程目標－１－１同伴叫他名字會有反應　　　　　學習前２

１－２能夠通懂同伴給予各種語氣　　　　　　１　

１－３能聽懂同伴在各種情境下常月的簡單語彙１



評鑑

０　無反應

１少許反應

２部份反應

３少許協助

４獨立完全



感謝銓媽的分享

我該不該讓他領這個獎

我的小天使非常幸運，能遇到一位願意懂他的好老師。

想當初小二升小三時，沒有老師願意帶他，當然原因很多，

尤其數學插班更是歷經艱辛，

在別人將我們母子視為洪水猛獸下，我只能選擇沉默以對！



我一直告訴自己：別人不了解甚至於不接受，我不怪對方，

因為或許對方不是不願只是不懂，我會給對方時間和方法，

讓他不得不了解。

小天使曾經告訴我：「媽咪妳好勇敢喔！我也要學妳這麼的勇敢。」



兒童節前一天放學時，

小天使在車上說：「媽咪，學校通知我明天要上台領獎，

可是很奇怪，為什麼我要領台北縣身心障礙優秀學生獎呢？」

我一聽差點緊急煞車，當下也不知該怎麼解釋？

還好他沒繼續追問，因為他拿起了他最愛的科學雜誌，

正認真的看著。



一路上的空氣似乎凝結不開，我開了車窗讓涼風吹進，

告訴自己也許是該告訴他AS的時候了。

從照後鏡中看他一副若有所思的模樣，我知道他已不平靜…。



回到家打電話和班導聯絡並詢問詳情，老師也是感到訝異，

為何學校要在兒童節慶祝大會上頒這個獎？



我堅決的告訴老師：

「我不要孩子在全校師生面前上台領這個獎，

如果學校堅持要頒，那請不要提”身心障礙”這個名詞，

在孩子尚未準備好之前，

我絕不容許由一群狀況外的人來打破這層防護罩。

我不是逃避，只是我要由專業的人來告訴他，他怎麼了？」

老師答應明天會和學校溝通……。



第二天我一早到校，經由老師和輔導室溝通後，

學校同意拿掉”身心障礙”這四個字，

我如釋重負的向老師們深深的鞠躬道謝，

眼中含淚看著小天使上台領獎。



事後想起，我慶幸小天使有將這件事告訴我，

如果我不知情，現在全校師生已經知道小天使是”身心障礙者”了，

好的話大家會讚許他的努力，

但如果不是如此這般的美好；小天使將可能會面對不斷的指指點點，

在別人面前背負了”身心障礙”這個枷鎖，

”身心障礙”絕對不是他的原罪，

當然勇敢的媽咪也絕對不會讓他獨自承受這一切的一切……。



也許很多不知者總會認為我們太過於保護孩子，

這樣反而會讓他們無法融合於一般人，

每回我聽到這種說法，總只是輕輕一笑，

因為他們真的不懂，

不懂我們平日一點一滴的教孩子遇到事情該有的處理方式時，

孩子單純不解的神情。



在他們的孩子身上或許這些都是本能，

但我們的AS卻要用教的，甚至於要讓他背誦下來。

就如小天使常常被5歲的弟弟欺負到直嚷著”忍無可忍”，

但也只是”忍無可忍”，卻不懂的反擊之道。



我常會帶著他看影片或連續劇教他所謂的”做人做事的道理”，

藉由螢光幕上誇張的肢體動作，

讓他了解喜、怒、哀、樂以及內心的悸動。



我步步小心的帶著他走，曾經告訴過他：

「不要急，媽咪一定會等你。」

這是我對小天使的承諾，也是我甜蜜而不為人知的負荷。

AS家長與孩子的吶喊

每個孩子都是上天所賜予父母珍貴的禮物；

然而，我們這些擁有亞斯伯格症孩子家長們更是幸運的，

因為得到上天的厚愛與肯定，

賜給我們既特別又與眾不同的「愛的禮物」，

使我們不得不因這份「愛的禮物」而比一般人更努力、

更認真的作「愛的功課」，

來承擔人世間最具挑戰也最甜蜜的任務，

以至於提升了一般人所不了解的知識與智慧。



凡人的生活中一定會有「缺陷」；

凡事多用「正面思考」，心情就會比較釋懷。



近期得知亞斯伯格症孩子們的家長，

因社會大環境相關福利資源不足，

而為孩子們升學之路爭取合理應有的權利，

但遭受到政府及民間團體相關部門人員帶來令人無比寒心的回應，

心中不免激起許多感觸。



截至目前為止，醫、學界尚未確實的找出亞斯伯格症的成因，

所以很難保證你、我、他（各級政府及民間團體相關部門人員）

週遭親朋好友甚至子孫們將來：

一、不會遇到（擁有）這樣既特別又與眾不同的孩子。

二、不需面對因不了解而產生異樣言語及眼光。

三、不需要社會大環境的認同與協助。



我們由衷期盼，

未來的你、我、他（各級政府及民間團體相關部門人員）

週遭親朋好友甚至子孫們有天會：

一、肯定亞斯伯格症孩子們的家長今天的努力。

二、因對他們有更多了解而更加付出。

三、因明白亞斯伯格症孩子的「不能」之處而更加疼惜他們。



不同的角度常常有不同的想法及處置方式，

期盼政府及民間團體相關部門人員能協助我們亞斯伯格症的孩子，

讓他們有更多發展機會。



亞斯伯格症孩子的問題，很難一語道盡。

所以我想請教政府及民間團體相關部門人員，

亞斯伯格症孩子的家長們，

為其升學之路爭取合理應有的權利，

為何會變成對一般普通考生的「不公平」？



是的，對一般人來說，的確很「不公平」，

因上天的「不公平」，使你們無法得到這份「愛的禮物」，

乃致無法增加知識、智慧與同理心的能力。



以一般身心障礙者的角度來看亞斯伯格症孩子，是極不正確的，

尤不可以之為衡量一切事物的標準。

亞斯伯格症孩子的潛能常是令人難以置信。



當今多數人對亞斯伯格症孩子所知的領域仍然像井底之蛙，

如大家都用井蛙的知識來衡量亞斯伯格症的孩子，

那才是真正「不公平」，

又如何能瞭解所有身心障礙生的世界？



井蛙若不充實，又要如何知曉大地竟是那麼的寬廣？



醫學界研究報告也指出亞斯伯格症是一種廣泛性的障礙，

很有可能會引申出焦慮、憂鬱、強迫……等症狀。

如整個社會大環境給予他們的只是「無助」、「無望」，

使他們沒有得到適當的協助與支持，

將難以避免上述之症狀產生。



請政府及民間團體相關部門人員深思熟慮，

無需過度堅持某些原則而增加社會問題、

社會負擔及浪費社會成本，

給亞斯伯格症孩子們平順的路走吧！



現今社會似乎天天上演許多悲劇，

電視媒體播放著一幕幕不幸的新聞，

這不就是很好的證明嗎？

但願這都與亞斯伯格症孩子無關。



教養特殊兒是我們為人父母責無旁貸之任務，

難道政府及民間團體相關單位就無需盡協助之義務嗎？



依據身心障礙者保護法（民國90.11.21）

第四十二條規定：『為使身心障礙者不同之生涯福利需求得以銜接，

各級政府相關部門，應積極溝通、協調、制訂生涯轉銜計畫，

以提供身心障礙者整體性及持續性之服務』。



再次請教政府及民間團體相關部門人員，

亞斯伯格症孩子的家長們的努力是在為孩子們爭取合理應有的權利？

而不是貪圖「優惠福利」！



心理學家楊思根先生曾提到：

『無論是正常人或身心障礙者，沒有得到正面的發展，

才會導致負面問題產生。



如以「地」來比喻，人往往為荒地中的雜草而傷神，

挖空心思去拔草（負面的問題）而沒有建樹（提高正面的發展），

精神消耗在解決或減少「不必要」的部份，

結果導致另一個問題的開始。』



重要的是，我們這些亞斯伯格症孩子的家長們，

非常清楚要為孩子追求的是什麼？

最終的目的，還不是希望孩子長大能適應社會生活，

不增加社會問題成為社會負擔，

更期盼能跟一般普通孩子一樣對社會有貢獻。



醫、學界研究報告更指出：亞斯伯格症患者有許多正面的特質，

歷史上有很多傑出的科學家、哲學家、藝術家……等，

多有亞斯伯格症的特質。

所以人類在科學、藝術方面許多的成就，得歸功於亞斯伯格症患者。



願，更多「有心人」的支持與接納，深入的了解這些孩子們；

孩子生命的缺口需要我們一點一滴琢磨和填補，在引領孩子成長中，

如能取得更多人協助與認同，在他們的生命意義絕對是有加分作用。



~有智慧.有勇氣的媽媽~的分享

老天爺給了我們一個小天使

開學二個星期後的一天，

兒子的班導陳老師告知我：「想要跟班上同學談談有關凡的事。」

我聽後只是驚恐，不知老師為何而談？又該如何的談？

老師認為：第一、同學們對於凡數學跳級的事，充滿了好奇。

                            第二、為何凡都不說話。

                            第三、有孩子認為老師對凡偏心。

基於這三項理由，老師決定要跟孩子們談有關凡的事。

聽完老師的理由，我似乎也無從反對，只能請求老師要小心的說，

而且不要把亞斯伯格症告知孩子們。



老師說他的標題是：『老天爺給了我們一個小天使。』



我一聽只是訝異，人高馬大的男老師居然會用「小天使」這個代名詞，

但老師對於該如何完美的解釋小天使，仍未定案，所以要我靜待……….。

9/26日星期一，這天凡請假，老師跟孩子們說了以下的故事：

老天爺給了我們一個小天使，這個小天使就是凡。

同學問：為什麼凡是個小天使？  

老師答：凡前世是一個很愛幫助別人的大好人，

所以老天爺讓他這輩子能成為一個小天使，

而且把小天使給了我們。

同學問：為什麼老天爺要把小天使給我們？  

老師答：這是老天爺特別挑選的，因為老天爺知道把小天使給我們，

我們可以好好的對待小天使，

也能夠協助小天使達成老天爺所派的任務。

同學問：什麼任務？（孩子們有興趣的瞪大了眼睛） 

老師答：老天爺因為凡上輩子是一個大好人，幫助了很多的人，

所以讓他成為小天使，也給了他一個聰明的頭腦，

這個頭腦是特製的，所以跟我們的不太一樣，也因此凡很聰明，

數學可以跳級，但是人不可能是十全十美，

老天爺雖然給了凡聰明的頭腦，

但是卻也給了他一個比一般人差的部份，

那就是他不太會交朋友。

老天爺給了凡一個任務，要他在人世上學會如何交朋友？

你們要不要幫小天使達成老天爺派的這個任務呢？  

同學答：要…….。  

 

一個感人的故事，也是一個完美的說法，

把凡的優點與不足都讓它合理化、正常化，

孩子們也全然的接受和認同。

在此感謝陳老師的用心，也感謝班上孩子們的真誠幫助。

半年多來，我看到了凡的進步，有時候小天使會抱怨同學好像太愛他了，

因為同學常常會抱他、親他，讓他有點承受不了。  

 

很感動、很感動，一顆心很暖、很暖……。



這是我們家長無私的分享

祥祥的-學校.字.志願

                                美麗的校園

我的校園是高雄市大同國名小學，我現在已經小四了，

雖然轉到大同已經一年多了，但是我寫這一篇文章時，

我的腦海浮現出：

當第一次來到這個校園，我就覺得這所學校好乾淨ㄛ！

不像我以前的學校一様‧那麼不乾淨。

我們的校園有兩棟大樓─大同樓與民生樓，

大同樓是三、四、五、六年級的教室，

民生樓則是一、二年級的教室；

西邊跟東邊都各有兩個球場，

川堂的左邊有一座水生植物園，

裡面的植物有麵包樹、紙傘莎紙、紙沙草、

台灣萍蓬草．．．．．．許多的植物。

而水池裡也有許許多多的小金魚和大金魚。

我們學校也像其他學校一樣，有許多的活動，

像運動會、球類比賽、非常大同投稿．．．．．，

其中我最喜歡的是運動會。



因為運動會的活動都很有趣，像全員賽跑、大隊接力、

籃球．．．．．，都非常好玩，所以我非常的喜歡運動會。

我覺得大同國小很美麗，而且學校所推展的活動都非常好玩，

校園也有很多花圃，為學校多添了一分綠意，

我覺得大同真是成長的樂園。



可惜學校沒有游泳池，這真是美中不足的地方。



                                我的名字 

    說到我的字呀！那可以說是超好看的

因為連級任老師也說比她還好看,連毛筆字也是全校第三名，

可見我的字是多麼的好看呀！ 

    可是你可能不知道我一年級的字比鬼畫符

還要難看，原本大家都對我的字投以愛理不理

的眼光，以為我的字永遠都不能得甲上上，

可是經過我媽媽對我做的「魔鬼訓練」

才短短一個月，

大家的眼光卻有了三百六十五度的大轉變，

每個同學的家長都在問我媽

「你是怎麼把妳兒子的字教的這麼好呢？」

嘻嘻！真好玩。

 

    我覺得一個人的字和他的個性無關，

就打個比方，像我的字很好看可是我的EQ卻很爛；

我媽媽的字也很好看而且EQ又非常好。

兩人的字都很好看可是EQ卻差很多。

   我保持寫一筆好字的不二法門就是

「用三角鉛筆寫，並在燈光充足的地方寫。」

 

                              我 的志願〈  小一時的作品〉

     我長大了想要成為一位發明家，

因為我要發明好多好多的東西。

     我要發明神勇機器人，它可以闖過熊熊烈火，

也可以渡過暴風雪，那麼就可以減輕消防隊員的負擔，

它也會幫警察抓小偷，這樣我們出去玩的時候，

就不怕遭小偷了。

    再來我要發明食物機器人，它會做出我們要吃的食物，

而且好吃又營養，所以我們一回到家，按一下按鈕，

就有一頓香噴噴熱騰騰的食物了。

     小朋友看完我的志願後，是不是也有自己的志願了呢？

所以我們要用功讀書，將來才可以達成心願喔！