6歲(小一)為重要的轉淚點
主觀意念太強被認為是怪物在班上看到同學爭相舉手搶答,他會一直把別人的手拉下,
還會不斷的告訴對方”雙手的重要性”(他認為舉手搶答是傷害手的行為),
同學受不了他不放棄的洗腦說他是怪物,
老師說他像傳教士,直到老師不再用舉手來搶答他才覺得已經成功(他還很得意別人接受了他的說法)。
願意開口表達自己的意願這時候他會為自己爭取權益,也會和弟弟吵架,強烈的要求公平性,
但是略偏向”嚴以律人,寬以待己”。用奇特的方式學習、不懂什麼是”隨便”
※體育課看球看了3節課而不和同學一樣動手練習拍球,老師原以為他不會,結果測驗時是班上第二名,
他看球的原因是:「用看的就知道足球和籃球的彈力不同,所以不必用手拍」,於是他就這麼看球看了3節課。
※ 畫圖時,老師說隨便自己想畫什麼就畫什麼,這時候他會很痛苦、很煩躁,因為他不懂什麼是”隨便”。
一個具體的形態對他才是有感覺的,抽象的”隨便”會讓他無所適從,因此常常交白卷。
上課很輕鬆,下課很焦躁他說上課時,他可以放鬆肌肉很輕鬆;
下課時不但環境很吵,而且不知道要做什麼,是痛苦的時間。
有一陣子,他一下課就不斷的繞著教室走,他說這樣才不會無聊,
而且運動後上課就會很輕鬆(因為他上課是休息時間)。 對新知充滿了好奇,會大膽嘗試
※圍棋:初始老師驚為天人認為是奇葩,因他無師自通。
※音樂:考慮後選擇學小提琴,又把老師嚇一跳,因他看譜過目不忘,
但最後因太堅持自己的方式而結束短暫學習5個月的小提琴(進度相當於其他人學2年的程度)。
※電腦:word 、 power point指令熟練 瘋狂參加數學比賽,
獎盃一座座搬回家我問他為何喜歡參加數學比賽?
他想了很久才回答:「集滿100個獎盃就好了。」
原來他不是為了榮譽或是分數,只是單純的在集”數量”,經過討價還價,最後他妥協50個就好。
和同學的互動漸入佳境
※外公問他有幾個好朋友?
天真單純的他列出了一長串名單,包括認識叫得出名字的;也有見過幾次面不知名只有編號的;
更有家族成員長輩也都列入好友名單,在他的認知裡,這些都是好朋友。
※同學們或許因為他某方面的傑出表現,而爭相和他做朋友,他說:「每天要應付那麼多人很忙碌、很累」。
※「怪物」稱號不再現,但老師還是認為他像「傳教士」,因為只要和公平正義或是課本書上有所違背,
他又會發揮所謂的「傳教士精神」搞得人頭皮發麻。
※動作超級慢,慢到同學看不下去而爭相幫忙。
7歲(小二)固著性加深、極度服從專業 老師行事不同調,認知產生混淆
※由於換了老師而且行事風格極度不同,所以標準也不一樣,他無法適應標準不同的改變,
於是常有不服從的現象發生,不服從的表現是又回復到旁觀者狀態,但不會吵、不會鬧,
只是老師問話時不回應(被誤解為驕傲)。 接觸科學實驗,進入瘋狂狀態
※大量閱讀科學書籍,逢人就講個不停,也不管別人有沒有在聽。
※第一次立下志願要做一個「不出名的科學家」。
理由是:出名的人要不斷的說話,會很累,而且出名不表示最厲害。
※非常敢嘗試各種不同的實驗,尤其是解剖,不眨眼、不手軟。
對學校課程感到無聊一則新鮮感已過,二則自學進度太快,於是對學校課程感到無聊,進而思考是否申請跳級。
下學期同時通過資優班甄試和數學跳級,我們尊重他的意願留在原學校數學跳級四年級,
由於刻意封鎖消息,所以班上同學並不知情。
同學嘲笑激怒表面不為所動,實則暗潮洶湧同學嘲笑他過於女性化,所以戲稱他「小妹妹」,
當他告訴我時,他說他已經氣到忍無可忍也不能再縱容他們了。
我的作法除了告知老師和家長之外,安撫他之餘也要他自己證明他不是只有課業成績好,
於是選擇加強體能表現,此時他終於不再盲目遵循「雙手很重要」的真理,
跑步時自動將手擺動練習,果然成為班上跑最快的人,從此不再有人叫他「小妹妹」。
2006年5月4日 星期四
如何能讓老師接受我們AS的孩子?(1)
我在孩子升小一和小二時並未這麼做,所以和老師的溝通結果並不理想,
我探究原因發現老師是”由孩子來看待AS”而非”由AS來看待孩子”,
這其中的差距就造就了我們的孩子是否被接受與適度的包容。
我所提供的只是一個point,媽媽要根據孩子的差異性,不論優勢或弱勢都要提及,
最好能讓老師看到孩子的進步(因為這可以讓老師對孩子有所期望,
一個讓老師沒有期望的學生是得不到關心和包容的)
還有給老師的時間點是暑假前或暑假中,最好能刻意不要讓老師先看到孩子,
反正暑假很長老師總會有那麼一點時間仔細的看資料。
我們的陳老師說還激起了他尋求資料的慾望(陳老師從未教過特殊生,當然他剛開始也是非自願的)。
每個媽媽都想為孩子築一個安全的堡壘,讓他們能在被保護中學習如何接續未來。
現在的他們沒能力去經營,於是為娘的我們只好多費心囉!
PS我還有附上醫學資料給老師,這樣比較有說服力。
凡成長史
3歲時我就發現他不同於一般的孩子
不太說話
※有需求時常會以肢體行為表示,而非語言。
例如:想喝水會拿杯子給我,但不會主動告訴我--他想喝水。
想出門時會自己穿好鞋子,坐在玄關等我。
※唸故事書一定得用食指指著字,而他只是聽不會問,專注力局限在文字內。
不愛理人
※到公園玩,如果有其他的孩子,他就只在旁邊看,不會加入一起玩。
※若不是身邊親近的人,他絕不會理人。
強烈的持續力和固著性
※只要不用強烈的手段干預,他可以持續很長的時間在同一事件上。
※玩小汽車時的玩法是一輛一輛接著排,之後又一輛一輛調頭排,而不像一般的孩子會拿起來,
讓車子發揮它該有的功能「行駛」。
肢體動作不靈活
※不會丟球也不會接球,球在此時的功能只是”拿著”。
※跑步時雙手無法正常的前後擺動,而是緊貼身體,後來才知道是因為他的「雙手很重要」理論。
※不怕高,喜歡往高處爬,常在溜滑梯時被別的孩子推擠,因為他遲遲不溜下來,還在享受高處的感覺。
4歲(中班)時開始出現情緒不穩定
焦慮或無助時會發出嗚~嗚聲
嗚~嗚聲會一直持續到他認為環境是安全的時候才會停止,此時唯一的方法就是抱住他而且帶離現場。
情緒不佳時會敲東西發出聲響,嚴重時會摔東西
此時的他有目標但又達成率低,狀況最常在堆積木時發生,他會將積木拿著敲地板伴隨有嗚嗚聲,
嚴重時會丟或摔東西,這時候不管外面天氣如何,亦或是已入夜,我都會帶他出去走一走,行走間我會說故事或唱歌,
完全不提剛才發生的事,回家後他便會主動收東西。
逃避別人將目光極中於他
※老師叫到他的名字,他便會躲到桌子下,直到教室變吵雜時他才會出來,
後來是改用代號,他才不躲桌子。
遊戲玩法維持不變
※當他發現別人有不同的玩法,他會想改變別人的玩法,可是失敗機率很高,通常到後來,
都是別的孩子哭著喊他搶人玩具,而他只是一臉茫然又繼續自己玩。
※畫圖呈現單一色調(暗色調居多)、單一形狀(很多的圓或螺旋狀)。
※很愛出門看車,後來知道他是愛記車牌號碼
5歲(大班)被老師認為是學習障礙、智能有問題
持續焦慮或無助時會發出嗚~嗚聲
次數和音量明顯增加變多,也常剝手指甲剝到流血但不會喊痛,似乎對痛不太有感覺。
被認為有學習障礙
因為長久不肯跟著老師唸讀,被認為有學習障礙,老師建議到醫院鑑定進而辦理緩讀一年。
仍維持旁觀者狀態
周遭發生的事好像都和他無關,和同學的互動差,玩法仍維持固定的模式,但偶而會主動牽同學的手。
開始大量閱讀
原本以為他只是看圖而已,殊不知他把我以前唸書給他聽時所累積的字全都記下了,
此時他還不會注音拼音,所以他是以記住字音、字型來學注音的。
此時他較願意將他所知告訴我,隨後開始大量閱讀。
台大、長庚診斷為亞斯伯格症(自閉症輕度)
診斷結果並不是智能不足,也沒有學習障礙,但社交技巧和語言表達明顯落後。
智商部分因他不配合而未完成,醫師認為他部分智能呈現優勢狀態,建議將優勢提出加強學習。
進行感統課程,主動說話次數增加、手部運作更加靈活
為期6個月的密集感統課程,雖然剛開始非常排斥,直到進行滑板課程時,
突然愛不釋手、欲罷不能,我藉此和他條件交換,滑一次要說一段話,而且內容要不一樣,
漸漸的引導說話技巧和層次,效果非常好,他也比較願意主動找人說話,
也因滑板鍛鍊了手部肌肉,使得動作更加靈活。
數學方面無師自通,能解二元一次方程式
※班上同學學珠心算,寫作業時他在旁觀看,竟然能快速唸出答案。
※升小一前的暑假把小一至小三的數學”看完”(原以為他只是看完,
一定不完全理解,於是請數學班測驗,答對率為95﹪)
情緒不穩定的次數明顯變少,開始可以深入對談
維持情緒穩定的方式一改再改,最後發現他有固定的規則性,當要改變時一定要跟他說清楚講明白,
他不見得同意但一定要告知,尤其是程序問題。
2006年5月3日 星期三
為自己出征﹐學習如何愛自己﹐學習認識自己
《為自己出征》
為自己出征﹐學習如何愛自己﹐學習認識自己。
很多時候﹐我們會因為外在的壓力與面具﹐隱藏真正的自己﹐甚至忽略內心世界中純真的吶喊﹐
這就好比生命的魔咒﹐如同面具般的永遠形影不離。
生命的魔咒來自他人也來自自己。在生命的旅途中﹐當我們還未錘鍊樸拙的自我時﹐
還在為「我是……」猜疑時﹐總是有人喜歡提早斷言我們是怎樣的一個人。
當「你是……」的魔咒從他人口中說出時﹐便很有可能成為我們生命的魔咒。
此外﹐生命的魔咒也來自自己。就如書中的武士﹐盔甲既是有形的面具﹐也是無形的魔咒。
我們常常會把自己陷入一種無可自拔的狀態下﹐堅持著自以為的原則﹐
認為自己是有所為﹑有所不為﹐但實際上﹐很有可能是畫地自限的愚昧與鑽牛角尖的窘態。
在本書中﹐所探究的是屬於後者的生命魔咒﹐
教導人們如何去深入自己的內心﹑去感受真實的自己與體會人與人之間的感動。
本書的主旨在第129頁可以看出﹕
「人不必為了自己能像個人一樣而感到自傲﹐這就像瑞蓓卡為了會飛而驕傲一樣無稽。
瑞蓓卡能飛﹐因為她生來就有翅膀﹐你有感覺﹐
因為你生來就有心----現在你開始用心﹐這是你本來就該做的。」
正如孟子所謂﹕「仁﹑義﹑理﹑智﹐非由外鑠我也﹐我固有之也﹐弗思耳矣。」
也正如「人有雞犬放﹐則知求也﹔有放心﹐而不知求。學問之道無他﹐求其放心而已矣。」
所以﹐找回自己散逸之心﹐是習得一切的開始。
在上述的前提(求其放心)之下﹐書中也有幫助讀者去體會生活的幾個點如﹕
P.89瑞蓓卡說﹕「你看見了你兒子空白信之後哭的眼淚﹐讓盔甲生鏽了。」
解析﹕
武士之所以會哭是因為「失望」。
本以為自己為兒子做的一切會得到兒子的體諒﹐但得到的卻是白紙一張。
正如當一個人自以為是的付出時﹐他人可能以之為苦﹐但他不但沒有發覺還自以為偉大。
而得知真相後﹐發現自己並不是想像中的那樣偉大﹐所以會有傷心的眼淚﹐
而流淚是因為真正的體會﹑覺悟﹐
也正因為如此才能脫去自以為是﹑理所當然的盔甲﹐去體會別人的感受。
P.102人要在了解以後﹐才能真正看到一點東西。
解析﹕
禪宗有一句話﹕「大死一番﹐再活現成」﹐就是要告訴我們必須「絕後再蘇」﹐
才能了解生命的意義﹐必須死後復活才能創造生命的價值。
就像喬埃斯在《一個年輕藝術家的肖像》裡所說的﹕「喔﹗歡迎你﹐生活﹗
我將與經驗的實體作第一百萬次的交會﹐在靈魂的鎔爐裡錘鍊那拙樸未鑿的自我。」
沒錯﹐認真生活﹐智慧才會累積。
P.93當你學會了接受而不期待﹐失望就會少的多。
解析﹕
我當班長時﹐總希望別人給我掌聲﹐希望自己的付出能有所回報﹐但後來卻因為落差太大而跌的鼻青臉腫。
那時我才學會﹐不求代價的付出才是為付出而付出﹐為奉獻而奉獻﹐
而不是為了掌聲為了讚美而付出﹐也才體會到付出是最美的收穫。
全書中﹐類似的格語俯拾即是﹐
相信貪看山明水秀的你一定會留意到一朵朵開在字裡行間的小花。
智慧俯拾即是﹐共勉之。
轉載自心心圖書館網
為自己出征﹐學習如何愛自己﹐學習認識自己。
很多時候﹐我們會因為外在的壓力與面具﹐隱藏真正的自己﹐甚至忽略內心世界中純真的吶喊﹐
這就好比生命的魔咒﹐如同面具般的永遠形影不離。
生命的魔咒來自他人也來自自己。在生命的旅途中﹐當我們還未錘鍊樸拙的自我時﹐
還在為「我是……」猜疑時﹐總是有人喜歡提早斷言我們是怎樣的一個人。
當「你是……」的魔咒從他人口中說出時﹐便很有可能成為我們生命的魔咒。
此外﹐生命的魔咒也來自自己。就如書中的武士﹐盔甲既是有形的面具﹐也是無形的魔咒。
我們常常會把自己陷入一種無可自拔的狀態下﹐堅持著自以為的原則﹐
認為自己是有所為﹑有所不為﹐但實際上﹐很有可能是畫地自限的愚昧與鑽牛角尖的窘態。
在本書中﹐所探究的是屬於後者的生命魔咒﹐
教導人們如何去深入自己的內心﹑去感受真實的自己與體會人與人之間的感動。
本書的主旨在第129頁可以看出﹕
「人不必為了自己能像個人一樣而感到自傲﹐這就像瑞蓓卡為了會飛而驕傲一樣無稽。
瑞蓓卡能飛﹐因為她生來就有翅膀﹐你有感覺﹐
因為你生來就有心----現在你開始用心﹐這是你本來就該做的。」
正如孟子所謂﹕「仁﹑義﹑理﹑智﹐非由外鑠我也﹐我固有之也﹐弗思耳矣。」
也正如「人有雞犬放﹐則知求也﹔有放心﹐而不知求。學問之道無他﹐求其放心而已矣。」
所以﹐找回自己散逸之心﹐是習得一切的開始。
在上述的前提(求其放心)之下﹐書中也有幫助讀者去體會生活的幾個點如﹕
P.89瑞蓓卡說﹕「你看見了你兒子空白信之後哭的眼淚﹐讓盔甲生鏽了。」
解析﹕
武士之所以會哭是因為「失望」。
本以為自己為兒子做的一切會得到兒子的體諒﹐但得到的卻是白紙一張。
正如當一個人自以為是的付出時﹐他人可能以之為苦﹐但他不但沒有發覺還自以為偉大。
而得知真相後﹐發現自己並不是想像中的那樣偉大﹐所以會有傷心的眼淚﹐
而流淚是因為真正的體會﹑覺悟﹐
也正因為如此才能脫去自以為是﹑理所當然的盔甲﹐去體會別人的感受。
P.102人要在了解以後﹐才能真正看到一點東西。
解析﹕
禪宗有一句話﹕「大死一番﹐再活現成」﹐就是要告訴我們必須「絕後再蘇」﹐
才能了解生命的意義﹐必須死後復活才能創造生命的價值。
就像喬埃斯在《一個年輕藝術家的肖像》裡所說的﹕「喔﹗歡迎你﹐生活﹗
我將與經驗的實體作第一百萬次的交會﹐在靈魂的鎔爐裡錘鍊那拙樸未鑿的自我。」
沒錯﹐認真生活﹐智慧才會累積。
P.93當你學會了接受而不期待﹐失望就會少的多。
解析﹕
我當班長時﹐總希望別人給我掌聲﹐希望自己的付出能有所回報﹐但後來卻因為落差太大而跌的鼻青臉腫。
那時我才學會﹐不求代價的付出才是為付出而付出﹐為奉獻而奉獻﹐
而不是為了掌聲為了讚美而付出﹐也才體會到付出是最美的收穫。
全書中﹐類似的格語俯拾即是﹐
相信貪看山明水秀的你一定會留意到一朵朵開在字裡行間的小花。
智慧俯拾即是﹐共勉之。
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2006年4月30日 星期日
~為母則堅~小AS的IEP
四月27日我應該到桃園縣參加國小IEP會議
這個案的孩子目前小六.有手冊.
當我接到這孩子的媽媽電話時
我真不敢相信
這所小學主任居然會出手打孩子
在很冷又下雨的天氣叫孩子去跑操場
又常常叫孩子罰寫課文
只要有錯都是孩子的錯
同學們看不過去告訴孩子媽媽
媽媽請醫師向老師說明原因
結果醫師被老師掛電話.不予理會
媽媽沒有AS的詳細資訊也搞不清楚狀況
只能讓孩子被很殘忍的處罰
還要向師長道歉
在快畢業前
才發現原來智商130以上的孩子
成績開始滑落
身上常有傷
問孩子學校狀況
孩子一概以"不知道"回答
(因為孩子最後才說.他在學校說什麼都沒有用)
我鼓勵媽媽要求學校開IEP
並把IEP是特教法規定的交給學校
學校才勉為其然開會
原本我將陪同可是我自己的孩子也出狀況
緊急聯絡媽媽請她先做一些準備
若有問題我們可以再開會協商
真的是為母則堅
誰都可以惹但是不要惹到護子心切的媽媽
她帶著九個月的女兒和給老師的資料
一個人面對所有的老師
<我建議媽媽請老師先說孩子的在校狀況,再為孩子解說>
如願:老師一一點出.全是AS的特質而引發的行為問題
聰明的媽媽回問老師:你知道為什麼嗎?
媽媽一一解釋.但也表示歉意並請求協助
另一方面媽媽也不甘示弱表達出對主任處罰不當的不滿
很感謝在場老師的支持和友善
事後媽媽說這樣的感覺很好
只是學校的主任仍不相信
媽媽的背後有我們家族的支持
而且據了解
桃園縣市巡迴資源服務只對高中職
所以我們也必須要向當地教育局爭取
2006年4月25日 星期二
求診與療育的分享~孟蒔
身為特殊兒的家長,當他沒有幼教知識、特教知識,
並且這個特殊兒碰巧又是他的第一個孩子的時候,
心中的焦慮絕不是一般人所能理解的;
就算醫生告訴家長教養方法、看那些書、
以及孩子長大後可能跟正常人很相像等等,
都無法讓這些焦慮減輕一絲一毫,尤其是對於發展遲緩的孩子,
試問,有哪一個家長可以忍受自己的孩子仿說到五歲?
更何況只有少數的家長可以在沒有經濟壓力下全職教養特殊兒。
我自己的孩子被第一個醫生判定為"疑似非典型高功能自閉症",
在經過半年後的現在,
我雖然可以理解他所謂"自己教比別人教好,只有自己最理解孩子"的論點,
但我還是不能同意他的說法。
我認為正式的評估是極為重要的,沒有任何人能告訴家長,
孩子的空間到底有多大、孩子到底什麼時候話才能講得比較好、
孩子現在到底落後正常小孩多少,
這麼大的壓力絕不是"孩子自己教比較好"就可以帶過的。
半年前,我的孩子三歲時,醫生給我診斷的那天,我的世界變了個樣,
因為直到那天,我才明白為什麼我的兒子仿說的時間長達一年,
而且完全不理解人與人之間自然而然的問答機制
(例如問他吃飯好不好,他就學大人說"好不好");
上網搜尋過後心情更差,因為資料顯示,
高功能自閉症可能仿說至四、五歲,認知發展也可能較差。
剛好我本身學音樂,我想到原住民領唱的方式,
用這個方法,我讓他可以回答出自己的名字、自己的年紀,
後來我又用切分音的節奏教會他說出"藍色的球",而不是"藍色球",
我發現只要用對方法,他其實是很有潛能的。
雖然已經看到兒子的進步,但心理總是無法滿足,
我試著打電話到萬芳發展中心,幸運地,
我們排上了一對一的認知早療課程,
一星期一次50分鐘,經過四次的評估,
老師做出報告並訂定短期與中期目標;
每次上完課老師總是會留10分鐘跟家長討論,
叮嚀要複習上課重點、或是提示家長如何教導孩子,
果然在有計畫的引導下,兒子開始突飛猛進,
我的人生暫時由黑白轉回彩色。
因為第一個醫生僅僅根據40分鐘的初診面談,
而且沒有做任何的檢核表,就給了我晴天霹靂的診斷;
在多方詢問下,我到萬芳醫院掛了號,
感謝這第二位醫生,除了讓我填學齡前的行為檢核表外,
還安排我們與心理師晤談,
醫生覺得兒子的主動看起來有發展成為AS的可能性,
心理師更樂觀,她說因為發現得早,只要積極教導,
大約一年的時間就很有機會跟一般小孩相去不遠,
至此我們全家才得以小小鬆一口氣。
其實我也認同"每個孩子有他自己的時間表",
否則兒子不會唸幼稚園一年仍只會仿說,
但我更相信積極的引導與刺激能讓孩子進步得更快。
於是我聽從發展中心老師的建議,再去萬芳醫院掛了復健科,
除了排語言治療及職能治療外,
希望能做更全面的評估,可惜僧多粥少,
目前只排上語言治療,我覺得課程內容的確和發展中心的認知課相輔相成。
可別以為亞斯伯格的孩子不需要上語言治療,
兒子上課的另一位夥伴就是AS,兩人年紀相仿,
雖然他的口語比兒子多,
但對於空間的概念,兩個小孩一樣都很弱,
老師目前在幫他們加強"上面、下面、旁邊"的觀念。
因此一個特殊兒到底需不需要早療、需要哪些課程,就交給專業單位去評估,
即便是上了一段時間,老師覺得孩子程度已經可以了,
自然會請人畢業,畢竟後面排隊的還有一長串。
所以兒心科的醫生只要認為一個孩子有"疑似HFA或AS"的可能性,
我認為醫生應該要:
1.建議到復健科或早療中心安排做評估,以免錯失療育的黃金時間
2.協助家長進入支持性團體
3.明確告知家長這種症狀是缺陷,可以改善,但不會變成正常人
4.必要時協助取得身心障礙手冊,並應在複診時主動詢問
最後我要提的是,雖然我已經向早療中心通報,也收到他們寄來的資料,
但目前為止沒有任何一位社工跟我連絡過,這實在令我相當匪夷所思;
目前我為兒子所做的一切,
都是自己想各種方法、或是家長間互相扶持得來的,
相對於我在商業週刊讀到:
在歐美國家,只要你拋出了特殊兒這樣一個球,
會有許多人搶著要接住你、幫助你!
我覺得這是台灣很糟的一部分,所以目前為止,我們只能自立自強了,大家加油喔!
並且這個特殊兒碰巧又是他的第一個孩子的時候,
心中的焦慮絕不是一般人所能理解的;
就算醫生告訴家長教養方法、看那些書、
以及孩子長大後可能跟正常人很相像等等,
都無法讓這些焦慮減輕一絲一毫,尤其是對於發展遲緩的孩子,
試問,有哪一個家長可以忍受自己的孩子仿說到五歲?
更何況只有少數的家長可以在沒有經濟壓力下全職教養特殊兒。
我自己的孩子被第一個醫生判定為"疑似非典型高功能自閉症",
在經過半年後的現在,
我雖然可以理解他所謂"自己教比別人教好,只有自己最理解孩子"的論點,
但我還是不能同意他的說法。
我認為正式的評估是極為重要的,沒有任何人能告訴家長,
孩子的空間到底有多大、孩子到底什麼時候話才能講得比較好、
孩子現在到底落後正常小孩多少,
這麼大的壓力絕不是"孩子自己教比較好"就可以帶過的。
半年前,我的孩子三歲時,醫生給我診斷的那天,我的世界變了個樣,
因為直到那天,我才明白為什麼我的兒子仿說的時間長達一年,
而且完全不理解人與人之間自然而然的問答機制
(例如問他吃飯好不好,他就學大人說"好不好");
上網搜尋過後心情更差,因為資料顯示,
高功能自閉症可能仿說至四、五歲,認知發展也可能較差。
剛好我本身學音樂,我想到原住民領唱的方式,
用這個方法,我讓他可以回答出自己的名字、自己的年紀,
後來我又用切分音的節奏教會他說出"藍色的球",而不是"藍色球",
我發現只要用對方法,他其實是很有潛能的。
雖然已經看到兒子的進步,但心理總是無法滿足,
我試著打電話到萬芳發展中心,幸運地,
我們排上了一對一的認知早療課程,
一星期一次50分鐘,經過四次的評估,
老師做出報告並訂定短期與中期目標;
每次上完課老師總是會留10分鐘跟家長討論,
叮嚀要複習上課重點、或是提示家長如何教導孩子,
果然在有計畫的引導下,兒子開始突飛猛進,
我的人生暫時由黑白轉回彩色。
因為第一個醫生僅僅根據40分鐘的初診面談,
而且沒有做任何的檢核表,就給了我晴天霹靂的診斷;
在多方詢問下,我到萬芳醫院掛了號,
感謝這第二位醫生,除了讓我填學齡前的行為檢核表外,
還安排我們與心理師晤談,
醫生覺得兒子的主動看起來有發展成為AS的可能性,
心理師更樂觀,她說因為發現得早,只要積極教導,
大約一年的時間就很有機會跟一般小孩相去不遠,
至此我們全家才得以小小鬆一口氣。
其實我也認同"每個孩子有他自己的時間表",
否則兒子不會唸幼稚園一年仍只會仿說,
但我更相信積極的引導與刺激能讓孩子進步得更快。
於是我聽從發展中心老師的建議,再去萬芳醫院掛了復健科,
除了排語言治療及職能治療外,
希望能做更全面的評估,可惜僧多粥少,
目前只排上語言治療,我覺得課程內容的確和發展中心的認知課相輔相成。
可別以為亞斯伯格的孩子不需要上語言治療,
兒子上課的另一位夥伴就是AS,兩人年紀相仿,
雖然他的口語比兒子多,
但對於空間的概念,兩個小孩一樣都很弱,
老師目前在幫他們加強"上面、下面、旁邊"的觀念。
因此一個特殊兒到底需不需要早療、需要哪些課程,就交給專業單位去評估,
即便是上了一段時間,老師覺得孩子程度已經可以了,
自然會請人畢業,畢竟後面排隊的還有一長串。
所以兒心科的醫生只要認為一個孩子有"疑似HFA或AS"的可能性,
我認為醫生應該要:
1.建議到復健科或早療中心安排做評估,以免錯失療育的黃金時間
2.協助家長進入支持性團體
3.明確告知家長這種症狀是缺陷,可以改善,但不會變成正常人
4.必要時協助取得身心障礙手冊,並應在複診時主動詢問
最後我要提的是,雖然我已經向早療中心通報,也收到他們寄來的資料,
但目前為止沒有任何一位社工跟我連絡過,這實在令我相當匪夷所思;
目前我為兒子所做的一切,
都是自己想各種方法、或是家長間互相扶持得來的,
相對於我在商業週刊讀到:
在歐美國家,只要你拋出了特殊兒這樣一個球,
會有許多人搶著要接住你、幫助你!
我覺得這是台灣很糟的一部分,所以目前為止,我們只能自立自強了,大家加油喔!
2006年4月13日 星期四
上台大 不會跑堂上課~個案分享
亞斯柏格症孩子 愛到圖館念書
記者林宜靜/台北報導
去年以數學滿分甄選考上台大的學生明芳(化名),
他可以輕易解答艱澀的數學問題,
但卻沒辦法應付在不同教室上課、考試的大學生活,
一學期下來只修了5個學分,慘遭退學。
他是一個亞斯柏格症的孩子。
亞斯柏格症這個最近幾年才漸漸被人認識的新名詞,
很多孩子早期被認為是過動兒或自閉症,
他們外表正常,但眼中的世界與想法與常人有異,
有人形容就像是「小王子」裡面星星的孩子,住在另一個星球。
以明芳的例子,一直到收到學校退學通知單,
家長才發現他每天到學校,卻沒有進教室上課,
或是上完第一、二節課後,接下來就不知道要做什麼,
大部分在學校的時間都跑到圖書館去念自己喜歡的書,
一學期至少要修22個學分,他只修了5學分,連補考的機會都沒有,
最近辦理退學後,準備今年重考。
根據亞斯柏格症(久周出版)一書作者東尼艾伍德提到,
罹患此症的男孩有某些顯著、特定的行為模式,
例如缺乏同理心、無法主動與人建立友誼、單向對話、
有強烈特殊的嗜好、動作不靈活等。
就像隱身在人群中的孤獨者,常常不被了解。
明芳由於從小功課表現突出,他在社會行為方面的缺損,
容易被優秀的成績所遮掩,
老師與家長一直到他上大學都未查覺。
家長透過亞斯柏格與高功能自閉症家長委員會介入協助,
尋求醫師鑑定後,
確定明芳是一位亞斯柏格症的小孩。
明天下午1時「亞斯柏格與高功能自閉症家長委員會」
在台北景福會館(公園路15之2號)舉行會員大會,
討論教導孩子處理情緒和人際互動、醫療資源、孩子教育等議題,
歡迎關心此議題的民眾參與聆聽。
幼稚園的IEP~個案分享~
一認知發展
1一般概念分類.配對.符號接收.模仿發展與一班幼兒相同
2記憶與注意力因內容或是否有興趣.而有不同表現
3解決問題大都可以自行完成.但較少尋求協助
4能完成老師所下的指令
二粗大動作
1姿勢控制.轉換.移動能力都可以完成.只有在單腳及平衡木上較弱
2簡單的運動技能都可獨立完全但不精熟 尤其是球類
3戶外設備運動都能獨立運用遊戲
三精細動作
1抓放操作穿串技巧能力都可以完成
2工具及簡單勞作技能也都能獨立使用.但在摺紙方面較弱
四語言發展
1表達能力日常生活都可以.但在複雜句故事重述方面較弱
2理解能力日常生活都可以.但對名稱.情境下理解較弱
3與同伴間的互動對應上的溝通會話技巧能力較弱
五生活自理
1飲食能力-能獨立完成.但對某些食物如肉接受不大
2衛生習慣-能獨立自行完成.目前仍在練習便後自己擦屁股
3穿脫能力-可以自行穿脫衣褲.鞋襪.
但在扣鈕扣不熟精熟.也不會綁鞋帶
六社會性行為
1自我概念完整.對於遊戲規則都能遵守
2人際戶動在視線接觸.回應能力.社交技巧.解決問題教弱.
對於熟悉的人會教有回應與主動
3遊戲中有與同伴輪流玩的概念.但象徵性.合作性.
角色扮演遊戲方面則較少出現與同伴戶動中
學習目標
社會發展-情緒
長程目標-能理解別人所傳達的情緒
短程目標1-1能說出圖片中表示的情緒 學習前2
1-2能表達自己得情緒 1
1-3能理解別人所傳達的情緒的意義 1
社會發展-人際互動
長程目標-能主動與同伴解決問題
短程目標-1-1與人說話時會注視對方 學習前2
1-2會與同伴主動打招乎 1
1-3玩耍時會做適當的回應 2
1-4會與同伴一起解決問題 0
語言發展-理解
長程目標-能聽懂各種情境下常用的簡單語彙
短程目標-1-1同伴叫他名字會有反應 學習前2
1-2能夠通懂同伴給予各種語氣 1
1-3能聽懂同伴在各種情境下常月的簡單語彙1
評鑑
0 無反應
1少許反應
2部份反應
3少許協助
4獨立完全
感謝銓媽的分享
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