我該不該讓他領這個獎

我的小天使非常幸運，能遇到一位願意懂他的好老師。

想當初小二升小三時，沒有老師願意帶他，當然原因很多，

尤其數學插班更是歷經艱辛，

在別人將我們母子視為洪水猛獸下，我只能選擇沉默以對！



我一直告訴自己：別人不了解甚至於不接受，我不怪對方，

因為或許對方不是不願只是不懂，我會給對方時間和方法，

讓他不得不了解。

小天使曾經告訴我：「媽咪妳好勇敢喔！我也要學妳這麼的勇敢。」



兒童節前一天放學時，

小天使在車上說：「媽咪，學校通知我明天要上台領獎，

可是很奇怪，為什麼我要領台北縣身心障礙優秀學生獎呢？」

我一聽差點緊急煞車，當下也不知該怎麼解釋？

還好他沒繼續追問，因為他拿起了他最愛的科學雜誌，

正認真的看著。



一路上的空氣似乎凝結不開，我開了車窗讓涼風吹進，

告訴自己也許是該告訴他AS的時候了。

從照後鏡中看他一副若有所思的模樣，我知道他已不平靜…。



回到家打電話和班導聯絡並詢問詳情，老師也是感到訝異，

為何學校要在兒童節慶祝大會上頒這個獎？



我堅決的告訴老師：

「我不要孩子在全校師生面前上台領這個獎，

如果學校堅持要頒，那請不要提”身心障礙”這個名詞，

在孩子尚未準備好之前，

我絕不容許由一群狀況外的人來打破這層防護罩。

我不是逃避，只是我要由專業的人來告訴他，他怎麼了？」

老師答應明天會和學校溝通……。



第二天我一早到校，經由老師和輔導室溝通後，

學校同意拿掉”身心障礙”這四個字，

我如釋重負的向老師們深深的鞠躬道謝，

眼中含淚看著小天使上台領獎。



事後想起，我慶幸小天使有將這件事告訴我，

如果我不知情，現在全校師生已經知道小天使是”身心障礙者”了，

好的話大家會讚許他的努力，

但如果不是如此這般的美好；小天使將可能會面對不斷的指指點點，

在別人面前背負了”身心障礙”這個枷鎖，

”身心障礙”絕對不是他的原罪，

當然勇敢的媽咪也絕對不會讓他獨自承受這一切的一切……。



也許很多不知者總會認為我們太過於保護孩子，

這樣反而會讓他們無法融合於一般人，

每回我聽到這種說法，總只是輕輕一笑，

因為他們真的不懂，

不懂我們平日一點一滴的教孩子遇到事情該有的處理方式時，

孩子單純不解的神情。



在他們的孩子身上或許這些都是本能，

但我們的AS卻要用教的，甚至於要讓他背誦下來。

就如小天使常常被5歲的弟弟欺負到直嚷著”忍無可忍”，

但也只是”忍無可忍”，卻不懂的反擊之道。



我常會帶著他看影片或連續劇教他所謂的”做人做事的道理”，

藉由螢光幕上誇張的肢體動作，

讓他了解喜、怒、哀、樂以及內心的悸動。



我步步小心的帶著他走，曾經告訴過他：

「不要急，媽咪一定會等你。」

這是我對小天使的承諾，也是我甜蜜而不為人知的負荷。

AS家長與孩子的吶喊

每個孩子都是上天所賜予父母珍貴的禮物；

然而，我們這些擁有亞斯伯格症孩子家長們更是幸運的，

因為得到上天的厚愛與肯定，

賜給我們既特別又與眾不同的「愛的禮物」，

使我們不得不因這份「愛的禮物」而比一般人更努力、

更認真的作「愛的功課」，

來承擔人世間最具挑戰也最甜蜜的任務，

以至於提升了一般人所不了解的知識與智慧。



凡人的生活中一定會有「缺陷」；

凡事多用「正面思考」，心情就會比較釋懷。



近期得知亞斯伯格症孩子們的家長，

因社會大環境相關福利資源不足，

而為孩子們升學之路爭取合理應有的權利，

但遭受到政府及民間團體相關部門人員帶來令人無比寒心的回應，

心中不免激起許多感觸。



截至目前為止，醫、學界尚未確實的找出亞斯伯格症的成因，

所以很難保證你、我、他（各級政府及民間團體相關部門人員）

週遭親朋好友甚至子孫們將來：

一、不會遇到（擁有）這樣既特別又與眾不同的孩子。

二、不需面對因不了解而產生異樣言語及眼光。

三、不需要社會大環境的認同與協助。



我們由衷期盼，

未來的你、我、他（各級政府及民間團體相關部門人員）

週遭親朋好友甚至子孫們有天會：

一、肯定亞斯伯格症孩子們的家長今天的努力。

二、因對他們有更多了解而更加付出。

三、因明白亞斯伯格症孩子的「不能」之處而更加疼惜他們。



不同的角度常常有不同的想法及處置方式，

期盼政府及民間團體相關部門人員能協助我們亞斯伯格症的孩子，

讓他們有更多發展機會。



亞斯伯格症孩子的問題，很難一語道盡。

所以我想請教政府及民間團體相關部門人員，

亞斯伯格症孩子的家長們，

為其升學之路爭取合理應有的權利，

為何會變成對一般普通考生的「不公平」？



是的，對一般人來說，的確很「不公平」，

因上天的「不公平」，使你們無法得到這份「愛的禮物」，

乃致無法增加知識、智慧與同理心的能力。



以一般身心障礙者的角度來看亞斯伯格症孩子，是極不正確的，

尤不可以之為衡量一切事物的標準。

亞斯伯格症孩子的潛能常是令人難以置信。



當今多數人對亞斯伯格症孩子所知的領域仍然像井底之蛙，

如大家都用井蛙的知識來衡量亞斯伯格症的孩子，

那才是真正「不公平」，

又如何能瞭解所有身心障礙生的世界？



井蛙若不充實，又要如何知曉大地竟是那麼的寬廣？



醫學界研究報告也指出亞斯伯格症是一種廣泛性的障礙，

很有可能會引申出焦慮、憂鬱、強迫……等症狀。

如整個社會大環境給予他們的只是「無助」、「無望」，

使他們沒有得到適當的協助與支持，

將難以避免上述之症狀產生。



請政府及民間團體相關部門人員深思熟慮，

無需過度堅持某些原則而增加社會問題、

社會負擔及浪費社會成本，

給亞斯伯格症孩子們平順的路走吧！



現今社會似乎天天上演許多悲劇，

電視媒體播放著一幕幕不幸的新聞，

這不就是很好的證明嗎？

但願這都與亞斯伯格症孩子無關。



教養特殊兒是我們為人父母責無旁貸之任務，

難道政府及民間團體相關單位就無需盡協助之義務嗎？



依據身心障礙者保護法（民國90.11.21）

第四十二條規定：『為使身心障礙者不同之生涯福利需求得以銜接，

各級政府相關部門，應積極溝通、協調、制訂生涯轉銜計畫，

以提供身心障礙者整體性及持續性之服務』。



再次請教政府及民間團體相關部門人員，

亞斯伯格症孩子的家長們的努力是在為孩子們爭取合理應有的權利？

而不是貪圖「優惠福利」！



心理學家楊思根先生曾提到：

『無論是正常人或身心障礙者，沒有得到正面的發展，

才會導致負面問題產生。



如以「地」來比喻，人往往為荒地中的雜草而傷神，

挖空心思去拔草（負面的問題）而沒有建樹（提高正面的發展），

精神消耗在解決或減少「不必要」的部份，

結果導致另一個問題的開始。』



重要的是，我們這些亞斯伯格症孩子的家長們，

非常清楚要為孩子追求的是什麼？

最終的目的，還不是希望孩子長大能適應社會生活，

不增加社會問題成為社會負擔，

更期盼能跟一般普通孩子一樣對社會有貢獻。



醫、學界研究報告更指出：亞斯伯格症患者有許多正面的特質，

歷史上有很多傑出的科學家、哲學家、藝術家……等，

多有亞斯伯格症的特質。

所以人類在科學、藝術方面許多的成就，得歸功於亞斯伯格症患者。



願，更多「有心人」的支持與接納，深入的了解這些孩子們；

孩子生命的缺口需要我們一點一滴琢磨和填補，在引領孩子成長中，

如能取得更多人協助與認同，在他們的生命意義絕對是有加分作用。



~有智慧.有勇氣的媽媽~的分享

老天爺給了我們一個小天使

開學二個星期後的一天，

兒子的班導陳老師告知我：「想要跟班上同學談談有關凡的事。」

我聽後只是驚恐，不知老師為何而談？又該如何的談？

老師認為：第一、同學們對於凡數學跳級的事，充滿了好奇。

                            第二、為何凡都不說話。

                            第三、有孩子認為老師對凡偏心。

基於這三項理由，老師決定要跟孩子們談有關凡的事。

聽完老師的理由，我似乎也無從反對，只能請求老師要小心的說，

而且不要把亞斯伯格症告知孩子們。



老師說他的標題是：『老天爺給了我們一個小天使。』



我一聽只是訝異，人高馬大的男老師居然會用「小天使」這個代名詞，

但老師對於該如何完美的解釋小天使，仍未定案，所以要我靜待……….。

9/26日星期一，這天凡請假，老師跟孩子們說了以下的故事：

老天爺給了我們一個小天使，這個小天使就是凡。

同學問：為什麼凡是個小天使？  

老師答：凡前世是一個很愛幫助別人的大好人，

所以老天爺讓他這輩子能成為一個小天使，

而且把小天使給了我們。

同學問：為什麼老天爺要把小天使給我們？  

老師答：這是老天爺特別挑選的，因為老天爺知道把小天使給我們，

我們可以好好的對待小天使，

也能夠協助小天使達成老天爺所派的任務。

同學問：什麼任務？（孩子們有興趣的瞪大了眼睛） 

老師答：老天爺因為凡上輩子是一個大好人，幫助了很多的人，

所以讓他成為小天使，也給了他一個聰明的頭腦，

這個頭腦是特製的，所以跟我們的不太一樣，也因此凡很聰明，

數學可以跳級，但是人不可能是十全十美，

老天爺雖然給了凡聰明的頭腦，

但是卻也給了他一個比一般人差的部份，

那就是他不太會交朋友。

老天爺給了凡一個任務，要他在人世上學會如何交朋友？

你們要不要幫小天使達成老天爺派的這個任務呢？  

同學答：要…….。  

 

一個感人的故事，也是一個完美的說法，

把凡的優點與不足都讓它合理化、正常化，

孩子們也全然的接受和認同。

在此感謝陳老師的用心，也感謝班上孩子們的真誠幫助。

半年多來，我看到了凡的進步，有時候小天使會抱怨同學好像太愛他了，

因為同學常常會抱他、親他，讓他有點承受不了。  

 

很感動、很感動，一顆心很暖、很暖……。



這是我們家長無私的分享

祥祥的-學校.字.志願

                                美麗的校園

我的校園是高雄市大同國名小學，我現在已經小四了，

雖然轉到大同已經一年多了，但是我寫這一篇文章時，

我的腦海浮現出：

當第一次來到這個校園，我就覺得這所學校好乾淨ㄛ！

不像我以前的學校一様‧那麼不乾淨。

我們的校園有兩棟大樓─大同樓與民生樓，

大同樓是三、四、五、六年級的教室，

民生樓則是一、二年級的教室；

西邊跟東邊都各有兩個球場，

川堂的左邊有一座水生植物園，

裡面的植物有麵包樹、紙傘莎紙、紙沙草、

台灣萍蓬草．．．．．．許多的植物。

而水池裡也有許許多多的小金魚和大金魚。

我們學校也像其他學校一樣，有許多的活動，

像運動會、球類比賽、非常大同投稿．．．．．，

其中我最喜歡的是運動會。



因為運動會的活動都很有趣，像全員賽跑、大隊接力、

籃球．．．．．，都非常好玩，所以我非常的喜歡運動會。

我覺得大同國小很美麗，而且學校所推展的活動都非常好玩，

校園也有很多花圃，為學校多添了一分綠意，

我覺得大同真是成長的樂園。



可惜學校沒有游泳池，這真是美中不足的地方。



                                我的名字 

    說到我的字呀！那可以說是超好看的

因為連級任老師也說比她還好看,連毛筆字也是全校第三名，

可見我的字是多麼的好看呀！ 

    可是你可能不知道我一年級的字比鬼畫符

還要難看，原本大家都對我的字投以愛理不理

的眼光，以為我的字永遠都不能得甲上上，

可是經過我媽媽對我做的「魔鬼訓練」

才短短一個月，

大家的眼光卻有了三百六十五度的大轉變，

每個同學的家長都在問我媽

「你是怎麼把妳兒子的字教的這麼好呢？」

嘻嘻！真好玩。

 

    我覺得一個人的字和他的個性無關，

就打個比方，像我的字很好看可是我的EQ卻很爛；

我媽媽的字也很好看而且EQ又非常好。

兩人的字都很好看可是EQ卻差很多。

   我保持寫一筆好字的不二法門就是

「用三角鉛筆寫，並在燈光充足的地方寫。」

 

                              我 的志願〈  小一時的作品〉

     我長大了想要成為一位發明家，

因為我要發明好多好多的東西。

     我要發明神勇機器人，它可以闖過熊熊烈火，

也可以渡過暴風雪，那麼就可以減輕消防隊員的負擔，

它也會幫警察抓小偷，這樣我們出去玩的時候，

就不怕遭小偷了。

    再來我要發明食物機器人，它會做出我們要吃的食物，

而且好吃又營養，所以我們一回到家，按一下按鈕，

就有一頓香噴噴熱騰騰的食物了。

     小朋友看完我的志願後，是不是也有自己的志願了呢？

所以我們要用功讀書，將來才可以達成心願喔！

天真的小星星-夢想家

大家好-

我在誤打誤撞的情況下進入" 亞斯之家" ,

很高興能看到有這麼多的小星星被關懷而非孤獨的被高高的懸掛在天空上 !!



我的小星星現在就讀國小二年級普通班,早在4.5.歲時經由榮總及長庚醫院診斷為 "AS"

當時的我如同被判死般無法相信這麼聰明可愛的孩子為何會有這麼大的缺陷 !!!



但是我並不氣餒,整理了思緒之後我去" 自閉症協會" 上了半年的課

讓我了解什麼是"高功能自閉症" 及如何和他們相處 .

 同時醫生給我一個很好的建議-- 讓他早些上幼稚園和同年齡的

孩子相處-- 為了找適合他的幼稚園也幾經波折,

從蒙特梭立 (太注重紀律,並不適合亞斯的孩子,每天早上起床他都哭著說不要去上學)

 到感覺統合(混齡教學,大班會欺負亞斯的小孩,每天都用很驚慌的表情進到幼稚園)

我還記得他的同學告訴我: 星星媽媽,為什麼每次同學故意撞星星時他還跟別人說對不起 ???

當時我的心好痛! 好痛! 可以想像我的小星星每天在幼稚園過的是什麼生活 , 

最後找到一所雙語幼稚園才真正的找回了他的歡笑及自信 



在這想告訴各位母親千萬不要忽視他們對幼稚園環境的感覺

一但對他們造成壓力只會

得到反效果,這是他人生學習的第一步就讓他在快樂中找到自信吧 



一路走來,我很慶幸我的小星星似乎並不是那麼嚴重,

我也沒有告訴老師他是亞斯的兒童而被編入資源班, 

因為我並不想在他身上貼上標籤而造成他心理不平衡 !!

每天我都會和他聊些學校所發生的事無論好的還是壞的, 

當然在人際互動方面他有 "AS"所有的問題,

例如:

與人交談都喜歡用成語.只說他想說的事,

(每當他看完一本昆蟲 OR 科學 OR 地理的書時,這星期我們都在討論這主題,

直到下一目標出現 )



我的鉛筆借給同學

如果我向他要他會不跟我玩 OR 我的玩具不借他們我就沒有朋友

(這問題我真不知如何解決 ???希望有人可幫我!)

今天選模範生,為什麼沒有人選我 ????

(我會告訴他,媽媽也從未當選模範生,這學期不行,還有下學期啊 !!)



直到小二,我漸漸知道他有一些 " 死黨 " 有時會按門鈴來我家玩,

有時相約去公園玩,有時也會脫離他們在某個角落自己玩,

有時我會租卡通主動邀請同學來我們家再準備些好吃的點心

請小朋友 (幫他做公關 )



今年我兒有被列入 "資優兒推甄" 的行列,

如果我不說沒人會知道他是高功自閉症的孩子,

這對他不知是喜還是憂 ???? 我要讓他去上資優班嗎 ????? "

 AS " 的孩子適合去上嗎

對於我的小孩屬於那一部分的障礙我並不是很了解,

如果要找出問題需要到某個機構去做評鑑嗎 or 由我去了解即可 ????

我的孩子曾經看到我看有關 " 亞斯" 的書籍然後問我他是 "AS" 的小孩嗎 ???? 

我騙他說不是, 其中的原因:

1. 我怕他有自悲感.

2. 怕他面對挫折時用這做藉口而自報自棄.



最近值得我高興的一件事, 我的寶貝和同學一起去台北市立兒童育樂中心學 "扯鈴"

我非常鼓勵他去參加一來可讓他接觸不同於學校的人群,二來訓練他的手眼協調及耐性

每次當他做成功時那種滿足已取代了挫折中的失望,而且他自己會告訴我 " 做不好沒關係

只要努力改進就好" "媽媽,你覺得我的 EQ有進步嗎 ????? "

我相信父母们對亞斯的孩子所做的付出都會慢慢的看見, 

我们一起讓這些小星星散發出獨特的光芒吧 !!!



我在留言板中整理出來的

相信有家長也面臨同樣的問題

夢想家謝謝你的提供

原諒慰英自作主張拉出來成首頁文章

很感謝你的分享

你的孩子適合上幼稚園嗎？

會不會太早了 諮詢／台北市景美托兒所所長 許明珠 文化裡對左手的偏見 三歲左右上幼稚園或托兒所，大多是第一次體驗團體生活， 但是孩子的發展情形都不盡相同，所以對托兒所、幼稚園生活的適應， 產生很大的差別。 台北景美托兒所所長許明珠表示，常見到孩子因為不適應學校生活， 結果孩子與父母都很辛苦，尤其是初入學的頭幾天， 有的孩子哭得呼天搶地，扯著嗓子喊，直吵著要找媽媽； 有的要包著尿布才安心； 有的不會自己去上廁所或要老師餵飯才會吃……。 通常幼稚園依幼兒的年齡，區分為大、中、小班， 其主要目的即是依每個幼兒的成長和發展狀況適齡啟發。 而學校過的是團體生活，缺少個人化的照顧， 所以，當父母打算把孩子送到幼稚園前， 一些孩子應學的基本生活技能和工作是需要準備的， 以便幼兒上幼稚園後能較快適應，並和其他朋友親密交往。 包括： 1. 教導幼兒認識自己的名字。 2. 先將幼稚園的生活情形告訴幼兒，灌輸他們基本概念， 以便幼兒上幼稚園後能較快適應。 3. 帶孩子參觀他的新學校，讓他漸漸適應和習慣。 此外，為了減低孩子在團體生活中的焦慮，一些生活自理能力和技能， 最好在孩子入學之前逐項教導，讓他完全習慣，以便他更有信心， 並且把注意的焦點放在新事物的學習上，而不必因為基本動作不會， 讓孩子更緊張、適應越加困難。 例如： 1. 具初步的溝通能力（語言發展） 2. 聽得懂大部分的指令 3. 會表達要上廁所的需要 4. 自己收拾玩具 5. 自己會使用湯匙吃飯 6. 自己會喝水 7. 會自己穿脫衣褲上廁所、穿鞋及穿簡單的衣物 8. 能專心的坐定約10～15分鐘 9. 口語上、肢體上，有尋求協助的習慣 10. 可初步控制情緒 11. 信賴感充足 12. 好奇心充沛 13. 對友伴的渴望 強化孩子自我概念 入學前，應對孩子動之以情、說之以理，除此之外， 生活中如果再讓他練習、學習一些學校一定會用到的技巧， 到了學校之後就不會惶惶然、不知所措了。許明珠所長指出， 父母送孩子進入幼稚園， 就是希望他能發展更自信的人格和更獨立的生活習慣， 平日做好一些「準備工作」，培養孩子獨立自主和社交能力， 對他日後入學絕對有助益。 （一）生活自理能力的加強 （二）認知方面的訓練 （三）強化輪流和分享等行為 避免負面恐嚇語句 小孩和大人一樣，知道會發生什麼事， 又該預期些什麼，才能讓自己安心許多。 因此依孩子的特質，在孩子入學前， 進行一些「銜接工作」，對孩子日後進入團體生活有絕對的助益。 採訪／王紹媛(取材自育兒生活雜誌)

感謝許所長願意提供這麼寶貴的意見

而且這也是我首次參與幼稚園的IEP討論

其實校方.老師.家長真的都很認真

會後更為孩子量身訂出

短期.中期.長期目標

大家加油

我們的孩子未來一定會更好

慰英

子代的成功 才是成功

子代的成功 才是成功 【洪蘭】

 一位山地鄉的老師憂心忡忡地打電話給我，開學才兩周，

一個小學六年級的女生就已經逃學三次了，每一次他們都能及時把她找回來，

但是他擔心這種事會不斷上演，防不勝防。

我聽了也很難過，因為這個女孩子長得很漂亮，又早熟，每次去她的學校，

她都會跑過來緊緊地抱住我，把頭貼在我的腰上，讓人覺得她很渴望有人愛。

問她的老師，果然是從小沒有母親，隨著阿公、阿嬤長大。

去年阿嬤過世後，這個孩子沒人管了，現在就是別人要管她也管不動了。

幸好她的部落很團結，

做到了希拉蕊．柯林頓所說的「同村協力」(It takes a village.)，

一發現她沒來上學，全村的人，外加管區警員，都出動，把她找回來，

但是找回人找不回心，我也擔心這種事會再發生。



中輟生是一個千頭萬緒的社會和家庭問題，

在現在講求立竿見影的政治生態中，大家都選擇把頭埋在沙裡，不去看它，

美國Vandelbilt大學計算出一個中輟生的社會成本是一百三十萬美金，

這是一個沒有選擇餘地，必須要面對的事，

我們必須防患於未然。



 金門縣政府社會局最近發放全職媽媽的補助金，雖然三千元不多，

但是這是一個開始，表示政府重視家庭教育，鼓勵媽媽在家帶孩子。



我們都知道模仿是最早的學習，家庭是最早的學習場所，

齊家才能治國平天下，家庭若是瓦解，社會也跟著崩盤。

從研究上得知，情緒的窗口關得很早，

童年若沒有安全感會影響孩子以後的人格發展。

童年是一個人一生最快速學習的時候，一個嬰兒在十個月大時，

他大腦活化的程度就已到達成人的地步，到五歲時，更到達成人的兩倍半，

嬰兒一睜開眼睛就不停地把外界訊息內化進來，也改變自己去適應外界，

這個時候的學習叫作內隱的學習，是直接儲存在神經連接的突觸上，

一點一滴形成我們的人格。



父母若是能自己在家帶孩子，對孩子的發展最有利，只有親自帶孩子，

才能在第一時間內把壞行為改正，不致成為壞習慣，

也能在孩子做出好行為時，立即獎勵他，養成好習慣。



一九○四年諾貝爾生醫獎得主巴夫洛夫的古典制約實驗，

就發現一個壞習慣養成後，不易戒掉，就算消除了，三不五時還會自然回復，

所以從小養成良好的生活習慣與紀律非常重要，他一生會受用不盡。

 

從演化上來說，親代的成功不是成功，一定要子代的成功才是成功，

所謂「青，取之於藍而青於藍；冰，水為之而寒於水」，孩子一定要教，

「木受繩則直，金就礪則利」。

孩子是我們一生最重要的投資，

當孩子小的時候，不妨降低生活的欲望，把時間用來陪伴他，

教育他，讓他成長為一個正直的人。

錢可以慢慢賺，童年只有一次，錯過了無法彌補。



人生的順序應該是健康、家庭、事業，若是為事業賠掉家庭和健康，

到頭來是一場空。



 現在有這麼多流浪老師，若是偏遠地區多一些課後輔導的老師，

孩子得到照顧，老師不再流浪，

各得其所，政府為什麼不把放煙火、辦嘉年華會的錢拿來用在孩子教育上呢？

放煙火是暫時的麻痺，是假的歌舞昇平，好像打止痛針，暫時不痛而已，

如果社會情況沒有改善，麻藥一過，痛得更厲害，

一個心智的啟發不可用金錢去衡量，兒童是我們的希望，

請政府把錢花在刀口上！ 【2006/03/13 聯合報】



感謝 欣蕊提供