自閉兒希望你知道的十件事

【聯合新聞網╱久周出版／提供】

 2008.07.17 10:39 am



書名：自閉兒希望你知道的十件事
作者：愛倫‧諾波姆
譯者：鄭淑芬
出版社：久周出版

新書內容
話說從頭
身為自閉症幼童的母親，我最早學會的事情是，
某些日子，唯一可預測的就是不可預測；
唯一一致的特質就是不一致。

自閉症很難纏，這一點很少有人會爭論，
連一輩子都在對付它的專家，也不會有異議。
患有自閉症的孩子，外表看來也許「正常」，
但常會做出令人困惑且完全難以處理的行為。

自閉症一度被認為是「無法治癒的障礙」，
但隨著不斷累積的知識與了解，

這個觀念正逐漸瓦解當中。

每天都有自閉症患者向大家證明，
他們克服或轉換了自閉症最難克服的特點，
活出充滿活力與自我實現的人生。

就讀十年級、

患有亞斯伯格症的湯瑪斯（Jack Thomas）
用一句話吸引了全世界的注意：
「我們沒有病，因此不能被『治癒』。

我們就是這個樣子。」

在此，我和湯瑪斯的立場一致：
當非自閉症的人（neuro-typicals）
以他們的用詞框住自閉症患者面對的挑戰，
等於在不知不覺中關閉了一扇門，
無視於自閉症患者所有可能的發展。

我在一篇二○○五年刊出的專欄文章中，
要求父母簡短寫下孩子最令人頭痛的行為，

你的孩子是與人疏離，

還是能獨立做事、自得其樂？
他是很魯莽，

還是富有冒險精神、願意嘗試新的經驗？
他是有潔癖，

還是具有優秀的整理技巧？
他老是用問不完的問題來煩你，
或者只是因為對周遭的世界很好奇，又很堅持？
我們為什麼千方百計想要矯正「固執」的孩子，
卻又欣賞那些「堅持」的人？
這兩個字，

不都是「拒絕停止」的同義字嗎？

我最厭惡以下這句話：
你的孩子是「因自閉症而受苦」，
還是「與自閉症共存」？

選擇「共存」，不要選擇「受苦」。

剛開始驅使我行動的，是赤裸裸的恐懼。
我無法想像，
若我沒有盡一切力量讓布萊斯具備獨立生存的能力，
等他長大，

身處在一個我不能隨時在他身邊的世界時，
他會面臨什麼樣的命運。

「監獄」和「無家可歸」
這樣的字眼不斷出現在我腦海中，揮之不去。
我連千萬億分之一秒都沒有想過
，要將他的未來交到專家手上，
或者奢望他「長大就好」。

他的人生品質危在旦夕，

而失敗絕對不是我的選項。
每天早晨，我就是抱著這樣的念頭起床，
去做我為了他所做的那些行動。

以下是我深信的真理。
你的孩子得了自閉症，不代表他、你
和你們全家不會有完整、歡樂、充滿意義的人生。

你或許會害怕，但戒慎恐懼之餘，
請鼓起勇氣，相信這件事：
我們能夠帶領孩子達到何等成就，
就看我們配合孩子的獨特性，

做了多少選擇。

我要對你們說：自閉症本身並不可怕。
不了解它、周遭沒有了解它的人、
沒有為你的孩子尋求確實存在的幫助，那才可怕。
你的旅程才剛開始，

而我們也不否認，這段旅程將十分漫長。
在你開始任何一段漫長的旅程前，

多少都要對路途有一些了解。

那就是這本書的目的：
將一路上可能會遇到的路標標示出來，
讓你先稍微熟悉一下，等實際遭遇時，
就不會覺得那麼陌生與害怕。

布萊斯建立了穩固的自尊，
好不容易適應了他的生理狀況，
並且不斷地擴展自我表達的能力，
這些都為他未來的路打下了穩定的根基。
基礎打好了，

社交與認知上的學習隨之而來。

他的人生愈來愈順利，
我的人生也跟著燃起了希望。

事實上，我慢慢了解，
就算辦得到，我也不願意改變他。
我不想去除他屬於自閉症的那部分。
我只希望他保有原來的樣子。

【2008/07/17 聯合新聞網】@ http://udn.com/

亞斯柏格孩子一毛不拔的趣事

每到學校愛心捐款期間，兒子情緒必稍起變化。

因我兒子對金錢的使用非常務實又不知變通；

換言之，應形容為孩子滿講求

『實質支出』及『報酬率』的吧！


以至於「愛心捐款」這檔事雖跟他解釋N次了，

至今仍難以接受；不過還是勉為其難的配合。

在兒子唸小五下學期的某天，

老公看見兒子連絡簿上寫著明天「愛心捐款」；

我們如已往的習慣問兒子，要捐多少錢？

此時，兒子非常情緒化的大吼：

「你們不用管，這件事我已處理好了。」


當下見此狀我倆即不再追問他，

以免整個家又陷入暴風雨中，

只能察言觀色，靜觀其變；

逮到適當時機再慢慢切入正題問他：

「我們相信以你的聰明，

一定能將「愛心捐款」

這件事處理的非常好，不用令爸、媽擔心，

但我們很想知道你是如何處理的？」


他立即答：

「老師說，這次捐款要用自己的零用錢捐

（他有好幾仟元零用金），

我已捐1元了，

所以你們不用再拿錢讓我去捐，也不用再管。」

話畢他馬上轉頭回房準備睡覺去，

留下我與老公倆人非常錯愕、愣在他房外。

真是敗給他了，

捐款之事雖是隨人心意，不在乎金額多寡，

但1元……。


為人母的我，這下如何再踏入他的校園呢？

平常他在校已名滿天下，

如今又捐款「1元」可想而知勢必又將名聲大噪！

我告訴老公，

今後學校有任何事務要家長出席時就麻煩你去了。


隔日一早上學前，看見老公拿著200元跟他說：

「有件事想麻煩你，

現在學校在舉辦愛心捐款，我這有200元；

100元是我的，100元是媽媽的，

是否能請你順便幫我們捐出去？」

他勉為其難的接下錢。


當下的我，內心即沾沾自喜的想又過一關了，

每次我倆處理兒子無法接受或較易引爆情緒的問題時，

心情總覺得像過關斬將似的，緊張的要命。

本想「愛心捐款」之事，就此結束。

哪知！有天我到學校拿資料遇到班導師，

導師即告知我，兒子最近為了「1元」，

對班上的總務股長非常有意見。


起因，仍要回到「愛心捐款」這檔事；

兒子捐了「201元」而總務股長卻認為「1元」不好算，

更將「1元」退還給兒子，

但兒子堅持一定要捐「1元」；

最後總務股長乃在捐款登記名冊，

兒子姓名下方的金額欄上填寫「200元」，

而非「201元」；

以至於兒子一直找她，要她改為「201元」，

搞到最後總務股長只好求救於老師。


傾聽老師說明後，

我向老師報告兒子為何會捐「201元」的來龍去脈；

此刻，老師終於恍然大悟；

因為，老師相當明白兒子的特質，

並能理解這「1元」對兒子來說是多麼重要，

老師亦表示會即刻請總務股長將金額改為「201元」。

※很多時候對一般人而言，

是固執、不知變通；然而對他們而言確是，

守規、戒律。

※很多事情對一般人而言，

是多麼微乎其微不值得在意；

然而對他們而言確是，

非同小可在乎的要命。

※很多問題對一般人而言，是可以輕而易舉的說明；

然而對他們而言確是，困難重重不知如何表達。

回歸現實環境，

很多……很多世間人、世間事，

將是他們難以體會、感受的乃至無法理解，

想必這應是他們難處所在。


因而，

身為家長的我們需花比一般人更多的心思來協助他們，

以便取得更多人的認同及了解。

素如 筆

自閉兒在大學資源班老師心得分享(9)

所以最後我要做一個結語就是，
我們家長要及早幫孩子做準備，
這個及早可能是早一年，可能是早兩年，
去準備那個彈性，
去準備一些可能他們在大學會遇到的困難，
然後再跟學校合作的時候真的要提出具體、而且是合理的要求。

譬如說老師我的孩子不進教室你可不可以幫忙？
其實這是一個非常抽象困難深奧的問題，
對我們來講一個孩子不進教室大概就是拖進去吧，
就是以我們不了解的為能就是想到拖進去，
可是拖進去並不是大學教育的目標，
我們需要你們很具體的告訴我可以做什麼

譬如說老師我有沒有可能
我把孩子帶到學校，帶到你的辦公室？
然後有沒有可能有人可以看一下他是不是有進教室？
就是我之前那個學生他不進教室的，
然後他家長啊老師我孩子不進教室，
我想說不進教室就不進教室我可能做什麼？
後來我們達成的協議是你家長至少要把孩子帶到學校，
帶到教室門口，
那我這邊能做的是不定期的去看看他到底有沒有進教室，
等於說我們雙方合作確認孩子是不是有進教室，
可是我沒有辦法天天在門口等你的孩子把他帶進教室，
這個要求可能不太合理。

然後雖然具體上不太合理，
以協調討論跟學校合作真的非常重要，
千萬不要把法令拿出來，法令是一個害人的東西，
我就覺得當合作需要拿法出來，
其實已經進入決裂的狀態了，
對方合作絕對不是心甘情願在做的，
好，所以我今天大概就講到這邊！

然後在休息之前呢，
我先講一下我們等下要做什麼：
我自己在大學裡面就看到說自閉症的孩子
他遇到的困難真的非常的獨特，
這些獨特性是我需要花很多時間才有辦法摸索出來的，
可是如果今天過去的自閉症跟ＡＳ孩子
他們就有一些經驗的累積，
可以讓我知道的話，其實我可以節省很多摸索的時間，
其實在大學裡面可以用的資源很多，
家長自己也需要帶資源進來，
但是因為家長不大知道怎麼運用學校的資源，
所以會把比較大的資源教室的責任都放在資源教室的老師身上。

其實在大學裡面要幫忙一個孩子
是需要一整個團隊需要不同的專業一起進來的，
絕對不是資源教室老師一個就可以做到。
然後我們要去將需求資源做適切的配對，
比較有效的去幫助孩子。

自閉兒在大學資源班老師心得分享(8)

然後我自己很喜歡三部曲這個東西，
這個圖其實是我們之前在討論的時候，
透過討論我們畫出來的，
就是家長你其實是一個專家，
你是一個支持系統的專家，
而我們資源教室是校內整合的專家，
我們是不同的專家，
家長有家長的資源，
我們有我們的資源，
通常家長在要求資源教室老師的時候，
通常說老師啊你可不可以幫我找一個好的同學來幫忙，
老師你可不可以幫我跟導師說什麼，
老師你可不可以請哪個單位做怎麼樣，
通常這個協調工作都是由我們來做，
因為由你們自己去跟那些系統接觸，
我覺得會很累，
你們沒有一個名正言順的理由去跟這些系統接觸，
所以都得透過資源教室，
所以今天我覺得很關鍵的就是再家長跟資源教室這一塊，
如果兩邊的關係好後續才有合作的可能；
如果兩邊的關係不好，
其實你根本動不到後面的那個支持系統。

所以我們就研發出三部曲，
第一個就是：
如果你面對的資源教室是一個完全不了解的學校，
對你孩子的狀況完全不了解的學校，
其實我覺得這時候我們家長要做的真的是把孩子擺在一邊，
因為如果今天他對你孩子不了解，
你提出來的需求對他來講都是不合理的要求，
在沒有理解的情況下他不可能知道怎麼去動他的學校系統對這孩子是最好的。

所以就像說我當初遇到我的那個學生，
如果今天慰英跟君陶來，
他們只是說老師你要做什麼做什麼你要做什麼，
我一定會爆炸，
因為我完全不了解這個孩子的狀況，
我完全不了解自閉症的狀況，
你叫我做這些我就像是一個機器人，
沒有辦法去活用我的資源。

所以在不了解的情況下我們真的需要的是
家長這邊是不是有辦法提供我們一些比較完整的資訊，
這時候其實我覺得基金會的介入是一個蠻好的機會，
就是基金會以一個倡導的方式進這個校園系統，
譬如說如果這學校真的對自閉症跟ＡＳ不了解，
那我們的基金會是不是
可以提供一個比較是宣傳的方式，
去讓學校至少先了解什麼是自閉症什麼是ＡＳ，
孩子的需求真的放在後面，
因為我們通常會很擔心孩子，
就丟很多東西給老師，
但是這只會造成壓力。
然後再來等到老師他開始部分了解，
就像我們在慰英他們來的那一場，
我開始了解了自閉症跟ＡＳ的特性，
他們需要什麼？
可是我知道跟我要提供協助還是有一段距離。



那各位專家們，你們有你們的專業，

其實我們很需要你們告訴我，

在什麼情況下你是怎麼處理的？

如果我今天約孩子死都不來，

我就算有再多的任何，就算了解了，

我一樣沒有辦法提供他協助，

我需要你們教我怎麼樣才能讓孩子願意來。



所以第二部份是，你們有很多的資源，

你們有過去的經驗的累積，

還有很多很多其他ＡＳ跟自閉症孩子的一些經驗，

所以我們需要你們

讓我們更明確的知道說什麼情況下我怎麼做，

接受我們摸索的時間。

然後到現在我覺得，我不敢說我非常了解啦，

可是我想把我自己歸在非常了解的這一類。



就是我現在譬如說在跟我們家長會的人討論的時候，

我比較能夠用一個對等的立場跟他討論，

就是我了解這個孩子的狀況你們也了解孩子的狀況，

怎麼樣對這孩子是比較有幫助的，

我們比較能夠細緻的去討論。



可是在前一個階段幾乎比較需要你們告訴我可以怎麼做，

可是這個很難講清楚，

就是你們也不能夠老師你就這樣做那樣做，

我比較建議的一個方式是在跟老師合作的時候，

可以先去關心一下人家老 師

說老師你跟我們孩子的相處還好嗎？

我知道我們孩子很難搞，

他們小時候我怎麼在跟他們相處，

如果用這樣的方式把你的經驗傳出去，

對老師來講是既出不用沒有威脅性，

可是如果是比較直接的是說，

所以我就告訴你就要這樣這樣這樣，

其實那個在感覺上是蠻不一樣的，

所以這裡大家就是多揣摩一下這樣。 

自閉兒在大學資源班老師心得分享(7)

所以我們非常強調學生的主動性，
如果學生不主動我們是不大可能主動去壓著他說要做什麼。

然後我們常在跟家長合作遇到的問題，
其實這個大概就是我剛剛說的，
家長對我們的期待跟我們的定位真的差太遠了，
然後有家長說：
老師我們的孩子不吃飯啊，他越來越瘦啊，
你可不可以中午就跟他約個飯吃，反正你也要吃飯，
我心裡面在想我是要吃飯可是我不一定要跟你的孩子一起吃飯。
所以這個期待對家長來講很理所當然，
我不知道是不是過去的經驗所累積的，
可是在大學裡面我們不可能做這樣的事情，
他不洗澡、老師你跟他講一下，
我就跟他說如果他講就講的聽的話，
你們今天就不會這麼辛苦。

其實我們都知道他們是需要透過生活中的很近距離的訓練，
他才有辦法訓練出來，這些孩子不是靠說的通就可以，
就可以培養他這些能力的，
所以家長丟給我非常多的東西，
我知道他累了，他真的累了，
他沒有辦法在去訓練他的孩子這麼多的東西，
可是有些東西真的是有家人才做的到，
是我們在遠距離沒有辦法控制的。

然後再來認為學校理所當然得幫助自己的孩子，
成績不好要通融，
我覺得家長關心的都是孩子課業的問題，
可是在這裡我真的要提出來跟大家分享的是，
孩子課業成績過跟他日後的適應真的是兩回事，
他成績好不代表他以後可以適應。

最近我一個學生就常常打電話來跟我說
他擔心他以後找不到工作，
因為他覺得他的學業成績不好看，他被當的很厲害，
所以他就說老師你有沒有就這樣覺得我這樣以後就找不到工作，
人家會不會覺得我年紀比他大啊然後就不用我啊。
然後我就說：
如果你今天不去上班，你沒有辦法穩定上班，
你沒有辦法聽的懂老闆給你的指令，
你沒有辦法跟同事合作，
我覺得這才是老闆不用你的關鍵因素。
所以其實孩子成績不好大家要開心，真的。
為什麼？他成績不好他才會有壓力，
他才會有改變的動力，
所以我們今天如果他成績一不好開始課輔什麼什麼都進來，
其實他的問題永遠不會浮現，
他成績不好的背後有很多很多基本能力的欠缺，
我們現在可以透過補救教學把他補起來，
可是他一樣沒有辦法適應以後的社會日後的生活。

像我剛剛說的分組，
如果他還是沒有辦法去問人家
我有困難可以請你告訴我什麼什麼，
他以後在工作上同樣的問題一樣會出現。

然後再來是學校是專家應該知道怎麼幫忙自己的孩子，
剛剛大家也聽到了，其實學校老師不是專家。
我們不是專家，真的。
我們可能是一個資源整合運用的專家，
我們很清楚校內的系統，
我們知道怎麼跟學校的系統溝通協調，
可是我們絕對不是自閉症跟ＡＳ的專家，
你們接觸了孩子到大學至少十八年，
十八年經驗的人才是專家，
所以在跟學校合作的時候，
如果說把很多東西丟給學校做，
學校其實是抓不住的，
我們沒有你們那樣子的基礎的經驗，
其實我們是銜接不上的。

所以家長的需求跟我們提供的真的有很大很大的落差，
我們其實會比較希望孩子在遇到困難的時候
他去發現他的問題在哪裡，
其實一個人的成長過程就是這樣，
我們就是不斷不斷的從挫折中學習。

所以我們在大學的時候，
我在資源教室我其實蠻喜歡看學生出問題的，
因為他必須要出問題我才有可能介入，
如果他今天都沒有出問題，
你明明看到他就是有哪裡不順眼不對勁，
青少年你去跟他講這些是沒有用的，
他自己覺得他很好，
所以通常是等到他們出問題的時候，
我們再介入效果是最好的。

我覺得不是我們狠心，
而是這真的那就是孩子發展階段的一個現象，
他在好的時候他覺得自己是萬能的，
是沒有任何問題的，
他只有遇到困難他才會靜下心來思考自己到底缺乏什麼。
所以如果家長抱持理所當然的態度要求學校，
真的很容易變成"ㄏㄨㄟˊ　ㄌㄧˊ"，
最後沒有辦法幫助到學生，
可能就是最後我們在討論時就有在講說哪些學校的老師比較好，
就以後孩子可能到那個學校去念，
這樣子就會變成一個現象
就是有些學校他可能以後就再也不會招收到我們的孩子，
因為他們沒有機會學習，反正不懂的人最後還是自己會退開，
然後他們就永遠不用接觸我們的孩子，
然後像我們這種有愛心的
我們以後可能就會常常招收到自閉症的孩子，
我覺得這不是一個很好的現象。

自閉兒在大學資源班老師心得分享(6)

所以我就先來介紹一下大學的資源教室，
我們到底在做什麼：
我們在學習上會提供一些協助，針對他們學習有困難，
或者是成績較差的科目，提供筆記抄寫或者是課後輔導的服務。

請大家注意，依學習困難或成績較差的科目，
我們通常給的大概就是譬如你這一科真的有困難，
我們就是可能找一個研究生來教你，有點像是補習班，
可是我覺得這不是一個很好的方式，
就是為什麼他要去上課他又要去補習班，
幹麻同一門課要上兩次的時間，我不是很喜歡這樣子的方式，
可是一般大專院校可以提供的就是這個，
但是你們會發現我剛剛講的申論題的問題，
讀原文書的問題，
其實他們真正需要的能力不可能在這種課後輔導裡提供給你，
而且來上課的研究生，他並沒有具備特教的專業，

他只是覺得我就是來教你這些知識。
所以他教的這些東西，大概只能夠惡補，
惡補這一科可以過就好了，可能考完也忘記了。

但是我們剛剛講的那些基本的能力，
他不可能透過這樣子的服務去累積。
在來是人際跟情緒上，如果有適應上的困難，

陪伴傾聽或轉介，
就是一般的大學資源教室是跟諮商中心在一起的，
諮商中心的專業就是在心理諮商，
所以孩子如果說他們真的有適應上的困難，
我們大概就聽吧、聽、給他發發牢騷這樣子，
然後給他一點同理，
接下來呢真正的主要的議題是轉介到心理諮商中心。

可是以我們資源教室轉介的經驗，其實不是很好，
就是我自己是心理諮商的背景，

如果我今天不是有做資源教室的工作，
其實我沒有辦法接資源教室的個案，
因為一些基礎的知識其實我如果沒有接觸的話其實根本不懂，
那根本不懂的情況下他沒有辦法幫你們去處理孩子心理上的一些問題。

再來是特殊的需求，
譬如說我剛剛講的他沒有辦法修十六學分，
他只能修十學分，或者是一些重大疾病的學生，

他可能需要無障礙的設施，或者是他需要有地方休息，
他可能在學期期間會因為需要住院所以要請假，
那學校這邊可以做什麼配合，我們針對這樣子的特殊需求，
再跟各行政單位聯繫或者是開一個各位所謂的ＩＥＰ會議。

我們在大學裡面會動用到各個系統來開會，
大概就是這種我覺得比較是行政配合的東西，
如果說大家要的是，我的孩子他沒有辦法進教室，
我們可不可以開個ＩＥＰ會議讓孩子進教室，
這在大學不可能，大學的基本教育
就是唯有能力足夠的孩子你才有辦法進來，
所以你沒有辦法進教室，你等於沒有具備這樣子的能力。
所以如果家長期待說
學校針對我孩子的每一個特殊需求去開ＩＥＰ會議，
然後動用整個學校的系統來幫助我的孩子，
我覺得不是說大學是一個沒有人情味的地方，
它真的不是，可是它就是一個現實的社會，
它能夠提供的是說你的孩子有動力
可是他有困難我們可以提供多一點的資源，
可是若你孩子連動力都沒有，
你要整個系統幫助他從沒動力到有動力，
我覺得這個不是大學教育的目的，
然後回過頭來，我覺得這也不是、

也沒有辦法給孩子一個比較現實感的一個環境。

因為他們大學跟出社會其實就很像，
它就是一個培養你獨立能力的地方。
然後再來就是我們可以提供一些獎學金的訊息，
我們會準備一些活動啊提供學生參與，
這大概是一般資源教室會做的事情。
我覺得大家一定要把這個記在心理面，
當你要提出需求時看一下看一下，
哪一個東西是比較符合學校可以提供的，
如果今天你提出的需求其實不是這些的話，
很有可能在合作上就會出現問題，
因為大學資源教室的老師，
我們來介紹一下大學資源教室老師的背景：
心理特教社工及有心人士。

何謂有心人士就是--
我覺得我想來做然後來面試的人
裡面好像你最熱情那你就錄取，所以這是一個整個制度的問題，
就是我們大學資源教室並不是一個很穩定的工作環境，
然後在學校裡面地處邊緣，我們不屬於學校的人，
所以因為這樣子的工作條件，好的人才沒有辦法留下來，
變動率非常的高，以致於我們找不到適合的老師。
最後就變成說像我們上次徵老師來了三十幾個，
三十幾封履歷，拆到後來我們只能面試三個，
而且很勉強，
我們本來想說天啊這些沒有相關的背景真的要用嗎？
後來再想一想，阿不用也沒辦法，
我們現在就是缺人，那怎麼辦？
我們只好抱持著訓練新人的態度，
去找出特質比較好，
可能對這些孩子有關懷的新的人進來，
有我們這些老鳥來帶菜鳥，我們只能用這樣子的方式，
否則我們真的真的很難徵到具有特教背景的人。
那其實具有特教背景的人不見得就能夠跟我們的孩子相處，
因為特教裡面又分非常多的領域，
除非他有修過自閉症的這門課，
否則那個真的是一個完全不一樣的世界，
他還是得花很多訓練才能夠進去我們孩子的世界裡面。

所以我們通常都是邊做邊學，
像我，我的專長是聽障，
所以我只要遇到不同類別的學生進來，
暑假就是我唸書的時間，
像去年國北開始招收視障生，
我又開始看視障的書，開始找視障的資源，
知道自閉症的學生開始看自閉症的書，
接觸到學習障礙的學生開始看學習障礙的書，
我們不可能同時具備這麼多的專業能力，
我們只能邊做邊學。

所以等我們摸清楚了孩子的狀況，
尤其是自閉症的孩子就快兩年，對不對？
而且你們家長是時時刻刻陪著他，
我們四年可以摸的清楚就已經很厲害了。
然後在角色定位上，因為我們沒有授課，
我們跟過去的特教老師非常不一樣的是，
特教老師的定位就是在培養我剛剛說的這些基礎的能力，
他們其實本身就是在提供教學的工作，
可是大學資源教室老師沒有教學的，
就是我們並不做教學，然後我們提供的就是資源的整合，
你今天如果遇到困難，我經過評估去找資源進來，
我們其實是自己本身不作教育的。

所以如果你學生不來，我也拿你沒辦法。
我們沒有強制力說你資源教室的學生一定要到資源教室報到，
沒有這樣子的權利，主要就是孩子必須要主動願意來提出問題，
我們才有機會提供他服務。
所以如果各位家長你們很希望孩子
可以接受資源教室的服務，
我覺得對資源教室的信任跟了解這塊必須要由家長這邊來做，
必須要你們把孩子推到資源教室，我們才有可能去接你們的孩子。

然後你們的要求很多我們可能做不到，
所以有的時候…像我之前在國北那學生，
他根本不來資源教室的，然後我約十次來兩次，
在這樣的情況下我很難提供他協助，
所以他們不來我們沒有任何方法懲罰他，
我們沒有教官的那種權威去逼他就範，
所以這個部份，如果我們跟學生的關係沒有建立起來，
其實我們不可能提供他任何的協助。

自閉兒在大學資源班老師心得分享(5)

講到這邊我不知道各位家長會不會覺得很沉重，
可是我覺得我真的必須要告訴你們一些大學的狀況。

然後我自己在大學裡面，
我其實現在的工作，
就是我們都說我們是一個萬能的天神，
今天到了大學，
我可能需要教一個孩子很基本很基本的自我介紹，
到了大學我可能需要教他一句話怎麼講，
對我來講我覺得好困難，
如果今天我有一百個學生，
我不可能每個學生都這樣子去教他這麼基本的東西，
而且在大學沒有一個人會去教一個大學生小一的東西。
所以他們這些基本的能力，
如果說在之前沒有培養起來，
到大學其實在大學是沒有人力去幫忙訓練這些基礎的。

我覺得我自己是抱持著實驗性的態度，
就是因為我沒有接觸過我好奇，
所以我願意花這麼多的時間，
不是我是一個好老師，我絕對不是比別人好，
而是我多了一個好奇心我願意試驗，
我想看看我想挑戰自己。
可是在大學裡面，
不會每個老師願意這樣子去挑戰自己，
因為每個人手上的工作都不一樣，
所以今天我來分享，不是要讓大家說：
欸我們的資源教室老師可不可以像之前的老師那樣，
絕對不是，而是我真的要提出來的是，
即使我在這樣實驗的過程我都覺得很辛苦，
怎麼會有這麼多基礎的東西，
然後如果說今天我沒有這樣的基礎跟知識，
我其實根本沒有辦法教他任何的東西，
可能只是兩個人在那邊拉扯爭吵。

接下來我就要介紹大學的資源教室了，
就是我前幾天接到一個家長的電話，
就是現在都已經高三都考上大學了，
所以家長也開始做準備。
然後有個家長就是打電話來說：
老師，我的孩子他想要住宿，
然後他想要申請工讀，
不知道那個學雜費減免的比例是怎麼樣。
他問了我們一堆的問題，最後好像就講完了，
我們就想怪怪的喔，你問我這些問題然後呢？
不是你就會幫我們做好嗎？
讓我同事聽了快要抓狂，
怎麼會覺得這些東西都是我們要做呢？

申請住宿這是生輔組的事，不是我們的事情啊，
我們只是告訴你說我們學校因為很小
所以只有女生可以住宿，
男生你要及早找宿舍，
可是不代表我們要幫你找宿舍，
不代表整個宿舍的申請什麼東西都是我們要做的。
然後工讀，如果你想要工讀，
那我們可以告訴你學校有哪些工讀的機會，
有哪些資源你可以去哪裡找資訊，
可是我不可能去幫你找工讀啊。

所以在那一天我就跟我同事說，皮繃緊一點，
因為我覺得接下來我們會遭受到很多過度的期待，
就是家長到底期待我們大學的資源教室老師可以做什麼，
我覺得那個中間真的有很大的落差，
我們需要跟家長能夠事先有一個溝通跟協調，
否則我覺得在日後的合作上會很恐怖。

然後我們甚至，
我覺得甚至在過去的經驗是有些家長
他會拿著特教法來壓我們資源教室的老師，
說特教法不是規定什麼什麼嗎，
那你們怎麼都沒有做什麼什麼什麼呢？
然後我們也會接到教育部來關心的電話。
就是家長關心孩子，他希望我們可以做些事情，
可是我覺得到底什麼是對孩子好的處理方式，
其實我們跟家長的立場是不同的，
如果說家長他是用這樣壓力的方式逼我們去做事，
其實我覺得這是個很不利的選擇，
就是我們只有在心甘情願的情況下，
才有可能做出對孩子一個最有利的服務，
可是如果今天我們是被逼迫的，
我覺得這真的對孩子不是很好。


所以今年我們在新生家長座談的時候，
我就跟我同事說，一定一定要把我們可以做什麼，
然後家長可能對我們期待的誤解，一定要先講清楚，
如果這些東西我們沒有先講清楚，
我覺得在日後合作上，會彼此耗損，這很不好。