2010年6月28日 星期一

亞斯柏格症候群/這是一場長期抗戰

一般而言,亞斯柏格症兒童和高功能自閉症兒童的差異性很小,

通常被稱為自閉症的延續或是變異的自閉症因此有些亞斯柏格症兒童,

也常被誤認為是自閉症,但其和自閉症之間仍存在著差異性。

 


事實上,亞斯柏格症並不是精神病,

而是和自閉症同屬於廣泛性發展障礙的一種,


是一群有社會性互動困難、溝通障礙和興趣狹隘、害怕改變的群體。



他們外表正常,智力多在正常範圍,

因此他們的障礙易被周遭人所忽略。



就像一般人一樣,他們有可能在人生的某一個時期,

出現憂鬱、焦慮或躁鬱等精神疾患,我們稱之為共病,

卻不是亞斯柏格症必然會有的現象,



亞斯柏格症者因為本身社會性的障礙,

在瞭解別人複雜的觀點、意圖、想法、表裡不一的思維有困難,

所以和人互動時常有不適當的反應;

 

由於訊息處理的困難,

常遺漏資訊或過度重視細節而不易和人有共同焦點;


因為彈性能力不足、對於模糊的、隱諱的、

變化多端的事物常不知所措而感到惶惑不安。




他們在學期間,努力的在困惑、不解的環境中賣力的學習,

卻還是跌跌撞撞,


並且被冠上「白目、自我中心」等各種名號,難以融入同儕中。

這個障礙會導致他們社會適應的困難,

因而有必要及早發現並提供接受特殊教育與相關服務的機會。





亞斯柏格(AS)患者在兒童認知行為發展上的特色及特徵:

一.認知

亞斯伯格醫師在他首次提出AS症候群時就發現,

AS病童會對某些不屬於他們年齡的事物及題目感興趣,

也有些較怪異及不合常理的想法。



目前已經發現,雖然大多數AS病童的智商在正常範圍,

但因他們在社交及溝通能力上的障礙,過度偏執的想法,

對特殊事物的偏好,不足的解決問題技巧及組織能力,

使得他們在普通班中仍較難適應。

 


二.類化

AS病童的另一項發展困難為

"無法將所學的知識與技巧類化到日常生活中"

在AS病童中,

他們可能可以背熟一些遊戲規則或生活禮儀,卻無法活用這些資料。

在與同儕玩遊戲時,AS病童會很堅持一定要照他的遊戲規則進行,

這樣的僵化玩法,常使得同伴拒絕與他互動,導致AS病童極端受挫。

 


造成此種症狀的原因在神經系統的不成熟。

在面對壓力情境時,

AS病童的大腦無法提供適當的思考方式來解套。



要能夠充分思考,大腦必須可以:


(1) 叫出存在大腦中相關的訊息,

(2)能夠針對情境中的線索,做出”閱讀”、

”判斷”及”行動”等正確步驟,

才可對各種狀況做出正確反應。

在AS病童,這個步驟有明顯缺陷。

 

三.成熟度

要在社交場合反應恰當,必須先學會觀察及判讀各種人類的表情:

兒童也必須明瞭自己行為所會帶來的後果。

這種種的技巧都必須經由思考來達到。



然而,對於AS病童,情境或情緒方面的思考正是他們匱乏的。

因而,AS病童常被形容為「天真」、「孩子氣」。

一般而言,9-19歲之間的AS病童,

其情緒成熟度只有他們年齡的2∕3年齡的成熟度而已。

 

四.心智理論

自閉症及AS病童在theory of mind(心智理論)上的缺陷,

目前認為是這兩種疾病的病童與正常兒童的重要差別。

由心智理論的觀點,AS病童具有下列缺陷:


1.無法解釋自己的行為 :

AS病童語言流暢,並無表達上的困難,

但他們常無法以言語來解釋自己的一些行為。

 


2.無法理解情緒 :

 
AS病童一樣會產生許多情緒,

但他們了解的情緒種類及掌握情緒的技巧較生疏。

AS的孩子常無法區分兩種「高興」的差異。

不論是自己的「高興」或他人的「高興」程度,

AS病童就是無法拿捏分寸,表露的恰如其分。

 


3. 無法針對別人的情緒做出正確的反應 :

我們的許多行為均是觀察他人的表情,

揣摩對方的想法再做出某些自認恰當的反應。

然而AS 病童常抓不到這樣的技巧。

 


4. 無法理解社交禮儀規範 :

AS病童常無法理解生活中許多社會規範,

如:排隊等待、不可插嘴、不要直接指出別人的缺失等禮節。



5. 無法分辨真實與虛擬世界 :

大家都知道「星際迷航記」是電視中虛擬的故事,

但AS病童卻會很認真地思索改良太空船裝備等細節問題。


 

五.特殊的語言溝通方式

AS病童開始學講話的時間與一般嬰幼兒相去不遠。

他們發音正確,認得許多詞彙,但溝通技巧通常較為怪異。

這樣的結果是,

許多AS病童無法在人際互動上使用正確的語言來表達自己。



例如,AS病童可能會有以下的語言表達方式:


(1)把同一句話重複許多遍

(2)巨細靡遺的描述一些常人可能不感興趣的事物

(3)無法持續一般社交性的談話

(4)說話時喜歡用冗長的句子或過度做作

(如使用很標準的發音)


(5)說話時,無法拿 捏與人談話的適當距離

(如:太過靠近人說話)


(6)說話時缺乏目光的接觸或面無表情及察言觀色,

了解別人使用的肢體語言。

 


六.社交能力

AS病童的另一項重要缺陷在

無法建立及維持長久的友誼及恰當的人際關係。



他們常帶有下列數項困難:


(1)無法理解某些社交線索

(2) 常以字面上的意思來解讀句子的含意。

這些困難使得AS病童常限在單向的溝通中,

或在社交場合及與人對談時表現得十分笨拙。


亞斯柏格症候群的致病原因

 

亞斯伯格症《國際診斷標準》

根據世界衛生組織(WHO) 《國際疾病分類》

第十版 (ICD-10, 1993)




1.在說話、語言理解或認知發展方面,

臨床上沒有顯著的一般性遲緩現象。


在三歲前,生活自理技能、適應行為和對環境的好奇心,

應和正常智能兒童的發展程度相當。



而動作的發展可能有某些遲緩現象,

並且常伴隨動作笨拙(不是必要的診斷特徵)。



通常和零碎技能有關而表現出異常專心的行為,

是很普遍的現象,但此行為不是診斷的必要條件。

 


2.社會互動方面出現本質上的障礙,

明顯表現出至少下列兩項行為:


(1)無法適當的使用視覺注視、臉部表情、身體姿勢及手勢,

以進行社會互動。


(2)在有充分的學習機會下,

無法發展出和心智年齡相符的適當同儕關係,

包括分享興趣、活動和情緒。


(3) 未發展出社會---情緒的關連性,

對其他人的情緒表現出有缺陷或偏差的反應;

或缺乏隨社會情境而作的行為調整;

或難以將社會性、情緒性、和溝通性行為加以統整。


(4)缺少主動尋求和其他人分享喜悅、興趣、或成就的行為

(如缺少展現、引導、或向其他人指出自己感興趣的事物)


 

3.表現出一種 不尋常的、強烈的、有限的興趣,

或侷限的、重複的、刻板的行為、興趣和活動形式,

明顯出現至少下列一項行為描述:


(1)沈迷專注在某些內容和焦 點方面異常的興趣,

並表現出刻板和重複的形式;


或者有一種以上或一種以上強度或焦點上異常的興趣。

(2)明顯地對特定的、非功能性的常規或儀式表現出強迫性的固執行為。

(3)刻板和重複的動作舉止,

如揮動或扭動手或手指,或出現複雜的全身性動作。


(4)沈迷於物體的 某部分或者是遊戲器材中功能性的部分

(如顏色、表面的觸感,或是器材發出的噪音或震動)。




4.此障礙無法符合其他的廣泛性發展障礙、單純型精神分裂症、

準精神分裂症、強迫性疾患、完美性(強迫性)人格障礙、

兒童期反應性和無選擇性依戀障礙。



亞斯柏格症候群的治療原則

截至目前,已發展出許多AS的治療模式。

但受限於研究對象的數目太少,

父母將會發現許多治療方案在執行時未必實用。



最重要的是,至目前為止,

世界各地的精神醫學專家對AS的診斷標準仍未有一致的看法,

治療方式也因而五花八門。



有的父母因而轉向“有經驗的父母”求助。

總而言之,父母必須多方收集資訊,

先行篩選掉對孩子無助益的治療方式。



在配合治療師或醫師治療時,

父母不必對於療效過於驚慌或計較。

只要治療方式是正確的,

孩子的行為或情緒就會出現你所期望的轉變。反之亦然。


 

在開始任何一種治療時,父母不妨先思考下列數個問題:

1.選擇的這種治療是要針對孩子的什麼問題,

要改善什麼問題?


沒有一種治療是全方位的。



不妨與治療師或醫師討論即將進行的治療

(不論是行為治療、感統治療、職能治療或語言治療)

對孩子的助益及治療極限。



如果治療師告訴你這種治療可以改善孩子一切問題時,

一定要請他詳細說明改善症狀的原因。

如果他在解釋時使用太多專有名詞,

就要進一步請他「翻譯」成你聽得懂的語句!




在與治療師談話時,最好可以做筆記。

把你的疑問、你得到的解答及新的發現等都記好,

才可有效率地利用每一項及每一次的治療及治療時間。

最重要的是千萬不要不好意思問問題。

 


2.治療到底要進行多久?

大部分針對AS的治療都沒有「結束」的時刻表。

孩子的各種問題常糾纏不清

(如:社交技巧不好導致情緒困擾;

協調能力不好使得學習及寫字能力變差)。

因而許多治療時間都是以月或年來計算。



目前受限於保險制度,有的治療會在進行一段時間後停止。

這時如果孩子的進步仍有限,

父母自己必須持續協助訓練孩子。



3. 除了到醫院治療外,

老師在學校及父母在家中還有什麼協助孩子的方法嗎?


一旦孩子在治療中學到某些技能,

父母不妨立即在生活中或學校教室內強化他的印象。



譬如孩子在職能治療中學會分辨外形一樣,

但觸感完全不同的物體時,

我們就可以在超市與他一起進行同樣的辨識練習。



4.在家中治療孩 子時,父母要注意什麼?

許多父母在“旁觀”孩子治療一段時間後,

就會躍躍一試,在家中為孩子進行治療的工作。

其實許多治療項目,尤其是牽扯到心理層面的治療時

(如:行為處理、情 緒治療),技巧常只是工具而已。



好的治療師還必須可以客觀地觀察孩子的改變,

冷靜地維持自己中立但堅定的態度。

但父母在“治療”孩子時,往往無法像治療師 一 樣,

因為經過完整的訓練,有能力審思自己的情緒,

而在不知不覺中帶給自己及孩子更多壓力。

有的父母則認為與AS孩子相處已夠令人心煩了,

就把治療工作交給 治療師,自己只努力做好“父母”的角色。



結語:

(1)這是一場長期抗戰,要隨時保持客觀,

不要吝於尋找資源及發問,但也不要累壞自己。

因為往往是孩子或你最無法解決的問題,

在治療上最困難,帶給父母的挫折也最大。

記住!保持客觀!

 


(2)孩子才是治療的重心。





8 則留言:

  1. AS真的是一群「天使」嗎?

    很可能成為優秀的明日之星?

    我真不敢想像「優秀的明日之星」

    只希望他長大不要成社會負擔就好!



    當孩子年齡還小時

    我也曾怎麼想他是「天使」

    然而當孩子漸漸大了

    「天使」好像變成「魔鬼] 似的

    常折磨人至生不如死

    尤其是那些達到資優程度的AS更難教導



    上敘想法純屬個人觀點

    亦是情緒的舒緩

    若有不當之處請包涵

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  2. 父母必須多方收集資訊,先行篩選掉對孩子無助益的治療方式"

    作者說的"隔離法"只是舉例,前提是治療師以隔離法來處理孩子的情緒是有效的,

    家長和老師才能適用,這是因人而異,並不是每個孩子都適用此法!

    我可能比較幸運,已經找到方法,我的孩子情緒上的舒緩是有慢慢進步的,

    也或許是我們家的孩子不算資優,所以比較好教導吧!

    所以我有信心讓他成為我心中的明日之星,至於別人怎麼看,

    就要看社會接受的程度了!

    他唯一的困難是容易遭受誤解卻不知何因,容易漏到很多重要訊息

    我會繼續朝這樣的目標邁進的!

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  3. 俗話說:忠言逆耳,良藥苦口

    真相是每個人都想知道

    卻最不喜歡聽的話

    因此就將真相留給有因緣的人來聽

    就來說現象就好了



    AS是一群特殊的天使嗎?

    可說是,也可以說不是

    就看你用什麼定義來說天使

    當然作者所說的天使

    應該不是指上帝或天神所派下來的使者這個意思

    天使應該是一般人所說的貴人,或者說良善的人

    這兩種定義的其中之一吧!



    AS是良善的人嗎?

    如果與高功能自閉兒相比,顯然不是

    如果與喜憨兒或唐寶寶相比

    當然更不是

    那麼,AS是貴人嗎?

    是讓父母學習人生課程的貴人

    因此而被作者稱之為天使?

    如果是這種定義的話

    哪一位小孩子不是天使

    或者說,所有身心障礙的小孩子都是天使

    而且每一種障別就是一種特殊的天使

    沒有獨厚AS的理由



    再說,AS是明日之星嗎?

    大家不是都說自閉兒是星星的孩子嗎

    因此根本不需要到明日

    每一位自閉兒都應該是家長心目中

    一顆閃亮的星星

    只是這一顆是什麼星

    恐怕差異性就很大了



    很多家長對AS小孩的感覺都不好

    都覺得帶養的過程很辛苦

    但其實在醫院看這麼多身心障礙的小朋友

    有些也看了十多年

    其實每一位身心障礙的小朋友

    家長在帶養的過程都很辛苦

    也不是只有AS如此

    只能說不同障別的小孩

    家長的辛苦不一樣

    但能不能比較誰較辛苦

    我覺得其實沒有太大的意義



    基本上我覺得人各有其命

    就好比說,同樣工作一個小時

    你拿多少薪水會覺得合理?

    有人一個小時拿90元

    有人一個小時拿數百元

    我到學校開會,坐在那邊聽人說話

    自己再說說意見,一個小時1600元

    有人作諮商治療

    一個小時收4000-5000元

    有人一個小時收入上百萬元

    也有藝人唱幾首歌收入六位數

    到底時薪多少才合理?

    我覺得看個人的命,就是看個人的福報



    但是,你問我會不會羨慕時薪很高的人?

    不會

    我的想法是,只要夠用

    我的薪水越少越好

    因為我不想在這一輩子

    將我所擁有的福報用完



    因此家長在照顧身心障礙小孩子的過程

    所承受的種種辛苦

    在我的眼中

    其實都沒有白白承受

    很辛苦的,你未來就會輕鬆

    現在輕鬆的,可能未來會很辛苦

    只要你理解了,就知道

    天下沒有白吃的午餐

    也不會有白挨的罵或白挨的打

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  4. AS的小孩在學校發飆,有沒有更好的處置辦法呢?

    我覺得暫時是沒有的

    就像氣象局發布三天後強烈颱風會襲台的警報

    政府能作什麼呢?

    就是想辦法減少傷害與損失

    同樣的,搞到讓小孩子在學校發飆

    減少傷害與損失是最大的原則

    至於學校是否願意來共同承擔這種責任

    就看個人運氣好壞

    遇到什麼樣的學校與老師



    但是如果AS小孩在家發飆,有沒有好的處置方法呢?

    如果在體型及力道上可以勝過這個小孩

    那倒是有不同的作法

    但是如果在體型及力道上壓制不了你家小孩

    那還是要以減少損失及傷害惟原則

    因此,對於愛發飆的小孩子

    尤其是固執的AS

    盡量要從很小的時候就做介入

    免得長大後你對他無可奈何



    如果你家小孩是可以被壓制的

    當他開始發飆,開始無理的破壞或想打人時

    你就要作約束他的心理準備

    你也不需要與他爭論

    想辦法到他身後,雙手將孩子環抱住

    必須要能約束住他的雙手,讓手不會有打人或抓人的機會

    也要注意腳與頭部的位置

    讓他無法踢你或用頭撞你

    因為要這麼作,才建議家長從小介入

    因為那時候你才具有體力與體型的優勢



    就用這種環抱的方式約束他

    直到他的情緒恢復,也就是氣消了

    你再告訴他,如果他可以控制自己的情緒

    不再發脾氣,你就可以馬上鬆開

    如果他可以作到,你就放開他

    但是要小心他趁機反擊

    因此你還是要有所警覺

    如果你鬆手之後他還是想發飆

    你就重複上述作法

    直到他氣消,不會想打人或破壞為止



    為什麼要這麼作?

    並不是要以暴制暴,或讓他自己嚐嚐這種苦頭

    這種作法的原理,與擠壓機器是類似的

    看過天寶書籍的人應該會有印象

    天寶成年後,還是常常會有莫名的情緒

    臉會變得很臭,很想對人發脾氣

    但是因為成名之後,比較會顧慮到面子問題不敢隨便發飆

    但是她會變得很焦慮,別人都看得出來

    後來她想出一個解決的辦法

    就是將她拿來對付牛隻的擠壓機器加以改良

    當作她自己個人的擠壓機器

    只要遇到情緒快爆的時候

    就趕快自己壓一壓,擠一擠

    就可以將危機解除

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  5. 我建議的方法,就是將家長自己當作擠壓機器

    因為當一個人有壓力或情緒(例如挫折、難過、憤怒)時

    重觸壓是一個很好的紓解的方法

    因此一般人會喜歡去三溫暖、按摩

    或者有些人紓解壓力的方法是性愛

    其實都是類似的道理

    但是當你的小孩正在發飆時

    一般人所使用的方法是使不上力的

    你只能將自己當作擠壓機器來使用

    因為你也不可能自己買一台擠壓機器放在家裡

    我曾經問過,一台的價錢接近百萬

    因此人肉擠壓機器最省錢,也最有效率



    所以,當你在執行這件事情的時候不要有愧疚感

    因為你這麼作不是要報復小孩子

    也不是要教訓小孩子

    而是要幫他作治療

    讓他的情緒早一點平復下來

    因此在約束他的過程,不需要說任何話

    你要保留體力與他的掙扎對抗

    你也要專心注意他的反應

    是要將力道稍微增加,或稍微放鬆

    你必須要專注於他的反應

    因此不太可能再和他說話

    而且在那種情境也沒有必要

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  6. 上面所提的方法是危機處理的作法

    當然如果平時就能作擠壓的刺激

    那當然是最好的了

    所以可以從小與他玩身體碰觸的遊戲

    例如摔角或三明治遊戲

    那厚棉被或墊子將他壓在床上或地板上

    當然也可以帶他去按摩

    但是這種小孩通常都不會輕易讓陌生人碰觸他的

    按摩或許會失敗

    那就帶他去游泳

    或者自己買個沐浴桶(最好是檜木或檀木等天然材質做的)

    讓他天天在家泡澡(水位必須要及胸才有效果)

    除此之外,大動態的體能活動也可以嘗試

    例如搬東西、拖地板、洗廁所

    就看你能讓他作那一件



    除此之外,我會建議帶他看中醫

    用中藥調整體質

    這種小孩一定有火氣大的問題

    中藥可以作這方面的調理

    再配合擠壓的重觸壓刺激

    效果就會更好



    其實如果掌握了原則

    日常生活中是有很多機會

    可以將這一些小孩處理壓力與挫折的模式改變

    也能讓他們的能力進步

    就看家長們的用心了

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  7. 回應陳醫師的建議

    1.我家對孩子情緒的問題從小就介入

    2.也曾用壓制環抱的方法

    3.也教會他游泳

    4家裡從她小時候就有檜木桶讓他泡澡現在是雙人大桶的

    我孩子的情緒目前很穩定高中時的抗性還不錯他外號叫綿綿

    他會怕說話太直接傷了老師同學的心或得罪人(其實她不知道自己想說的話是否會得罪人或

    傷了老師的心)而採取沉默的方式,若是被冤枉他會生氣難過但是不會發飆!

    結論:醫師的建議應該有效但是要堅持執行不能一暴十寒否則很難見到效果

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  8. 我也非常贊成醫生說的,醫生說的方式也幾乎變成我們生活的一部分,

    自從我們家開始改變說話的方式去配合他,

    也讓他理解他自己的困難後,

    就像AMY所說的,他會選擇沉默或離開,

    不容易和其他人有正面衝突了!

    我們的觸覺敏感也是用漸進式讓他慢慢接受刺激,

    很多媽媽可能太急了,所以會覺得孩子沒進步,

    只有無時無刻機會教育(不是說教喔,他們不吃這一套)他們才能內化成習慣,

    有時自己比孩子更堅持,在心情平穩的狀態下,孩子是較容易接受的!

    建議大家可以試試看張老師文化的"兒童與青少年焦點解決短期心理諮詢"

    我覺得這個方法還滿好用的!

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