2007年12月,聯合國大會通過決議,
將每年的4月2日確定為“世界自閉症日”。
自閉症也稱孤獨症,它不會影響患者的面容,
因此自閉症患者容貌與正常人沒有區別;
自閉症主要特徵是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板;
自閉症的病因尚無定論,但主要是先天性的神經系統受損,
與後天環
境因素不大,而且男童發病率高於女童;
現代醫學手段還不能從根本上治愈自閉症,
但越早治療越好,2到6歲是最佳干預期。
患兒特徵:好動、語遲、固執
自閉症兒童是很安靜的嗎?答案非也。
日前,當記者走進一家特殊兒童康復中心時,
正是孩子們上課的時間,這裡沒有想像中的安靜,
不停地有孩子的哭
鬧聲傳來。
在一間音樂教室裏,
有8個孩子,年齡最小的3歲,最大的10歲,都有家長陪伴。
他們的理解能力弱,不能聽從老師的指令,總是到處亂跑,
家長需要
用很大力氣才能拽住。
一堂30分鐘的課,
兩位老師足足用了10分鐘才把每個人安排到自己的位置上。
很多媽媽都說,自己孩子錯過了最佳的治療時間,
因為在兩歲之前,很難發現他與其他正常小朋友有什麼不同,
唯一不同的就是特別好動,不說話。
張女士的兒子三歲半,以前一直由老家的公婆帶,
她每次打電話回去,家裏人都說:
“孩子很好,就是很調皮,說話比較晚,沒關係,貴人語遲,不要擔
心。
”可是,等張女士見到孩子後,她還是隱隱約約感覺他與正常孩子不一樣:
與人交流沒耐心,目光游離,而且也不會叫最簡單的“爸爸”、“媽媽”,
不願意跟
著大人學習說話,做事情特別固執。
有一次,他要把可樂瓶裏的水倒入杯子,
即使杯子已經溢出來了,他卻仍然堅持。
張女士帶他去醫院一檢查,醫生告訴她兒子患了自閉症,她感到萬分痛心。
“雖然說自閉症是先天性的,可如果能早點發現,也可早點治療。”
家長愧疚:放棄高薪工作陪讀
在這所特殊學校裏,記者看到,
每個孩子都有一名家長來陪讀,大多數是媽媽,也有個別爸爸,
而辭職是他們共同的選擇。
“以前為了工作,拼命賺錢,
忽視了孩子,現在後悔都來不及了,
唯一能做的就是在孩子治療期間多陪陪、照顧孩子。
”有位媽媽曾經已經做到公司的中層,有著很好的職業前景,
可當得知孩子是自閉症後就毅然辭職專門照顧孩子。
“我也不想放棄工作,可孩子的自理能力那麼差,
學校也要求家長陪同,沒辦法。
”這位媽媽說,知道孩子患上自閉症後,家裏的生活一下子打亂了,
以前人生的目標是想提高生活品質,
現在只希望孩子能早點好起來,哪怕有一點點進步也行。
也有家長因為經濟條件不允許,
就請家裏的老人、或者親戚來陪孩子上學,
不能親自在孩子身邊,他們的心更痛。
無奈現狀:治療費用太高
記者了解到,如果孩子不幸是自閉症患兒,
國家允許這樣的家庭再生一個。
可是,實際中,很多家庭卻不敢、也不願再生一個。
一位陳姓媽媽道出了其中的酸楚:
“其實,每一位自閉症家長都曾想過再生一個健康孩子,
可是,又怕下一個孩子萬一也是自閉症,那就太痛苦了。
其
次,治療自閉症孩子需要很大花費,
有時候,正常的家庭開支都很難維持,再生一個就難以負擔。
”在學校裏,記者碰到一個10歲的小男孩,在他5歲時,
媽媽就
辭了工作,在特殊學校附近租了房子陪他治療,
5年下來,花費了十多萬元,家裏的經濟狀況越來越差。
可喜的是孩子有了一點點的進步,儘管還不會說話,
但具備
了一定的理解能力。
“現在我最怕他長大,他小時候我還可以照顧他,
可是,總有一天我和他爸爸會老去,那時候,他該怎麼辦?
”在孩子上課時,每位家長還能面帶笑容,
儘量快樂地跟孩子玩,
可是,一談到未來,再堅強的家長也會感到惘然。
來源:廣州日報 責編:高威 |
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