關於高功能亞斯伯格症的孩子／整理／林欣儀
問題：
之前到醫院就診時，醫生知道我的孩子是亞斯伯格症，問了我兩個問題，
「你們父母是否是高學歷？」「個性是否較嚴肅？」
我曾聽說在竹科跟矽谷就業的父母，比較容易生下亞斯伯格症的孩子。
請問亞斯伯格症是否跟遺傳有關係？
吳佑佑醫師回答：
英文版亞斯伯格症在一九八一年被提出，
但當時臺灣對於診斷亞斯伯格症的敏感度還較差，
大概在近十年才有比較清楚明確的診斷。
目前國內外 的學者，對於亞斯伯格症與自閉症還不一定能區辨出來。
現在對基因學的了解仍然有限，未來應該會有答案。
從臨床症狀學的研究中可以得知，自閉症或亞斯伯格症患者的家族中，
有語言學習障礙、人際互動問題的比例，較一般家庭高，
其兄弟姊妹也有較高比例精神料的診斷。
吳醫師進一步解釋，
「以我 的老師的說法是，人的數理學習基因，
跟亞斯伯格症的基因可能相當接近。
我想可能是因為竹科或是矽谷的父母，通常數理發展較佳，
所以在某一個基因上非常相 似，但這樣的相似並非百分之百。
事實上，我也碰過許多自閉兒家長非常善解人意，情感發展十分良好。
所以現階段還不能對是否為遺傳下定論。
問題：
我的孩子五歲也是亞斯伯格症孩子，語言表達、認知能力很強，
但有人際反應的問題，遇到生人和熟人，在應對上判若兩人。
他是否需要接受早療？哪裡可以做諮詢呢？
吳佑佑醫師回答：
能力好的孩子不一定要到早療機構接受密集的矯治訓練。
一般的幼稚園加上用心的老師，對於孩子的發展更有幫助。
或許他更需要的是情感表達能力的提升。
楊宗仁教授也表示：
這種孩子最好自己教；
針對情緒和溝通的障礙，沒有任何早療機構能教導。
袁宗芝總幹事也補充，亞斯伯格症的孩子，
在認知發展上較沒有太 大的問題，但因為情緒表達有障礙，
所以心理層次上比較不健全且薄弱，需要培養多元的信心。
家長可以協助他觀察同儕，並對孩子的工作過程加以褒揚，
而不是成 果，以免孩子過度在意成果。
◎性教育問題
問題：
已經進入青春期的孩子，喜歡接近異性，
或是出現暴露下體、撫摸下體的問題，家長該如何面對？
曾意清老師回答：
性並不是不能說的話題，而要去思考怎麼說、怎麼教。
比方說，提早教孩子練習使用衛生棉，
在初潮來前就了解正確的使用方法。
曾老師則比喻，
河流氾濫要懂得疏洪，應教導孩子正確的應對方式；
例如：接 近女同學時，要保持多遠的距離，
用怎樣的接觸方式，才是有禮貌的。
吳醫師說，要以正向的想法來處理和轉移，
千萬不要存著鴕鳥心態不處理，等到成為習慣就來 不及了。
◎極端行為的教養方式
問題：
班上有個喜歡高聲談話的孩子，
他常常突然大哭或是大笑，是否需要服藥控制？
吳佑佑醫師提醒家長，
孩子出現不當或不合情境的表現時，是因為疾病問題？
還是不懂社會情境所造成的？
若是因為不懂得社交禮儀而出現不當的行為，
想以吃藥的方式處理，這應該是沒有效果的。
怎麼教導他跟藥物控制是兩回事，
吳醫師強調，教導是一條漫長的路，
所需要教導的是情境的了解、做出合宜的反應；
但如果是躁鬱症，造成明顯情緒不穩，且有明顯的症狀，
就必須到醫院請醫師診斷，並尋求藥物治療。
問題：
班上有個孩子喜歡破壞公物，
比方說將飲水機的水全部漏光，
對於這些行為，該怎麼去教養？
類似這樣的問題，對家長來說並不陌生。
曾意清老師分析，
自閉症孩子有很多感官方面的需求，
比方說有些孩子會破壞飲水機，
可能只是因為喜歡看飲水機裡的水流出來，
或是想看到大家因為飲水機沒水了而驚慌失措的樣子。
觀察孩子發生問題的原因，比較容易找到根本解決的方法。
袁宗芝總幹事說，
發生錯誤行為時，要先判斷是否需要矯正，判斷標準是，
一、這個問題會不會影響學習或發展？
二、這樣的問題會不會影響到社會化問題（引起 別人的反感）？
如果不會影響，我建議不要處理比較好。
給孩子多方抒壓的管道，自然就會改善；
教導時直接教正確的操作方式，
讓孩子藉此機會學習到此能力，而少以限制或責罰來處理。
問題：
對於有視覺障礙的自閉症孩子，應該如何教養？
吳佑佑醫生說，
有四分之三的孩子可以用視覺刺激的方式來教養，
但是對於四分之一的孩子來說並不適合，
吳醫生說，
「你想了一千種方法他都學不會，
但你不能保證第一千零一次的方法他不會學會。
還是要請家長多練習、多訓練。」
曾意清老師也說，
海倫凱勒說她最不願意失去的就是視覺，
其實，
「如果孩子的視覺有障礙時，最好多種方式並用，
可以讓他摸一摸、聽一聽，也儘量看一看，
用你能想的到最多種方式去嘗試，
一定有機會碰到到最適合的方法。」
吳佑佑醫師也強調，
孩子的狀況千變萬化，千萬不要只相信哪一個專家講的一句話。
請問自閉症孩子如何靠特長生存及長大後如何完全融入社會,以上疑惑希望大家幫
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破牆而出︰我與自閉症、亞斯伯格症共處的日子
回覆刪除Beyond the Wall: personal experiences with autism and asperger
syndrome
史帝芬．蕭爾（Stephen Shore）著
丁凡譯
心靈工坊出版
這本書不只是我的自傳，
也呈現了我對亞斯伯格症和肯納症的了解、這些疾患對我的影響、
我如何用我的知識協助其他的泛肯納症患者。
這本書有三個旁白聲音：
一個是述說自己生命故事的聲音。
一個我稱為時間旅人，這個聲音描述和主題相關的某個生命事件，
和自傳的先後順序無關。
第三個是研究者的聲音。
使用三種聲音的結果就是有些章節很像在對話，
很像自傳，有些章節則比較傾向於理論，尤其是到了後來。
這就是我看待自己生命的方式。希望讀者能夠接受這樣的呈現方式。
第一章，我描述了現在的生活剪影……一個有泛肯納症殘餘徵狀的成人。
第二章回到過去，從我出生後比正常速度更快的發育，直到爆發肯納症。
肯納症從何而來？成因是什麼？
有人認為是遺傳、情緒因素、環境影響、預防注射或其他原因。
其實我們都完全搞不懂成因，
但是我想，找到肯納症成因的可能性還是在的……
或許假以時日我們會發現泛肯納症其實是一連串疾病，以相似的方式表現
出來。
第三章描述我陷入肯納症的時期。
我對這段時期有一些記憶，但是主要是靠我父母的回憶，
他們為我做了什麼、我行為如何、功能如何。
那時候，大家沒有早期療育的觀念。
我父母忽視專家的建議，不肯讓我離開熟悉的家庭環境，
做了他們認為「對」的事情。
第四章，普特南時期，回顧了我在教育「非典型發育」兒童特殊學校的經驗。
我很感謝我的幼兒園老師提供這部分的資料。
在第二版中，
回覆刪除第五章的幼兒園經驗增加了亞斯伯格症及肯納症患者如何受到感官議題的
影響。
第六到八章描述我在公立學校的經驗。
剛開始簡直是社交和教育災難。
和許多肯納症或其他障礙患者不同的是，
到了國中高中，我學會和環境互動，發現和別人一起演奏音樂的樂趣，
事情開始好轉了。
第九到十一章是大學和工作經驗。
不論是過去或現在，大學對我都是天堂，
但是工作職場或某些人心目中的現實世界則不是。
根據我的經驗，教育機構強調學習和創意，
比會計金融這種商業界更願意包容個別差異。
結果就是我一直待在學術界，未來也會留在學術界。
現在有愈來愈多的泛肯納症患者上大學，
我也寫了一篇如何選擇最適合的大學，
並增加了一篇教大家進入大學、職場與社會時，
如何一步一步準備面對自我發聲的挑戰。
在其他章節，寫這本自傳和我的人生開始互相重疊。
這時，肯納症這個巨龍甦醒了，逼我踏上旅途，
了解這種存在模式，發掘自己和肯納症的關係。
我用「存在」這兩個字，而不用「疾患」，
因為我在想，泛肯納症是否應該被視為「另一種存在狀況」，
而不是正常存在狀況的一種病態的變體。
我和其他肯納症患者建立關係、
和他們一起討論、思考如何向別人表明自己有肯納症，
藉以重新檢視肯納症。
這些過程幫助我想清楚肯納症對我的意義，
呈現了我對肯納症和亞斯伯格症的研究與思考，
以及我如何運用個人經驗和研究協助其他泛肯納症患者獲取更好的生活。
參考看看
現在，他已完成波士頓大學特殊教育的博士學位，
回覆刪除專門協助泛自閉症患者發揮最大潛力。
除了輔導兒童、宣導自閉症之外，史帝芬在全球各地演講，
主題包括成人的教育、人際關係、工作和出櫃等。
他在《破牆而出》中分享了自己對音樂與學習的熱愛
，以及作為自閉症患者的困擾及人生收穫。
史帝芬•蕭爾也是新英格蘭亞斯伯格症協會的董事長，
以及麻省自閉症服務協會、美國自閉症協會、
美國自閉症與亞斯柏格症協會等相關機構的董事。