2010年1月31日 星期日

我們都知道「自閉症」其實我們並不知道它的內涵


自閉症像沒有門的房子,躲在裡頭的小孩總不習慣開燈。
在天寶的自敘裡,
我們終於有機會走進一個有自閉傾向的世界。

被診斷有自閉症的天寶,
擁有著另一套全然不同於一般人的思考模式,
是別人容易誤會和困惑的。
然而天寶找到方法走了出來。

透過這本書,展現出她的內部世界,
日子是否因此而變得更幸福了,恐怕是沒人能知曉的。

但對天寶而言,

她確實很清楚自己一切作為 是因為自己的努力。

本書全然沒有煸情的勵志悄節,
卻是以純度百分百的樂觀,渲染了每一位閱讀者的心情。

大家總是以為,
自閉症的孩子活在自己的世界裡,
不跟外人接觸,外人也無法攻堅進去。

除此之外,頂多就是電影「雨人」中,
達斯汀‧霍夫曼所代表的

那一眼就能辨出散在地上的火柴有多少根的人。

雖然我們都知道「自閉症」這個名詞,
但其實,我們並不知道它確切的內涵。
因此,這本自閉症自己寫的「星星的孩子」,
在增進世人對自閉症的了解上,就特別有意義了。


對許多家長與老師,

自閉症像沒有門的房子,躲在裡頭的小孩總不習慣開燈。

這個病就像探看一扇昏黯的窗子,

如果自家兒女沒有罹患,簡直沒有伸頭一望的動機。

天寶葛蘭汀點亮了幾顆星星,

讓我們提起關懷好奇,甚至帶點嚮往,

像看待聖修伯里那個孤獨而自信的小王子。

作者
天寶‧葛蘭汀,雖然自幼患有自閉症,
卻擁有亞利桑那州立大學畜牧科學碩士,
並於一九八八年獲得伊利諾大學的畜牧科學博士學位。
她是當今少數的牲畜處理設備設計、建造專家之一

讀者書評邂逅一葉晚風

「我心腸非常硬。

我無法付出愛給任何人,也無法接受任何人的愛…

我喜歡東西甚於人,而且完全不關心人。」
--p.132

這段話,彷彿是我自己寫的。

我常不明白

為什麼自己對於身邊親近的人的苦痛悲喜無法付出關懷。

我可以喜歡玩偶,可以想像一支鉛筆被折斷的痛,
可是我對人卻是 出奇的冷漠。

這個「人」,不是單一的人,而是泛稱的人。

我知道自己從小就有自閉(的傾向):
家裡來了客人只會躲在房裡/沉浸在自己的世界/
不愛接觸眼神/不知如何在人群中自處。

但是,難的是,知道了,接下來要怎麼辦?
作者正視了自己的問題,


而且,她的母親也不逃避怨尤,

為她尋求更適宜的環境與治療,
讓她終於能在自閉之中,還能夠發展自己的路。

 對於精神狀態正常的人來說,

或許不能體會一個相對不正常的人,
想要在這個社會生存的那種掙扎。

作者從小時候就是個怪胎,

然而她善用了自己的才能,開發出一 條路。
一個小時候對「牛槽」有興趣的人,

長大後成了畜牧科學博士。


當然,不是每個自閉症的人都可以如此。
但是至少,一個人可以活的不是那麼負面。

作者葛蘭汀
編/譯者:應小湍
出版社:天下文化
出版日:1999/06/30

強迫症後群新治療觀-許正典 醫師

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文章標題:從灰色到彩色─強迫症後群新治療觀

轉載作者:自uho優活健康網 (http://www.uho.com.tw)

文章網址:http://www.uho.com.tw/sick.asp?aid=4063

文章內容:

「明明己經確定我的孩子是從我手中交給褓姆,

但回到家後仍不敢確定小孩是否真的在褓姆家,

於是再花了半個小時回褓姆家看,

結果那天總共來回三趟,花了5、6個小時才精疲力竭的回家,

而回家後還要面對一堆未做的家事,

晚餐煮魚湯時一直在翻攪是否有玻璃碎片在裏面,

入睡前還得耽心瓦斯門窗忘了關而一再起床檢查來回十幾次,

這樣的生活己經7、8年了,

一直重覆而令人沮喪的想法,

以及無法擺脫的行為就在我清醒時不斷的困擾著……」

這是一位強迫症候群中的典型強迫症患者告白。



多年以來,許多人認為強迫症是一種少見的疾病,

但因為病人會隱瞞病情不承認是病而不尋求治療所以被低估了,

事實上,在所有人口中一罹患強迫症的機率是100人中有2-3位,

推論全台灣大約40有萬~60萬左右的病人,

不但高於精神疾病中的精神分裂症,

躁鬱症或恐慌症,也比氣喘或糖尿病還平常。

但更廣大的一群和強迫症

有共同主題或核心的臨床症狀被稱之為強迫症候群,

保守估計約有100萬~150萬的人

受苦於除典型強迫症外的其他三大類疾病。



以身體外觀或感受偏見為主的疾病典型

(Preoccupation with body appearance or sensation):

這群主要特徵是重覆且固執於外貌及體型,

甚至有人是認為自我感消失,

因而反覆作整型手術,不停減肥或一再身體檢查。



衝動控制疾病(Impulse control disorder):

這類患者症狀是在沒有合理的動機下會重覆出現

自己不能控制而傷害他人或自己利益的行為,

如不可自拔的沉溺賭博,

拔毛拔髮至童山濯濯或不為金錢目的的竊盜及到處播種的性愛成癮等。



神經性疾病(Neurological disorder):

主要常見於孩童,如自閉症的侷限,

重覆而一成不變的興趣或活動(看固定電視節目、咬指甲、撞頭等),

有些是妥瑞氏症(Tourettes,syndrome)

集中於抽搐或舞蹈動作的運動性強迫行為。



強迫症候群的核心症狀就是強迫性思考或強迫性行為,

是一個在生理上及行為上與上癮有關連的綜合精神神經疾病,

最新研究顯示和大腦前額葉一尾狀核活動異常

及血清強力素(Serotonin)的分泌不平衡影響最大,

由腦掃描圖片可看出治療前後腦結構活動變化愈大的,

臨床的治療反應也愈明顯。



也證明以思想和行為可以改變基本的腦功能運作,

在UCLA的史華滋(Jeffrey M.Schwartz)醫師

將傳統的行為治療修正,結合暴露與不反應法,

在不用藥物的情況下

使參與治療的十八位強迫症病患,有十二位有明顯的改善,

這就是在專業醫師指導下的

「四步驟認知行為自我治療法」(4Rs-CBT),

而四步驟治療法的4R四步驟是指

再確認(Relabel);再歸因(Reattribute);

再轉移(Refocus);再評價(Revalue)。



運用四步驟自我治療可協助病患瞭解強迫性想法和行為的由來,

學習如何處理症狀所導致的焦慮和害怕,

可避免習慣性強迫性行為,進一步以新而健康的行為取代。



另外,在藥物治療上,

由於新一代選擇性血清強力素回收抑制劑(Luvox or Prozac)的開發,

臨床應用上可有效改善血清張力素的不平衡分泌,

治療效果和四步驟治療不相上下,(約50%~60%),

最近研究顯示Luvox可有效改善半數的成人型自閉症,

超過5成的身體外形不良症(Body dysmorphic disorder),

及高達7成的病性賭博(Pathological gambling)。



令人鼓舞和期待的是若結合四步驟認知行為治療法和藥物治療.

更有超過8成以上的療效,

在台灣歷經大地震浩劫後,許多人開始出現反覆的恐懼,

搖晃等強迫性想法及一再檢查或逃離危險的強迫性行為,

若能針對隱藏強迫症候群的受苦人民

給予四步驟認知行為治療法及藥物治療,

相信可使強迫的年代,焦慮的社會,

沮喪的人群看到千禧的曙光與希望。


轉載聲明:本文轉載遵守  http://www.uho.com.tw/cc.asp 之規定

許正典 醫師 / 臺安醫院 - 心身醫學科暨精神科


2010年1月29日 星期五

現在家長比較會為身心障礙的孩子爭取權益






學測登場 身心障礙考生創新高

(中央社記者林思宇台北29日電)

99學年度學科能力測驗今天登場,

大考中心統計,今年身心障礙考生有 199人,


包括視障、肢障等,人數創下歷年新高。



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每次大考,堅持向學的身心障礙考生均是外界焦點,

今年身心障礙考生全台共有199 人,

以視障考生67人為最多,

包括精神官能症在內的多他障礙類別考生,也有45人,

比去年增加12人。



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今年在臺灣大學考場應試的身心障礙考生,

從去年的50幾人增為79人,

增加最多的是精神官能症的考生,例如憂鬱症、躁鬱症等患者。



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此外,有1 名臨時增加的重病考生,

帶著帽子與口罩,在媽媽陪同下進入考場,

因為大考中心目前無法讓考生在醫院內考試。



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臺大註冊組主任洪泰雄表示,

現在家長比較會為身心障礙的孩子爭取權益,

校方也盡全力配合各種特殊考生的需求。




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2010年1月27日 星期三

選系不選校 未來升學趨勢

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立報2010/01/27【記者游婉琪台北報導】

先選系還是先選校,

這可能是許多學生家長面對升學選擇時的兩難。

讀者文摘公布「台灣暨亞洲高等教育大調查」,

結果指出,台灣民眾在選擇高等教育機構時,

個人興趣超越大學聲望成為關鍵,選系不選校成為台灣升學主流趨勢。



讀者文摘針對

台灣、香港、新加坡菲律賓泰國馬來西亞、中國等


亞洲7個地區進行高等教育問卷調查,總計1萬1,430份問卷中,


台灣回收有效樣本1,802份。在信心水準95%下,抽樣誤差正負2%。


調查結果發現,不同於亞洲地區以學費作為主要考量,


近8成台灣民眾關心所學是否與興趣相符;


人文社會科學、藝術設計成為年輕學子偏好系所。



讀者文摘資深經理曹富生表示,金融海嘯帶來就業市場的轉型,


顛覆過去名校情結與理工當道現象。


長庚大學副校長陳均侃指出,


選系不選校現象在熱門科系較明顯,以長庚新生為例,


仍有40%比例學生是以分數落點決定就讀系所。



在選系優於選校趨勢下,陳均侃表示,


各校在專業表現差別不大,反觀通識教育多被輕視


各校應致力凸顯辦學特色,以整合跨領域為未來努力方向。





成功大學校長賴名詔建議學生,


進入職場時,應選擇自己熱愛的工作而非熱門工作。


他以自己研究的冠狀病毒為例,


冠狀病毒在過去屬於冷門研究領域,


直到幾年前SARS疫情擴散時開始熱門。


賴名詔玩笑表示,自己沒有高興太久,


SARS疫情一解除,冠狀病毒再度回到冷門,顯示職場變化快速。



教育部部長吳清基表示,


名校不再是升學唯一指標,肯定學生選擇符合個人興趣潛能科系,


顯示台灣高等教育的進步。


至於學費並未成為民眾主要考量,


也反映政府落實對弱勢學生的助學措施比國外進步,


家長更加重視子女教育,願意「忍痛」投注金錢。


調查結果同時反映金融海嘯後,學生對於科系未來求職機會的重視。



遠傳電信人力資源部副總經理吳炳燿表示,


許多學生畢業後找不到工作,但企業最常見的問題卻是:


「我要的人才在哪裡?」


以當前企業熱門業務職缺為例,過去到大學徵才的經驗讓他感覺,


大學生普遍認為業務人員業績壓力重,風吹日曬還得在外面跑很辛苦。



吳炳燿表示,業務人員對於企業的成長扮演重要角色,


學生應從基層做起才能從中學習。


清雲科技大學校長李大偉表示,


企業用人會從「肯做」與「能做」去看員工的態度與能力,


學校培養學生專業教育,卻難以培養好的態度。


畢業生進入職場後如果工作態度良好,


業界會願意提供更多職缺給學生機會。



吳炳燿指出,


台灣學生在面試時普遍未展現出自信與企圖心,


反觀大陸學生經常在面試時承諾,


5年內若沒有升上部門經理便辭職,


吳炳燿鼓勵台灣學生應培養企業家的冒險精神,


進入職場後也能保有開闊心胸持續學習。


過動症用藥 不應被汙名化-高淑芬醫師

下一張(熱鍵:c)


文/高淑芬醫師(臺大醫院精神醫學部主任)

(99年1月24日)

前不久,發生安親班老師私自給予學童非經醫師處方的藥物,

經由多家媒體不適當的以聳動不實的標題和內容轉移焦點,

使「注意力不足過動症」

(以下簡稱「過動 症」或「ADHD」)學童藥物治療被汙名化,

將衛生署核准治療過動症的管制藥品(利他能),

與「毒品」、「古柯鹼」等字眼畫上等號,

造成學童、家長及老師 的疑慮與困擾。


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筆者近二十年來致力於過動症臨床醫療及研究,

以下分享臨床經驗與研究心得:


過動症學童 均須藥物治療嗎?

學齡期孩子若被嚴謹的臨床診斷確定是過動症,

且其症狀在學習、人際互動以及家庭方面造成明顯障礙,

就必須考慮藥物治療,以增進腦部的執行功能,

也有助於行為治療效果。




臨床上,我會在第一次門診衛教個案及父母有關過動症的知識,

提供針對過動兒親職教育的基本知識,並鼓勵個案試著改變。

若還是無法改善,就需要藥物治療。

藥物治療基本上至少要半年到一年左右

再進一步臨床評估是否需要繼續藥物治療。


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最近媒體所報導的治療藥物,是指短效型的methlphenidate(利他能)。

利他能已被核准且使用於治療過動症數十年,

也是健保規定的第一線用藥,

和長效型(專思達)的療效和安全性,已經數百個研究證實;

另一類核准的藥是:「思銳」,已在臺灣使用三年,

這兩種藥物不管在國內外,

都有相當多研究顯示

能有效改善注意力、減少衝動和過動、增加社會適應能力以及認知功能。

用藥的副作用,主要是會影響食欲及睡眠,

建議與醫師討論後決定服用何種藥物。


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過動症和藥物治療 不應被汙名化

門診時,常聽到孩子說他「不想吃藥,因為藥很苦」,

或「我會忘記吃」,「帶藥去學校很麻煩,藥很小粒會不見。」

「一吃藥,同學會說我是過動兒,有人吵架 就會說是我引起的,

東西不小心壞掉了就說是我碰過的。」



所以他們經常不想吃藥。

因此門診醫師需要花相當多時間給予情緒支持,

協助了解藥物對他們的幫忙,並 教導他們一些溝通或社交技巧,

讓他們不只接受自己的症狀,也增進別人對他的了解。


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由於社會大眾對過動症的知識不足,

常將他們和「不學 好」、「故意的」、「偷懶」、「壞小孩」

這樣的字眼畫上等號。

而媒體不正確的報導以及對過動症的誤解,更將這些小朋友汙名化。

部分媒體甚至將第一線用藥利他能,

與「毒品」或「藥物濫用」畫上等號,

不僅非常不適當,也可能造成患童從小即誤認自己是吃「毒品」長大,

讓原本坎坷、充滿挫折和被歧視的人生雪上加 霜。



社會大眾必須尊重過動症孩子的人權,

也尊重他們接受正確治療的權利。




藥物治療就夠嗎?

單純的藥物治療能促進腦部 功能,

然而完整的治療必須結合醫療、家庭和學校共同照護。

我們不僅要了解、支持過動症孩子,

提供一個讓他能專心、且溫馨的正向環境,

父母也應有正確的親職教育技巧;

學校更應在學習上做個別化的調整,

包括:資源班教育、社交技巧、溝通團體治療訓練,

以及個別心理諮商等。

同時老師扮演非常重要的角色,

可帶領全 班發揮同儕互助精神,

有利過動兒正常快樂的成長,也給其他孩子難得的學習機會。




過動症學童、父母、老師 需要被尊重與支持

不論是過動症孩子自己,或其父母及師長,都面臨相當大的壓力,

他們需要的是正確的知識及治療,而不是被汙名化。

有些報導不僅將這些學童汙名化,甚至指責這些父母,

好像父母因為有這樣的小孩而必須負起所有責任。

臺灣的教育環境需要改善,對於老師辛苦的教導,

也應該鼓勵,而不是指責。




過動症孩子若接受適當治療,

將來對他自己和整個社會,都會有貢獻;

如果因為錯誤的報導而被汙名化,使孩童沒有獲得正確治療,

或因汙名化,造成這些學童被排斥,或讓他的父母老師被指責,

整體而言,對這群過動症學童是相當不利的。




我看著許多過動症孩子長大成人,

看到他們因治療在人生中產生正向的巨大改變,

我實在不願見到一個可以幫助他們發揮潛能的藥物被汙名化。

當然,任何藥物都有其副作用,

但是當我們需要藥物時,

特別是這些藥物都經過嚴謹研究認可和監督管控,

還是應善用這些藥物協助過動症學童。




出國讀書 未必有利於孩子

有些父母因孩子在校不能適應,

考慮將孩子換到一個對過動症學童比較了解的歐美國家,

認為這樣他們較能適應環境。

筆者最近也看到一篇報章投稿,

文章中有相當多對教育制度和老師的指責,

甚至有較極端的論述:

「沒錢的就留在臺灣吃利他能,有錢的就到國外去,不用吃藥。」

在我二十年的臨床經驗裡,看到數千個過動症孩子,

目前也有二十個左右的門診個案,因為過動症關係而出國讀書,

但我認為出國不能夠完全解決孩子的問題。




首先要了解的是,

在臺灣,就筆者以健保資料分析,

一直到二○○七年之前學齡前的孩子,

也只有百分之一點二的孩子有注意力不足過動症的診斷,

其中還包括一些智能不足或自閉症孩子;

若純粹一般智能正常的孩子,可能不到百分之一的比例,

這個數據不到國內過動症盛行率百分之七的五分之一。

而其中被診斷出ADHD的孩子,

大概六成有接 受藥物治療,這樣的比例比歐美國家都還來得低。




就筆者門診的經驗,這些孩子如果因過動症出國受教育,

至少剛出國的頭兩年,大都會回來 臺灣繼續拿藥,

即使到美國、加拿大之後,可能不到一兩個禮拜,

老師就看出這些孩子有過動情形,而馬上要他進行藥物治療,

且學校對治療也有很嚴格的要求和規定。

歐美國家對藥物治療比我們的觀念更先進。




臺灣填鴨式的教育需要改善,老師對這方面的認知或處理方式,

也仍有進步空間,但絕不是「沒錢的就留在臺灣吃利他能」。

如果孩童仍有明顯的注意力不足過動症症狀,

他們就算到了國外,也需要繼續治療。




資料來源 :特殊教育

 

2010年1月26日 星期二

誰在牆裡?誰在牆外?




書名:破牆而出:我與自閉症、亞斯伯格症共處的日子

作者:史帝芬.蕭爾(Stephen Shore)

譯者:丁凡

出版:心靈工坊 2008 / 11

《破牆而出》並非只是一本個人自傳。


當一位亞斯伯格症者透過生命敘說和書寫向世界自我揭露,


你、我如何面對?


作者史蒂芬‧蕭爾博士本身是亞斯伯格症者,


也是鑽研自閉症(或稱肯納症)的特殊教育博士,


全書依循時間軸線回溯其自出生、求學、就業至成家的成長歷程。



憑藉近乎鉅細靡遺的記憶和資料蒐尋,


生動詳實地呈現亞斯伯格症者的發展特質和生命轉折,


以及母親、妻子和老師等重要他人眼中的他。


這是一本真誠又饒富人味和啟發性的著作,


全書內容將個人經驗、感受、觀點和學理交相滲透、流暢鋪陳,


書末有關亞斯伯格症者就學、職場和社會適應的建 議和資訊,


具有參考性也可見作者的用心。



由於作者具備專業背景,知其然也知其所以然,


得以進一步精準分析和描述行為或經驗背後的意義和脈絡,


也為故事的可讀性加分。


除了縱向的時序串連之外,從書中各時期的事件中,


另可窺見


家庭、學校、社區和社會等


各層級環境對亞斯伯格症者的交互影響和重要性。



作者在書中藉由


存在主義心理分析的生物我、


內在自我和公眾自我等三個層面來概觀自身的存在,


這不失為詮釋亞斯伯格症者的適切模式。



亞斯伯格症有其生物性的成因與生理感官上的特質,


他們也具有自我內在覺察的能力,


卻往往在人際互動中面臨公眾自我的試煉。



或許,作者在寫作過程也再次經歷這三個層面的探索和調整;


然而,除了自我追尋和自我解放之外,


本書所呈現的內容、意涵與視野,


實已超脫小我而擴及對大我的觀照和行動,


亦即已提升至自我實現的層次,對亞斯伯格症者自身而言,


也許這才是真正的「破牆」。



一般讀者可從本書認識亞斯伯格症,


分享作者在社交溝通、


感覺經驗和成長歷程中的苦樂、起落與特殊需求,


進而勾勒或改變眼中對亞斯伯格症者的形象認知。


相關專業人員則可在閱讀過程中,對照既有知能和實務經驗,


從而在亞斯伯格症的專業思考和療育上


產生可能的啟示、激盪、填補或修正。



書中出現若干與亞斯伯格症相關的專有名詞和譯名,


諸如:自閉症、泛自閉症、類自閉症、自閉症光譜、


高功能自閉症、廣泛發展障礙、未分類之廣泛發展障礙等,


這些名詞有其學理和臨床上的專業界定與區別,


對一般讀者或許難以充分解讀。



不過,作者也試圖提供我們面對異同和分歧時的反思與態度:


這些所謂的疾 患,「是否應該被視為『另一種存在狀況』,


而不是正常存在狀況的一種病態的變體」。


生命本就具有多元樣貌,世界因此而豐富美好,


本書讓我 們看見有人正以如此的狀態存在著,


誰在牆裡?誰在牆外?無形高牆終將崩解?我落入沈思。


(本文取自該書序文/心靈工坊提供)