關懷亞斯伯格症座談會精彩實錄(98.12.12)Q&A時間2

承上文

可能的合併症

1.合併注意力缺失過動症的比率高達百分之六十。

2.對立反抗症，亦即習慣性跟別人吵架。這對亞症患者而言是很正常的。

3.憂鬱、躁鬱、焦鬱症

4.強迫症。亞症的固著性行為與強迫症很難區分，一旦其行為對我們產生困擾，就可以歸入強迫症。

2Q：健忘、疏忽會是亞症特性之一嗎？

2A：健忘、疏忽不足以診斷亞斯伯格症。

常常忘記把書包帶回家，因為書包不是他在乎的，不見得是他不記得；

老師講課，他看東看西，是因為他不在乎這門課。

這也是亞症常被誤診為注意力不足的原因。

3Q：吳醫師會建議家長如何確診呢？有建議次數嗎？

我們如何尋求醫療資源？

3A：請資深家長分享

資深家長：評估過程中，老師說孩子是亞斯伯格症，但醫生說是「臨界」，

我問醫師：「我如何確定他到底是不是？」醫師：「我不趕給妳下判斷。」

到現在，我也只能固定回去看診。

A：以Gillberg的診斷標準為例，

1他符合一項，但2他沒有，4一項……，這就是標準，

醫學講求實證，要是不符合以上診斷，

所以我們也只能說他「像 是」亞斯伯格症。

門診觀察的時間有限，父母親也不知道要告訴我什麼東西，

所以我會建議家長、尤其是那些不知道要告訴醫生什麼的家長去看書，

告訴我哪幾個項 目像，以幫助我做診斷。

Q：亞斯伯格症似乎是無藥可醫，我們要改變他嗎？

Q：親戚小孩吃藥，會有食慾不振、昏昏欲睡的後遺症，

這樣的副作用是安全的嗎？

Q：我的小孩今年念小四，

有亞斯伯格症合併過動症，適不適合用藥呢？

A：我先說明確定診斷後的好處。

當他的行為已經干擾到生活，確定診斷是對他有幫助的，

幫助身邊的人了解患者的困難。

一個小學3年級孩子的爸爸患肝病，我問他：「你知道爸爸得了什麼病嗎？」

他說：「我不要講，我講了妳會說我在講統計數字。」「沒關係，你說說看。」

「我爸爸得了肝癌。根據衛生署的統計 數字，肝癌5年的存活率是……」

其實他關心爸爸，他上網查相關資料，但這不是我們期待的感性的回答。

他爸爸過世後，我問這孩子：「對你的生活有影響嗎？」

他回答：「很麻煩，眼睛會看不清楚。」這是他表達很難過的形容詞，

他沒辦法用情緒的字眼來告訴你。

診斷是為了了解他，診斷以後的意義是為了協助教養方式。

知道他是過動症，你就能接受他無法久坐的事實，但不代表可以允許他打人。

我們看到有人坐輪椅，就會幫忙開門，

但這些孩子患的是一種隱性障礙，我們看不到，

所以我們必須練習從他腦子看他，然後去稱讚他的進步，

不要拿他和同年齡的正常小孩比較。

另一個診斷候的好處是「援助」，教育單位能提供需要的協助。

有些能力好的亞斯伯格症孩子，當被問道：你知道你有什麼問題嗎？

他會告訴你：我有亞斯伯格症。

「什麼是亞斯伯格症？」「就是沒有辦法懂得別人的表情，還有……」

《星星小王子》一書，說的是亞症孩子以自己的角度去看他的問題，

他能懂得自己，才會活得比較快樂。

《亞斯伯格症進階完整版》中有針對「診斷」的詳細說明，

看「心智理論」那一章，你可以了解為什麼他沒辦法聽懂你的話。

本書另一個好處是告訴你處理方法，包括語言、認知能力等。

再來討論到吃藥問題。

我常跟家長說，診斷不一定代表要吃藥，

診斷是告訴你孩子有這方面的困難，你要練習去處理他的困難。

至於什麼時候該吃藥，我會跟家長討論兩個大原則：

一，影響到他的學習表現；二，影響到他的人際關係。

有家長不敢接電話，怕老師打電話叫他去學校，因為孩子打架惹事。

這時候就可以用藥，讓孩子、讓你自己、讓老師都好過。

Q：焦慮會影響免疫系統，導致蕁麻疹嗎？

A：會，但很少。

有些病患焦慮時氣喘會發作，身心本一體，不能分開看。

但我不會把蕁麻疹歸因於焦慮，因為他可能真的碰到了會讓他過敏的東西。

Q：確診後，需不需要過一段時間再次去確診？

診斷結果會不會隨著時間年齡而改變？

A：看目的。

確診的目的有二：更了解患者，以及得到社會資源。

我有很多家長不做診斷，

因為他們知道孩子的困難在哪，也不需要用藥，所以不需要做任何診斷。

總之，還是要看診斷的目的，是要更了解他，或是要得到社會資源。

有一些孩子是亞斯伯格症合併注意力不足，吃藥後注意力會改善。

另外，合併焦慮症或憂慮症的比率也很高，尤其是大一點的孩子。

現在有些研究顯示，亞症孩子自主神經功能較亢進，

容易緊張，加上頭腦比較僵化，變通能力差。

所以當家長禁止孩子做某件事時，

一般孩子會想辦法讓它變可以，但亞症孩子會一直問為什麼不可 以。

亞症本身無藥可治，但如果診斷是為了其他的合併症，那是可用藥物改善的。

Q：請問藥物副作用的問題。

A：藥物絕對有副作用，吃牛肉、豬肉也會有副作用，

但吃藥的副作用沒有那麼恐怖。

治療過動症的最常被使用的利他能

（短效型中樞神經興奮劑）使用已超過50 年，

可以改善注意力不集中，但會影響胃口，導致孩子身體發展遲緩，

這時我們會建議在假日或暑假時暫時停藥。

如果有頭痛、肚子痛等副作用，我們就會減少劑 量。

我常看到學校發的DM，

把利他能列為毒品，那是不公平的，恰當使用對患者的幫助是很大的。

目前無相關證據證明是否會對腦部產生不良影響。

我女兒有注意力不足的毛病，沒辦法把把事情規劃好並如期完成，

例如牆上貼滿10張便條紙註明代辦事項，

2周後還是那幾張，一件也沒有完成。

不用利他能，成績排名約在15名，

用藥物協助後，可以進步到前3名。

Q：針對青春期的叛逆、固著性，以及與同儕相處不好的行為，

要以處罰來糾正嗎？

A：管教是個藝術，沒有一種方法是絕對有效。

我有個學妹，老大國一時被確診，今年已經18歲了。

這個孩子的問題行為是常揚言：

誰碰到我的頭髮，就跺他手指，所以他的興趣是研究武器。

因為常被騙錢，他高中後兩年沒有就學，而是在家學習。

剛上高中時，他甚至會跟媽媽動手。

現在，這位孩子的行為已經大有改善。

學妹告訴我教養關鍵：「親子關係一定要好。」

即使過程有衝突，長期來看，關係還是和諧的。

亞症患者有個優點：一旦他認知到一個規定，他會遵守。

所以他討厭犯法、討厭闖紅燈，會在學校指正別人：你做錯了。

總之，不要用暴力，壓得下他的行為，這就不叫亞斯伯格症了；

你只可以堅持不給他要的不合理的東西。

Q：問題是，學校老師不見得懂這些孩子？

A：所以老師也要多看書，

社會尤其需要像智園這樣的出版社，持續發行特教好書。

Q：用藥年紀有無限制？

A：原則上學齡前不用藥，除非干擾到生活或學習。

不用藥時，我會建議過動的孩子吃魚油，

有一篇文章提及Omega3對孩子有效；但重點是不能過量。

GABA對過動的孩子也很好。

但這些替代性的東西，效果還是有限的。

Q：我女兒讀小一，會在升旗時脫褲子。

這是什麼樣的心態，又如何處理呢？

A：造成這種行為的原因很複雜。

我們要觀察的是「出現這個行為的結果」，

是否因為升旗無聊，不想升旗，只要脫褲子就不用升旗。

如果是這樣，就要處理升旗的事。

有個案例是，

他在學校時，你一叫他做功課就吐口水。

他一吐口水，老師就罵他、抱走他，他就不用做功課了。

我們的治療師也很堅持，押著他寫功課，即使他吐了18次口水後，

沒寫完還是不准走，這樣的治療方式，讓這孩子的不當行為從此消失。

所以，如果妳的孩子是因為不想升旗，

那就要去處理升旗、而不是脫褲子這件事。

Q：我的孩子是亞斯伯格症伴隨憂鬱症，醫生讓他服用百憂解，

說是可以改善固著性行為，但看不出成效。

A：核心症狀是亞斯伯格症的話，對藥物療效的反應是比較差的。

如果享受這固著性行為，用藥是無效的。

例如我的一位高功能自閉症合併強迫症，每天走一步退兩步，

他深感痛苦，此時用藥就有效。

Q：亞斯伯格症對時間的控管都很差嗎？

A：不一定。有些孩子是很在意時間的，堅持幾點幾分要做什麼。

這要看你要他在意的，是不是他在意的。

Q：我的孩子很怕生，在公共場所講話很小聲，

回到家卻又一直講個不停。如何糾正他的習慣呢？

A：如同我剛提到的歸因在他身上，告訴他做這件事對「他」有什麼好處。

對他說：「你講話大聲點，老師才能聽得到。」這對他沒有意義，

你要告訴他講話大聲的好處，

例如比較容易交朋友等，這對他才有意義。

相較之下，

亞斯伯格症孩子比較容易交朋友，高功能自閉症就較難。

我們會叫孩子在學校跟三個同學說好，

然後在本子上打勾勾，回家媽媽就會給他五塊。

這也是一種他能得到的好處。

另外一個方法，

是爸媽要參與，不能光跟他說：「你去玩，你去交朋友。」你要玩給他看。

例如，爸媽邀三個小朋友（不要太多，免得他們自己玩在一起），

爸媽從觀察他們玩樂的情境中，去學習如何教導。