吳佑佑醫師帶大家認識亞斯伯格症98/12/12
很高興在這與大家分享我臨床上的經驗。
事實上，不管是自閉症、亞斯伯格症、高功能自閉症等
現在統稱「自閉類障礙症」的族群，
他們的差異性都非常大，再加上年齡、個人特質等，更拉大了差異性。
所以我們在做廣泛介紹時，
很多家長會覺得「你沒有講到我想要聽的東西」。
不同於我去學校演講、全部都是高中生或國中生，
今天現場的年齡分配並不一致，
國、高中生與亞症共處已久，有一定的自理能力了，
所以我描述的個案會以現場居多的小學生為主。
生理年齡上，8歲與18歲的孩子相差很多，
心理年齡上，亞症8歲與18歲其實是沒有差距的。
你會看到一個15歲的孩子，維持著4、5歲的 情緒發展，
這就是很典型的亞斯伯格症特徵。
目前使用的官方名稱「廣泛性發展障礙」
（PPD，Pervasive Developmental Disorder）其實並不恰當，
但仍從1994年延用到現在。新的診斷手冊會在2012年發行，
我們可以期待屆時會不會有新的診斷名稱。
現在大家較能接受的是ASD
（Autism Spectrum Disorder，泛自閉症障礙）這個概念。
所謂的廣泛性發展障礙，
就是他在發展上有嚴重的缺失，這些缺失可能涵蓋不同的領域。
大家第一次聽到廣泛性發展障礙時，可能會覺得這像是智能障礙，
事實上， 很多自閉症的孩子，在記憶、拼圖等特殊領域，能力強於一般人。
它雖然屬於精神科疾病，
但與精神分裂症有很大差異，自閉症是一種發展性的障礙。
教育單位把ASD翻成自閉光譜障礙症，
所謂的光譜(Spectrum)，從顏色的觀念來解釋，
就是從極端的黑到白，中間會有很多種灰，這就是光譜的概念。
愈來愈多精神科用光譜的概念來形容疾病，
因為，很多時候我們不能用1或2、有或無來形容這些問題。
廣泛性發展障礙（或泛自閉症障礙）
最主要的症狀可以分成三個項目去看：
一是社會互動，也就是人際關係的問題。
二是語言溝通障礙，
三是行為、興趣或活動模式非常局限，或有重複刻板情形。
不同孩子表現出來的差異也會相當大。
廣泛性發展障礙的症狀一定是發生在3歲之前
國內外專家不喜歡太早診斷亞斯伯格症，
我在耶魯的老師就不針對4歲前的孩童做診斷
因為在這年齡的一般孩子， 固著性行為是很正常的現象。
但考慮到診斷有助於治療時，
我就會提早下診斷，我最早的病例是一歲多。
要提醒家長的是，診斷不一定是正確的，我也會有誤診的時候，
所以不管是提早或延後下診斷，絕對是一門學問，
不是1、2、3點就可以去列舉出來的。
自閉類障礙症，差別為何
泛自閉症障礙包括典型自閉症、雷特症、崩解症、亞斯伯格症，
以及非典型自閉症等，今天我們的把重點放在亞斯伯格症。
亞症與高功能自閉症是否能清楚區分，是有很大的爭議的：
有人認為兩者是一樣的，有人認為是完全不同的診斷，
有人認為亞斯伯格症是輕微的自閉症
臨床上，我們會認為高功能自閉症比亞斯伯格症好帶。
今天我在這裡說明的診斷標準，
不是絕對性的，但會是我目前最相信的。
鑑別的困難
今天大家聚在這裡，
可能是因為不同醫生給了你不同的診斷，讓你感到迷惑。
半年前，我被判定有高血壓，
我不相信，這半年來持續追蹤，後來也只能認了這個事實。
高血壓有儀器做判定，但精神科的診斷是靠眼睛去判斷，
我太常碰到被家長 懷疑診斷結果，我也的確做過錯誤的診斷，
例如把過動症診斷成亞斯伯格症
因為我們是現象學的診斷，沒有數字為依據，難免會犯錯，
但如果醫生已經追蹤半年， 一個月看一次、跟你講相同的話，
你就要練習跟著醫生一起看你的孩子了。
診斷的目的是什麼？
關鍵在「服務」，能得到適當的服務，才是家長關心的；
不能得到服務，有診斷結果也沒有用。
感謝智園出版
副社長暨總編輯王秀珍致詞
回覆刪除各位親愛的家長、老師，以及吳佑佑醫師，大家好。
這是智園第一次舉辦親子座談，
很多人問到，智園為何以特教書系為創業作，其實只有一個原因，
我跟大家一樣身為母親，經歷過懷胎10月、經歷過痛苦的生產，
孩子誕生後，看著他一點一滴地長大，
中間會有困難、有挫折，我們會希望有幫手，也曾經想逃避，
但我知道，母親沒有逃避的權利，就是這種永不放棄的理念，
一直驅使著智園一步步往前走。
智園在2009年8月7日、也就是八八水災的前夕成立，
為了我們的理想，不畏大風大雨，毅然冒雨前進。
我們的6個寶寶：
《亞斯伯格症》
《亞斯伯格症進階完整版》
《星星小王子》
《200個亞斯伯格症教養祕訣》
《自閉兒教養寶典》
《玩出優秀，玩出健康》
分別在11、12月誕生，
明年，我們還有特殊兒教養寶典、人際關係三書、
妥瑞氏症、過動兒等優質好書推出。
另外，我們也想做這些事：
1.建立親子花園會員資料庫：
請家長詳填問卷，之後我們的活動，都會以EDM、電子報的形式發送給各位。
2.建立特教家長教養經驗分享網站：
舉辦這次講座時，從開始的蒐集名單，我們就遇到困境，
那就是－－星兒的資料很分散。我不禁想，
如果有一天，我需要幫助時，我可以到哪裡找到立即的資源？
智園網站會朝分享園地的目標努力。
3.整合星兒網路社群資源：這些管道有很多面相，
我們會在官網上把所有的管道做聯結。
4.聯結政府與民間社福團體，並幫助有需要援助的。
5.定期舉辦親子公益座談，邀請像吳醫師一樣熱心的醫生加入我們的行列，
一起各位家長做交流。
智園的精神，其實就與每位母親一樣：
去奮鬥，去探索，去發現，並且永不放棄。智園會與大家一起加油。
第一次與吳醫師相約時，
我在候診間遇到一位母親，女兒從18歲跟著吳醫師到現在40歲了，
我告訴吳醫師：「好漫長的一條路啊。」
吳醫師回答：「其實我不偉大，偉大的是母親。」
今天，我要跟現場所有的母親致敬，智園會繼續完成該做的使命。
生命中充滿許多善意，不管是好母親、好醫師，
都值得我們獻上最高的敬意。
* 期待醫師在下診斷的當下能多一些同理，除非您的理由真得的很充分，
回覆刪除雖然多數情況下醫師是信誓旦旦。
* 嘗試在診間以父母能理解、接納的方式說服家長，
也許那會多花您一些看診時間。
* 父母們也別輕易在當下放棄您最關鍵的詢問，請醫師說服您，
讓您能夠誠然接受，無論他或她是亞斯伯格症，或是注意力缺陷過動症。
我女兒小五.在3年級時老師告知才知道他有亞斯伯格.看到好多家長留言.大家的心情都是一樣的.都希望他們能夠
回覆刪除過的快樂一點.我女兒3年級碰到壞同學.被欺負了兩年.(也辛苦了兩年)每次放學都會問他:今天在學校有沒有開心
的事呀!看著她臉上的表情.(無奈~)說實在每天我的心情都跟他同步.在過兩年他要國中了社會團體.人際關係.該
怎麼辦!如何幫助她..
與其愁眉苦臉，還是儘快找有專業的醫師看診討論。
回覆刪除老師的意見聽聽就好
如果老師告訴您，她懷疑您家女兒可能有癌症
您會相信嗎？