2010年7月13日 星期二

自閉症 那是生命中不能承受之重


2010-07-08  華夏經緯網

導語:

她和丈夫都是普通的上班族,他們組建普通的家庭,


以普通的方式過生活,生兒育女,撫養成人。


他今年五歲。


很少說話,脾氣暴躁,不與人相處,他是幼兒自閉症患者。


他是他們的兒子。


這個家庭,正在經歷著先天性自卑症的劫難,生活每天都被撕裂。


在他們之外,中國,2000名兒童中,就有約3名自閉症患兒。


他們很難被醫治,很難生活。


當我們走進其中一個家庭,探尋孩子的生長之路。


這恰似一面鏡子,映照著無數自閉症患兒家庭的苦悲。


——他們的磨難,為“生活要繼續”,貼上了堅強的標簽。



引子:


我和丈夫都是普通的上班族,寶寶三歲半時我辭掉工作專心的照顧他,


丈夫在外面也辭掉那份平穩的工作選擇在外面打拼,


我們的全部精力都圍繞在寶寶身上,


我想大概是上輩子我們欠他的,這輩子理應還他。


聽說,一部述了父親守護自閉症兒子的感人電影《海洋天堂》,


近期在各大影院上映了,我在網上看了電影的預告片,


置換場景與人物,那熟悉情節都讓我感同身受,


僅僅兩分鐘的預告片,就讓我有種被人掐住咽喉窒息的痛,


因為我同樣有一個患有自閉症的孩子。



寶寶二十個月了


我們好像生活在不同時空,你不停地轉動,拍手,


撕東西,驚聲尖叫,似乎完全不知道疲憊也不知道饑餓。


寶寶,我愛你,在懷胎十個月把你生下,我就將所有的愛給了你,


我希望你能健康快樂地長大。


但是,在你出生20個月左右的時候,我漸漸發現你似乎有些不同了,


你的特立獨行讓我覺得惶恐和無助。


你現在還沒有學會走路,但站起來卻可以跑跳,


我和你爸爸曾經一度以為你是個天才,


但是現在我們只希望你是個平凡的孩子,就算笨一點都好啊。



你不說話,也不會對我們的話做出反應,


總是一個人無緣無故的突然尖叫,歇斯底里的大哭個沒完,


嚴重時還會用頭去撞墻。


看著你傷痕纍纍的小腦袋,和從高處無意識掉下摔破的腿,


我心疼得眼淚直流,孩子你這是怎麼了?



隔壁的美美比你還小,都已經可以張口說“媽媽”了,


你甚至連我的眼睛都不曾直視過。


昨天美美的媽媽說,美美又學會了一首兒歌,


還可以跟著電視模倣舞蹈動作,我聽著羨慕又焦急,


因為可愛的你,從來就是只顧著自己玩,拒絕我所有的擁抱和管教。


為此,我試著長達二十幾個小時不理你,不給你吃東西喂水,


但是你卻絲毫不在意,只是不停地轉動,拍手,撕東西,驚聲尖叫,


似乎完全不知道疲憊也 不知道饑餓。



我可憐的孩子,我知道錯了,不應該用這種方法強迫你,


但是當我把食物抵到二十幾個小時沒有進餐的你嘴邊時,


你只是面無表情的離開,繼續玩你自己 的。


怎麼會這樣?寶寶,你和我們好像生活在不同時空,


我不知道你的世界是什麼樣子,


但是我很想把你從那裏狠狠地拉出來,回到我們的身邊。


引用http://big5.huaxia.com/jtzq/tjxw/2010/07/1975134.html

18 則留言:

  1. ~承上~

    寶寶二十四個月了

    一大堆藥片和沖劑、老中醫有祖傳偏方、鬼神論改名字,

    弄得我和你都有些精疲力盡了,你卻沒有任何好轉的跡象。



    這些日子來,我像個沒頭蒼蠅一樣亂撞,帶著你四處投以問診。

    中醫西醫都去嘗試,拿了一大堆藥片和沖劑回來給你吃,

    你對藥品很排斥,每每吃藥我都要和你對峙幾個小時,

    弄得我和你都有些精疲力盡了,

    親愛的寶寶,不吃藥你怎麼能好呢,

    如果藥物不行的話,我得想到其他辦法。



    聽朋友說,他認識一個老中醫有祖傳偏方,可以治療這樣的孩子,

    我心急地把你抱去,坐在老中醫家的巷子口等了四個小時,才見到他。

    看過寶寶後,老中醫說你就是臟腑之氣未充,

    抗病能力較差,多動身體虛弱而已,開了幾幅中藥讓我給你灌下去。



    回家的路上,你瘋狂的亂踢亂抓尖叫,

    整個公車車廂的人都對你的行為不滿,

    隔壁座位的阿姨責怪我沒有管教好你,

    我連連向她道歉,向整節車廂的人投以抱歉的微笑。

    可是寶寶你知道嗎,我只得笑不出來,我好累好心酸,

    我只想找一個地方逃離你一會,安靜一會。



    一些精通鬼神的朋友,認為孩子是“撞上什麼了”勸我給孩子改名字,

    說那樣衝一衝就能好起來,我雖然抱著懷疑的態度但是還是決定試一試,

    顯而易見,這次的嘗試也失敗了,你並沒有任何好轉的跡象。

    這陣子,我常常想,是不是我錯了,這樣的你才是真的你。



    昨天,我又帶你去看醫生了,權威的兒童心理學醫生,

    醫生一見到你就肯定的說,你是自閉症。



    自閉症,什麼是自閉症?

    茫然的我被醫生帶去治療室看的其他孩子,一看到他們,我就無話可說了,

    每一個孩子都是寶寶,那一刻我甚至覺得是自閉症也不錯,

    至少你不是個孤單的一個人。

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  2. ~承上~

    寶寶三周歲了



    一度我想把你丟棄,再要一個健康的孩子,

    但是當我看著你瘋鬧一天后,熟睡後純真的臉孔,

    微微顫抖的睫毛,總是泣不成聲,恨自己怎麼會有如此殘酷的想法。



    當我逐漸開始明白自閉症是怎麼回事,看著無藥可救的你,

    我漸漸地喪失了活著的勇氣。



    很長一段時間裏我不願意上班也不願意帶你出門,

    我害怕同事們在談各自的孩子,也怕他們詢問我你的情況,

    我也怕鄰居大媽熱心地噓寒問暖,

    我甚至想捂上你的嘴,不想聽到你尖銳的喊叫,

    我不想管你也理睬你了,我好累,沒有一天能夠安然入睡,

    每一天醒來都很煩躁,我害怕面對這樣的人生,害怕面對你。



    寶寶,你會一輩子都這樣嗎?

    也不能自理也不能融入社會,

    不懂得表達也永遠不可能看著我的眼睛說愛我是嗎?

    那孩子我們該怎麼辦,一度我想把你丟棄,再要一個健康的孩子,

    但是當我看著你瘋鬧一天后,熟睡後純真的臉孔,

    微微顫抖的睫毛,總是泣不成聲,恨自己怎麼會有如此殘酷的想法。



    寶寶,你也很害怕是嗎,沒事,沒事,媽媽會一直陪著你。



    寶寶三歲了,還不會說上一句完整的話,

    偶爾無意識的脫口而出的幾個單詞,都會讓我欣喜若狂。

    寶寶變聰明瞭,知道上廁所時要叫父母,他好像很喜歡紅色,

    只有在給他拿出紅色碗碟時他才會吃飯。



    寶寶最近卻有些壞毛病,變得非常煩躁,

    以至於開始打人也會傷害自己,

    爸爸的的手臂被你抓出了幾道血淋淋的痕跡,

    你腿上結痂的傷疤一直不好,

    因為你總是在它即將好了的時候,又把它摳破。



    寶寶,你到底想表達什麼呢,你總是用頭去撞墻,

    也會常常自己做些危險的舉動,你不怕疼,但是媽媽好心疼。

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  3. 寶寶三歲半了



    你還那麼弱小,需要我的保護,那條路遙遠得看不見出口,

    我和你爸爸都願意在這條路上多陪你走一程。



    最近發生了一件讓我極為痛苦的事情,

    奶奶帶你去公園裏,看見一群小朋友在玩耍,

    就把你帶到他們中間,希望你能融入他們的“正常”隊伍,

    因為我和爸爸的嚴厲包裹,讓你很久沒有到外面透透風了。



    剛開始,那些孩子對你還不錯,

    因為來了新夥伴好奇地圍在你身邊,他們帶著你去玩滑梯,

    你雖然不太喜歡別人的碰觸,就很喜歡溜滑梯,開心的大喊大叫。



    奶奶年紀大了,稍稍離開一下去休息,

    我過來接你們回家時,正好看見你被一群小朋友圍在中間打,

    一個孩子還沒有你高,卻騎在你身上,你只是木然地把臉貼在地上。

    我激動地衝上去,把你拉出來抱在懷裏,

    你的身體都在顫抖,你一邊哭一邊推開我,

    你哭的撕心裂肺的,我的心也疼得撕心裂肺的。



    寶寶,媽媽對不起你,是媽媽的軟弱害了你,

    你還那麼弱小,需要我的保護。



    別的孩子欺負你,讓你的肉體受到了傷害,

    而我的逃避,卻真實在心靈中傷害了你。

    親愛的寶寶,對不起,是媽媽錯了,

    我不再回避了,寶寶,是個自閉症孩子,我認了。



    晚上,我把白天的事情和你爸爸講了一遍,

    我第一次見到你爸爸哭了,那麼大的男人了哭得像個孩子。



    我和爸爸決定過些日子讓你去訓練中心上課,

    我會辭掉工作,全天去陪你。



    寶寶,不要怕,要知道的我們還有好長一段路要走,

    那條路遙遠得看不見出口,

    我和你的爸爸都願意在這條路上多陪你走一程,

    所以不要怕,孩子。

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  4. 寶寶四歲半了



    今天我在老師和同學的面前狠狠地打你,

    還有一點理智的我,迅速跑到衛生間發泄情緒,再回來平靜地面對你。



    寶寶四歲半了,開始有些小帥哥的模樣,

    但是從來沒有阿姨願意抱抱他,因為他太頑皮了,

    頑皮的讓我筋疲力盡了。



    爸爸和我的性子都要強,決不讓別人幫忙,靠自己拉扯孩子長大。

    我們在這得知你患病的一年多時間裏,幾乎沒有參加過家庭聚餐,

    爸爸工作即使再忙再累,回來看著一團糟的家,

    歇斯底里的你和精神高度緊張的我,都會露出笑臉。



    爸爸放下公文包,接手我的工作,爭分奪秒的訓練你。

    你已經進步很多了,但情緒卻很難控制。

    你不再像剛去訓練中心上課的前兩個月時那樣搗亂,

    你可以安靜的坐在座位上半鐘頭以上,可以擺一些積木了,

    看著你有所進步,我和你爸爸打心眼裏高興。



    今天上課時,你忽然把積木甩出去,

    一名小阿姨被你扔出的木質積木打到了,手臂紅了一大塊,

    我趕緊去道歉,但是你卻像發瘋了或者像是找到新的遊戲一樣,

    拿起積木狠狠地打向我們。



    我曾發誓再也不用武力解決問題,

    因為聽說一些自閉症孩子皮肉受苦,慢慢變得膽小畏縮或皮糙肉厚。

    但是今天我決定給你一點教訓,

    在老師和同學的面前狠狠地打了你一頓,你沒有哭也沒有在鬧,

    卻死死地攥著一塊積木不肯撒手。



    當我轉身要走時,你把那塊積木狠狠地打在我頭上,

    還有一點理智的我,迅速跑到衛生間發泄情緒,

    大喊了幾遍你的名字,自言自語地把你臭罵了一通之後,

    回到班裏繼續假裝平靜地面對你。



    老師已經收回了他手中的所有積木,遞給他一個皮球讓他玩,

    當我再次誇獎你“做得好”的時候,你才平靜下來。



    寶寶,我開始期盼你慢一點長大了,

    多一點時間讓我多陪陪你,多教教你,

    因為你,我在絕望中變得堅強。

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  5. 寶寶五周歲了



    我只能把滿滿的愛給你,希望有生之年你可以健康的生活,

    但是待我們長眠之後,你怎麼辦啊。



    每天從寶寶一睜開眼,

    起床、洗漱、早餐、陪同上下學、晚餐、收拾、

    親子活動、洗漱、就寢成了我們人生的全部。



    爺爺奶奶,家裏人都覺得我們對你很嚴厲,把你局限得死死的,

    但是我深知孩子的康復沒有捷徑,沒有一勞永逸的辦法,

    我們要花費全部的精力和時間來培養你,照顧你。



    所有的專家都告訴我們要“早干預”,才可能在你意識沒有發育完全時,

    為你的人生做好一套完整的“編程”,讓你在設定好的模式中生存。



    寶寶,你能獨立生存就是我們活著的動力。



    親戚都說我和你爸爸太較真了,何必苦守著一個“癡兒”。



    是啊,何必呢,但我們是你的父母,我們沒有選擇的餘地,

    我們只能切切實實呵護你的成長,

    我一直很擔心,放心不下的是,

    待我和你爸爸長眠之後,你怎麼辦啊。



    我看到過一些患有自閉症的大一些的孩子,

    他們在沒有得到及早的系統訓練後,

    依然保留著嬰兒時期的習性,

    大小便不能自理,餓了不知道吃飯等等,



    有些孩子在被過分苛刻的教育下,

    變得很瘋狂,自殘行為很嚴重,

    也有一些自閉症孩子因為誤診為精神病,

    他們在治療後變得笨拙,瘋癲……寶寶,

    我不希望你成為他們中的任何一種,

    所以我要堅強,你也要堅強。



    親愛的寶寶,你來到世上,是那麼的與眾不同,

    你給我帶來了喜悅和哀愁,你讓我的生活愁眉不展,苦不堪言。

    親愛的寶寶,我沒辦法恨你,只能把滿滿的愛給你,

    希望有生之年你可以健康的生活。



    如果不出意外的話,我想帶寶寶去看《海洋天堂》,

    我想讓他知道在這個世界上他並不是孤獨的,

    也想讓我自己沉澱一下,未來我們該怎麼辦。

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  6. 再也不要有一個孩子,必須孤單死去

    (轉載自30雜誌 2007/06月號)

    曾被媒體譽為洪通第二的天才自閉兒,

    卻因為家庭無力負擔,被迫在精神病院死去。

    他的老師含淚說道︰

    「再也不要任何一個孩子必須離開至親,孤單地死去。」



    33歲,正是人生的黃金時期,

    吳思明卻在這年陷入黑暗,被轉介到花蓮玉里療養院,

    在那裡度過生命最後的幾年。



    他曾經被媒體譽為洪通第二,

    他的抽象畫感情濃郁到彷彿要衝出畫布,

    然而這樣的天賦無法拯救他,當母親年老無力照顧他時,

    除了將他送入療養院外,沒有第二條路了……



    錯過黃金早療期   

    1972年,當吳思明的母親帶著他到台大兒童心理衛生中心求診時,

    他已經11歲,沒有語言能力,腳不肯踩地,只會咿咿呀呀比劃,

    他已經錯過自閉兒3~5歲的黃金早療期。



    治療師利用增強物誘導吳思明,讓他開始願意踮著腳尖走路,

    原本的咿呀亂叫也漸漸有了意義。

    早療中心的畫畫課更意外地發掘吳思明的繪畫天賦,

    一開始他討厭廣告顏料沾在手上的黏膩感,可是塗久了,

    他漸漸愛上大筆畫圖的感覺,

    他總是使勁地用雙手塗上一層又一層的黑色。

    黑色,在色彩學裡代表孤寂、死絕,

    沒有人知道這是不是吳思明的內心世界。



    為了不讓吳思明老是畫黑色,老師便把黑色顏料藏了起來,

    但他總有辦法利用不同色彩調成黑色。

    畫畫成了吳思明面對世界的窗口,

    他畫得極快,老師常常來不及換紙,

    他已經完成一幅作品了,沒有人可以控制他的筆,

    他只畫抽象畫,抗拒任何的規矩方圓。



    擁有如此的天賦才華,

    治療師們決定為吳思明舉辦一場畫展,

    還煞有介事地開記者會,

    邀請媒體來見證這名天才自閉兒,

    希望可以讓他靠畫畫賺錢,活得有尊嚴。



    然而媒體再多讚揚也不過是陣短暫風潮,畫展之後,喧嘩止息,

    吳思明還是得與生活搏鬥。

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  7. ~承上~

    家中經濟愈來愈困頓,母親老了,再也無力像以前一樣照顧他,

    在一次偶然的機會,吳思明被送入花蓮玉里療養院,

    從此再也沒有見過母親一面,直到死亡。  



    媽媽從沒來看我

    送到療養院後,吳思明很快就從一般病房轉入重症病房,

    因為他完全不會料理自己的生活,無法處理自己的大小便,

    所以他無法居住在寬闊、可以隨時散步的院區。



    曾經照顧吳思明的護士,一提起他眼眶就紅了:

    「吳思明的眼睛很明亮,卻很冷淡,簡直就像……與世隔絕。」

    退回自己角落的吳思明連吃飯都得由護理人員端到他面前,

    他才懂得該吃飯了。



    治療師則說:「也許他不是退縮,而是徹底放棄這個世界了。」

    母親從來沒有去探望過吳思明,不是狠心,

    而是害怕院方將自己的孩子給「退回來」,

    她已經七十幾歲,沒有能力再照顧他,

    但她沒有一天忘記過自己的孩子,搬過幾次家,

    她總有些舊行李不肯丟,有次女兒實在受不了偷偷打開來看,

    才發現母親一直留著吳思明所有的畫作和日常用品,想念時就拿出來看。



    吳思明在的時候,常惹麻煩,他愛吃燙嘴的食物,不夠燙就不肯吃,

    媽媽只好每餐飯都把食物放到電鍋裡熱到燙手,再給他吃。

    吳思明走了,她則要忍受思念和良心的折磨,吃飯時都會心酸。

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  8. ~承上~

    徹底放棄世界

    只有吳思明的治療師風塵僕僕地去探望他。

    每隔一、兩年,她都會從台北搭早班車到花蓮,再轉公車到療養院,

    只為了短暫的會面,

    她私心認為:「只要有人持續關心思明,醫院就會更善待他。」



    她帶來的巧克力就狼吞虎嚥。

    她還準備了畫紙,想喚起吳思明的記憶,當吳思明手握畫筆時,

    從喉嚨深處發出重重的呼吸聲,手大力畫著,眼淚也直直落在畫紙上。

    他第一幅畫出深沉的黑色調,當黑色墨水在畫紙上暈開後,

    他添上綠色跟藍色,層層疊疊。

    第二幅畫總算是明亮的色調,他也開心地咿呀亂笑。



    療養院裡的護士們從沒見過吳思明如此開心,

    他高興地跟大家坐在一起,不停地抖腿拍膝蓋,搖頭晃腦地笑著,

    每個人都感染到他的喜悅。



    這一刻的吳思明不再是個重度精神病患,而是個開心的小朋友。



    天黑了,治療師得趕路回台北,計程車開到療養院門口接她時,

    吳思明也從搖椅上笑呵呵地站起來,他以為老師是來帶他回台北的,

    沒想到治療師卻說:「思明,再見,我明年再來看你。」

    吳思明臉一沉,剎那間懂了這一切。



    他的舉措讓身邊每個人心驚,如果他什麼都不懂,日子會比較好過,

    但他完全知道自己的處境。

    吳思明從來就沒有發瘋,他只是無可奈何地在那裡。



    接下來的幾年,治療師依約去探望吳思明,

    他卻愈來愈冷淡,到最後吃飯時間一到,

    他就丟下畫筆,連敷衍都省了。



    他已經在療養院找到生活的步調,退縮到自己的世界,

    治療師明白不需要再去探望他了。



    來不及說再見

    2003年冬天,療養院通知治療師,吳思明因病過世,

    死時孤孤單單,沒有一個相熟的人在身旁陪伴。



    再多的追悔也於事無補,然而治療師總是感嘆:

    「這麼聰明的孩子,如果可以早點開始接受早期療癒,

    可以料理生活,及早規畫未來,

    他就不用孤單住在療養院,落得孤單地死去。」



    吳思明一直想念外面的世界,

    當治療師為他唸爸爸寫的信時,他默默地留眼淚;

    只要提到媽媽,他就轉頭望向門外。

    還有多少像吳思明這樣的孩子,帶著沉重悲傷,

    默默地在無人聞問的角落裡死去?

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  9. 給慰英

    大自然是美的,

    有誰能告訴風該往哪裡來,海浪該捲向何處?

    人類精打細算的忙碌著,會比路邊的小花對整個宇宙

    有更大的意義嗎?



    我們的孩子,是最自然的孩子,

    是上天送給我們最好的珍寶,

    我相信老天創造每一個生命,

    總有他的道理,只是愚蠢的我們,

    想以同樣的公式,套在他們的身上,

    而忽視了他們存在,最美的一面,

    忘了品味,和他們相處的每一刻,

    那種最深刻的悸動。



    我常想

    為什麼我們要把自己和社會的價值加在他們的身上?



    當他還小的時候,他與眾不同,

    但我卻覺得他是那麼特別,那麼可愛。



    過一陣子,他上學了,

    我們必須接受他是過動、妥瑞、

    亞斯伯格、強迫症、情緒障礙的綜合體,

    他傷痕累累,卻更搞不清楚自己是誰?



    我想放了他,是未來的計畫也不想定,

    因為他的未來,是隨他自己而定,

    他的情緒怎麼穩定,那就是對的,

    否則就錯了。



    草木自然生,

    也許他們就是那麼獨特的一株小樹,

    我們賣力的灌溉,卻只更加重他的負擔,

    他們是活在一群灌木中的椰子樹,

    儘管努力的伪裝,有的僥倖成功了,

    有的卻陷入更萬劫不復的境地。



    但是我擔心的不僅僅是眼前的問題,

    還有人格特質的因素。

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  10. ~承上~

    我不知道其他亞斯伯格症小孩的嚴重程度如何,

    但我卻知道我的小孩很難駕馭和服從到危險的境界‧



    以前的他,是個極過動狂放又自我的人,

    他自信、莽撞、愛交際、性情狂暴又不守規則,

    幽默風趣又極具侵略性,



    我根本管不了他,只能凡事跟他協商,

    雖然我很愛他,他也很愛我,

    但我心中一直很怕那種沒辦法約束他的感覺。



    經過嚴重情緒障礙的他,已經完全轉變了性情,

    他自卑又焦慮,內心有很多情緒的衝突,

    對自己曾經有過的激烈行為和思想,感到害怕,

    我雖然極力安撫他,

    但也不能說對這些日子以來的煎熬,

    沒有留下一絲陰影。



    我對於他的狂暴脾氣,已經到了畏懼的地步,

    每當我提到讓他驚恐的事情〈如學校〉,

    他就會把我修理的很慘,那結果讓我和他都很受傷,

    然後他會有好幾天情緒不穩定,

    我得戰戰兢兢的伴君如伴虎。



    我常想─是不是該放了他,也等於放了我自己?



    這想法一直在我腦海中縈繞,

    以他的焦慮程度和嚴重的情緒問題,

    真的能夠經的起國中生活的挑戰嗎?



    連小學都難以過關的他,

    我能帶他進入更恐怖的越戰叢林嗎?



    他是個愛恨強烈又極度自我的人,

    我怕別人會傷了他,但也怕他會傷了別人。

    這樣的決擇好難?



    他的情緒隨著外界的壓力而變化,

    時而爆烈的如同惡魔,時而緩和的如同小天使,



    我雖然極力想穩定我自己,但是難度太高,

    常常氣得想崩潰,但是我知道我不能放棄,

    因為我知道我是他的依靠,

    他不過是個滿腦子混亂的脆弱的小男孩,

    必須跟自己一堆莫名奇妙的感官和情緒奮戰,

    而我就是他的戰友。



    學校的事根本不敢提,有太多慘烈的後果,

    也不敢計畫太多的未來,

    只想慢慢陪伴他走出這間自己封閉的牢籠。



    最近有一個同學天天來我家跟他玩,

    在我心中那個同學就好像天使一樣,

    讓他枯竭的心,有了復甦的希望,

    這是他和外界唯一不會緊張焦慮的管道,

    我覺得冥冥之中,老天爺好像總會給你打開一扇門。



    那天接受妳的一翻指導和叮嚀,心裡踏實了許多,

    原本以為自己ㄧ直走著ㄧ條曲折不明的路,

    也有了新的方向。



    我想每個亞斯伯格的孩子,

    都有許多刻骨銘心的故事,

    而我對我的孩子最抱歉的是一直搞不清楚他的狀況,

    他是合併有過動、妥瑞和亞斯伯格的孩子,

    所以他的學校生活真是ㄧ場混亂和苦難,

    我很愛他,

    卻搞不清楚他為什麼情緒行為那麼的不受控制,

    雖然我自認盡力的維護他,但我傷他的更多。

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  11. 對有情續障礙的小孩

    尤其是嚴重情緒障礙的小孩

    要恩威並重

    軟硬兼施

    只能說這是家長的功課

    尤其是媽媽的功課

    但不管多麼辛苦

    都不會白白辛苦的

    每個人都有無限的可能

    只要緣轉了

    事情的發展就會完全不一樣了

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  12. 媽媽給兒子當10年陪讀 3個月教會其10個數

    東方網2008/2/25日消息



    兒患發育障礙7歲才會說話,

    為了讓兒有一個和同齡孩子一樣的人生歷程,

    媽媽拒絕把兒子送進育智學校,並且還辭掉了工作



    小越朋是個與眾不同的孩子,

    7歲才會說話的他,失去了很多歡樂和友誼,

    但他是幸運的,因為他擁有一位偉大的母親,

    她辭去了工作,陪兒上學4載,

    只為小越朋能擁有與同齡孩子一樣的人生旅程。



    母愛偉大付出

    帶著兒子跑遍長春各大醫院,後來每天教他認數位,

    10個數位反覆教兩三個小時兒子發育障礙6歲不說話



    誰也不知道7歲前的小越朋生活在怎樣的世界裡,

    他的母親谷麗說,7歲以前,

    無論家人如何教育引導,小越朋就是不會說話,

    對外界事物也很少有反應,

    她帶著兒子跑遍了市內各大醫院,醫生說小越朋沒有聽力,

    谷麗不信,

    因為每當聽到他最愛吃的蝦條包裝袋嘩啦嘩啦響的時候,

    小越朋都會以最快的速度衝過來。



    就這樣,谷麗不停地帶兒子求醫,

    6歲那年,

    孩子被確診為「廣泛性發育障礙、自閉症待排除」。



    苦教仨月兒學會10個數

    醫生的結論並沒有將谷麗嚇倒,也沒有令她放棄對孩子的希望,

    她開始根據醫生提供的訓練方法,一點點訓練孩子。



    孩子不會上樓梯,爸爸就每天帶他去文化廣場走台階,

    一個月後,小越朋終於學會了上樓梯。



    孩子不會說話,媽媽就每天拿著小卡片,教他認數位,

    10個數位要反覆教兩三個小時,

    三個月後的一天,已經7歲的小越朋終於說出了那幾個數位。



    提起10年前的情景,谷麗眼中閃著光芒,一種希望的光芒,

    「他只是比別的孩子起步晚,語言表達能力不夠好,

    但他是個健康的孩子。」谷麗堅定地說。

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  13. ~承上~

    母愛偉大堅持

    堅信自己的孩子不是弱智

    轉眼小越朋到了上學的年齡,

    但是因為小越朋欠缺語言表達能力,

    沒有一所學校願意接收他。

    谷麗看到與小越朋同齡的孩子們紛紛背著小書包走進校門,

    心裡十分著急。



    有人勸說她和丈夫把孩子送進育智學校,

    但他們堅信自己的孩子不是弱智,

    他們希望小越朋和其他孩子一樣去上學,

    和其他孩子一樣擁有快樂的童年。



    於是她帶著小越朋一所所學校試,

    然而遭到的卻是一次次拒絕,

    一次心灰意冷的她摟著越朋邊哭邊說:

    「孩子,和媽媽一起死吧。」

    沒想到小越朋平生第一次說出了那麼長、那麼完整的一句話:

    「媽媽,我還沒活夠呢。」



    就是這句話,

    讓谷麗下決心一定要給小越朋一個完整的人生。

    於是本來從事會計工作的谷麗辭去了工作,

    專心在家教小越朋說話,

    後來,通過好心人幫忙,小越朋終於走進了小學。



    小學六年級開始陪兒上課

    在長春市第四十五中學分校的一間教室內,

    最後一排的雙人桌格外顯眼,這就是母子倆的座位。

    在他上小學六年級的時候,媽媽陪他一起走進了教室,

    上初中這三年,他只有唯一的一個同桌,那就是媽媽。



    每天他和媽媽6點50分之前到校,

    每堂課,媽媽都認真地做著筆記,不遺漏老師講的每個知識點。

    對於腰部患病的她來說,每天坐在課堂裡需要完強的毅力,

    她時常是忍著病痛陪著小越朋聽課。



    班主任張老師說,

    「雖然她是特殊的學生,雖然她身體不好,

    但是卻從來沒有要求過特殊的待遇,

    把自己當成班級的一員。」



    每天吃完晚飯後,都是母子倆的學習時間,

    這個習慣已經堅持了10多年,

    從小越朋上幼兒園起就從沒間斷過。



    說是學習,其實是媽媽在為越朋補習,

    谷麗把每天的課程內容一點點講解給他聽,

    為了讓他學會一道數學題型,甚至要反覆教他一個月。



    「有時我給他講著講著,他就不自覺地笑了,

    我就知道他在想別的事情,

    小的時候還會告訴我他在想什麼,長大後就不說了。」



    谷麗說,小越朋也有不愛學習的時候,

    她就使用些強硬手段來讓他繼續學習。

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  14. ~承上~

    讓兒有個上高中的經歷



    小越朋每一個成長過程都傾注了父母親不少心血,

    在幼兒園期間,谷女士和丈夫就發現環境對小越朋影響很大,

    上學後,接觸的知識越來越多,小越朋的表達能力也越來越強,

    而且學校的氛圍內使他很快樂。



    上初中後,爸爸媽媽發現小越朋學會提問題了,這讓媽媽很欣喜,

    「在這之前,即使他不明白的東西他也不會問。

    但是上初中後,他開始有了問題,很多事情都想瞭解,

    如果不上學,他可能永遠不知道電阻是什麼。」



    今年越朋上初三了,雖然每天刻苦學習,

    但是學習成績依然不是特別理想,爸爸媽媽有個願望,

    只為小越朋能有段人生經歷,希望他能上高中,能學習更多的知識。



    如果您能幫助小越朋,能為他提供學習機會,

    請與我們聯繫,電話XXXXXXX。



    兒子的理想

    「將來我想找份好工作」

    小越朋靦腆而有禮貌,在與記者對話時總是略微低著頭,

    微笑著簡短地回答問題。

    雖然偶爾吐字不清,但是在人們眼中,他已經進步很快了。



    他告訴記者,他平時喜歡看電視、上網、唱歌,

    「最開心的事情就是開運動會。」

    記者問他每天長時間學習是不是很累?

    他搖頭說「不累」,他還告訴記者,他非常喜歡劉歡的歌,

    還為記者即興演唱了一段。



    「我想找份好工作。」

    對於將來,他說有個小小的理想,成為一名會計。



    學校的印象

    母子倆感染了不少同學

    他的同學畢昕說,在班級裡越朋願意幫助別人,

    經常幫同學抬水,而且做值日特別認真。



    金海嬌也說,同學們都很喜歡這個「媽媽同學」,

    遇見什麼困難或者有心事,都願意找她幫忙。

    「大掃除她也和我們一起勞動幹活。」



    班主任張老師在提到這個孩子時也是讚不絕口,

    在這個班級裡大家從來沒有把他特殊化,

    班級的跳繩比賽也都沒有因為他會影響成績而不讓他參加。



    該校教學校長徐曉霞告訴記者,

    越朋和媽媽努力學習的精神感染了不少同學,

    對同學們的觸動都很大。

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  15. MASARU是一位亞斯柏格症



    今天的東京突然氣溫下降.....冷了!

    下午,JJ家來了警察,是HA媽請警察過來

    HARRISON的姪子MASARU是一位亞斯柏格症童,

    今年已經14歲的他真的是帶給我們很大的困擾



    之前他曾經在JJ的化妝品跟咖啡中添加其他東西惡作劇

    JJ因為不想要隱忍,

    所以把事情鬧大原以為這樣MASARU就會乖一點,

    事實上他也乖了一陣子



    當JJ跟HARRISON回台北的那陣子,

    已經有ㄧ個多月不曾跑到家裡來的MASARU又跑來搗蛋

    不過,這次卻是針對HA媽,MASARU對HA媽動手施暴

    HA媽對我們說,那以不是第一次.....



    HARRISON非常生氣,

    所以要求MASARU的父母搬離HA家隔壁的房子

    因為那棟房子是HA媽的,



    這個月底,他們即將搬離原以為這樣就會好,

    可是這兩天MASARU卻又變本加厲

    這個禮拜四他趁著JJ在晾衣服的時候,

    從隔壁二樓先是朝著JJ扔擲抱枕

    但當JJ無視他的時候的惡作劇後,

    他換成扔棒球



    JJ外出的時候,

    他預先躲在在JJ會經過的路上冷不防的跳出來對JJ說:

    死台灣人!你給我滾回台灣去!不然我殺了你

    當然一個亞斯柏格症童的一句:

    我要殺了你,JJ只當成玩笑話,並不予以理會



    兩天後MASARU像個小偷般潛伏在家門口,

    當JJ要去將外面的衣服收進來時他又惡狠狠的重複說

    死台灣人!你給我滾回台灣去!不然我殺了你



    這次JJ沒有忍當下衝到隔壁MASARU家,

    要MASARU的父母給JJ一個解釋,

    也要他們注意他們的孩子不但是有亞斯柏格症,

    還連帶有暴力傾向,在這等節骨眼上,

    JJ已經無法顧慮到MASARU的媽媽是

    "HARRISON的妹妹"這種情份

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  16. ~承上~

    從那天開始,JJ避免一個人單獨走出屋外,

    HA媽也徹底將門窗都上鎖就怕他進來搗亂,

    原來HA媽也被MASARU的暴力傾向徹底絕望



    今天下午,JJ聽到廚房有爭吵聲,是HA媽跟MASARU

    他一見到JJ又開始對著JJ口出惡言,

    HA媽在一邊阻止他但是他卻踹了HA媽一腳

    HARRISON也聽到我們的爭吵聲趕下來看,

    MASARU一見到HARRISON就一溜煙的跑走

    原來HA媽沒把後門鎖好,所以MASARU才跑進來



    原來MASARU一直在隔壁偷窺著這裡.....

    伺著機會等著時機

    HA媽說她想休息,

    當我以為事情又會在HA媽的隱忍下過去時20分鐘後,

    警察來了HA媽說她被毆打,

    而失暴者正是他的孫子就住在隔壁



    前來的警察中兩位去MASARU家做了解情況,

    另外一位幫HA媽做筆錄

    HA媽娓娓道來被MASARU施暴的種種



    MASARU是亞斯柏格症童,

    沒有辦法像一般人一樣排解情緒也比較容易燥動,

    因此人際關係不太好如果在學校被欺負排擠,

    他回家後就會伺機對HA媽施暴



    而他把目標轉向JJ的理由是--

    因為他非常喜歡他的舅舅HARRISON

    他覺得因為有JJ所以HARRISON不再疼他,

    也冷落他

    因此他對JJ搗蛋惡作劇甚至恐嚇要殺了JJ就是原因,

    只要沒有JJ的話HARRISON依舊是疼愛他的舅舅



    可是警察卻不認為MASARU的要殺了JJ是玩笑話,



    因為最近日本的亞斯柏格症少年犯案很多

    既然他會暴力攻擊HA媽,也曾說要殺掉JJ,



    那麼在MASARU精神耗弱的情況下,

    他就真的可能會這樣做

    雖然JJ真的希望HA媽能夠控告HASARU傷害,

    讓他進入医療少年院



    旦是HA媽這次大費周章最後也只是備案而已

    為了不讓MASARU有機會再跑進家,

    只能消極的把鎖都換了,並且加裝保全系統

    明天セコム就會來規劃如何施工,



    HARRISON為了安全起見

    "連玻璃都將改裝セコムあんしんガラス"

    可笑的是保全是用來防小偷,

    而我們卻是拿來防有亞斯柏格症的MASARU



    引用:http://tw.myblog.yahoo.com

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  17. "電玩打破藩籬"

    現實中,一位不知蝴蝶這個名詞,

    會將其形容成「有蝙蝠翅 膀的白色螞蟻」的星兒Terry,

    卻因為偶然機會接觸了線上遊戲,

    在媽媽陪伴觀察下,讓這個世界,

    終於找到了與Terry小宇宙間的溝通工具。



    星兒Terry是在3歲時看爸爸上網打電動,

    某日在媽媽幫助下申請了帳號,從此便展開虛擬旅程。



    近6年的遊戲資歷,

    他化身電玩中神出鬼沒的人物:

    「亡靈術士jjikjkkikkik」,

    這一串看似隨機打出的英文字母,

    就是Terry不變的網路名稱,

    他總以無法預測的行徑以及對地圖 的超強記性,

    讓其他玩家大呼驚奇,

    例如他會在兩軍對戰時,跑去跟敵軍跳舞說笑話;

    角色是術士但卻硬是拿法杖窮追猛打,把戰士給敲死。



    藉孩子喜好溝通

    Terry目前已讀小二普通班,

    媽媽說,用正常語法常很難讓Terry明白個中道理,

    但是拿《魔獸》舉例,就能簡單輕鬆讓他懂。

    例如星兒常不理解疾駛車輛 的危險,

    爸爸說,汽車就是遊戲裡的「怪」,孩子馬上躲避。



    Terry甚至還在網路上,預習了現實的人際關係,

    當他行徑詭異惹惱玩家後,

    Terry會想馬上 找出問題並改善,若有人持續罵他,

    還會安慰常陪在一旁的媽媽:

    「別理他,被罵一罵就沒事了。」

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  18. ~承上~

    讀國小普通班的Terry有個同班女生朋友,

    有次玩耍後,

    這女孩回家跟疼她的阿嬤說自己被Terry動手打了。



    由於情緒敏感不穩定的星兒,

    易被貼上「危險、愛發脾氣」標籤,

    這次事件讓Terry 幾乎被逐出校園,

    Terry爸低頭無奈說:

    「孩子應該只是動作不協調,才造成誤會。」



    當初夫妻倆雖想盡各種辦法向對方道歉,

    但最後卻演變成父子間的衝突:

    爸爸拿出家中木尺,

    衝到國小門口當著女孩與她阿嬤眼前,

    狠狠揍了「不認錯」的Terry一頓,

    在父親當眾打小孩後,事情才稍微緩解。



    等待緩慢的進步

    用這種當眾打罵孩子的方式,來平息外界的指責,

    媽媽誠實道出,部分原因也應在於先生的情緒崩潰;

    她疲累時,也還是會對著小孩歇斯底里怒吼。



    心中矛盾的媽媽最後找出方向,

    不再執著於當下得到答案或迅速教懂孩子,

    無論是在現實環境與心靈上,

    都給彼此一點喘息空間,

    親子間才不致爆發衝突。



    Terry每周得作職能治療,

    他固定的行程還包括學畫畫,

    和教會哥哥姊姊們排演英語戲劇。



    媽媽說,如果Terry能夠好好管理情緒,

    喜歡結交朋友同伴,

    人生的路,就不會孤單寂寞。

    這簡單的期望,出自星兒媽媽的口中,

    聽來更加真實,甚至有些沈重。



    不過,我們倒是見識了Terry的幽默感,

    當媽媽笑著威脅孩子,

    假如不好好上課,就沒遊戲可玩,

    Terry竟回:

    「不玩沒關係,媽媽,妳可別把虛擬世界當真!」

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