給剛上路的媽咪的一封信-碧慧(北部家長會委員)

給剛上路的媽咪（學齡前的孩子的媽咪）的一封信：

 妳從這個地方找到我的電話，然後想了很久才打電話給我。

 每每接到電話，我都很怕給妳錯誤訊息、很怕不能真正幫到妳…，

還有給妳的支持安慰總是怎麼說都覺的不夠。

如果，我的言談輕淡請不要以為我不在意妳或是不想幫妳。

我多想幫妳，只是能給的資訊真的太少了，我多想安慰妳，

但剛知自己的寶貝是特殊的，

那種天崩地毁的心痛與無助是沒有任何安慰可以撫平的。

特別是：我們的孩子都是在人生開始的頭幾年就被宣判了！

好像歡樂童年也在這一刻消失了！

 我也在這條路上摸索前進，

一路上也是靠很多人的拉一把才支撐到今天的。

這條路上還有太多未知有待我去努力，

但今天很想和妳分享我這些日子累積的經驗。

希望給剛上路的妳一點點小方向。



 我把妳跟我的對話用Q&A來寫。（Q：妳的疑惑，A：我的個人經驗）

 Q: 我的孩子被診斷為

（或疑似）高功能自閉症(HFA)或是亞斯伯格症(AS)怎麼辦？

他孩那麼小，真的會是HFA或AS嗎？

 A: 我們先不去懷疑醫生的診斷，基本上妳會帶孩子去看醫生，

一定是生活上有什麼讓妳意識到他的不同。

不管真的是或只是疑似甚至是妳自己覺得他是，

這些先不是我們爭論的重點。

是與不是，真的不重要。唯一重要的是妳跟孩子還有全家人怎麼生活？

（日子總要過的下去才有意義，那些名詞標記的貼與拔真的沒關係）

不管醫生怎說，妳會打電話來就是要尋求協助的不是嗎？

我的第一個忠告是：媽媽，請妳先去難過一陣子、去哭一哭、

去把妳驚慌的感覺哭掉一些。

媽媽也是人也有情緒，面對自己寶貝跟人不同時一定會難過非常。

難過當然要哭一哭才健康！ 哭完了嗎？心情平下來一點了沒？

（不可能好心情的，但至少好過一點點了吧？！）那我們繼續往下。

我的回答是：

不管妳的寶貝會不會再被其它醫生診斷後有不同的答案，都不重要，

（就像負債累累不去面對解決，只會一個算命師換過一個算命師，

只為問何時發大財。直言跟你說命中無財的，還會被你砸招牌，

然後再換一家…）

請妳先認清小朋友現況能力，想辦法幫助他未來的人生走的更平穩一點。



 Q: 那我該帶他做什麼治療？哪裡有醫院？

（我住XX，這裡都沒有大醫院怎麼辦？）

 A: 請妳先停下來觀察自己的孩子，

找出他最需要的協助再考慮找合適的治療。

所有的治療都會有幫助，但那個幫助的成效有多大，

時間金錢等成本的投入值不值得都要去細想的。

一開始就排滿課程、治療，除了讓妳跟孩每天過的忙盲茫外，

家庭步調失序、孩子累積太多身體與情緒的疲累反倒不妙。

妳說妳很了解自己的孩子，那真是非常好！

可是，妳佷清楚知道他為什麼動不動就哭的原因嗎？

（哭，絕不是無理取哦！）妳都怎麼處理醬的情形呢？

還有，你的寶貝情緒控制如何？每天在家的日子妳們過的如何？

有什麼是妳覺得很無力又不知怎麼教的？

他敏感嗎？（對聲音、對味道、對觸覺…？）

彵的語言表現如何？大小肌肉發展如何？

這些妳都可以很清楚說出來嗎？

（其實，若妳都能很準確說出來，妳大概也就知道努力方向了）

那妳觀察完孩子，他那些要一一增進改正的地方妳有沒有辦法自己教？

有沒有什麼是目前妳很需要協助的地方？

請來這兒寫出來，會有熱心前輩來指引妳。

 還有，很多學齡前的諸多感覺統合能力都還在形成中，

請先去網路上找一下各年齡應有的發展水準量表，

自己依小孩年齡好好做一下，然後把他不足的地方留意起來。

再來去找書找資料問人，

這部份有很多是媽媽自己在家認真跟孩子練就會有成效。

怎麼練，隨時上來問一下吧！

 如果，妳的寶貝如我的寶貝一樣有些情緒困擾，

讓妳介入很困難，那可以考慮心理治療師的協助。



 Q: 什麼是心理治療、什麼是復健治療、還有什麼治療可以做呢？

 A: 我們已經有熱心的媽咪很認真地和醫生請教過了，

所以目前在網上有完整的說明。

【淺談早療實務性-孟蒔】

當然妳看完有什麼茫然的，請隨時上來提問。

或者直接說明妳居住的縣市，也許由該地的前輩來幫妳比較快。

 還有，很多治療都不是速效的，是需要家長的長期支持跟努力的。

我常跟朋友們說去上心理治療、復健治療，其實都是在練媽媽而已。

只是在那個當下，我們比較能跳出來客觀觀察孩子的各項發展程度，

以及跟老師們學習適合的引導方法，甚或只是發現問題，

回家自己慢慢克服…。千萬不要以為送到醫院，

把孩子丟給醫生或治療師就一切可以了，

一定要自己在一邊看認真記筆記。



 Q: 我要不要讓公婆知道我的小孩是HFA或A S？

我先生不支持我、覺得是我把小孩看的太嚴重了，怎麼辦？

平常相處的同事、朋友要讓她們知道嗎？

 A: 要不要讓家人親人朋友知道小孩需要特殊協助，這完全由妳自己決定。

我只能提醒妳：所有的決定要以妳跟小孩可以平順過日子下去為基礎。

說與不說都各有優缺點，也隨每個人所處的環境不同。

不管怎樣，不要去做妳應付不來的事，別人的觀點及對妳的看法，

其實都不能傷妳分毫。

把那些人的觀照先丟一邊，先想清楚妳可以為孩子做什麼。

至於另一半，一定要使他成為妳教育小孩的助力而不是阻力，

而有不少家庭要花很多心力時間來磨合,

修正才能達成對子女有一致的教育共識。

所以，一開始要不要急著另一半配合，我真的沒有標準答案給妳。

至於朋友、同事，甚至妳將要面對的幼稚園同學家長、

未來的家長等等社群關係：基本上，我們的孩子都要在這個社會上生活，

所以愈多人的理解與支持會對他的未來愈好。

只是每個人有不同的成長環境，對特殊兒的認識也不見得很正確，

會不會說了反而讓自己更受傷、人家會不會因為醬就把我的孩子貼標籤了？

其實，我的觀察是或多或少會。

只是我們會因別人對自己孩子的不了解就不努力了嗎？

這是個多元的社會，每個人都可有不同的偏見，

我大可不必浪費力氣去求得少數人的認同

（而且求得這些人的認同，我的孩子就會『正常』了嗎？）

所以還是老話一句：在妳自己準備好要面對時再說。



 Q: 我有在帶小孩做復健了，

可是總覺得怎麼做都不夠，我還可以怎麼幫他？

 A: 做媽的不管為孩子做再多都覺得不夠。

可是看醫生做復健的目的是什麼？

提昇他各方面的能力，希望他以後也能自己好好求學過生活不是嗎？

那排滿治療，沒有時間過生活，好像也把順序弄反了。

不管有多少個為了明天而努力的好理由，

總要先把現在的日子過好了再說，不是嗎？



 跟妳的孩子好好認真過日子，是我最想跟大家說的話。

 治療課所觀察到的不足，想法子在日常生活中練出來。

講話慢的，就每天跟她說很多話、看很多繪本。

出門到處晃，可以看到很多社會事件，多說多講，增加她對社會的理解。

逛市場是最佳的親子互動場所：

討論晚上要吃什麼菜、為什麼要買A菜不買小白菜？

因為太貴了、因為最近吃太多，那紅蘿蔔還可以跟誰一起煮…。

這當中孩子跟我的配合度就提上來了，

也學會問答、比較、選擇、認知、辨色、數量…，

還有我跟老闆哈拉的用語、我的金錢觀、

以及做事的流程跟邏輯

（如果沒帶菜籃車那就水果和肉最後買，因為太重了提不動；

如果有帶菜籃車那就先買肉再買水果最後才買青菜，

因為重的可以壓的放下面）還有太多的好處…。



她動不動大叫大哭，原因在哪裡？

可以從早到晚的活動去細想推測再印證。

她在公園跟小朋友互動做的起來嗎？

為什麼老玩不久？為什麼她在外面老是要人抱？

因為路上野狗太多她會怕、因為太吵雜… 

生活中有太多場合可以讓妳細細觀察孩子，觀察久了，

很多問題自然妳會有對策因應了。

 畢竟我們的孩子在學齡前和正常的孩子差距不大，

（所以才很難被斷定、所以才有很多焦慮學校問題的媽媽們

正努力為孩子闢路求大家理解）儘可能正常過日子就好。

只要把他現在不足的記下來，找方法來提升能力就好了。

當然是要操心未來就學、社交適應，但先操煩這兩三年的事就好。



像我給自己設定的目標都很短：

前些時間是順利入幼稚園。現在是：協助她在幼稚園內交到好朋友。

我的長期目標（二年而已）是：她順利入小學。之後，就以後再說了。

我們是需要先操心起來放沒錯啦，

但我也正在過我精彩的中年婦女生活，

總要留點時間觀照自己，醬也不會老來只會怨嘆：

把所有青春歲月都用在拉拔孩子上了…。

 

另外，有一個我覺得很重要的是：情緒引導的工作一定要趁小做。

情緒的命名、情緒的觀察、情緒的理解及表達這些真的是愈小愈好。

父母要學會用正向的情緒來支持孩子，

一定要用同理的角度來對待孩子。

這是我這一年來最大的體認。

情緒的引導，真的是要由大量的生活經驗練出來的，

請妳一定要認真跟孩子多方體驗這多彩的『有情』世界。

然後，多增加孩子跟人接觸的經驗。



學齡前的社交不成熟是正常的，

所以這時期犯的錯誤都比較容易被原諒。

在孩子跟人互動中也才能真正看到他的不足。

 再最後，妳現在遇到的問題都不是大問題，所以一定要放輕鬆。

孩子的情緒、問題來了，面對就是了。

日子也就在解決孩子一關又一關的問題中走下去了。

我們的孩子真正會碰到問題多是在入學後人際互動、

課業要求等諸多壓力下才會顯現，所以，現在一定要儲備精力、

一定要快樂過日子。 做媽的正向心態，會給孩子不可思議大進步哦！！

 以上，是我個人的小小感受，希望可以幫助一些媽咪不要太過驚慌。

當然，如何認真跟孩子過生活是需要摸索的，這當中當然苦樂都有，

付出的汗淚心血更是難以計數…。

可是當妳認真走過，那個價值義意是無法言喻的！

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