2010年8月21日 星期六

給自閉兒的父母們帶來一份信心

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姜文淑

對照近日數起母親殺死自閉兒的慘劇,

我們不禁要問:家有自閉兒......

究竟是上蒼為這些父母刻意安排的生命試煉,

抑或是遺棄了他們.... ?留給這些父母終生不可承受之重。


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自閉症症候群(Autism Spectrum Disorder, ASD)

在DSM-III-R被列為廣泛性發展性疾患

(Pervasive developmental disorders;PDD)的一種,

且發展疾患中最複雜的疾病 (Morgan,1988)。

是一種因神經系統失調影響到大腦功能而引致的終身發展障礙。

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症狀在三歲前出現,

患者分佈在全球, 不分性別、種族或社會經濟地位 。

特徵為 [社交互動能力缺失 ]、

[言語和非言語溝通失常 ]、

[行為、興趣和活動重複或有限]。

 每二十分鐘,就有一個孩子被診斷為自閉症,

每一個孩子參雜著共同和不同的症狀。

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自閉症症候群孩子的父母是產生心理疾患壓力症候群的高危險群,

特別是在第一線上照顧孩子的父親或母親

(Bouma & Schweitzer, 1990; Milgram & Atzil, 1988) 。

經統計分析,對孩子得了自閉症的父親或母親而言,

感到較高壓力的自閉症兒童行為前五項為:

(1) 不易學習認知課程。

(2) 不易和外人建立互動關係。

(3) 不易使用口語與人溝通。

(4) 多動行為。

(5) 不易變化遊戲方式。

自閉症兒童的行為愈嚴重,父母親的教養壓力愈大。

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父母親親職角色適應困擾較高的項目為:

(1) 我想教他但不知從何來做起。

(2) 照顧他要擔很多心,常令我消沉、憂煩。

(3) 我常覺得照顧他的瑣事太多,無法負荷。

(4) 經常帶他往來醫院 (學校 ) 家庭之間,令我疲憊。

(5) 他特殊的生活習慣,使我在照顧時有無力感。

這些都是一種負面的、嚴重的、影響廣泛的、

長期的甚至可能會持續終身的慢性壓力。

種種長期的壓力如果不能藉由適當的引導協助,

最終將致使父母產生崩潰的現象。


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今天好友Elvis說了一段話:

「我想,

知道家中有自閉兒的第一個反應是:怎麼會是我遇到的?

接下來就是該問如何去接受承受。

用愛足夠嗎? 如果愛用盡了呢?

這往後的歷煉會比釘十字架更難承受嗎?

 自閉兒給我們的啟發又是甚麼?

我們以自己的想法期望加諸於他的是否又不實際?

也許我們終其一生無法明白他內心的世界,

但我們終將明白體認別人所無法用言語體會的。

只有愛他會是起點,也是終點。

全心全意地接受現有的,就當成是一次生命探索的旅行。」


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在此僅代表[自閉症症候群及學習障礙關懷協會]

向所有家有自閉症症候群及學習障礙孩子的父母提出呼籲:


1、不是你(妳)的錯,不是孩子的錯,只是運氣不好。

2、每二十分鐘,就有一個孩子被診斷為自閉症,

所以你不是唯一的落難者。


3、有任何需要請與協會聯繫

所有自閉症候群及學習障礙孩子的爸爸媽媽.....你們要堅強!

孩子也許因為沒有理解能力,無法創造出邏輯性思維.....

也許不會說話
但....他們絕對有感受。

永遠不要放棄

不要放棄孩子.....也不要放棄自己!8 `1 B4 U! h. r* x- i. }

引用http://www.newsgogo.com/contentvideo-100155-4126.html

2 則留言:

  1. 兒童自閉症專家獻5招

    2010-08-16

    兒童自閉症,又被稱為兒童孤獨症,它是一種廣泛性的發育障礙。

    自閉症通常在三歲以前起病,迄今為止,自閉症的病因尚未明瞭,

    但已有研究發現:

    兒童自閉症是與基因遺傳高度相關的有生物學基礎的疾病。

    儘管目前我們尚無立竿見影的特效治療方法,

    但對自閉症卻並非無招可用,

    積極治療仍可顯著改善患者的社會功能與生活品質。



    下面五招將有助於您決勝兒童自閉症———

    第一招:早期發現 細察蛛絲

    兒童自閉症在發病以前往往沒有顯著的異常特徵,因此容易被家長忽視,

    但這並不意味著自閉症不能早期發現。

    如果孩子在兩歲前出現以下情況,

    就需考慮請專業人員進一步評估和密切觀察了:

    對語言逗笑缺乏反應,卻對音樂特別敏感,喜歡看廣告;

    對普通玩具缺乏興趣,卻對某些非常規的玩具物品非常著迷;

    喜歡來回奔跑或旋轉,不會與人玩互動遊戲;

    與人缺乏視覺接觸,呼之無反應;

    不會主動用食指指物,有需要時即抓著別人的手拖向需要的物品;

    直到18個月還不會叫爸爸媽媽。



    第二招:主動出擊 無須等待

    有些家長雖然覺得孩子有問題,但往往希望只是暫時問題;

    有些家長甚至相信開口越晚越聰明,採用消極等待法;

    有些家長則帶著孩子輾轉各大醫院,尋求名醫確診,

    結果往往錯失早期最佳治療期。

    其實對自閉症患兒,兩歲至三歲的早期干預對預後影響十分顯著。

    因此,如果懷疑存在自閉症或其他發育問題的兒童,

    主動出擊是制勝的重要法寶。

    家長應積極尋求早期治療干預。



    第三招:多管齊下 綜合治療

    自閉症沒有單一特效的治療方法,多管齊下的綜合治療已被廣泛認可。

    其中訓練教育是首選的方法。

    有些家長認為孩子的問題是語言落後,只要進行語言訓練即可,

    其實語言的發育與運動和認知等其他功能的發育密切相關,

    訓練方法也應綜合兼顧;

    其次,自閉症兒童的刻板特徵使得其習得技能很難泛化,

    需要在不同場合對其進行訓練和教育,使其適應不同的要求;

    對於出現自傷、攻擊、興奮躁動、睡眠障礙等症狀,

    可由專科醫生處方藥物治療。

    但對一些未經科學驗證的方法不宜盲目採納,

    以免給兒童帶來不良影響。

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  2. ~承上~

    第四招:全面評估 因能而異

    自閉症的治療應根據每個孩子的具體情況而採用不同治療訓練方法,

    即使是原理相同的治療方法,實施時也需根據發育狀況加以調整。

    同一個患兒,在不同的發育階段,應採用不同的策略,

    因此特別強調個體化的訓練。



    全面評估往往是了解兒童特點、選擇有效治療的基礎。

    如發育水準未滿三歲的患兒,應以個別訓練為主;

    發育水準已經達到四五歲的患兒則應以集體教育配合個別訓練。

    定期進行復評對調整治療訓練方法十分必要。



    第五招:巧妙安排 堅持制勝

    由於自閉症是發育性障礙,不會自然痊癒,

    治療的效果往往是在訓練的過程中逐漸顯現的,

    而且隨著兒童的成長,對功能的要求也會逐漸增高,

    不同階段有不同目標,這是個漫長的過程。

    有些家長捨棄自己所有生活,全身心投入,希望立即見效,

    結果往往自己身心疲憊,訓練也難以堅持,效果難盡如人意。



    因此,我們建議家長要先學會接受現實,

    在做好長期作戰準備的前提下,和專業人員一起,

    分階段規劃治療計劃以及家庭的安排,

    爭取獲得較多資源的支援,

    給自己和家人留下一點自由空間,

    使家庭仍能成為快樂的基地,

    這樣生活和治療才可持續進行。

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