2010年8月17日 星期二
他眼睛倒映的是一個外人無法走入的世界:魏卓
調查自閉症患者:他們被稱作冰箱里的孩子
北京新浪網 (2010-08-18 11:02)
18雙黑亮的眼睛,看上去與別的孩子的眼睛沒什麼區別。
可只有靜靜地凝望上好一會兒,你才能發現,
他們眼睛里倒映的是一個外人無法走入的世界。
一個男孩,像追趕著自己的尾巴,不停地旋轉,
讓他停下來的辦法是,給他另一個旋轉的東西,
比如電扇、玩具汽車的輪子,比如畫太陽。
他可以一刻不停地畫太陽,一個又一個,一頁又一頁……
他的瞳仁里裝滿了大大小小的“圓”。
唯一的女孩,用美麗的大眼睛打量身邊的每一個人,
突然,這個天使般的3歲女孩,跑到每個人身後,
用鼻子聞別人的頭髮、衣服,然後蹙動鼻翼,
做深呼吸──她享受著“聞到的世界”,而不是“看到的世界”。
在珠海“萬香文自閉症康複中心”裡,
最大的孩子14歲,最小的只有18個月。
25歲的魏卓靜靜地坐在教室最後一排,
在他眼裡,這些孩子的眼睛,倒映的正是自己的過去。
他是一個曾被宣判“永遠不能痊愈”的自閉症患者。
大學畢業後,
他和媽媽一起,選擇成為萬香文自閉症康複中心的老師。
身高1.80米的魏卓看起來“健康、正常極了”,
珠海市潮熱的風吹拂著他柔軟的齊肩長髮。
燈泡壞了,水管壞了,他上街買零件,運用中學的物理知識修好它們。
他上銀行存錢取錢,輸入密碼時,會拿另一隻手把鍵盤罩著。
他會看地圖,坐公交車去很遠的地方買電腦內存卡。
他知道心疼媽媽,看到媽媽一頭汗,會去拿毛巾。
他喜歡聽周立波的笑話,喜歡看《百家講壇》。
他還是電腦遊戲高手,會上網偷菜。
可跟他交談,只用花20分鐘,就能看出他的與眾不同:
他不愛接觸陌生人,不愛出門,幾乎沒有朋友。
來珠海一年,他沒看過海,也沒打算去看海。
他吃飯總是坐在冰箱前那個固定的位置。
他買東西,總是走固定的路線,去固定的店,
買同樣的牌子,甚至同樣的顏色。
他刻板地執行每一項“命令”。
媽媽讓他買兩元錢的菜,
他會買上兩元錢的西紅柿、兩元錢的肉、兩元錢的黃瓜、
兩元錢的洋蔥──10樣菜,
不管這個菜是8元一斤,還是5角一斤,
他都跟人說:“我只要兩塊錢的。”
他很少流淚。最心疼他的姥爺死去,
他像個沒事人兒一樣,站在大門口“望了望”。
他不知道親戚這個概念,分不清“表兄”與“堂兄”的區別,
也理解不了姨媽的孩子結婚,媽媽為什麼要給紅包。
他說:“這個世界,除了媽媽,誰死了,我也不難過。”
魏卓大學里學的是美術,他最喜歡梵高的向日葵,
理由是“形狀和顏色很美”。
他可沒看出梵高的向日葵“像團火”,
他面無表情地說:“那是你們正常人的感覺。”
他的導師要他“把全部的感情融入畫里”,
他說:“老師,什麼是感情?。”
他的媽媽、自閉症康複中心的創建者萬香文覺得,
經過艱苦地訓練,兒子已經看起來正常許多,
但“他就像一幅高明的贗品,
只有對自閉症有足夠經驗的人,
才能發現他還有自閉症的影子”。
萬香文是在兒子10多歲的時候,才知道自閉症這個詞的,
從她在公共廁所看到的一份小廣告上,紙上所描述的症狀,
正是小時候魏卓的症狀。
後來,她拜訪了許多醫生,確定了魏卓就是自閉症。
事實上,1985年,魏卓出生時,
國內幾乎沒有多少人知道自閉症這個名詞。
1978年,
北京一個叫王偉的男子成為中國第一例確診的自閉症患者。
1985年,改革開放後第一批醫學工作者留學歸來,
中國大陸才有了自閉症的診斷標準。
幾十年又過去了,魏卓、王偉都已成年。
如今,
王偉跟著媽媽在北京市一個治療自閉症的康複協會里做義工,
他可以做一些簡單的工作,
掃地、打水、在發票信封上蓋章,還能拎東西到郵局。
醫生說,他沒有走出自閉。
相比之下,愛看電影、愛讀小說的魏卓要好得多。
“設想你的世界中,每個聲音都像電鑽一樣刺耳,
每絲光線都有如電火花般刺眼,身上的衣物好似砂紙,
甚至母親的面龐看上去也裂成一堆令人恐懼的碎片。
”瑞士聯邦理工學院神經科學家卡米拉與亨利‧馬科拉姆
這樣來描繪自閉症患者的感覺。
從小,魏卓就不願意被人抱,一抱他就哭,拿手往外推人。
他幾乎不笑,眼神活泛,卻很少與人對視。
他喜歡看轉動的洗衣機、電扇;
喜歡抱著繩子旋轉,幾乎快勒死了自己;
他每天不停地轉雞蛋、蘋果、玩具車輪子、比自己還高的大鐵鍋蓋;
坐公交車,他哭著要把司機趕走,自己轉動方向盤。
小魏卓冷漠極了。他不認識媽媽,不認識家,無數次走丟。
媽媽找到他時,抱著他哭,他跟沒事人兒一樣,冷漠地推開媽媽。
媽媽做飯,切了手,燙著了,流著血,他都不會多看媽媽一眼,
就像陌生人。
快4歲了,魏卓還不會說一個字。
他不知道錢的概念,
聞著麵包香,就進麵包店,抓起來就吃。
他行為刻板、重複。
無論到哪裡,他都會帶上一個棍子或者傘,
胡亂掄,常把大便打得滿屋子到處都是。
他只喜歡睡牆角、或者衣櫃,
哪怕是在家鄉吉林省四平市零下20多攝氏度的冬天。
他喜歡撕紙,每天不停地撕,
直到初中,老師還總是在他的課桌右角處發現一堆紙屑。
他每天走相同的路線,換了一條路,就大哭大鬧。
這個古怪的孩子給這個家庭帶來了無窮的麻煩。
他上幼兒園第三天就被退回來。
後來,父母離婚,父親離開家,
媽媽萬香文不得不辭職回家,24小時照顧他。
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萬香文並未輕易放棄自己的孩子。
回覆刪除她一直在跟那個魔鬼戰鬥。
當時,她只是一個家庭主婦,
不知道海馬體、杏仁體,也看不懂大腦結構圖。
但她決定用最原始的土辦法,打開孩子的那扇窗戶。
為了改變兒子的刻板行為,她堅持將家裡的家具每周都挪換地方。
媽媽養鴨子、養金魚、小鳥,魏卓每天拿著棍子趕鴨子,打鳥、用手抓魚。
媽媽讓他拿牙簽,插水里泡過的黃豆。這無形中讓魏卓的眼手協調起來。
每天晚上,媽媽拉著“看都不看她一眼”兒子的手,
一遍遍唱《世上只有媽媽好》──
多年後,自閉症治療專家把這種一對一的訓練稱作“ABA”。
萬香文讓魏卓在生活中學習。
比如關於“水”,可以讓其感知冷水、熱水、溫水,
可以打開水龍頭讓其感受水流大、水流小的區別,
可以讓其在洗澡盆中玩水,給他搓背,放各種瓶子給他盛水,
告訴他什麼是潑水,什麼是盛水,什麼是沉,什麼是浮,
什麼是輕,什麼是重,什麼是幹,什麼是濕。
為了讓聽力不太好的魏卓開口說話,
萬香文用嘴巴貼著他的臉和手背,一次次地反覆吹氣,發音。
終於,到4歲時,魏卓喊了第一聲“媽媽”。
這些並不專業、卻非常有效的辦法。
在萬香文的訓練下,魏卓最終可以正常地上小學。
儘管第一天上學他仍然帶著棍子,
但進校門時,媽媽說服他留下棍子,
從此,魏卓手裡不拿棍子了,換成了一支鉛筆。
他甚至在學校取得了不錯的成績。這並不讓人驚訝。
有的自閉症患者,只要看一遍地圖,就能精細地畫出來;
有的能背誦一本黃頁,記得上10萬個電話號碼;
還有的能在幾秒鐘之內算出8388628的24次方是多少
多數情況下,魏卓還算個乖學生。
除了偶爾上體育課,他會上樹把毛衣挂在樹頂。
語文課臨時換成了數學課,
他衝出教室去辦公室找語文老師,
哭鬧著一定要上語文課。