自閉症患者家長好比牽蝸牛去散步

自閉症患者家長談治療感受：好比牽蝸牛去散步

北京新浪網 (2010-08-18 11:03)

套子里的孤獨人

魏卓是在大學三年級知道自己是自閉症的。

他就讀的長春大學特殊教育學院，是“殘疾人的最高學府”。

心理學課上，有專門的章節講自閉症，

他看到書上列出的10多項特徵，他占了好多項，

他一項項給自己打分，他突然明白了自己是“自閉症”。



他找來美國的自閉症題材電影《雨人》，

看到男主角雷蒙生活像他一樣，非常程式化：

吃魚排必須是8塊，

穿的內褲必須在辛辛那提市k市場舉冠街買寫著自己名字“雷蒙”的平角褲。

他對別人毫無興趣，不知遺產為何物。

他有過目不忘、天才般的數學能力，可以瞬間計算複雜的數學運算，

卻不清楚一元錢花掉5角，還剩多少。

“我就是雨人！”他說。



2009年的一天，萬香文對兒子說：

“我有一個秘密，好些年了一直都沒告訴你，怕傷你自尊心。

”魏卓打斷媽媽：“我知道，我是自閉症！”然後，母子倆大哭一場。



只有親自經歷過的人才能了解，“自閉症”這3個字，重量超出人們的意料。



上小學時，魏卓沒有同桌，他不是一個人坐第一排就是最後一排，

他不熱心跟人做朋友，也沒人跟他玩。

甚至一個女孩寫紙條給他：

“我寧可跳樓，也不會跟你坐同桌，你是冷面人！”



同學們在做遊戲、嬉鬧的時間，

他總是一個人拿筆在紙上、牆上信手塗來塗去，

就像小時候掄棍子一樣，鉛筆沒有明確的方向。



只是一次吃完小當家的快餐面，發現裡面有一張卡通畫，

他的筆才開始有意識起來。

美術老師發現了，說這孩子“素描感覺非常好”。



“感覺”這樣的詞，對說話一板一眼的魏卓顯然太抽象了。

中學時期，他仍然沒有同桌，沒有朋友。

他還是每天堅持撕紙，堅持走同樣的路回家，

堅持每天吃怎樣也吃不厭的土豆。



初中畢業後，他報考了長春大學特殊教育學院繪畫系，

第一年高考差了6分。

等到第二年高考時，他的自閉症差點兒害了他。



最後一門專業課考水彩畫，而上一年考的是鉛筆畫。

考生都已經坐在考場了，這年高考的調整，讓他大發脾氣，

在考場，他大喊大叫，不停地轉圈，

就像小時候他堅持“語文課不能換成數學課”。

後來，他跑出考場，等到媽媽再把他拽進考場，

已經開考一個半小時了。



結果是，他以全國第一名的成績考進長春大學特殊教育學院繪畫專業。

他問拿到通知書、大哭不已的媽媽：“哭啥？有人打痛你了？”



大學里，他兩度獲得美國助殘獎學金，還當上了班長。

當班長不是因為他有個好人緣，

而是因為老師認為他能“像時鐘一樣精准地完成任務”。



他仍然沒有朋友，同學們說他是“冷面劍客”、“套子里的孤獨人”。

他也偷偷愛上了一個長頭髮的姑娘，可他從沒上去主動說過一句話。

他說，“愛一個人就要遠離她，像遠遠看一個風景”。



2009年，一個澳門人決定投資和萬香文一起建立自閉症康複中心。

萬香文決定讓魏卓來這裡當老師。

到目前為止，這個決定看上去是明智的。



在康複中心裡，一個14歲的自閉症男孩睡覺總抓傷自己的臉，

深知這種痛苦的魏卓就按著他的手，摟著他睡覺。

“一個自閉症摟著另一個自閉症，這恐怕是個奇蹟吧！

”那個孩子的媽媽幾乎從沒摟過兒子睡覺，不免有些妒忌地說。



牽一隻蝸牛去散步

在康複中心，魏卓給孩子們開了一課：學會花錢。

教室的黑板上，“祖國”、“媽媽”這些詞旁邊貼著紙鈔。

每天認完字，孩子們都要溫習一下“五角、一元、十元”這樣的表達。

到考試的時候，他每次給5個孩子每人一元錢，讓他們去買冰棍。



結果，這一次，兩個人半路把錢弄丟了，

一個拿起冰棍就跑，一個給了一元錢，卻拿了3元一支的冰棍，

只有一個買回來一根價格是5角的冰棍，還拿回了5角錢。



“父母走了，留下資產，他們不知道怎樣花出去！

”這是很多家長擔心的問題。

對這些被自閉症孩子困擾的家長來說，

他們注定要付出比普通父母多得多的辛苦。



坐公交車時，孩子會大哭或大笑不止，要不然就沒完沒了地大聲說話，

或者突然把頭撞向玻璃，司機一個急剎車，所有的眼睛都望過來，

“那目光就像一束束飛過來的鋼針一樣”。



走在大街上，孩子會去摸姑娘的後背，結果被罵“沒教養、流氓”，

而事實上，孩子只是對姑娘T恤衫背後的斑馬圖案感興趣。



有的家長把孩子的怪動作比喻成“氣泡一樣”。

起初，孩子不停地吐出口水抹在臉上、胸前，

好不容易花幾個月甚至幾年，

把吐口水的習慣改掉了，下一個習慣又出現了。

“就好像我打了敗仗，天天得面對這個現實。”有家長說。



由於嗓子不舒服，有的孩子從早晨就開始尖叫，

大約每隔20分鐘一次，一直到晚上。



睡覺時，路上的一點點噪音又讓他們狂躁，

他會突然朝半夜熟睡的媽媽眼睛上打一拳，引起家人的注意。

“那一刻，如果手上有一支打下去讓他永遠睡著的針，我也會打的”，

孩子的父親，一個神情疲憊的中年人說。



另一個家長說，

如果他們的缺點和不足占99%，只有1%的“優點”，

那我們也要將這1%的優點放大99倍來看，

否則，家長就無法生活甚至無法活下去。



自閉症兒童干預的黃金時期是2~6歲，

在家長們看來，他們是在跟時間賽跑。

很多家庭都是父母有一方放棄工作，專職訓練孩子。



尋常康複訓練機構的學費，每月在2000~6000元之間，

幾年下來，“一個奧迪都扔下去了”。

國內根本沒有一家保險公司願意為這個自閉症提供保險。

2009年，

美國將自閉症列為居癌症之後的第二位人類健康公敵，

按照美國經濟學家的計算結果，

每位自閉症人士一生的支出達到300萬美元。



“等我們老了，他們該去哪裡呢？

”在家長交流會上，幾乎所有的家長都流下了眼淚。

他們惟一的希望就是孩子今後能自食其力，

但這也是自閉症患者家長的最大心病。



“多希望這是一場夢，有一天孩子突然對我說：

媽媽，我裝了14年，從現在開始，我不玩這個遊戲了！

”一個媽媽流著眼淚說。



家長們常常拿網上流行的一首詩鼓勵自己：

上帝給我一個任務，叫我牽一隻蝸牛去散步。



我不能走得太快，蝸牛已經盡力爬，每次只是往前挪那麼一點點。

我催它，我唬它，我責備它，蝸牛用抱歉的眼光看著我，

仿佛說：“人家已經盡了全力！”



走呀走呀，一路上我聞到花香，原來這邊有個花園。

我感到微風吹來，原來夜裡的風這麼溫柔。

慢著！我聽到鳥叫，我聽到蟲鳴，我看到滿天的星斗多亮麗。