2010年5月13日 星期四

自閉皆雨人? 更多不閃不亮╱黃香玲


聯合報╱黃香玲/家管(台北市)2010.05.13



前幾天《一閃一閃亮晶晶》上映時,


我與另一位同樣有心智障礙孩子的家長一同前往欣賞。


我多麼期待有電影能讓社會大眾深入認識,


不要有《雨人》或是《終極密碼戰》所認識的自閉症,


有某方面天才的畢竟是少數。


但看完電影後,只感覺難過又生氣。


這部影片會讓不認識自閉症的人誤解自閉症都是天才。


 


我家裡有不只一位自閉兒,


小孩班上也有同學家中有超過一個自閉症或是其他種類心智障礙的孩子。


自孩子診斷出是自閉症時,


親朋好友總是說那他一定很聰明,


或說他一定有某方面的天分,只是不喜歡說話。


天啊!這是多大的誤解!





大概有三分之二的自閉症孩童智商分數在平均範圍之下,


學習上可能會有困難,需要特殊教育。


不論是不是有特殊才能,


基本上自閉症並不是有特殊才能或聰明的代名詞,


可是此影片強化了這樣的錯誤概念。


 


影片中還有些錯誤的作法,容易誤導自閉兒的家長,


例如片中自閉兒哭時媽媽幫他換鞋,


但正確的作法是媽媽扶著他的手協助他換鞋。


我家孩子如果有這種作法,下次換鞋他就只會把腳舉起來要我們換。


他們學好的行為很難,但壞習慣卻特別容易養成,要改掉卻又相當困難。





記得有一次爸爸開車時塞車又尿急,順手拿起寶特瓶在車上解決,


不小心被孩子看到, 當天回家後請他去上廁所,


他突然找出一個瓶子,要尿在瓶子裡。


雖然當時阻止了他,


但日後還發生了他拿水瓢、碗及鍋子等物品的事情,


經過約半年的糾正才改正。



這時我才知道,這樣的孩子沒有判斷力,


在他們面前任何行為都要非常小心,不可以有錯誤的示範。


當他們做不好時打他,他完全不理解為什麼會被打,只學會打人,


最後變成去打別人,這就是為什麼很多自閉兒有暴力傾向,


父母的身教是多麼重要。


 


他們不是不喜歡說話,他們不知如何正確表達。


遇到挫折情緒一來,想請他做好,


他們總是拳打腳踢,讓我滿身瘀青,真是另類家暴。


後來教他不會時要說「我不會請教我」,才減少了鬧情緒的頻率。


 


我和很多媽媽談起,看過日劇《與光同行》後都感同身受,


對父母或孩子都描述得淋漓盡致,


其中特教老師及媽媽引導孩子的作法,都讓我們有所啟發。


我的孩子沒有特殊才能,且智商不高,


卻是自閉兒多數的一群,我們持續努力教導他們,


希望社會 能了解並接納他們。


15 則留言:

  1. 這是一位很有智慧的媽媽

    值得所有家長效法

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  2. 日托班老師:林雅惠

    有些孩子經常會莫名其妙的哭鬧或發脾氣,

    這些跡象顯示他們無法與外界達成良好的溝通。

    當孩子無法言語時,有什麼可以取代語言溝通的呢?



    他是一個排斥接觸外界事物、缺乏主動學習意願的自閉兒,

    老實說第一次接觸他時,整整有一星期,

    我陷入了「能教他什麼」的困惑中。



    眼睛不看人,雙手不願意抓 握東西,不會表達,

    只喜歡坐著或躺著不喜歡步行,

    嚴重的挑食幾乎什麼都不吃;

    面對他,我的心情好沮喪,

    內心不停地問自己,

    我這個老師到底能為他做些什麼?



    他的安靜、他的哭聲、他臉上的表情,

    全都在我的觀察、猜測和測試之中,

    我試著找出可以和他溝通的方式。

    摸索了兩、三個月之後,

    在一次學校舉辦的專業知能研習中我找到了答案。



    人與人間最簡單也是最直接表達情感的方式就是「擁抱」,

    一開始,他其實不習慣我抱他,

    所以他身體僵硬,表情痛苦,

    抗拒我的擁抱,我不理會,

    一樣在他耳邊跟 他說話;

    慢慢的,一些時間之後,當我再次抱他時,

    他竟會用微笑回「抱」我,

    從那天開始,我們有了情感的交流,

    我找到了與他溝通的方式。



    看人的頻率低、對熟悉的人少有表情、

    社會性微笑有限、喜歡獨處…等等,

    這些都是自閉症兒童的核心缺陷,

    雖然有許多介入的方式可運用來改善這些缺陷問題,

    但對於障礙程度較重的個案來說,

    如何與其建立情感的依附可說是當務之急。



    每個孩子的個別差異性,

    是需要我們細心地照顧及呵護的,

    當我們急著要給予孩子學習目標時,

    別忘了先與孩子建立良好的互動模式。



    或許在接觸自閉兒之前,

    我心中有許多恐懼,

    擔心不知該如何與其建立相處模式,

    然而,在與他互動的這半年裡,我常會有許多感動,

    在一次一次的挫折後,也看見一次又一次的進步,

    這就是對我最大的鼓勵了。



    我相信自閉兒的世界是相當廣闊的,

    在那深邃的眸子中,隱藏著無限的空間及潛能,

    是需要被愛、被了解及被關懷的。

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  3. [聯合報投書 相關回應之一]

    看到這篇投書, 心裡很難過, 但可以理解.



    我家有個星兒, 屬於高功能的族群. 我在 “一閃一閃亮晶晶” 影片中, 看到幾

    位 “同是天涯淪落人” 母親的處境. 自己在生活中的無奈與疲累, 也暫時得到了釋

    放.



    自閉症的光譜的孩子差異性頗大. 九年前我的孩子一歲多時出現自閉的特質, 親人

    間有相當紛歧的看法, 樂觀或是駝鳥心態的親人, 總以孩子的 “能力” 來否定他相

    當明顯的發展問題. 也有聽過我敘述孩子狀況的人, 批評這樣的憂慮是出 “求好心

    切”, “用放大鏡檢示自己小孩”. 這幾年來越來越多有關於亞斯伯格或是高功能

    自閉兒的資訊, 對普通班的老師教育這些灰色地帶的孩子是有幫助的. 我也相信這

    部電影能喚起社會更多的理解與接納.



    影片裡三位就讀小學的孩子都是高功能的, 另一位主角柏毅雖然自閉的障礙更大,

    卻有令人驚豔的繪畫天賦. 的確, 影片看不到能力不夠好, 沒有特殊才能的星兒, 這

    些家長的辛苦與壓力也無法由電影得到安慰.



    以一個觀眾, 我看到的是這幾位小孩的畫是影片的重要串場元素. 就我所知 (書已

    出版), 導演因畫而結識片中的主角, 看到孩子的獨特心靈, 建立了友誼後, 才有後

    來的拍攝.



    自閉症是個複雜難解的疾病, 要拍出一個 “面面俱到” 的影片, 若又要兼具生動自

    然, 恐怕是不可能的任務吧.

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  4. 很多人都會說自閉兒是星星的孩子

    或者說是來自火星上的人類學家

    問題是,這些來自外星球的自閉兒

    家長們是否以待客之道來對待他們呢?

    我覺得大部分都沒有

    少部份在經過與他們的接觸後

    慢慢瞭解到必須將自閉兒視為坐上賓來看待



    這是一個很奇怪的現象

    家長們一方面在告訴別人

    自己家的小孩是星星的孩子

    卻一方面積極的在施展對這個小孩的掌控

    我實在看不出這是那一國的待客之道?



    我是個佛教徒

    從我開始深信佛法之後

    在遇到這一些精神病患、發展遲緩的小孩子

    我都會提醒自己

    這一些所謂的病患

    很可能就是我過去世的長輩、親人

    因緣聚會在這一世遇到他們時

    如何忍心對他們生起嫌惡之心呢?

    而我自己如果沒有好好持戒,反而造作惡業

    未來世就換成我像他們一樣

    要承受這一些痛苦

    想到這裡,就更不敢對他任意生起嗔怒之心

    唯恐自己會先嘗到惡果



    因為時時提醒自己

    因此在與這一些個案遭遇時

    不敢任意的輕慢於他們

    深怕與他們結下惡因緣,未來世自己要承擔後果

    也設法幫助他們及他們的家屬

    幫他們減緩這一世的痛苦

    也結下未來世的善因緣



    這是佛教徒的生命觀

    雖然無法證實給你們看

    但因為深信而在日常生活當中實踐

    無形當中會發覺

    並沒有違背各種領域的專業要求

    甚至能比其他專業人員更容易作到該有的專業表現



    因為佛教徒是打從心裡

    就深深知道自己這一輩子的優勢只是暫時

    如果對任何人、乃至對弱勢族群稍有輕慢之心

    不但這一輩子就會嚐到苦果

    未來世會更加悽慘

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  5. 我的孩子是AS,所以我看到了很多我們之間的共通處,

    也的確看到一些教養方法,似乎不是那麼的恰當,

    (老實說也有點擔心,有人看了之後,認為這種方式對待孩子最好)

    或許導演想表達的是,媽媽身心俱疲的模樣吧!

    畢竟這是紀錄片,不是教學影片!

    看完後,我第一個出現的感覺是:哇!他們花了好多錢在孩子身上!

    有的出國,有的去上各式各樣的才藝班,一個個鏡頭似乎都是錢堆出來的!

    像我這種背著房貸車貸的中低收入戶,該怎麼辦呢?

    會不會因為我沒錢培養,而讓一個天才殞落?

    就算如此,這也是他的命吧!

    我只能拼命申請一些研究案,自己上網找資料,

    用最省錢的方式幫助他,

    努力傳達一些有關資訊給身邊的人,

    希望將來社會能接納,

    讓他能靠自己的力量,

    走出一片天!

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  6. 看完一閃一閃亮晶晶後,我表達了自己身為高功能自閉症家長

    我沒辦法客觀表達「一閃一閃亮晶晶」電影觀後感受



    說真的我到現在還對於某些家庭

    能夠動員各種力量幫助孩子這檔事

    「羨慕」「嫉妒」「流口水」....

    (當然,這是我自己的困難跟問題)



    http://www.facebook.com/notes/bang-zhu-gao-gong-neng-

    zi-bi-yu-ya-si-bai-ge/wo-mei-ban-fa-ke-guan-biao-da-yi-

    shan-yi-shan-liang-jing-jing-guan-hou-gan-zhe-

    d/115534548485258



    但很了不起的是

    即便我對導演提出無法推廣這部片的理由



    林正盛導演仍然給了下面的回應

    『日後我會繼續不同自閉兒生命面向的拍攝,

    也希望有其他導演參與,

    拍出不同自閉兒生命面向,

    豐富自閉兒的生命面向。』



    彼此瞭解彼此尊重生命的差異性!

    我盡量...

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  7. 陳醫師對佛理研究得很深入,還在生活中實施,值得大家效法;借助宗教的力量,

    不管是信佛教或基督教、天主教,都是渡過人生難關的好方法,在不少特教兒家庭

    實例中,也看到宗教信仰帶給他們無窮的力量。



    「在生活中實踐善念與善意」,不過有無施洗、拜師入門,是人人皆可努力的;已

    經陪大家走過4、5年的資深志工前輩們,相信這也是他們一直篤信的信念。



    期待加入這個園地的成員們,能做到「看到別人光彩燦爛的一面時,能不生忌妒,

    還能滿心歡喜、與彼同喜」,對於各種立足點不同的家族成員們來說,是不容易

    的。



    ASD的故事在未來會有更多案例搬上螢幕,每個個案的情況都不會完全相同,但

    鼓勵我們在其中找到支持的力量、進一步彙整出自己帶領孩子的方法,會是每個發

    想拍片的導演不變的初衷。以下面這句話與大家共勉之:

    「不能改變周遭的世界,我們就只好改變自己,用慈悲心和智慧心來面對這一

    切。」



    Emma

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  8. 我看到一張最美的臉

    儘管她已白髮蒼蒼,聽她緩緩訴說出--

    我的孩子30幾歲已經很大了,他是重度自閉症

    孩子從小我就訓練他"自我照顧的能力和做家事"

    現在他住在自己的公寓,工作在仳護工廠

    他沒有高學歷,高收入,但是他已經能自己養活自己

    我不用擔心比孩子先走

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  9. 我在看電影之前參加過導演的電影特映會,這裡提出的問題當時也有人問過,林導演

    說這部片只是個開始讓大家可以對星兒有更多的關懷,如果一開始就弄得太殘酷太

    寫實能接受的人會更少吧!林導演對這些特殊的星兒的關懷是很有誠意的--我當天

    的感受.

    有了這樣的預備,我看這部片的期望先做了調整所以看完心情還是不錯啦!

    愛胡思亂想的我還想要不來報名下部片,讓我們這些沒資源的寫實故事也來搬上螢

    幕好了!

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  10. "如果一開始就弄得太殘酷太寫實能接受的人會更少吧!"

    真讓人臉上不只三條線???????????

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  11. 楷子娘您好:

    我孩子也沒有花很多錢在栽培他,幾乎都靠我自修來教育陪伴他,,,目前他即將畢業最近陪他

    報名職訓(雖然他已經經過學測申請到國立大學)我們想先接受職訓找自己有興趣.,確實了解

    職場的運作,確定自己所學所想和職場是可以配合的,再回學校念大學

    相信你可以陪伴您的孩子一路成長,不一定要靠錢去堆出他的未來!

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  12. TO Amy:

    謝謝你的分享,讓我更清楚未來要走的路!

    雖然他只有小四,但是他很清楚自己在數學和科學上有極大的興趣和天分,

    很想培養他更進一步,但家裡的經濟也只能讓他跟著學校課程走,

    只是有時會想,如果他生在有錢人家或許會更不一樣,

    很怕是自己誤了孩子的前程吧!

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  13. "興趣和天分"不是用錢堆出來的

    機會永遠給準備好的人

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  14. 楷子娘

    孩子有數學和科學的興趣你可以到圖書館借相關書籍讓他大量閱讀有些簡易的科學實驗若

    是我們可以在生活找到教材可以就地取材讓他做實驗累積一些基礎概念等到國高中若是他

    在這方面真有天分學校會發掘他的天分願意栽培他(數理資優)

    台灣的教育體系對資優生是很善意的

    至於數學方面

    數學除了有興趣之外多做題目練習基礎才打得穩

    但是題目的選擇要注意不要做填鴨式的題目要找一些屬於推理思考的東西

    假如你不嫌棄我家有多的教材可以請你替我們消化掉嗎

    請call me tel:0982-368-830 (假日不開機)

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  15. 洪蘭直言,

    補出來的「人工績優」和真正資優不同,

    靠反覆練習進入資優班,只會發現別人行你都不行,

    「很快就自信心崩潰,父母這樣是害了小孩。」



    從建中資優生的例子來看,

    這些同學並沒有接受特別的訓練,

    他們的父母以開放的態度,為孩子創造學習的沃土,

    自由探索、發現自己的天賦,反而發展得更好。

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