從亞斯柏格症成人看家庭教育(上)

從亞斯柏格症成人看家庭教育(上)



主講/台灣師範大學特教系系主任 張正芬教授



文/ 本會家庭資源中心 黃怡瑩 整理



本文為10/18張正芬教授於

基督教女青年會所講授的「成人亞斯伯格症與家庭教育」之內容，

本次研習的對象為學前及國小階段之亞斯伯格症兒童之家長，

由於國內針對“亞斯伯格症”討論之相關議題較少，

因此特將此研習內容整理成文章，

由張教授修改、訂正後發佈於會訊《牽引》。

本次研討會在進入講題內容之前，

張老師就成人自閉症的生態環境(包括：家庭、就業、社區)，

請學員做討論：「對於孩子在家庭、職場、社區的期望為何？」

因此，以下所提到“媽媽們”指的是參與此場研討會的學員們。



今天所要談的內容包括以下幾點：

成人的生態環境、

國內外有關「亞斯伯格症(以下簡稱AS)

輕症成人的研究、成功AS輕症成人的例子、家庭教育的重點。

課程進行前，我已經請各位先就“成人的生態環境”做些討論，

現在，就讓我們直接進到今日的主題。

成人的生態環境─家庭、職業、社區



就「家庭」來說：

首先，我們先想想孩子長大後，要住在哪裡？

他可能會結婚、另組家庭；也可能和父母同住在原生家庭；

剛剛也有學員提到：

是不是可以一群AS的孩子住在一起，

彼此的父母再輪流探視、給予照應？

其實這是可行的，在國外就有所謂的「社區家園」，

專門為獨立性較高、生活自理能力較足的身心障礙成人所設立

住在原生家庭對於AS孩子來說，固然是最為熟識的場域，

但當身為父母的我們年老後，

AS的孩子是否能夠照顧自己、甚至照顧父母親，始終是個未知數；

另外，我們也要去思索：

所謂的「家庭生活」內容、品質是什麼？

因為當AS的孩子長大成人後，他可能有婚姻、有家人，

我們也希望他能夠擁有“有品質”的生活：

是否至少要會基本的財務管理、有休閒生活、維護自己的健康…等。

AS成人在家庭裡的生活與我們的需求是一樣的，

因此也需要在很多層面上做考量。

就「職業」來說：

包含以下幾個必須具備的能力：

工作能力、工作態度（含主動、積極、守時、負責等）、

期望的薪資待遇、與同事相處、溝通能力、彈性因應職場上的需要…等幾項，

對我們來說，就業需要這些能力，

同樣的，如果將來希望我們的孩子能夠進入職場，

這些能力他們也是應該要擁有的。

就「社區」來說：



剛剛在討論時，有學員提到，

自己的孩子其實是會參與社區活動的，但還是難免出現不適當的舉動；

而有些孩子則不愛參與，老是躲的遠遠地。

但是，我們終究還是住在社區裡面，

至少要能夠在其中活動，並了解如何運用社區中的資源，

如：郵局、銀行、診所…等。除此之外，

也要知道去愛護這些資源並遵守社區的規定。

然而，對AS的孩子而言，要與社區合諧共處是比較困難的，

在「遵守規定上」常有過猶不及的情形。

像我較常碰到的案例是：

有人腳踏車亂放，他就把它放氣、車子亂停，他就把車窗刮花、

有人養狗亂叫，他就跑去踢人家的狗、半夜起來大吼、

看到不合乎規矩的事情就會去檢舉…等。

在社區裡生活，對於AS的孩子來說，就像呼吸一樣自然，

然而其中卻包含許多的事項、規則、默契，往往被我們所忽略，

因此，有些東西是我們必須去刻意突顯它，

讓孩子知道這些並不是理所當然的。



以上這些，提醒了我們，

其實成人生活中有很多東西是需要去考量的，

最好可以從孩子還小時開始思考，

例如：能夠讓他擁有一個宗教信仰，

可以幫助他在未來面臨問題時，有一個支撐點、慰藉，或是依靠；

多一些生活經驗與教導，讓他學習如何因應各種事物等。

待續