他參加台北市政府舉辦母親節彩繪手工書拿到優選,
是媽媽林麗娟今年收到一分珍貴的母親節禮物。
林麗娟很高興當時和孩子決定選擇高工,
並不是每個小孩都要去讀第一志願,
而且她相信,如果孩子勉強去念普通高中,
一定無法像現在這樣每天快樂地上學、畫畫。
不善言詞的陳政廷,用彩筆找到自信的語言。
是媽媽林麗娟今年收到一分珍貴的母親節禮物。
林麗娟很高興當時和孩子決定選擇高工,
並不是每個小孩都要去讀第一志願,
而且她相信,如果孩子勉強去念普通高中,
一定無法像現在這樣每天快樂地上學、畫畫。
不善言詞的陳政廷,用彩筆找到自信的語言。
亞斯柏格症被歸類在自閉症,
早期鑑定技術不成熟,政廷在二歲半還不會說話,
爸媽帶他四處尋醫,但四家醫院有三種不同的鑑定結果,
高功能、情緒障疑、過動兒,
一直到十二歲,
台大兒心科丘彥南醫師才確定是亞斯柏格症。
早期鑑定技術不成熟,政廷在二歲半還不會說話,
爸媽帶他四處尋醫,但四家醫院有三種不同的鑑定結果,
高功能、情緒障疑、過動兒,
一直到十二歲,
台大兒心科丘彥南醫師才確定是亞斯柏格症。
超過一百十,國中智商高達一百廿九,全班第 一,
但高智商低成就,話說不清楚、手接不到球,
無法和小朋友打成一片,
小學階段因為冷漠、孤獨、固執,受到同儕排擠,
這個階段他畫出哭泣的花瓶,表達心中 的憤怒與痛苦,
晚上天空有面目猙獰恐怖的星星。
但高智商低成就,話說不清楚、手接不到球,
無法和小朋友打成一片,
小學階段因為冷漠、孤獨、固執,受到同儕排擠,
這個階段他畫出哭泣的花瓶,表達心中 的憤怒與痛苦,
晚上天空有面目猙獰恐怖的星星。
林麗娟表示,
當台大的醫師告訴她政廷是自閉症,
且終身無法「痊癒」時,
拿著鑑定書全身發抖。
但媽媽畢竟沒有放棄的權利,
她積極參加學校志工、
參與特教輔導體系、和醫師全力配合,
順著孩子的優勢陪他們成長,
接受事實與不完美後,
一路走來來反讓孩子找到生命的出口。
當台大的醫師告訴她政廷是自閉症,
且終身無法「痊癒」時,
拿著鑑定書全身發抖。
但媽媽畢竟沒有放棄的權利,
她積極參加學校志工、
參與特教輔導體系、和醫師全力配合,
順著孩子的優勢陪他們成長,
接受事實與不完美後,
一路走來來反讓孩子找到生命的出口。
歸納簡述
回覆刪除1.有全力支持的家庭
2.對自己從不失去信心
3.認識自己永遠不放棄
4.做任何事都比一般人付出更多和認真
5.讓自己的優勢和劣勢並存
這樣是不是比較容易將自己放對位子
唉,一樣考上建中,我兒子選擇去唸,結果障礙處處,弄得全家人心力交悴。
回覆刪除phhsu
回覆刪除建中在家長會和秋穗的努力耕耘下
彼此早已建立如何處理AS孩子的基本態度
而且秋穗目前仍繼續協助建中的孩子
我無法詳細知道您的狀況
不知道您方便讓我們知道
您和孩子的困難.受挫處?
我們家長會可以更有方向去做的更好
其實一般的孩子也一樣,
回覆刪除讀高工?讀高中?
和是不是亞斯柏格症的孩子根本是沒有關係的,
只是亞斯柏格症比其他孩子更專注自己的 強項,
當然比其他孩子還要優勢。
孩子愛畫圖,衡量後適合讀高工,
才去讀高工的不是嗎?
只是適合讀高中的孩子,
真的不適合讀建中嗎?
那麼附中就比較適合嗎?
每個學校都有其特色
回覆刪除高中對待特殊學生是比較會為孩子著想
問題發生不會只是學校的單一問題
重要是:孩子.自己本身的問題
我也經歷過
所有主控權是決定在孩子的"自我覺察"
有的時候是需要時間的
尤其AS濃度強又太敏感的孩子
"更自我"
高中或高職遇挫折
不表示未來就走不下去
只有等孩子自己願意走出來
就會看到明天的太陽
bonnie5996
回覆刪除只是適合讀高中的孩子,
真的不適合讀建中嗎?
那麼附中就比較適合嗎?
沒有人會認為適合讀高中就應該讀建中吧!
一切也得看分數決定不是嗎?
當家長會剛成立的時候
回覆刪除我們這群志工媽媽正面對孩子升高中
我們的心也有好多的掙扎
有人當面指責我:
"為什麼鼓勵孩子選擇前幾志願名星高中"?
1.我清楚我的孩子沒有專長,只能選高中
(孩子自己決定的)
2.當時的教育界對我們孩子不是十分熟悉
正巧在名星高中,我們孩子卻特別多
3.公立學校資源豐富,又重視每個孩子IEP
4.所以我們這群志工媽媽就隨孩子進入校園
為孩子和學校進行磨合.溝通
很感謝在醫師.學界協助下
大家都很努力
一路走來充滿感激
希望在私立學校也能多接受特殊孩子的需求
讓我們的孩子離校後都會充滿感激
慰英 :
回覆刪除我知道是分數決定學校,
可是就如你說,
我們的孩子在明星學校特別多,
是孩子選學校的情形下,
我們的孩子該選擇哪一所公立高中?
我的孩子有音樂方面的專長,
文建會培訓下出國比賽的獎
也可以在國家演奏廳舉辦售票的個人獨奏會。
但擺在音樂班卻也不那麼適合,
這又是另外的專門的話題我就不多說明。
要讀普通高中的孩子選擇是什麼?
我們該考慮的是什麼?
除了學校的資源,善意,能力,環境,
應該還有更多更多的因素需要考慮,
而前輩的經驗如人飲水,
我覺得更是較小孩子重要的指引。
bonnie5996
回覆刪除您可以大致談談您孩子的狀況好嗎?
因為一位一位孩子談
我覺得可以比較深入談到您想要的重點
您認為可行嗎?
如慰英所言:
回覆刪除「只有等孩子自己願意走出來,就會看到明天的太陽」
慰英 於 December 18, 2009 09:36 PM 回應
重點在孩子毫無自覺他們有問題要改正!遑論自己願意
走出來!即使偶有的發言說要改正某種行為云云等話,
先別高興,片刻之後孩子已全然忘光他所說的,如此
週而復始,形成一個剪不斷理還亂的迴路!
有關孩子就讀建中諸多問題,學校輔導室說來真是孩子
的避風港。原來建中輔導室對AS孩子的如此寬容與接納
,是有著您們之前的努力,在此請容我向您們表達謝意!
孩子表現如AS一般症狀;白目、愛問問題不知輕重、興
同學相處不睦等等真是族繁不勝枚舉!二年級開始出相明
顯不適應--應與分組之後高度競爭與及導師的成績掛帥有
關--孩子學習節拍本就不同於一般同學,如果是一般孩子
,有可和同學互相幫忙--連作弊也是一種--可是,AS孩子
沒朋友,其處境之艱難可見一斑!
少數同學視孩子為仇敵,伺機給予各種難堪,又大大影響上
課成效,如此種種,導師又無盡力處理班上同學與孩子的不
良互動...............bra bra bra......唉......
phhsu
回覆刪除重點在孩子毫無自覺他們有問題要改正!
多給孩子一點時間
因為
孩子本身的自覺有某些地方發展是有困難
AS的孩子心智成熟度和年紀是無法成正比
他們需要時間累經驗模式
我認識一個AS孩子
到大三才真正意識到
要走出自己的世界和走的方向
其實我們都知道AS孩子的狀況
但是面對自己的孩子時
想一想
我們在責怪和擔心的時候
是不是也常常忘記我們孩子的"特質"?
我和建中老師談過
建中人有一個傳統就是:
"自己管好自己就好"
到高中沒有什麼-班級經營的問題
因為其他孩子長大了加上壓力也大
沒有什麼特別行為問題
老師和學生是保持相互尊重的態度
要知道:
成績是一回事
為人處事又是另外一件事
二者孰先孰後?
父母的態度可以協助孩子如何走下去
慰英好:
回覆刪除我花了半年時間放下孩子的成績;他媽媽多用了幾個月時間也放下了。
其實我們父母現階段最重視的,非成績也!而是孩子的生活!尤其是在校生活。
無法與同學相處的情況持續當中,輔導室是唯以能幫忙的管道,但和少數同學
的關係目前仍未能改善!前幾天我有請輔導室幫忙處理這情形還沒有具體結果。
請問:一 、要如何讓孩子的少數同學不再對我兒子言詞攻擊與不友善行為?
二、,如您所言,老師和學生是保持相互尊重的態度,如班上少數同學對我兒
子諸多不友善行為,老師的角色如何?要如何改善?謝謝。
phhsu
回覆刪除對孩子的成績
我不希望您選擇"放下"
我覺得孩子是重視自己的表現
孩子不是為了任何人
"是為自己"
只是目前狀況自己處理不來
我對您問題的看法:
高中了!不要期望其他孩子改變
可是可以利用現況教導我們孩子學習接受
"不喜歡我們的人"
或告訴我們孩子
"為什麼他不喜歡我"?
我們孩子需要清楚知道實際的狀況
我們孩子雖然不能馬上有什麼改變
但是讓孩子心裡的疑問有答案很重要
接下來
我們有責任教導孩子如何處理這樣的狀況:
可以利用"價值觀"
讓孩子認知
自己的位置和感覺應該由誰主控?
現在累積正向的做人處事經驗
以後才不會進不了社會人群中
我覺得如果老師能常常私下稱讚孩子
協助加強孩子的自信心會比較實際
孩子IEP討論過嗎?
家長會可以協助
phhsu
回覆刪除"一 、要如何讓孩子的少數同學不再對我兒子言詞攻擊與不友善行為?
二、,如您所言,老師和學生是保持相互尊重的態度,如班上少數同學對我兒
子諸多不友善行為,老師的角色如何?要如何改善?"
其實你提到的情形我們遇過,只是當初是在國小音樂班階段,後來因為孩子拒學而轉學。
但是相同的狀況面對"少數同學不再對我兒子言詞攻擊與不友善行為"
因考慮自己孩子白目等因素(怕被揍),
而選擇女校的國中音樂班不友善那些孩子也在同一班,
但是在我們家長和學校老師各有一項改變:
一.其實你應該略有感覺~老師的角色~
老師當下適時表態真的會影響那些孩子的行為(收斂與省思)
而不會在發生上課時對著唯一答對的學生嘲笑(被噓)的怪現象。
甚至老師也發覺我們的孩子反而更容易輔導。
所以,不只需要老師理解AS,更需要諒解AS(而不是說要對全班公平...等等的說詞)
二.重點從重視孩子的生活!尤其是在校生活。
變 到凸顯他的優勢。如果你的孩子成績可以,
一定要他想辦法保持,他自己想辦法保持的成績別人搶不走。
增加自己的信心也堵住他人的嘴!
目前雖然還是:白目、愛問問題不知輕重(老師早規定他上課不准問問題)、與同學相處不睦等等真是族繁
不勝枚舉!編組時如非老師刻意請同學和他同一組,不然他就只有和老師同一組的宿命。他也樂在其中!!
醫生說他的白目來自他的正義感其實理論來說他並沒有錯 ,與人相處的問題真的要看他何時願意走出自己的
世界。
之前我記得慰英說過,在建中要接我們的孩子之前的老師,要先上過一些相關的課程不是嗎?所以我原本對
建中才會存在幻想~~現在建中不再是我們孩子的好去處嗎?
「個別化教育方案」(Individualized Education Program,簡稱IEP)
回覆刪除您指的是以上這個內容嗎?我們沒有作以上這種討論。
先謝謝協助,要如何作?請指示,我的Email及blog都有顯現在本網頁,若
要進一步我們配合請Email給我告知。
bonnie5996:
回覆刪除看您所寫的內容大部份,宛如看到我在寫我孩子一樣!
孩子有問題是一個事實,而導師並不是沒有處理,只是
AS孩子問題層出不窮,應該是處理幾次之後就怕了、煩
了,進而少管為妙了!如此一來問題便生問題,因為不想
再積極去處理老是白目且煩人的問題,最後AS孩子在班上
形同孤兒、棄兒,以自生自滅為告終。
最要命的是AS孩子壓根兒就沒能真正認知他本身問題有多
嚴重!這才是無解之所在!缺少這層認知,不會去尋求改善
,不尋求改善,所處的環境就日復一日更與他格格不入,最
後陷入無可挽回的結果--要朋友沒朋友、要成績沒成績、信
心淪喪、生理異常現象--焦慮、強迫等等症候群--一一排隊
加重;如此林林總總情況就足以擊垮孩子及其家人,遑論日後
進入社會作了。
如何處理AS理論不少,但,碰到AS孩子的父母就知道,那些
資訊真的可以解決AS孩子的問題嗎?恐怕很難。
phhsu
回覆刪除當理論變成行動確實會有改變
記得之前碧慧的留言:孩子一定要教
是時間的問題
至少我和我的孩子走過而且有方向的往前
IEP一定要開
請聯絡會長謝維薇
bonnie5996
回覆刪除高中目前不屬於義務教育
高中是進入大學的準備先鋒
您提的狀況國中會比較嚴重
尤其女生對我們孩子比較不友善
目前公立高中
輔導工作是比較認真的在做
也比較能和家長討論
高中職的老師對學生態度是
"教授課業為主不是保母角色"
慰英 & bonnie5996
回覆刪除引用:高中職的老師對學生態度是"教授課業為主不是保母角色"
# 慰英 於 December 22, 2009 05:06 AM 回應
很遺憾的,長期觀察的結果,我兒子的的確確是需要一位
褓姆老師!這也是困難的所在!而這類需求,我們正常人
一句話稱之:「長不大!」或「不成熟!」
我會連絡謝會長,謝謝!
phhsu
回覆刪除我們無法當一輩子的保護者
請放心
孩子也不會要一輩子的保護
等孩子長大時
徒留我們自己的擔心而已
真的
AS孩子會長大
當個"帶種父母"或是"放縱父母"
回覆刪除父母們自己決定吧!
引用:
回覆刪除當個"帶種父母"或是"放縱父母"
父母們自己決定吧!
# 慰英 於 December 22, 2009 03:34 PM 回應
或許日後有機會,我們會碰頭^^
屆時便知誰屬前者,誰屬後者了。
沒有絕對的對與錯,大家(很多人,但不是全部)都知道。
當下是否合適與否!如果AS患者在當下合適,那我們也
不必在此相會了@ @
phhsu
回覆刪除我也不確定自己是哪一種?
只是我已走到現今回不了頭也不容後悔
我只有感恩
我是靠這群家長和孩子陪伴走過
期待認識您一家人
無法公開聯絡電話很抱歉
因為我有年邁父親要照顧
23樓的回應我充分了解。
回覆刪除我老爸做了氣切至今,去年病危期間我收病危通知單拿到
手軟。他抽了六十年以上的煙如今肺掛了,也抽夠本了= =
連絡途徑很多,Email就很方便,不需公布私人電話,在當今
台灣!
我剛才已連絡過謝維薇會長,因我孩子尚未取得障礙手冊,不
能要求校方做IEP。不過仍得到極正面的訊息,很感激!
phhsu:
回覆刪除看著你的描述,心也跟著痛;
孩子雖然白目,可是並不是沒有神經。
大家一起來想辦法來幫幫他~
孩子是自己的,相信你最明白他需要哪一方面的幫忙
不要慌,現在你是最可以幫他的人。
孩子自己知道自己是AS嗎?
我的孩子在確定知道自己是AS時,
我讓他看我看過的所有相關書籍,
他告訴我他很高興自己是AS。
手冊是備而不用,
但是我也是有準備。
bonnie5996 於 December 22, 2009 09:01 PM 回應
回覆刪除感謝您的同理心。在之前我留言之後有連絡過謝會長,結束
對話之後我立即打電話至建中輔導室,直屬輔導老師今天不在,
我轉而找輔導室主任談。我正進行一項請求中。
為了避免日後不預期的法律問題,在此我就不指名道姓的詳加描
述學校問題,如果可以,日後大家認識其細節當在互相之間說明,
特在此向本網頁的朋友們說明。
我孩子知道他的症狀,台大丘X南以前的診斷說是「非典型亞斯伯
格症」,最近想去申請手冊,不順利。正另外尋求財團法人的醫院
診斷中。
其實,我總有一種感覺,「疾病與個性共舞」是孩子目前情況。我
開始懷疑,現代科學應該解決不了這問題,因此,尋求宗教的力量
也同時在進行中!
來吧,魔鬼!(我看我被整得快秀逗了,各位 ::><::)
目前AS的手冊取得不易,醫生證明或鑑安會的同意,在教育資源的申請上
回覆刪除和手冊有同樣的效力,也許可以請醫生開醫生證明 ,送交學校申請一些課
程 ,
有一本書,
書名"亞斯伯格成人指南-與亞斯伯格症快樂共舞"
可參考看看!
科學目前仍無法解決個性或特質問題,醫界也是如此!
認識自己,接受自己,加上一些的包容,是我兒子可以平和過日子的方法!
"{引用一段成年工作中挫折不斷的AS對家人,朋友的一些想法]
"我想搬出去住"
難道一定要每晚吃藥 ,才能讓自己保持在一個正向思考的狀態 ?
我在想, 是不是也要與家人 ,朋友保持一定的距離 ,一定的疏離感
這種關係 ,才能夠不讓我起煩惱, 對人惡言惡語?
"我想 我是想找一個好同伴吧~
可以很自在的相處 不用虛偽
你說一句話 他就能會心一笑
你使壞了 說了壞心眼的話
他也知道你是因為某種原因 不會給你貼標籤
你有成就了 他打從心底為你高興
可以一起成長 不為錢 不為利 獨立 不需要你跟他說柔軟語
我有沒有這麼幸運遇到這樣子的同伴呢?
是同伴 不是朋友..
即使遇到了 AS的大朋友 和媽媽 我還是不覺得他們是同伴
只是很友善的朋友吧~"
我兒子認為,
像這樣的同伴就是"自己"
有些人對自己都無法如此了解,
做了一些事,自己都不滿意,還會怪罪自己!
要對自己溫柔一點!
Amy 於 December 23, 2009 09:14 AM 回應
回覆刪除謝謝您的鼓勵以及提供資訊!
我會嘗試各種途徑去「緩解」孩子的症狀。
我個人在弄清楚孩子到底發生什麼問題過程,
從幼兒時期錄影帶回溯仔細觀看多遍之後得到
一個結論,這疾病(相對於沒此症狀的一般人)
應該一出生就具有的!
還好他出生在1992年的台灣的中產家庭,雖比
不上歐美諸多完善制度的國家,總也比更多我們
所謂“落後國家”好很多。
感謝Amy
自閉症者在不同階段也有不同的需要,
回覆刪除因此, 在孩子身邊的人比醫師還重要,
吳佑佑醫師強調:
「最能幫助自閉兒的是家長,
而不是醫療人員或是早療機構。」
吳醫師認為「心智科醫師」的角色,
是來幫助家長了解「對孩子的期待是什麼」,
並且在診斷之後以及就學之前,
提供幫忙的管道和場所。
asperger 於 December 23, 2009 12:29 PM 回應
回覆刪除我知道,這個問題不會因孩子長大就消失;換句話說,
這是一輩子的事。所以呢,連父母身後之事,都要早
做安排,這肯定是要先長期規劃及進行的必要事件。
引用phhsu:
回覆刪除其實,我總有一種感覺,「疾病與個性共舞」是孩子目前情況。我
開始懷疑,現代科學應該解決不了這問題,因此,尋求宗教的力量
也同時在進行中!
" 宗教"何嘗不是一種好的治療?
曾經遇到所謂的"高人"說:這樣的孩子是有特別任務的,
如果沒有這些試煉他們會太驕傲,(白目、自負、目中無人)----AS
他們自己知道自己要做什麼事,(對喜歡的事物固執、比別人專注)----AS
做父母的就是幫他找最好的老師教他。(這也是我們的想法不是嗎?)
也尋求上帝的保守:上帝在這邊關一扇門,一定會在另ㄧ處開一扇窗!
同意 bonnie5996 於 December 23, 2009 08:15 PM 回應
回覆刪除二月份我在淡水馬偕醫院舊樓的川堂走道牆壁上看到介紹馬偕
生平大事記,同時看到幾個字令我印象深刻,它寫著「寧可燒盡
、不願銹毀」八個字。
我沒如此偉大,不過我可以學習,即使不可能達到,但做多少算
多少。
建中昨天「好像發生」一件事情,一位AS學生持保特瓶(佷輕?)X某老師。
回覆刪除只是聽說啦。