2009年12月16日 星期三

擺脫升學壓力的魔咒




考上建中 讀高工 陳政廷找到快樂

2007/5/14



台北市木柵高工學生陳政廷,

是一位先天自閉症亞斯柏格孩子,

去年他放棄第一志願建中,

選擇高工製圖科,擺脫升學壓力的魔咒。









他參加台北市政府舉辦母親節彩繪手工書拿到優選,

是媽媽林麗娟今年收到一分珍貴的母親節禮物。







林麗娟很高興當時和孩子決定選擇高工,

並不是每個小孩都要去讀第一志願,

而且她相信,如果孩子勉強去念普通高中,

一定無法像現在這樣每天快樂地上學、畫畫。

不善言詞的陳政廷,用彩筆找到自信的語言。









亞斯柏格症被歸類在自閉症,

早期鑑定技術不成熟,政廷在二歲半還不會說話,

爸媽帶他四處尋醫,但四家醫院有三種不同的鑑定結果,

高功能、情緒障疑、過動兒,

一直到十二歲,

台大兒心科丘彥南醫師才確定是亞斯柏格症。









 在一般人眼裡外表正常的陳政廷,

只有媽媽林麗娟知道,

孩子的心裡住著一個不一樣的靈魂。







陳政廷國小智商鑑定


超過一百十,國中智商高達一百廿九,全班第 一,

但高智商低成就,話說不清楚、手接不到球,

無法和小朋友打成一片,

小學階段因為冷漠、孤獨、固執,受到同儕排擠,

這個階段他畫出哭泣的花瓶,表達心中 的憤怒與痛苦,

晚上天空有面目猙獰恐怖的星星。









林麗娟表示,

當台大的醫師告訴她政廷是自閉症,

且終身無法「痊癒」時,

拿著鑑定書全身發抖。







但媽媽畢竟沒有放棄的權利,

她積極參加學校志工、

參與特教輔導體系、和醫師全力配合,

順著孩子的優勢陪他們成長,

接受事實與不完美後,

一路走來來反讓孩子找到生命的出口。






33 則留言:

  1. 歸納簡述

    1.有全力支持的家庭

    2.對自己從不失去信心

    3.認識自己永遠不放棄

    4.做任何事都比一般人付出更多和認真

    5.讓自己的優勢和劣勢並存

    這樣是不是比較容易將自己放對位子

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  2. 唉,一樣考上建中,我兒子選擇去唸,結果障礙處處,弄得全家人心力交悴。

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  3. phhsu

    建中在家長會和秋穗的努力耕耘下

    彼此早已建立如何處理AS孩子的基本態度

    而且秋穗目前仍繼續協助建中的孩子



    我無法詳細知道您的狀況

    不知道您方便讓我們知道

    您和孩子的困難.受挫處?



    我們家長會可以更有方向去做的更好

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  4. 其實一般的孩子也一樣,

    讀高工?讀高中?

    和是不是亞斯柏格症的孩子根本是沒有關係的,

    只是亞斯柏格症比其他孩子更專注自己的 強項,

    當然比其他孩子還要優勢。

    孩子愛畫圖,衡量後適合讀高工,

    才去讀高工的不是嗎?

    只是適合讀高中的孩子,

    真的不適合讀建中嗎?

    那麼附中就比較適合嗎?

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  5. 每個學校都有其特色

    高中對待特殊學生是比較會為孩子著想

    問題發生不會只是學校的單一問題



    重要是:孩子.自己本身的問題



    我也經歷過

    所有主控權是決定在孩子的"自我覺察"

    有的時候是需要時間的



    尤其AS濃度強又太敏感的孩子

    "更自我"

    高中或高職遇挫折

    不表示未來就走不下去

    只有等孩子自己願意走出來

    就會看到明天的太陽

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  6. bonnie5996

    只是適合讀高中的孩子,

    真的不適合讀建中嗎?

    那麼附中就比較適合嗎?



    沒有人會認為適合讀高中就應該讀建中吧!

    一切也得看分數決定不是嗎?

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  7. 當家長會剛成立的時候

    我們這群志工媽媽正面對孩子升高中

    我們的心也有好多的掙扎



    有人當面指責我:

    "為什麼鼓勵孩子選擇前幾志願名星高中"?



    1.我清楚我的孩子沒有專長,只能選高中

    (孩子自己決定的)

    2.當時的教育界對我們孩子不是十分熟悉

    正巧在名星高中,我們孩子卻特別多

    3.公立學校資源豐富,又重視每個孩子IEP

    4.所以我們這群志工媽媽就隨孩子進入校園

    為孩子和學校進行磨合.溝通



    很感謝在醫師.學界協助下

    大家都很努力

    一路走來充滿感激



    希望在私立學校也能多接受特殊孩子的需求

    讓我們的孩子離校後都會充滿感激

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  8. 慰英 :

    我知道是分數決定學校,

    可是就如你說,

    我們的孩子在明星學校特別多,

    是孩子選學校的情形下,

    我們的孩子該選擇哪一所公立高中?

    我的孩子有音樂方面的專長,

    文建會培訓下出國比賽的獎

    也可以在國家演奏廳舉辦售票的個人獨奏會。

    但擺在音樂班卻也不那麼適合,

    這又是另外的專門的話題我就不多說明。

    要讀普通高中的孩子選擇是什麼?

    我們該考慮的是什麼?

    除了學校的資源,善意,能力,環境,

    應該還有更多更多的因素需要考慮,

    而前輩的經驗如人飲水,

    我覺得更是較小孩子重要的指引。

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  9. bonnie5996

    您可以大致談談您孩子的狀況好嗎?

    因為一位一位孩子談

    我覺得可以比較深入談到您想要的重點

    您認為可行嗎?

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  10. 如慰英所言:

    「只有等孩子自己願意走出來,就會看到明天的太陽」

    慰英 於 December 18, 2009 09:36 PM 回應



    重點在孩子毫無自覺他們有問題要改正!遑論自己願意

    走出來!即使偶有的發言說要改正某種行為云云等話,

    先別高興,片刻之後孩子已全然忘光他所說的,如此

    週而復始,形成一個剪不斷理還亂的迴路!



    有關孩子就讀建中諸多問題,學校輔導室說來真是孩子

    的避風港。原來建中輔導室對AS孩子的如此寬容與接納

    ,是有著您們之前的努力,在此請容我向您們表達謝意!



    孩子表現如AS一般症狀;白目、愛問問題不知輕重、興

    同學相處不睦等等真是族繁不勝枚舉!二年級開始出相明

    顯不適應--應與分組之後高度競爭與及導師的成績掛帥有

    關--孩子學習節拍本就不同於一般同學,如果是一般孩子

    ,有可和同學互相幫忙--連作弊也是一種--可是,AS孩子

    沒朋友,其處境之艱難可見一斑!



    少數同學視孩子為仇敵,伺機給予各種難堪,又大大影響上

    課成效,如此種種,導師又無盡力處理班上同學與孩子的不

    良互動...............bra bra bra......唉......

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  11. phhsu

    重點在孩子毫無自覺他們有問題要改正!



    多給孩子一點時間

    因為

    孩子本身的自覺有某些地方發展是有困難

    AS的孩子心智成熟度和年紀是無法成正比

    他們需要時間累經驗模式



    我認識一個AS孩子

    到大三才真正意識到

    要走出自己的世界和走的方向



    其實我們都知道AS孩子的狀況

    但是面對自己的孩子時

    想一想

    我們在責怪和擔心的時候

    是不是也常常忘記我們孩子的"特質"?



    我和建中老師談過

    建中人有一個傳統就是:

    "自己管好自己就好"



    到高中沒有什麼-班級經營的問題

    因為其他孩子長大了加上壓力也大

    沒有什麼特別行為問題

    老師和學生是保持相互尊重的態度



    要知道:

    成績是一回事

    為人處事又是另外一件事

    二者孰先孰後?

    父母的態度可以協助孩子如何走下去

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  12. 慰英好:

    我花了半年時間放下孩子的成績;他媽媽多用了幾個月時間也放下了。

    其實我們父母現階段最重視的,非成績也!而是孩子的生活!尤其是在校生活。

    無法與同學相處的情況持續當中,輔導室是唯以能幫忙的管道,但和少數同學

    的關係目前仍未能改善!前幾天我有請輔導室幫忙處理這情形還沒有具體結果。

    請問:一 、要如何讓孩子的少數同學不再對我兒子言詞攻擊與不友善行為?

    二、,如您所言,老師和學生是保持相互尊重的態度,如班上少數同學對我兒

    子諸多不友善行為,老師的角色如何?要如何改善?謝謝。

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  13. phhsu

    對孩子的成績

    我不希望您選擇"放下"

    我覺得孩子是重視自己的表現

    孩子不是為了任何人

    "是為自己"

    只是目前狀況自己處理不來



    我對您問題的看法:

    高中了!不要期望其他孩子改變

    可是可以利用現況教導我們孩子學習接受

    "不喜歡我們的人"

    或告訴我們孩子

    "為什麼他不喜歡我"?



    我們孩子需要清楚知道實際的狀況

    我們孩子雖然不能馬上有什麼改變

    但是讓孩子心裡的疑問有答案很重要



    接下來

    我們有責任教導孩子如何處理這樣的狀況:

    可以利用"價值觀"

    讓孩子認知

    自己的位置和感覺應該由誰主控?



    現在累積正向的做人處事經驗

    以後才不會進不了社會人群中



    我覺得如果老師能常常私下稱讚孩子

    協助加強孩子的自信心會比較實際



    孩子IEP討論過嗎?

    家長會可以協助

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  14. phhsu

    "一 、要如何讓孩子的少數同學不再對我兒子言詞攻擊與不友善行為?

    二、,如您所言,老師和學生是保持相互尊重的態度,如班上少數同學對我兒

    子諸多不友善行為,老師的角色如何?要如何改善?"

    其實你提到的情形我們遇過,只是當初是在國小音樂班階段,後來因為孩子拒學而轉學。

    但是相同的狀況面對"少數同學不再對我兒子言詞攻擊與不友善行為"

    因考慮自己孩子白目等因素(怕被揍),

    而選擇女校的國中音樂班不友善那些孩子也在同一班,

    但是在我們家長和學校老師各有一項改變:

    一.其實你應該略有感覺~老師的角色~

    老師當下適時表態真的會影響那些孩子的行為(收斂與省思)

    而不會在發生上課時對著唯一答對的學生嘲笑(被噓)的怪現象。

    甚至老師也發覺我們的孩子反而更容易輔導。

    所以,不只需要老師理解AS,更需要諒解AS(而不是說要對全班公平...等等的說詞)

    二.重點從重視孩子的生活!尤其是在校生活。

    變 到凸顯他的優勢。如果你的孩子成績可以,

    一定要他想辦法保持,他自己想辦法保持的成績別人搶不走。

    增加自己的信心也堵住他人的嘴!

    目前雖然還是:白目、愛問問題不知輕重(老師早規定他上課不准問問題)、與同學相處不睦等等真是族繁

    不勝枚舉!編組時如非老師刻意請同學和他同一組,不然他就只有和老師同一組的宿命。他也樂在其中!!

    醫生說他的白目來自他的正義感其實理論來說他並沒有錯 ,與人相處的問題真的要看他何時願意走出自己的

    世界。

    之前我記得慰英說過,在建中要接我們的孩子之前的老師,要先上過一些相關的課程不是嗎?所以我原本對

    建中才會存在幻想~~現在建中不再是我們孩子的好去處嗎?

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  15. 「個別化教育方案」(Individualized Education Program,簡稱IEP)

    您指的是以上這個內容嗎?我們沒有作以上這種討論。

    先謝謝協助,要如何作?請指示,我的Email及blog都有顯現在本網頁,若

    要進一步我們配合請Email給我告知。

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  16. bonnie5996:

    看您所寫的內容大部份,宛如看到我在寫我孩子一樣!



    孩子有問題是一個事實,而導師並不是沒有處理,只是

    AS孩子問題層出不窮,應該是處理幾次之後就怕了、煩

    了,進而少管為妙了!如此一來問題便生問題,因為不想

    再積極去處理老是白目且煩人的問題,最後AS孩子在班上

    形同孤兒、棄兒,以自生自滅為告終。



    最要命的是AS孩子壓根兒就沒能真正認知他本身問題有多

    嚴重!這才是無解之所在!缺少這層認知,不會去尋求改善

    ,不尋求改善,所處的環境就日復一日更與他格格不入,最

    後陷入無可挽回的結果--要朋友沒朋友、要成績沒成績、信

    心淪喪、生理異常現象--焦慮、強迫等等症候群--一一排隊

    加重;如此林林總總情況就足以擊垮孩子及其家人,遑論日後

    進入社會作了。



    如何處理AS理論不少,但,碰到AS孩子的父母就知道,那些

    資訊真的可以解決AS孩子的問題嗎?恐怕很難。

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  17. phhsu

    當理論變成行動確實會有改變

    記得之前碧慧的留言:孩子一定要教

    是時間的問題

    至少我和我的孩子走過而且有方向的往前



    IEP一定要開

    請聯絡會長謝維薇

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  18. bonnie5996

    高中目前不屬於義務教育

    高中是進入大學的準備先鋒

    您提的狀況國中會比較嚴重

    尤其女生對我們孩子比較不友善



    目前公立高中

    輔導工作是比較認真的在做

    也比較能和家長討論



    高中職的老師對學生態度是

    "教授課業為主不是保母角色"

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  19. 慰英 & bonnie5996



    引用:高中職的老師對學生態度是"教授課業為主不是保母角色"

    # 慰英 於 December 22, 2009 05:06 AM 回應



    很遺憾的,長期觀察的結果,我兒子的的確確是需要一位

    褓姆老師!這也是困難的所在!而這類需求,我們正常人

    一句話稱之:「長不大!」或「不成熟!」



    我會連絡謝會長,謝謝!

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  20. phhsu

    我們無法當一輩子的保護者

    請放心

    孩子也不會要一輩子的保護

    等孩子長大時

    徒留我們自己的擔心而已

    真的

    AS孩子會長大

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  21. 當個"帶種父母"或是"放縱父母"

    父母們自己決定吧!

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  22. 引用:

    當個"帶種父母"或是"放縱父母"

    父母們自己決定吧!

    # 慰英 於 December 22, 2009 03:34 PM 回應



    或許日後有機會,我們會碰頭^^

    屆時便知誰屬前者,誰屬後者了。

    沒有絕對的對與錯,大家(很多人,但不是全部)都知道。

    當下是否合適與否!如果AS患者在當下合適,那我們也

    不必在此相會了@ @

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  23. phhsu

    我也不確定自己是哪一種?

    只是我已走到現今回不了頭也不容後悔

    我只有感恩

    我是靠這群家長和孩子陪伴走過

    期待認識您一家人

    無法公開聯絡電話很抱歉

    因為我有年邁父親要照顧

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  24. 23樓的回應我充分了解。



    我老爸做了氣切至今,去年病危期間我收病危通知單拿到

    手軟。他抽了六十年以上的煙如今肺掛了,也抽夠本了= =



    連絡途徑很多,Email就很方便,不需公布私人電話,在當今

    台灣!



    我剛才已連絡過謝維薇會長,因我孩子尚未取得障礙手冊,不

    能要求校方做IEP。不過仍得到極正面的訊息,很感激!

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  25. phhsu:



    看著你的描述,心也跟著痛;

    孩子雖然白目,可是並不是沒有神經。

    大家一起來想辦法來幫幫他~

    孩子是自己的,相信你最明白他需要哪一方面的幫忙

    不要慌,現在你是最可以幫他的人。

    孩子自己知道自己是AS嗎?

    我的孩子在確定知道自己是AS時,

    我讓他看我看過的所有相關書籍,

    他告訴我他很高興自己是AS。

    手冊是備而不用,

    但是我也是有準備。

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  26. bonnie5996 於 December 22, 2009 09:01 PM 回應



    感謝您的同理心。在之前我留言之後有連絡過謝會長,結束

    對話之後我立即打電話至建中輔導室,直屬輔導老師今天不在,

    我轉而找輔導室主任談。我正進行一項請求中。



    為了避免日後不預期的法律問題,在此我就不指名道姓的詳加描

    述學校問題,如果可以,日後大家認識其細節當在互相之間說明,

    特在此向本網頁的朋友們說明。



    我孩子知道他的症狀,台大丘X南以前的診斷說是「非典型亞斯伯

    格症」,最近想去申請手冊,不順利。正另外尋求財團法人的醫院

    診斷中。



    其實,我總有一種感覺,「疾病與個性共舞」是孩子目前情況。我

    開始懷疑,現代科學應該解決不了這問題,因此,尋求宗教的力量

    也同時在進行中!



    來吧,魔鬼!(我看我被整得快秀逗了,各位 ::><::)

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  27. 目前AS的手冊取得不易,醫生證明或鑑安會的同意,在教育資源的申請上

    和手冊有同樣的效力,也許可以請醫生開醫生證明 ,送交學校申請一些課

    程 ,

    有一本書,

    書名"亞斯伯格成人指南-與亞斯伯格症快樂共舞"

    可參考看看!

    科學目前仍無法解決個性或特質問題,醫界也是如此!

    認識自己,接受自己,加上一些的包容,是我兒子可以平和過日子的方法!



    "{引用一段成年工作中挫折不斷的AS對家人,朋友的一些想法]

    "我想搬出去住"

    難道一定要每晚吃藥 ,才能讓自己保持在一個正向思考的狀態 ?

    我在想, 是不是也要與家人 ,朋友保持一定的距離 ,一定的疏離感

    這種關係 ,才能夠不讓我起煩惱, 對人惡言惡語?



    "我想 我是想找一個好同伴吧~



    可以很自在的相處 不用虛偽



    你說一句話 他就能會心一笑



    你使壞了 說了壞心眼的話



    他也知道你是因為某種原因 不會給你貼標籤



    你有成就了 他打從心底為你高興



    可以一起成長 不為錢 不為利 獨立 不需要你跟他說柔軟語



    我有沒有這麼幸運遇到這樣子的同伴呢?



    是同伴 不是朋友..



    即使遇到了 AS的大朋友 和媽媽 我還是不覺得他們是同伴

    只是很友善的朋友吧~"



    我兒子認為,

    像這樣的同伴就是"自己"

    有些人對自己都無法如此了解,

    做了一些事,自己都不滿意,還會怪罪自己!

    要對自己溫柔一點!

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  28. Amy 於 December 23, 2009 09:14 AM 回應



    謝謝您的鼓勵以及提供資訊!



    我會嘗試各種途徑去「緩解」孩子的症狀。



    我個人在弄清楚孩子到底發生什麼問題過程,

    從幼兒時期錄影帶回溯仔細觀看多遍之後得到

    一個結論,這疾病(相對於沒此症狀的一般人)

    應該一出生就具有的!



    還好他出生在1992年的台灣的中產家庭,雖比

    不上歐美諸多完善制度的國家,總也比更多我們

    所謂“落後國家”好很多。



    感謝Amy

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  29. 自閉症者在不同階段也有不同的需要,

    因此, 在孩子身邊的人比醫師還重要,



    吳佑佑醫師強調:

    「最能幫助自閉兒的是家長,

    而不是醫療人員或是早療機構。」



    吳醫師認為「心智科醫師」的角色,

    是來幫助家長了解「對孩子的期待是什麼」,

    並且在診斷之後以及就學之前,

    提供幫忙的管道和場所。

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  30. asperger 於 December 23, 2009 12:29 PM 回應



    我知道,這個問題不會因孩子長大就消失;換句話說,

    這是一輩子的事。所以呢,連父母身後之事,都要早

    做安排,這肯定是要先長期規劃及進行的必要事件。

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  31. 引用phhsu:

    其實,我總有一種感覺,「疾病與個性共舞」是孩子目前情況。我

    開始懷疑,現代科學應該解決不了這問題,因此,尋求宗教的力量

    也同時在進行中!



    " 宗教"何嘗不是一種好的治療?

    曾經遇到所謂的"高人"說:這樣的孩子是有特別任務的,

    如果沒有這些試煉他們會太驕傲,(白目、自負、目中無人)----AS

    他們自己知道自己要做什麼事,(對喜歡的事物固執、比別人專注)----AS

    做父母的就是幫他找最好的老師教他。(這也是我們的想法不是嗎?)



    也尋求上帝的保守:上帝在這邊關一扇門,一定會在另ㄧ處開一扇窗!

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  32. 同意 bonnie5996 於 December 23, 2009 08:15 PM 回應



    二月份我在淡水馬偕醫院舊樓的川堂走道牆壁上看到介紹馬偕

    生平大事記,同時看到幾個字令我印象深刻,它寫著「寧可燒盡

    、不願銹毀」八個字。



    我沒如此偉大,不過我可以學習,即使不可能達到,但做多少算

    多少。

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  33. 建中昨天「好像發生」一件事情,一位AS學生持保特瓶(佷輕?)X某老師。

    只是聽說啦。

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